ПРЕСС-ЦЕНТР

Торжественное награждение лауреатов —  НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА» состоялось 17  февраля 2018 года на Конгрессе педиатров России, который проходил в Центре Международной Торговли в г. Москва.

Премия «СИНЯЯ ПТИЦА» учреждена общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в 2010 году и является общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями и улучшения уровня осведомленности медицинского сообщества о редких заболеваниях. Лауреатами премии в предыдущие годы были известные политики, чиновники здравоохранения, врачи-эксперты в области редких заболеваний.

Каждый год в феврале в Москву прилетают Синие птицы. Они расправляют свои крылья и остаются в руках тех, кто дарит людям надежду и творит добро. Синяя птица – национальная общественная премия в области редких заболеваний, это признание огромного вклада в благое дело помощи людям, столкнувшимся с орфанными болезнями.

За прошедшие годы ей были награждены врачи, лечащие и реабилитирующие непростых пациентов. Чиновники, совершенствующие законодательство в области редких заболеваний, общественные деятели, помогающие бороться за получение дорогостоящих препаратов, и научные сотрудники, которые проводили исследования и создавали новые орфанные лекарственные средства.

Премия Синяя птица учреждена общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Организацией, чья миссия — всесторонняя помощь людям с редкими патологиями. Союз пациентов ежедневно сталкивается со множеством проблем, которые вносит в жизнь редкого пациента, болезнь. Поэтому и знает не понаслышке, сколько душевных сил и самоотверженности нужно, чтобы лечить человека с редким заболеванием. Смотреть ему в глаза и давать надежду на другую жизнь, более здоровую и более счастливую.

Такие они, обладатели премии Синяя птица. Чуткие, неравнодушные, окружающие всемерной заботой каждого пациента с редкой патологией. Они диагностируют встречающиеся один раз на миллион болезни, они лечат сложные орфанные заболевания, наконец, они раз за разом совершают невозможное и спасают человеческие жизни. И национальная общественная премия – это благодарность от сотен семей, которые столкнулись с редким диагнозом. Диагностика, Лечение и Реабилитация – это одно большое чудо для редких людей. Ведь для таких пациентов встать на путь здоровья – это голубая мечта, как ускользающая и прекрасная Синяя птица.

В 2018 году номинантами премии «СИНЯЯ ПТИЦА» стали:

  • Матвиенко Валентина Ивановна, председатель Совета Федерации
    Федерального Собрания РФ ;
  • Морозов Дмитрий Анатольевич, председатель комитета  Государственной Думы по охране здоровья;
  • Кекеева Татьяна Николаевна,заведующая медико-генетической консультацией Ленинградской областной клинической
    больницы, г. Санкт-петербург ;
  • Хатамова Халида Авлиякуловна, главный внештатный генетик
    Белгородской области;
  • Королева Тамара Степановна, заведующая Центральной поликлиникой г. Сафоново, заместитель главного врача по поликлини-
    ческой части ОГБУЗ «Сафоновская ЦРБ», г. Сафоново Смоленской области;
  • Максимова Юлия Владимировна, главный специалист по медицинской генетике Новосибирской области, профессор, д.м.н.,
    зав. кафедрой медицинской генетики и биологии ГБОУ ВПО НГМУ Минздрава России, зав. медико-генетическим отделом ГБУЗ НСО
    «ГНОКДЦ», г. Новосибирск
  • Столяр Алексей Геннадьевич, главный внештатный нефролог Уральского федерального округа, доктор медицинских наук, заведующий отделением нефрологии ГБУЗ СО «СОКБ №1», г. Екатеринбург;
  • Марданова Альбина Кадимовна, заведующая МГК, врач-генетик, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения республики Башкортостан, г. Уфа

Королева Тамара Степановна

Благодарим руководство ведущего российского федерального педиатрического учреждения «Научный центр здоровья детей» за значительный вклад в развитии системы оказания медицинской помощи детям с редкими заболеваниями в России и оказанную поддержку в проведении номинации вручения премии.

Дополнительная информация на сайте премии и официальных ресурсах МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»: spiporz.ru/fundbluebird/

PS:

  • Редкие заболевания, встречаются с частотой 1 на 10 000 населения.На данный момент известно о более чем 7 000 редких заболеваний.По статистике каждый десятый человек планеты может страдать одним их редких заболеваний.Около 50% пациентов с редкими заболеваниями – это дети.
  • МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» была создана в 2010 году с целью объединения усилий отдельных пациентов, врачей, общественных объединений в деле помощи пациентам с редкими заболеваниями.
  • Синяя птица, персонаж известной детской сказки, в России стала символом надежды и веры для пациентов с редкими заболеваниями. Редкие заболевания, мало известны даже среди медицинского сообщества. И пациенты, и врачи, ввиду сравнительно низкого уровня распространённости отдельного редкого заболевания, столкнувшись с редким диагнозом, наблюдают низкий уровень осведомленности о заболевании, недостаточный уровень развития системы оказания медицинской помощи, недоступностью лекарственных средств. Так же, как и герои известной сказки, пациенты с редким заболеванием многие годы ждут постановки правильного диагноза, ищут опытного доктора и надеются получить заветное лекарство.
  • Лауреатами премии «СИНЯЯ ПТИЦА» ежегодно становятся: врачи — эксперты по редким заболеваниям, ученые, лидеры общественных объединений, представители законодательной и исполнительной власти, внесшие значительный вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями в России.

Видео и фото

СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ
  • Синяя птица

Связаться с нами

Получите ответы на свои вопросы по телефону или по электронной почте.

Отправить

Контакты

Адрес

105187, Россия, Москва, Измайловское шоссе, 71, корпус Г (Гамма), ОЦ Г-2, офис 6

Телефон

+ 7 (499) 270-35-20

Email

russiararediseases@mail.ru

Viber

Редкие заболевания

WhatsApp

89163183058

Telegram

@spiporz