ПРЕСС-ЦЕНТР

Торжественное награждение лауреатов НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА» состоялось 21 февраля 2020 года в рамках ХХII Конгресса педиатров России.

Премия «СИНЯЯ ПТИЦА» учреждена общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в 2010 году и является общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями и улучшения уровня осведомленности медицинского сообщества о редких заболеваниях. Лауреатами премии в предыдущие годы были известные политики, чиновники здравоохранения, врачи-эксперты в области редких заболеваний.

Каждый год в феврале в Москву прилетают Синие птицы. Они расправляют свои крылья и остаются в руках тех, кто дарит людям надежду и творит добро. Синяя птица – национальная общественная премия в области редких заболеваний, это признание огромного вклада в благое дело помощи людям, столкнувшимся с орфанными болезнями.

За прошедшие годы ей были награждены врачи, лечащие и реабилитирующие непростых пациентов. Чиновники, совершенствующие законодательство в области редких заболеваний, общественные деятели, помогающие бороться за получение дорогостоящих препаратов, и научные сотрудники, которые проводили исследования и создавали новые орфанные лекарственные средства.

Премия Синяя птица учреждена общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Организацией, чья миссия — всесторонняя помощь людям с редкими патологиями. Союз пациентов ежедневно сталкивается со множеством проблем, которые вносит в жизнь редкого пациента, болезнь. Поэтому и знает не понаслышке, сколько душевных сил и самоотверженности нужно, чтобы лечить человека с редким заболеванием. Смотреть ему в глаза и давать надежду на другую жизнь, более здоровую и более счастливую.

Такие они, обладатели премии Синяя птица. Чуткие, неравнодушные, окружающие всемерной заботой каждого пациента с редкой патологией. Они диагностируют встречающиеся один раз на миллион болезни, они лечат сложные орфанные заболевания, наконец, они раз за разом совершают невозможное и спасают человеческие жизни. И национальная общественная премия – это благодарность от сотен семей, которые столкнулись с редким диагнозом. Диагностика, Лечение и Реабилитация – это одно большое чудо для редких людей. Ведь для таких пациентов встать на путь здоровья – это голубая мечта, как ускользающая и прекрасная Синяя птица.

 

В 2020 году лауреатами премии «Синяя птица» стали:

 

Артемьева Светлана Брониславовна — к.м.н., зав. психоневрологическим отделением № 2 НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России.

 

Бокерия Лео Антонович — д.м.н., профессор, академик РАН, почетный президент ФГБУ «НЦССХ имени Бакулева» Минздрава России.

 

Жердев Константин Владимирович — д.м.н., врач травматолог-ортопед, зав. нейроортопедическим отделением с нейроортопедией ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.

 

Каабак Михаил Михайлович — д.м.н., врач хирург-трансплантолог, руководитель отдела трансплантации органов детям ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.

 

Кондратьева Елена Ивановна — д.м.н., профессор, врач высшей категории, зав. отделением муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ».

 

Константинова Татьяна Семеновна — к.м.н., врач-гематолог высшей категории, зав. отделением гематологии «СОКБ № 1», главный внештатный гематолог Минздрава Свердловской обл.

 

Мурашко Михаил Альбертович — д.м.н., министр здравоохранения Российской Федерации.

 

Салогуб Галина Николаевна — к.м.н., доцент, врач-гематолог высшей категории, зав. кафедрой внутренних болезней ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России.

 

Филимонова Маргарита Николаевна — врач невролог высшей категории, зав. отделением наследственных болезней генетической клиники НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ, заслуженный работник здравоохранения Российской Федерации.

 

Харабадзе Мальвина Нодариевна  — к.м.н., зав. отделением генетики НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России.

 

Отметим, что вручение наград лауреатам будет проводиться в течение всего года.

Дополнительная информация на сайте премии и официальных ресурсах МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»: spiporz.ru/fundbluebird/

 

 

Редкие заболевания, встречаются с частотой 1 на 10 000 населения. На данный момент известно о более чем 7 000 редких заболеваний. По статистике каждый десятый человек планеты может страдать одним их редких заболеваний. Около 50% пациентов с редкими заболеваниями – это дети.

МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» была создана в 2010 году с целью объединения усилий отдельных пациентов, врачей, общественных объединений в деле помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Синяя птица, персонаж известной детской сказки, в России стала символом надежды и веры для пациентов с редкими заболеваниями. Редкие заболевания, мало известны даже среди медицинского сообщества. И пациенты, и врачи, ввиду сравнительно низкого уровня распространённости отдельного редкого заболевания, столкнувшись с редким диагнозом, наблюдают низкий уровень осведомленности о заболевании, недостаточный уровень развития системы оказания медицинской помощи, недоступностью лекарственных средств. Так же, как и герои известной сказки, пациенты с редким заболеванием многие годы ждут постановки правильного диагноза, ищут опытного доктора и надеются получить заветное лекарство.

Лауреатами премии «СИНЯЯ ПТИЦА» ежегодно становятся: врачи — эксперты по редким заболеваниям, ученые, лидеры общественных объединений, представители законодательной и исполнительной власти, внесшие значительный вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями в России.

Лауреаты премии СИНЯЯ ПТИЦА

Видео и фото

СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ
  • Синяя птица

Связаться с нами

Получите ответы на свои вопросы по телефону или по электронной почте.

Отправить

Контакты

Адрес

105187, Россия, Москва, Измайловское шоссе, 71, корпус Г (Гамма), ОЦ Г-2, офис 6

Телефон

+ 7 (499) 270-35-20

Email

russiararediseases@mail.ru

Viber

Редкие заболевания

WhatsApp

89163183058

Telegram

@spiporz