Маша — удивительно обаятельная малышка, легко идущая на контакт. Несмотря на юный возраст и редкий диагноз, Маша вместе с мамой участвует во множестве увлекательных занятий. Участие в фотосессиях и поэтических выступлениях, учеба в театральной онлайн-школе, посещение бассейна, выезд на экскурсии и мероприятия — вот такая у Маши яркая жизнь, и скучать ей некогда.
В Машином инстаграме, который ведет ее мама Ольга Гутова — фотохроника интересных моментов и живое общение с подписчиками, которых, к слову, больше четырех тысяч. Вот Маша на выставке кораблей, вот — на фотосессии в роли балерины, вот играет в доктора, а вот задает вопрос — «какой же стих мне выучить следующим?».
Не каждый поверит, что так может жить ребенок со СМА, имеющий сложности с передвижением. За этим, конечно же, стоит титанический труд, упорство семьи и особенно мамы, всегда готовой поддержать дочь. Ведь сколько всего нужно сделать, чтобы мечты ребенка воплотились в жизнь!
Ольга Гутова, узнав о диагнозе дочери, не сдалась, а вывела для себя понятие «реабилитации жизнью». Ведь активное вовлечение ребенка в мир, полный ярких, насыщенных событий, новых эмоций, встреч и впечатлений — путь к правильной социальной адаптации. Или, попросту говоря, путь к счастью.
ТЕРАПИЯ ЖИЗНЬЮ
— Ольга, расскажите о том, как вы пришли к пониманию того, что полная событиями жизнь ребенка — необходимая часть реабилитации.
— Когда установили диагноз, я много общалась с людьми, больными этим же заболеванием. Мне очень хотелось понять внутреннюю составляющую жизни с редким диагнозом, начиная от каких-то моментов бытового характера до моментов, что людям больше всего в жизни помогает, как поступать. Я спрашивала совета непосредственно людей, которые сами больны СМА. И практически каждый человек, который имеет этот диагноз — и большие, и маленькие дети, и взрослые, и родители, все мне говорили, что основа всех основ — это позитивный настрой, положительные эмоции и счастье. Поэтому я поставила это в приоритет.
— Так и началась ваша с Машей активная жизнь?
— Понемногу, не сразу. Конечно, первая неделя после постановки диагноза была очень сложной: были и слезы, и непонимание, зачем все это нужно. Близкие, коллеги помогли мне пройти этот период. Я ее одна растила, у меня еще двое детей, съемная квартира, тяжелая работа, и я стала задумываться о ее будущем: что я ей дам, с каким багажом она выйдет на дорогу самостоятельной жизни. А еще все кругом говорили, какая она красавица, почему я не делаю ее фотомоделью, не вывожу на подиум. И я как-то решилась, полтора года назад начала страницу в инстаграме, #смамаша. Я долго искала фотографа, который смог бы показать инвалидность в красивом проявлении, показать, что это не всегда ужасно и удручающе. Так мы сделали очень классную фотосессию, и с тех пор все началось.
— Расскажите о том, как вы с Машей стали участвовать в проектах.
— Я амбициозный человек по жизни в хорошем смысле этого слова. Я писала всем, понимая, что это нужно моему ребенку. Не для того, чтобы попросить деньги, подарки, а за информационной поддержкой, чтобы понять, куда мне можно пойти. Кто-то не отвечал. Первым, кто откликнулся, был Сергей Жуков. И через месяц он пригласил нас с Марусей на свой концерт. И не только на концерт, а пообщаться со своей семьей. И я посмотрела на это как на старт для будущей жизни: люди не боятся пригласить ребенка на коляске, а другие дети общаются с ней также, как с обычным ребенком. Вторыми, кто поддержал нас, не видя в Маше диагноза, была команда студии Art Pictures Junior, дочернего проекта Федора Бондарчука, которая помогла нам сделать видео-визитку и отметила Машин потенциал. Потом в нашу жизнь пришел телепроект для талантливых детей «Лучше всех», где Маша прочитала стихи Веры Полозковой.
— Вы получаете отклики от других людей?
— Я не занимаюсь специально продвижением в инстаграме, но мы получаем много откликов на наши дела, интересные проекты не только от родителей детей с особенностями, но и просто людей, которые живут, не зная, что такое особое родительство или особенный ребенок. И это меня подпитывает, потому что мне стали звонить родители детей со СМА и, насколько это возможно, я помогаю им справиться с моментом принятия.
— Что для вас важно донести своему ребенку?
— Мы с ней учимся вместе — именно вместе, потому что и она меня учит многому. Стараюсь ей показать: чтобы чего-то достичь, нужно работать. Нужно быть умной, грамотной, образованной, чтобы впоследствии быть реализованной и как человек, и как специалист, и как женщина.
СТИХОТВОРНАЯ ИСТОРИЯ
Жаль, что на страницах журнала нельзя записать голос — ведь у Маши настоящий талант выразительно читать стихи. Она очень любит поэзию и знает много стихов наизусть. И когда Маша выступает как чтец, слушатели замирают.
