Обзор законодательства по признанию лица инвалидом.

Основные нормативно правовые акты по вопросу признания лица инвалидом которыми необходимо руководствоваться. Федеральный закон от 24.11.1995 №181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»; Закон Российской Федерации от 27.04.1993 №4866-1 «Об обжаловании в суд действий и решений, нарушающих права и свободы граждан»; Постановление Правительства Российской Федерации от 20.02.2006 №95 «О порядке признания лица инвалидом»; Приказ…

Испытание на прочность…

Уважаемые читатели! Мы рады снова приветствовать Вас на страницах журнала. В прошедшем 2015 году в мире наблюдался огромный прогресс в области развития законодательных инициатив в области редких заболеваний. Европейское агентство по лекарственным средствам запустило несколько важных новых инициатив, включая сбор данных о лекарственных средствах через реестры пациентов, процедуры, способствующие ускоренной оценке приоритетных лекарственных средств (PRIME).…

Тренинг «Эффективная коммуникация для лидеров общественных пациентских организаций по редким заболеваниям»

По инициативе «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и при реализации сотрудниками Института практической психологии Национального исследовательского университета Высшая школа экономики Гули Базаровой и Светланой Дяченко в Москве в учебных аудиториях Высшей школы экономики прошел тренинг «Эффективная коммуникация для лидеров общественных пациентских организаций по редким заболеваниям». Представители общественных организаций пациентов по болезни Гоше,…

Визит Ника Вуйчича в МОСКВУ

Встреча с Ником Вуйчичем – поистине легендарным человеком, способным не только вдохновлять миллионы людей, но и дарить им частичку своего неисчерпаемого оптимизма. Этого визита долго ждали и сам Ник, и его российские поклонники, ведь после выхода на русском языке своей первой книги «Жизнь без границ» Вуйчич пообещал, что обязательно приедет в Россию. «Все начинается с…

Обращение редакции

Уважаемые коллеги, приветствуем Вас на страницах очередного издания «РЕДКИЙ ЖУРНАЛ». Два года прошло с момента принятия законов, регламентирующих возможности лекарственного обеспечения пациентов с некоторыми редкими заболеваниями. Постановление Правительства №403 определило начальный список заболеваний, обеспечение лекарственными препаратами пациентов которых легло на плечи субъектов Российской Федерации. Казалось, что вопрос прав пациентов с редкими заболеваниями в России решен…

Уважаемые пациенты и родственники пациентов!

27 февраля 2014 года в Общественной Палате РФ прошел круглый стол «Доступность медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России» приуроченный международному дню редких заболеваний. Одним, из наиболее важных обсуждаемых вопросов в ходе работы круглого стола, был вопрос о качестве заполнения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными)…

Сообщество Orpha.net

Сообщество Orphanet было организованно в 1997 году для информирования всех слоев общества о редких заболеваниях и лекарственных средствах для борьбы с ними, для того, чтобы внести свой вклад в улучшение диагностики, ухода и лечения больных с редкими заболеваниями. На данный момент Orphanet является международным справочным порталом для получения информации о редких заболеваниях и «редких» лекарствах.…

Время не стоит на месте

Время не стоит на месте и в области редких заболеваний. Каждый год в мире диагностируют 250 новых редких заболеваний, количество которых в настоящее время составляет уже более 7 тысяч. Более 350 миллионов людей в мире страдают редкими заболеваниями. Более 450 препаратов для лечения редких заболеваний в настоящее время существует или разрабатывается. Европейские страны одна за…

ОТЧЕТ О РАБОТЕ ЗА 2013 ГОД / МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

В 2013 году МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» сосредоточила свою работу на следующих основных направлениях: I. Защита прав пациентов с редкими заболеваниями в связи с отказами субъектами российской федерации в обеспечении этих пациентов необходимыми лекарственными препаратами и лечением в соответствии с законодательством Российской Федерации. 1. В целях восстановления прав на лечение…