ПРЕСС-ЦЕНТР

Торжественное награждение лауреатов —  НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА» состоялось 20 марта 2019 года на заседании Круглого стола в Общественной палате РФ.

Премия «СИНЯЯ ПТИЦА» учреждена общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в 2010 году и является общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями и улучшения уровня осведомленности медицинского сообщества о редких заболеваниях. Лауреатами премии в предыдущие годы были известные политики, чиновники здравоохранения, врачи-эксперты в области редких заболеваний.

Каждый год в феврале в Москву прилетают Синие птицы. Они расправляют свои крылья и остаются в руках тех, кто дарит людям надежду и творит добро. Синяя птица – национальная общественная премия в области редких заболеваний, это признание огромного вклада в благое дело помощи людям, столкнувшимся с орфанными болезнями.

За прошедшие годы ей были награждены врачи, лечащие и реабилитирующие непростых пациентов. Чиновники, совершенствующие законодательство в области редких заболеваний, общественные деятели, помогающие бороться за получение дорогостоящих препаратов, и научные сотрудники, которые проводили исследования и создавали новые орфанные лекарственные средства.

Премия Синяя птица учреждена общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Организацией, чья миссия — всесторонняя помощь людям с редкими патологиями. Союз пациентов ежедневно сталкивается со множеством проблем, которые вносит в жизнь редкого пациента, болезнь. Поэтому и знает не понаслышке, сколько душевных сил и самоотверженности нужно, чтобы лечить человека с редким заболеванием. Смотреть ему в глаза и давать надежду на другую жизнь, более здоровую и более счастливую.

Такие они, обладатели премии Синяя птица. Чуткие, неравнодушные, окружающие всемерной заботой каждого пациента с редкой патологией. Они диагностируют встречающиеся один раз на миллион болезни, они лечат сложные орфанные заболевания, наконец, они раз за разом совершают невозможное и спасают человеческие жизни. И национальная общественная премия – это благодарность от сотен семей, которые столкнулись с редким диагнозом. Диагностика, Лечение и Реабилитация – это одно большое чудо для редких людей. Ведь для таких пациентов встать на путь здоровья – это голубая мечта, как ускользающая и прекрасная Синяя птица.

 

В 2019 году лауреатами премии «СИНЯЯ ПТИЦА» стали:

 

Кузнецова Анна Юрьевна

Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка (уполномоченный по детям).

Кудлай Дмитрий Анатольевич

генеральный директор ЗАО «Генериум», доктор медицинских наук, профессор.

Семячкина Анна Николаевна

д.м.н., профессор, главный научный сотрудник ОСП «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева» ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова.

Алексеева Екатерина Иосифовна

доктор медицинских наук, профессор, декан педиатрического факультета Первого Московского государственного медицинского университета, член-корреспондент РАН, специалист в области детской ревматологии.

Печатникова Наталья Леонидовна

врач-невролог, руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний.

Амелина Елена Львовна

к.м.н., зав. лабораторией муковисцидоза ФГУ НИИ пульмонологии ФМБА России.

Рыкунов Алексей Васильевич

врач детский ортопед, ортопед-травматолог.

Чернова Наталья Геннадьевна

врач гематолог, кандидат медицинских наук.

 

Отметим, что вручение наград лауреатам будет проводиться в течение всего года.

Кудлай Дмитрий Анатольевич

Дополнительная информация на сайте премии и официальных ресурсах МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»: spiporz.ru/fundbluebird/

 

 

Редкие заболевания, встречаются с частотой 1 на 10 000 населения. На данный момент известно о более чем 7 000 редких заболеваний. По статистике каждый десятый человек планеты может страдать одним их редких заболеваний. Около 50% пациентов с редкими заболеваниями – это дети.

МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» была создана в 2010 году с целью объединения усилий отдельных пациентов, врачей, общественных объединений в деле помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Синяя птица, персонаж известной детской сказки, в России стала символом надежды и веры для пациентов с редкими заболеваниями. Редкие заболевания, мало известны даже среди медицинского сообщества. И пациенты, и врачи, ввиду сравнительно низкого уровня распространённости отдельного редкого заболевания, столкнувшись с редким диагнозом, наблюдают низкий уровень осведомленности о заболевании, недостаточный уровень развития системы оказания медицинской помощи, недоступностью лекарственных средств. Так же, как и герои известной сказки, пациенты с редким заболеванием многие годы ждут постановки правильного диагноза, ищут опытного доктора и надеются получить заветное лекарство.

Лауреатами премии «СИНЯЯ ПТИЦА» ежегодно становятся: врачи — эксперты по редким заболеваниям, ученые, лидеры общественных объединений, представители законодательной и исполнительной власти, внесшие значительный вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями в России.

Лауреаты премии СИНЯЯ ПТИЦА

Видео и фото

СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ
  • Синяя птица

Связаться с нами

Получите ответы на свои вопросы по телефону или по электронной почте.

Отправить

Контакты

Адрес

105187, Россия, Москва, Измайловское шоссе, 71, корпус Г (Гамма), ОЦ Г-2, офис 6

Телефон

+ 7 (499) 270-35-20

Email

russiararediseases@mail.ru

Viber

Редкие заболевания

WhatsApp

89163183058

Telegram

@spiporz