Беляков Денис Владимирович

возглавляет МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» с 2014 г. Общий стаж управления некоммерческой организацией более 10 лет, включая управление такими социально-значимыми проектами как Ежегодная национальная общественная премия в области редких заболеваний “Синяя птица”, Ежегодный форум пациентов с редкими заболеваниями, Международный многожанровый фестиваль-конкурс “Редкий фестиваль”, проект “Редкое право для пациентов с редкими заболеваниями”.

В обязанности Дениса Владимировича входит определение стратегии организации и ее ведущей роли в части улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями, формирование планов работы, управление проектами, включая контроль за ходом исполнения и мониторинг достижения количественных и качественных результатов, отчетность перед донорами и сообществами, а также развитие сотрудников организации.

Благодаря получению высшего медицинского и бизнес-образования (МВА Высшей школы экономики) Беляков Денис Владимирович успешно выстраивает диалог с социально-ответственными компаниями, учреждениями здравоохранения, пациентскими организациями, органами власти и общественным сектором.

Куркина Наталья Ивановна

имеет более 30 лет юридической и правозащитной практики. С 1996 по 2016 г. работала адвокатом в Коллегии адвокатов Республики Мордовия.

С 2016 г. руководитель юридического отдела МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Наталья Ивановна осуществляет юридическое консультирование пациентов с редкими заболеваниями, а также представляет их интересы в судах.

За годы работы в МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Наталья Ивановна провела более 3000 консультаций и восстановила в правах множество пациентов с редкими заболеваниями.

Сторчакова Мария Олеговна

юрист МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» с совокупным опытом более 5 лет.

С 2021 по 2024 год Мария работала в юридическом консалтинге с медицинским уклоном. В её обязанности входила договорная работа и разработка специализированной медицинской документации. Также она занималась досудебным и судебным урегулированием споров, мониторингом законодательства, консультированием клиентов, подготовкой правовых заключений и аналитических материалов.

В МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Мария осуществляет документарную работу, поддержку организации по организационно-правовым вопросам, представляет интересы пациентов в судах, оказывает юридические консультации по телефону и очно.

Колыханова Наталия Андреевна

координатор в организации с 2015 года. Имеет высшее образование.

В обязанности Наталии входит взаимодействие с пациентами со всей России: консультирование по телефону, прием электронных писем, обращений в мессенджерах, ответы на вопросы, психологическая поддержка и др. В случае поступления сложных вопросов консультируется внутри организации и затем отвечает пациенту. Координирует процесс решения возникающих проблем у пациентов и перенаправляет их к юристам, врачам и другим специалистам.