Юридическая помощь при редких заболеваниях

Бюрократия совести           Как выбить из чиновников законные лекарства для граждан с редкими заболеваниями?   Куркина Наталья Ивановна юрист МРБООИ  «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»       Законное право — К наиболее важным проблемам и задачам развития общества, в числе прочих, относятся вопросы, связанные с поддержанием и улучшением здоровья человека, что…

Медицина — право, а не услуга!

От редактора О СИСТЕМЕ ОКАЗАНИЯ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РОССИИ — ДЕНИС БЕЛЯКОВ, ИСПОЛНИТЕЛьНыЙ ДИРЕКТОР МРБООИ «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ», ГЛАВНЫЙ РЕДАКТОР «РЕДКОГО ЖУРНАЛА»     Помощь людям с редкими заболеваниями. 3 шага, которые подарят здоровье. Помощь людям с редкими заболеваниями — главная миссия «Союза пациентов и пациентских…

Обзор законодательства по признанию лица инвалидом.

Основные нормативно правовые акты по вопросу признания лица инвалидом которыми необходимо руководствоваться. Федеральный закон от 24.11.1995 №181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»; Закон Российской Федерации от 27.04.1993 №4866-1 «Об обжаловании в суд действий и решений, нарушающих права и свободы граждан»; Постановление Правительства Российской Федерации от 20.02.2006 №95 «О порядке признания лица инвалидом»; Приказ…

Испытание на прочность…

Уважаемые читатели! Мы рады снова приветствовать Вас на страницах журнала. В прошедшем 2015 году в мире наблюдался огромный прогресс в области развития законодательных инициатив в области редких заболеваний. Европейское агентство по лекарственным средствам запустило несколько важных новых инициатив, включая сбор данных о лекарственных средствах через реестры пациентов, процедуры, способствующие ускоренной оценке приоритетных лекарственных средств (PRIME).…

Визит Ника Вуйчича в МОСКВУ

Встреча с Ником Вуйчичем – поистине легендарным человеком, способным не только вдохновлять миллионы людей, но и дарить им частичку своего неисчерпаемого оптимизма. Этого визита долго ждали и сам Ник, и его российские поклонники, ведь после выхода на русском языке своей первой книги «Жизнь без границ» Вуйчич пообещал, что обязательно приедет в Россию. «Все начинается с…

Тренинг «Эффективная коммуникация для лидеров общественных пациентских организаций по редким заболеваниям»

По инициативе «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и при реализации сотрудниками Института практической психологии Национального исследовательского университета Высшая школа экономики Гули Базаровой и Светланой Дяченко в Москве в учебных аудиториях Высшей школы экономики прошел тренинг «Эффективная коммуникация для лидеров общественных пациентских организаций по редким заболеваниям». Представители общественных организаций пациентов по болезни Гоше,…

Обращение редакции

Уважаемые коллеги, приветствуем Вас на страницах очередного издания «РЕДКИЙ ЖУРНАЛ». Два года прошло с момента принятия законов, регламентирующих возможности лекарственного обеспечения пациентов с некоторыми редкими заболеваниями. Постановление Правительства №403 определило начальный список заболеваний, обеспечение лекарственными препаратами пациентов которых легло на плечи субъектов Российской Федерации. Казалось, что вопрос прав пациентов с редкими заболеваниями в России решен…

Уважаемые пациенты и родственники пациентов!

27 февраля 2014 года в Общественной Палате РФ прошел круглый стол «Доступность медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России» приуроченный международному дню редких заболеваний. Одним, из наиболее важных обсуждаемых вопросов в ходе работы круглого стола, был вопрос о качестве заполнения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными)…

Сообщество Orpha.net

Сообщество Orphanet было организованно в 1997 году для информирования всех слоев общества о редких заболеваниях и лекарственных средствах для борьбы с ними, для того, чтобы внести свой вклад в улучшение диагностики, ухода и лечения больных с редкими заболеваниями. На данный момент Orphanet является международным справочным порталом для получения информации о редких заболеваниях и «редких» лекарствах.…

ОТЧЕТ О РАБОТЕ ЗА 2013 ГОД / МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

В 2013 году МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» сосредоточила свою работу на следующих основных направлениях: I. Защита прав пациентов с редкими заболеваниями в связи с отказами субъектами российской федерации в обеспечении этих пациентов необходимыми лекарственными препаратами и лечением в соответствии с законодательством Российской Федерации. 1. В целях восстановления прав на лечение…