Историческая любовь
— Скажите, пожалуйста, кто из вас не мечтал найти свою вторую половинку? Такого человека, который бы вам подходил идеально! Вы знаете, мне это удалось! Хотите, я расскажу вам историю про то, как я нашла свою вторую половинку? Все случилось в институте, куда меня благополучно «запихнули» родители. Факультет был выбран исторический. «Ну, у нас же в семье все историки!» — сказала мама. Так и я стала «историком». У нас было много общих знакомых и как могло получиться так, что мы, проучившись 3 года, не видели друг друга ни разу?! Для меня остается загадкой. Беременность протекала хорошо, я чувствовала себя прекрасно и наслаждалась этим состоянием. Время шло, животик подрастал, я почувствовала первое шевеление. Вскоре мы узнали, что у нас будет девочка. Мы были очень рады. Ну и пришло время выбирать имя.
Лета
Вариантов было немного. Вариант был один! Лета. Мы сами придумали это имя, и нам казалось, что это прекрасно! Лета, Леточка, Летка! Нежно, изысканно, необычно! Лета родилась в ночь на 25 декабря. «Роды срочные, стремительные, вертикальные, оценка по Апгар 6/7. Только ленивый врач не упрекнул меня «вертикальными» родами, а ленивых врачей не было! Все винили в случившемся именно их. Ну и меня, конечно… Впереди нас ждали 3 месяца в реанимации, несколько остановок дыхания и пневмоний. Только 25 апреля 2004 года мы приехали домой! Лете было 4 месяца. Она дышала, но не глотала, еле шевелилась и ни за какой игрушкой не следила. И звали ее совсем по-другом — Света!
Света
Почему именно Света? А как же Лета, спросите вы? Лете было около 2-х месяцев, помню, как мы с Сашей стояли около дочкиной кроватки в реанимации. Врач подошла и сказала, что счет пошел на часы. Сразу после этого подошла медсестра и сказала, что у нее есть отличный остеопат, и хорошо бы нам успеть с ней встретиться. Уже на следующий день доктор приехала к Лете в реанимацию. Первое, что она предложила сделать — это поменять имя. Просто взять и сменить имя! Я скептически отношусь к мистике и не верю в разные предсказания, но факт остается фактом — смена имени дала новых сил и сдвинула дело с «мертвой точки». А через неделю дочка уже могла дышать сама! Позже в Москве был поставлен диагноз — синдром Мебиуса — редкое генетическое заболевание (всего таких 500 человек на планете)! Я грустно пошутила на тему что мы «элита генетики» и на прощание услышала от врача только вот что: «Слушай, ну что ты дергаешься, как свинья на веревке?! Роди еще одного ребенка, испытай радость материнства! Для дочки вы сделали все что могли, ничего исправить нельзя!»
Коля
А эту «свинью на веревке» я еще долго «пережевывала», пока не воспользовалась их советом — родить еще одного ребенка! Диагноз, поставленный в Москве, сулил рождение здорового малыша. А через полгода я вновь была беременна и на УЗИ нам сказали, что будет мальчик! Как же мы были рады! Дочка и сын! Вот оно — счастье! Но когда Коля родился, он был точно в таком же состоянии, как Света. Точно в таком же. Не кричал, с трудом дышал и не шевелился. Радость материнства обрушилась на меня всей своей мощью.
«Мама, ты знаешь, не всем в жизни везет!»
Дача, зоопарк, детский сад, прогулки, немного таблеток, игры дома и на свежем воздухе — вот что стало нашей реальностью. Раз мы ничего не можем изменить, раз лечения никакого особого нет, то нужно просто жить. Чем мы и занимались целых два года. А потом Коли не стало… Просто так в один момент. Танцевал, песенка закончилась. Зашелся плачем. Не смогли успокоить. Спазм. Остановка дыхания. Снова задышал. Скорая помощь. Долгий опрос. Коля дышит. Врач пишет. Нас уже ждут в реанимации. Врач все пишет. И тут конец. Медсестра вызывает другую бригаду. Приехали. Поздно. Коля ушел. Ему было 2 года и 2 недели. Он уже знал много букв. Света подошла к нему, поцеловала и сказала: «Мама, ты знаешь, не всем в жизни везет!»
Все потеряло смысл
Не было сил продолжать. Но жизнь имеет свойство вновь наполняться смыслом. Света к 6 годам легко читала и писала, хотя вспоминая перспективы врачей, об этом и речи не шло. 1 сентября 2010 года мы пошли в первый класс самой обычной школы. Свете приходилось поднимать веко пальцем и придерживать челюсть рукой, чтоб она не отваливалась, и слюни не текли так явно, но она так хотела учиться с ребятами, ей так хотелось друзей, что она старалась изо всех сил! И у нее получилось! Первые 5 лет она училась только на пятерки и лишь в этом году получила первую «4» в четверти по английскому. Сегодня она уже написала две небольшие книги с рассказами, получила одобрение Дениса Драгунского, победила в международном литературном конкурсе, и создала серию мультфильмов, в которых объясняет другим детям значение фразеологизмов.
«Кажется, мы знаем, чем больны ваши дети!»
В 2013 году мы отправили письмо в Америку, в Бостонскую детскую больницу. Как они были нам рады! Через 2 недели курьер доставил нам пробирки из Бостона для сбора ДНК. Ровно полтора года американские врачи молчали и ничего не отвечали на наши письма. Но в декабре 2014 года от них пришло письмо, в котором было написано: «Кажется, мы знаем, чем больны ваши дети!» Также они сказали, что не станут нам сообщать, пока российские врачи не подтвердят это сами, чтобы быть точно уверенными. Когда московские врачи, следуя инструкциям американских коллег, подтвердили их предположение, нашей общей радости не было предела. Болезнь наших детей — это врожденная миастения. Причина в том, что нервный импульс не выходит на мышцу и мышца не знает, что ей делать и поэтому не делает практически ничего! А если использовать специальные препараты, то мышца «услышит» нерв и заработает! В итоге оказалось, диагноз не только можно подтвердить анализами, но и лечить. Мы пошли ва-банк и сорвали джек-пот! Все, чего мы так хотели, пришло в один момент! И появилось четкое понимание, что никто ни в чем не виноват! Просто каждый из нас встретил свою вторую половинку!