27 февраля 2014 года в Общественной Палате РФ прошел круглый стол «Доступность медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России» приуроченный международному дню редких заболеваний. Одним, из наиболее важных обсуждаемых вопросов в ходе работы круглого стола, был вопрос о качестве заполнения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента.
В настоящее время в этот регистр включены сведения о 11557 пациентах с редкими заболеваниями и них 6761 ребенок. Как сообщила директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Е.Н. Байбарина, в ближайшее время Министерством здравоохранения РФ будет проведен аудит качества заполнения Федерального регистра, и его региональных сегментов. Это необходимо для уточнения данных по количеству пациентов с редким заболеваниями, болезни, которых входят в «Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности». В последствии, уточненные данные будут переданы в заинтересованные государственные ведомства для определения необходимого объема финансирования лекарственного обеспечения орфанных больных.
Если у Вас или у Ваших близких редкое (орфанное) заболевание проявить гражданскую ответственность за свое здоровье, а так же помочь самим себе и проверяющим органам Министерства здравоохранения РФ, просим Вас самостоятельно сообщить в поликлинику по месту жительства о необходимости внесения сведений о Вас в региональный сегмент федерального регистра в соответствии с приказом Министерства здравоохранения РФ от 19 ноября 2012 г. № 950н «О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления».
Для этого необходимо от Вашего имени написать в 2-х экземплярах обращение (образец приложен ниже), и лично отнести главному врачу поликлиники по месту жительства. Один экземпляр обращения передать главному врачу, а на второй экземпляр Вам должны поставить штамп с указанием номера и даты обращения. К обращению необходимо приложить копию документа удостоверяющего личность, копию полиса ОМС, копию выписки из истории болезни, заведенной в медицинской организации с установленным диагнозом и назначенным лечением.
Надеемся на Вашу солидарность и взаимопомощь в ускорении процесса лекарственного обеспечения людей с редкими заболеваниями.
Если Вам необходима дополнительная информация, Вы можете обратиться по электронной почте к юристу «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» за разъяснениями.
/конец текста/
— — — — — — — — — — — — — — — — — — — — — — — — — — — — — — — — — — — — — — — — — — — — —
ОБРАЗЕЦ:
Главному врачу поликлиники № ______ (по месту жительства)
от _____ ФИО (полностью) отца, матери, опекуна ребенка ___
дата рождения______________ диагноз____________________
Справка МСЭ №_________ от ______ выдана ___ (когда, кем)
проживающей (ого) по адресу: (указать полный адрес и тел.
Заявление.
На основании Постановления Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. N 403 г. «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента» и приказа Министерства здравоохранения РФ от 19 ноября 2012 г. № 950н «О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления» прошу Вас внести сведения обо мне/моем ребенке (ФИО) в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
Прошу Вас письменно уведомить меня о дате включения сведений обо мне (моем) ребенке в региональный сегмент Федерального регистра, в случае не получения мной уведомления в течение месяца, я буду вынужден обратиться в суд.
Приложение: 1. копия полиса ОМС ; 2. копия выписки из истории болезни, заведенной в медицинской организации с установленным диагнозом и назначенным лечением; 3. копия паспорта
Дата_________ Подпись___________
текст: Хвостикова Е.А.