15 ноября 2017 года в Общественной палате РФ прошел круглый стол «Особенности маршрутизации пациентов с редкими пульмонологическими заболеваниями (муковисцидоз и другие)»
«Для нас было открытием, что у пациентов с редким заболеванием муковисцидоз, включенным в программу «7 нозологий», множество проблем» — об этом заявил Денис Беляков, исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Проблемы муковисцидоза обсудили 15 ноября в Общественной палате РФ на круглом столе «Особенности маршрутизации пациентов с редкими пульмонологическими заболеваниями (муковисцидоз и другие)».
Долгие годы считалось, что ситуация с муковисцидозом в России – благополучная. Благодаря программе «7 нозологий» они получают жизненно необходимый препарат. Один. Один из десятков необходимых препаратов, которые нужно принимать каждый день, в количествах невероятных для «обычных» нередких болезней. Где пациенты берут эти препараты, доступны ли они – до недавнего времени никто не задумывался.
В ноябре 2017 года несколько общественных пациентских организаций:
- РОО помощи больным муковисцидозом
- «На одном дыхании»,
- Ярославская РОО помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук»,
- РОО Московской области «Помощь больным муковисцидозом»,
- МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»,
- Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
провели онлайн опрос пациентов с муковисцидозом. В нем приняли участие 450 человек, это около 15% от всех российских пациентов. Результаты исследования, мягко говоря, не порадовали: почти половина опрошенных закупает бронхолотики и гепатопротекторы за собственные деньги, внутривенные антибиотики и таблетки тоже почему-то оказались задачей семейного, а не государственного бюджета.
Исследование выявило нарушения в условиях пребывания пациентов с муковисцидозом в стационаре, несоблюдение санитарных норм при взаимодействии с пациентами, повсеместное отсутствие оборудования для проведения необходимых медицинских манипуляций.
Круглый стол был призван обсудить назревшие проблемы. В нем приняли участие представители пациентских организаций, сотрудники Департамента здравоохранения Москвы, представители лечебных учреждений, а также члены Общественной палаты РФ.
Самый острый вопрос – лекарственное обеспечение. Существующая система не отвечает всем потребностям пациентов с муковисцидозом, необходима ее доработка или внедрение нового подхода. Еще один камень преткновения – разница тарифов между стационарной и амбулаторной помощью. Муковисцидоз – заболевание, которое должно лечиться преимущественно амбулаторно, а тарифное несоответствие дает повод для злоупотребления госпитализациями, а это риск перекрестного инфицирования.
Это редкое заболевание входит в перечень неизлечимых, прогрессирующих, приводящих к летальному исходу в раннем возрасте. Инвалидность пациентов с муковисцидозом является законным основанием для предоставления им жизненно важных лекарств. Но в большинстве случаев пациентам по всей стране приходится каждый год или каждые два года проходить переосвидетельствование в комиссиях МСЭ, что сопряжено с дополнительными рисками.
Остается нерешенным вопрос со специалистами в регионах, с орфанными центрами по наблюдению и лечению таких пациентов, которых катастрофически не хватает. Единый федеральный референс-центр, который мог бы объединить экспертов всех необходимых специальностей, имеющих опыт наблюдения и лечения, знания особенностей такого сложного заболевания как муковисцидоз, мог бы решить множество вопросов, встающих перед системой здравоохранения в нашей стране в области лечения этой патологии.
Кинезотерапия и реабилитация, лечебное питание и отдельная программа по муковисцидозу – на Круглом столе обсудили много вопросов. Каждый из них требует закрепления на законодательном уровне, чтобы помощь пациентам с муковисцидозом была действительно эффективной.
