Болезнь Гоше

Болезнь Гоше, как модель. Лекарства важнее денег.

Болезнь Гоше, как модель Симпозиум «Современные достижения в диагностике и лечении орфанных заболеваний у взрослых: болезнь Гоше, как модель» На конференции «Болезнь Гоше, как модель» в столице собрались 250 делегатов из 45 стран мира. Организаторы поблагодарили тех экспертов, которые прилетели издалека, чтобы поделиться своим опытом в области лечения Болезни Гоше с коллегами. Среди собравшихся было…

редкие заболевания легких

Редкие заболевания легких. Конгресс по муковисцидозу.

Конгресс «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» 27-28 апреля 2017 г. в г. Сергиев-Посад Московской области состоялся XIII Национальный конгресс «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием. Конгресс, главной темой которого стали редкие заболевания легких, проводился при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства здравоохранения Московской области, Общероссийской общественной организации «Российское общество…

день редких заболеваний

День Редких заболеваний. Общественные слушания в Общественной палате.

В День Редких заболеваний в Общественной палате РФ состоялись общественные слушания «Роль СОНКО в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями». Регистр! «В России существует указ президента, который регламентирует создание регистра пациентов с редкими заболеваниями, там речь идет о детях. И крайний срок исполнения этого указа – это 2017 год». — об этом на общественных слушаниях…

сайт орфанных заболеваний

Сайт орфанных заболеваний: Хакатон интернет-проектов

Сайт орфанных заболеваний в помощь людям с редкими болезнями. 25 и 26 февраля 2017 года Теплица социальных технологий и «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» провели творческую мастерскую RareCamp 2017 по использованию IT-технологий (сайт орфанных заболеваний) для проектов о редких заболеваниях. КРАУДФАНДИНГ В ПОМОЩЬ! Авторами проектов (сайт орфанных заболеваний) выступили представители организаций, работающие с редкими…

Первая Всероссийская конференция по врожденной АНИРИДИИ в Общественной палате РФ: Резолюция.

Организатор: Межрегиональная Общественная Организация «Межрегиональный центр помощи больным аниридией «Радужка». При поддержке: Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни (www.oprf.ru); МРБООИ «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» (www.spiporz.ru); Медцентра «Город Детства» (www.mcgd.ru); Европейской Федерации аниридийных ассоциаций «Аниридия Европа» (www.aniridia.eu). Список участников доступен на сайте организатора.…

Круглый стол в Госдуме по проблемам лечения редких заболеваний

В понедельник в Госдуме прошел круглый стол, где обсуждались проблемы лечения редких заболеваний, в котором приняли участие депутаты, представители Минздрава, региональных властей, пациентских сообществ, профсоюзов и медицинских ассоциаций. Минздрав России до сих пор не утвердил стандарты оказания медпомощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями. Об этом сообщил председатель Комитета Госдумы по охране здоровья, член ЛДПР Сергей Фургал…

«ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ 2015»

Рекомендации Общественной палаты РФ по итогам Форума пациентов с редкими заболеваниями Общественной палатой РФ (далее — Общественная палата) по инициативе Комиссии по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни, при участии Межрегиональной Благотворительной Общественной Организацией Инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» проведен «Форум пациентов с редкими заболеваниями» (далее – Форум).…

г. Екатеринбург — круглый стол «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Свердловской области»

В настоящее время в Свердловской области создана эффективная система оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, включающая пакет постановлений и административных решений, обеспечивающий эффективную маршрутизацию пациента с редким заболеванием от момента постановки диагноза, получения лекарственного обеспечения и мониторинга эффективности лечения. Система распределения ответственных за редкие заболеваниям на взрослую и детскую патологию, закрепленная ответственность за главными…

ОРФАН ДРАГ КОНГРЕСС

В Брюссель, Бельгия, прошел очередной международный конгресс по «Лекарственным препаратам для редких заболеваний». Среди участников были производители, исследователи, представители организций пациентов. Докладчики рассказали о последних достижениях в области разработки и внедрения препаратов, поделились своими планами и сложностями в области разработки новых лекарственных средств.

Дополнительный материал >>>