Убедились в этом и гости «Редкого фестиваля», проводимого «Союзом па-
циентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в поддержку детей с редкими заболеваниями. На фестивале Маша получила гран-при в номинации «Литературное творчество» за лучшее исполнение стихов.
— Нам очень интересно, как Маша начала учить стихи.
— Проект «Лучше всех» дал нам это направление. А после проекта нас пригласил к себе в гости Григорий Ковалевский, директор оркестра «Виртуозы Москвы», и посоветовал Маше развиваться в роли чтеца, потому что сейчас мало кто читает стихи именно так, артистически. Как творческому человеку, мне пришлось это по душе, и я увидела, что Маше это нравится.
— Какой стих вы сейчас учите с Машей?
— «Говорил нерожденный малыш…» Кадашникова. Мы с ней вместе выбираем стихи: я читаю, а она говорит, будем учить или нет. Для нее это в удовольствие, она сама говорит мне: «Мама, давай сегодня учить стих!» Если бы я давила на нее, у нее бы не получилось учить большие стихи.
— Маша, ты знаешь много стихов? Они длинные?
— Много! Да, длинные, очень длинные. Мне сильно нравится их учить.
— Весной вы участвовали в «Редком фестивале». Почему для конкурсной программы вы выбрали стих Татьяны Черновской «Почтальонка Нюрка — беда»?
— Мне кажется, в возрасте Маши, чтобы учить такие стихи, нужны ассоциативные вещи. Я объяснила ей, что это стих про девочку, которая во время войны много трудилась, потому что это были трудные времена, и ей нужно было это делать. Мы учили стих к теме девятого мая и выбрали тот, который был и про войну, и про ребенка.
— Какие впечатления у вас оставил фестиваль?
— (Ольга) Мы очень рады, что нас пригласили, потому что случается, что ребенок с инвалидностью не приветствуется, хотя уже двадцать первый век. Здесь такого не было, все были доброжелательно настроены, обстановка была добрая. Мы пообщались с другими детками, получили позитивные эмоции, Маша была в хорошем настроении. Это здорово, потому что посещение таких мероприятий расширяет ее кругозор, а еще развивает стремление к победе, которое у нее есть.
Стремление быть первой — это хорошо, просто нужно сбалансировать, чтобы оно не дошло до эгоизма. Для нас это школа: я учусь, она учится, и я ей говорю о том, что другие дети тоже выступают, и не факт, что получится быть лучшей — нужно просто выступить, постараться. Поэтому мы очень довольны.
— (Маша) Мне понравилось играть с ребятишками, выступать, это было сложно, но я выступила хорошо.
— Маша, чем еще ты любишь заниматься?
— Я люблю читать, писать, рисовать, гулять. То, что я люблю, то я и делаю. Я люблю читать сказки: даже если буквы маленькие, я читаю. И люблю животных. Мои друзья мне любят присылать посылки, подарки, единорогов.
— Ольга, расскажите о ваших с Машей планах на будущее. Мы будем рады видеть вас на «Редком фестивале» в следующем году!
— Мы только за, у нас и уровень будет выше. Пока планируем продолжать снимать документальный фильм про Марусю, есть интересный проект с подводным плаванием, фотосессии. Два конкурса впереди, один из них — конкурс Оксаны Федоровой, на котором мы будем выступать с тем же стихом, что и на фестивале. Думаю, будут и другие проекты: важно не сидеть и не ждать, пробовать. У меня нет такой позиции, что если ребенок с инвалидностью, то все двери открыты. Бывают моменты, что ребенок объективно не подходит по сценарию на какой-то проект. К тому же, не попробовав, не споткнувшись, не получив какого-то отказа, ты не сможешь пойти дальше.
— Движение — это жизнь?
— Для нее — это социализация, т.к. она не ходит в детский сад. Поэтому, таким образом мы социализируемся. Любая фотосессия, любой проект — это движение: ей нужно принять позу, наклонить голову, повернуть торс. Детям со СМА это очень тяжело сделать, себя смотивировать на это в силу специфики болезни. В этом же есть мотивация, ведь ей это нравится. Мне сказали одну фразу, которая помогла мне и помогает в работе с другими семьями сейчас: «Если ты хочешь воспитать здорового ребенка, и это без кавычек, именно здорового — не нужно жалеть ни себя, ни его». Если у Маши что-то не получается, я даю ей попытаться снова, попытаться по-другому, и только поняв, что какая-то задача не в ее физических возможностях, я помогаю. Появление Маши и то, что я работала в хосписе, научило меня огромным вещам. Это не я справляюсь одна со всем — это все мы вместе. Это жизненный опыт, люди, которые нас окружают, с которыми я работаю, которые меня научили многому и поддержали в трудную минуту. И, конечно же, семья, близкие и сама Маруся.
