4 октября в Общественной палате РФ состоялся Круглый стол на тему: «Проблемы диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями в Российской Федерации».
Известно, что редкие заболевания являются индикатором системы здравоохранения в любой стране. В России за последние годы много сделано для пациентов с редкими заболеваниями, тем не менее ситуация остается неудовлетворительной.
Дети и взрослые с редкими заболеваниями страдают. Помощь приходит медленно или не приходит вовсе. И со всем этим нужно что-то делать. Этот Круглый стол в Общественной палате РФ не первый и не последний. Да и вопросы не новы, но это вопросы качества жизни редких пациентов. Особенно тех, с которыми не справляется программа «24 нозологии». На бумаге все красиво, а на деле затягивание и отказы в лечении, недофинансирование бюджетов и эмоции, которых сегодня через край.
Взволнованные мамы детей с редкими заболеваниями даже предлагают ввести персональную ответственность губернаторов за отсутствие обеспечения лекарствами. Ведь когда речь идет о спасении собственного ребенка – хороши все средства. Только мамы, возглавляющие пациентские организации, в средствах ограничены. Письма, жалобы, просьбы, как крайняя мера – суды. Но в случае с редкими заболеваниями даже выигранный суд – не гарантия, что ребенок получит лечение. Потому что финансовое бремя программы «24-х нозологий» для регионов – непосильно. Очевидным решением могла бы стать федеральная программа, она – лучший способ решения проблем финансирования лечения. Но проблемы редких пациентов многогранны. И одна из глобальных — отсутствие ранней диагностики. К счастью, первый шаг в этом направлении уже сделан. По словам Сергея Куцева, главного генетика Минздрава РФ, два учреждения в нашей стране генетические консультации стали проводить бесплатно. А это значит появление тысяч новых редких пациентов, которых нужно лечить, и замкнутый круг с финансированием.
Инвалидность для редких пациентов, создание российских лекарственных препаратов, недостаточный охват перинатальной диагностики, лечение незарегистрированными препаратами – на Круглом столе обсудили еще много важных вопросов. Все они внесены в резолюцию и направлены в соответствующие инстанции. Надеемся, что меры приняты будут, ведь сложная ситуация с редкими заболеваниями – это болезнь не только самих пациентов, но и болезнь всего общества.