ПРЕСС-ЦЕНТР

Торжественное награждение лауреатов — V-ой НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА» состоялось 13 и 14-го февраля 2016 года в рамках работы XIX Конгресса педиатров России, который проходил в Центре Международной Торговли в г. Москва.

 

Премия «СИНЯЯ ПТИЦА» учреждена общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в 2010 году и является общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями и улучшения уровня осведомленности медицинского сообщества о редких заболеваниях. Лауреатами премии в предыдущие годы были известные политики, чиновники здравоохранения, врачи-эксперты в области редких заболеваний.

В 2015 году номинантами премии «СИНЯЯ ПТИЦА» стали:

  • Михаил Альбертович Мурашко, руководитель Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения, г. Москва;
  • Елена Николаевна Байбарина, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения Российской Федерации, г. Москва,Россия;
  • Сергей Иванович Куцев, директор Медико-генетического научного центра ФАНО РФ, главный внештатный генетик Министерства здравоохранения РФ, г. Москва, Россия;
  • Галина Анатольевна Новичкова, главный врач ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, г. Москва, Россия;
  • Елена Ефимовна Петряйкина, первый заместитель главного врача Морозовской детской городской клинической больницы, г. Москва, Россия;
  • Сергей Валентинович Моисеев, врач ГБОУ ВПО Московского государственного медицинского университета им. И. М. Сеченова Минздрава России, «Университетская клиническая больница №3 Клиника нефрологии, внутренних и профессиональных болезней им. Е. М. Тареева» г. Москва, Россия;
  • Иван Юрьевич Юров, заведующий лаборатории молекулярной генетики мозга НЦПЗ ФАНО, г. Москва, Россия;
  • Татьяна Владимировна Подклетнова, научный сотрудник «Научный центр здоровья детей» МЗ РФ, г. Москва, Россия;
  • Татьяна Андреевна Полунина; заведующая отделением восстановительного лечения с болезнями ЛОР – органов и челюстно-лицевой области НЦЗД РАМН, г. Москва, Россия;
  • Ольга Васильевна Удалова, главный генетик Поволжского федерального округа, г. Нижний Новгород, Россия;
  • Асия Ренатовна Шорина, врач-генетик ГБУЗ НСО «Государственный Новосибирский областной клинический диагностический центр», г.Новосибирск, Россия;
  • Алла Сергеевна Киреева, заведующая нефрологическим отделением Амурской детской областной клинической больницы, г. Благовещенск, Россия;
  • Елена Григорьевна Пищик, заведующая отделением неврологии клинико-диагностического центра Управления Делами Президента РФ, г. Санкт-Петербург, Россия.

Благодарим руководство ведущего российского федерального педиатрического учреждения «Научный центр здоровья детей» за значительный вклад в развитии системы оказания медицинской помощи детям с редкими заболеваниями в России и оказанную поддержку в проведении номинации вручения премии.

Дополнительная информация на сайте премии и официальных ресурсах МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»: spiporz.ru/fundbluebird/

PS:

  • Редкие заболевания, встречаются с частотой 1 на 10 000 населения.На данный момент известно о более чем 7 000 редких заболеваний.По статистике каждый десятый человек планеты может страдать одним их редких заболеваний.Около 50% пациентов с редкими заболеваниями – это дети.
  • МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» была создана в 2010 году с целью объединения усилий отдельных пациентов, врачей, общественных объединений в деле помощи пациентам с редкими заболеваниями.
  • Синяя птица, персонаж известной детской сказки, в России стала символом надежды и веры для пациентов с редкими заболеваниями. Редкие заболевания, мало известны даже среди медицинского сообщества. И пациенты, и врачи, ввиду сравнительно низкого уровня распространённости отдельного редкого заболевания, столкнувшись с редким диагнозом, наблюдают низкий уровень осведомленности о заболевании, недостаточный уровень развития системы оказания медицинской помощи, недоступностью лекарственных средств. Так же, как и герои известной сказки, пациенты с редким заболеванием многие годы ждут постановки правильного диагноза, ищут опытного доктора и надеются получить заветное лекарство.
  • Лауреатами премии «СИНЯЯ ПТИЦА» ежегодно становятся: врачи — эксперты по редким заболеваниям, ученые, лидеры общественных объединений, представители законодательной и исполнительной власти, внесшие значительный вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями в России.

Фото: Антон Барановский

Скачать пост-релиз

Видео и фото

СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ

Связаться с нами

Получите ответы на свои вопросы по телефону или по электронной почте.

Отправить

Контакты

Адрес

105187, Россия, Москва, Измайловское шоссе, 71, корпус Г (Гамма), ОЦ Г-2, офис 6

Телефон

+ 7 (499) 270-35-20

Email

russiararediseases@mail.ru

Viber

Редкие заболевания

WhatsApp

89163183058

Telegram

@spiporz