орфанные заболевания

Орфанные заболевания. Медицина, какой она должна быть.

Мероприятия, Номер 8Оставить комментарий

Орфанные заболевания обсудили на Круглом столе в общественной палате России представители медицинского и научного сообществ, социальной сферы, пациентских организаций, пациенты и родители детей с орфанными заболеваниями. Рекомендации Общественной палаты Российской Федерации по итогам круглого стола на тему: «Проблемы диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями в Российской Федерации» Общественной палатой Российской Федерации (далее – Общественная…

таблетки

Новый класс лекарств скоро будет доступен в России

Медицинское обозрение, Номер 8Оставить комментарий

Компания Vertex Pharmaceuticals заявила, что уже выбрала два лекарственных препарата, испытания которых планируется провести на заключительном этапе в сочетании с двумя другими препаратами для лечения муковисцидоза, что послужит ключевым шагом к расширению возможных вариантов лечения до 90% пациентов с этим заболеванием. Революционный шаг в медицине Бостонская биотехнологическая компания планирует начать третью фазу клинических испытаний химических…

редфонд

«РедФонд»: спешим на помощь в режиме онлайн

Номер 8, Социальный ракурсОставить комментарий

Обновленный сайт «Редкого Фонда» redfond.ru — это ресурс, который позволяет оказывать помощь и поддержку людям с редкими заболеваниями. С МИРУ ПО НИТКЕ Пациентам с редкими заболеваниями нужна помощь в получении препарата. Сайт «РедФонд» — благотворительный проект, основным функционалом которого является сбор средств для «редких» пациентов. Для этого на сайте созданы отдельные страницы пациента, каждая из…

редкая елка

Редкая елка. Праздник для детей с орфанными заболеваниями.

Мероприятия, Номер 8Оставить комментарий

20 декабря в Общественной палате РФ состоялся праздник для детей с редкими заболеваниями «Редкая Ёлка — 2017». Мероприятие «Редкая елка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало праздника. Особенности многих орфанных заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут в окружении четырех стен, не участвуют в массовых детских праздниках, остаются в стороне…

Круглый стол в Нижнем Новгороде

Круглый стол по редким заболеваниям прошел в Нижнем Новгороде

Мероприятия, Номер 8Оставить комментарий

Третье с конца – именно таково место Нижегородской области в части лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Вполне обеспеченный регион России не выполняет обязательств, возложенных на него 323 ФЗ. По итогам прошлого года в Нижегородской области лишь 17% пациентов, входящих в программу «24 нозологии», получали лечение. Обсудить сложившуюся ситуацию, и постараться найти из нее выход…

экспертный совет

Состоялось первое заседание Экспертного совета по редким заболеваниям

Мероприятия, Номер 8Оставить комментарий

20 ноября в Государственной думе РФ собрался Экспертный совет по орфанным заболеваниям. Возглавляет совет Дмитрий Анатольевич Морозов – председатель Комитета по охране здоровья. Экспертный совет — это 30 человек: общественные деятели, руководители пациентских организаций, представители медицинского сообщества. Каждый является экспертом в области редких заболеваний, курируя отдельные болезни или направления. Необходимость в организации такого совета назрела…

муковисцидоз

Муковисцидоз. Анкетирование пациентов показало неутешительные результаты

Мероприятия, Номер 8Оставить комментарий

15 ноября 2017 года в Общественной палате РФ прошел круглый стол «Особенности маршрутизации пациентов с редкими пульмонологическими заболеваниями (муковисцидоз и другие)» «Для нас было открытием, что у пациентов с редким заболеванием муковисцидоз, включенным в программу «7 нозологий», множество проблем» — об этом заявил Денис Беляков, исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».…