Третье с конца – именно таково место Нижегородской области в части лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Вполне обеспеченный регион России не выполняет обязательств, возложенных на него 323 ФЗ. По итогам прошлого года в Нижегородской области лишь 17% пациентов, входящих в программу «24 нозологии», получали лечение.
Обсудить сложившуюся ситуацию, и постараться найти из нее выход – такую задачу поставили себе участники круглого стола «Проблемы диагностики и лечения редких заболеваний в Нижегородской области». Здесь собрались представители Нижегородского министерства здравоохранения, сотрудники пациентских организаций и сами пациенты, а также общественные деятели.
Дети и взрослые с орфанными заболеваниями в Нижегородской области страдают, состояние их здоровья ежедневно ухудшается, а местный Минздрав не может обеспечить их лечением. При этом очевидно, что это не злая воля чиновников, а элементарный недостаток денег в регионах. Очевидным решением, которое поддержали все участники круглого стола, является федеральная программа. Чиновники Нижегородского Минздрава заявили, что неоднократно писали письма в Российский Минздрав с просьбой перевести финансирование хотя бы самых высокозатратных нозологий на федеральный бюджет. Тем не менее, пока такая программа не принята, ответственность регионов никто не отменял. И лечить «редких» пациентов нужно.
Нужно их лечить даже в том случае, если их заболевание не входит ни в какую государственную программу, а лекарственный препарат не зарегистрирован в России. Потому что такое лечение, зачастую, единственное, что может человека спасти. В Нижнем Новгороде проходит несколько судебных исков по таким делам. В итоге было принято решение создать комиссию из региональных врачей-экспертов, чтобы заключение о необходимости лечения подтверждать на местах.
Чиновники Нижегородского Минздрава высказали на круглом столе свою точку зрения, а пациенты и представители пациентских организаций – свою. Все проблемы были озвучены, самое время двигаться дальше и их решать.