Фев142014

МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ: Юридическо-правовые аспекты и проблемы организации лечения

Редкое заболеваниеОставить комментарий

текст: Дьяченко Виктор Юрист МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Достаточно только своевременно поставить диагноз и обеспечить ребенка необходимым ему лекарственным препаратом. До недавнего времени о мукополисахаридозе в России было известно немного не только в общественной среде, но даже и в медицинских кругах. Это тяжелое наследственное заболевание, вызванное серьезным нарушением обмена веществ…

Подробнее

Федеральное финансирование для редких детей

Медицинское обозрениеОставить комментарий

Несмотря на созданную законодательную базу о системе оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниям в России, тысячи пациентов с данной патологией в нашей стране нуждаются в лекарственных препаратах. Как известно, реализация принятых законов возложена на плечи региональных органов власти, которые в большинстве своем не могут своевременно и полностью обеспечить пациентов с редкими заболеваниями необходимыми лекарственными…

Подробнее
Фев142014

В целях обеспечения равного доступа к лечению независимо от региона проживания, к этой работе необходимо приступить незамедлительно — интервью с Митиной С.А.

Медицинское обозрениеОставить комментарий

Интервью с Митиной С.А. Президент — Межрегиональной Благотворительной Общественной Организации инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ»; Общественный деятель I. ОБЩЕЕ ПРЕДСТАВЛЕНИЕ О РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ Сколько пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране? Официальных данных о количестве пациентов с редкими заболеваниями в целом в стране, к сожалению, на данный момент нет. По самым скромным…

Подробнее
Фев142014

ОТЧЕТ О РАБОТЕ ЗА 2013 ГОД / МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

От редакцииОставить комментарий

В 2013 году МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» сосредоточила свою работу на следующих основных направлениях: I. Защита прав пациентов с редкими заболеваниями в связи с отказами субъектами российской федерации в обеспечении этих пациентов необходимыми лекарственными препаратами и лечением в соответствии с законодательством Российской Федерации. 1. В целях восстановления прав на лечение…

Подробнее
Фев142014

Время не стоит на месте

От редакцииОставить комментарий

Время не стоит на месте и в области редких заболеваний. Каждый год в мире диагностируют 250 новых редких заболеваний, количество которых в настоящее время составляет уже более 7 тысяч. Более 350 миллионов людей в мире страдают редкими заболеваниями. Более 450 препаратов для лечения редких заболеваний в настоящее время существует или разрабатывается. Европейские страны одна за…

Подробнее