Фотопроект «СВЯЗАННЫЕ ОДНОЙ ЦЕЛЬЮ», проводимый по инициативе «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», призван привлечь внимание общественности к проблемам орфанных пациентов, показать важность сотрудничества между врачом и пациентом, повысить общественный статус врача-эксперта по редким заболеваниям.
Зачастую «редкий пациент» и врач связаны друг с другом всю жизнь. И потому что редкие заболевания нельзя вылечить, и потому что врачей таких единицы. И цель у всех одна. Нет, их цель — не выздороветь, выздороветь в случае редкого генетического синдрома, увы, не получится. Для кого-то этой целью является лучшее качество жизни, а для кого-то и сама жизнь.
Каждая фотография – это история, из которой мы узнаем непривычное название болезни, видим каковы его особенности, чувствуем эмоции запечатленных на фото людей. Это история побед и поражений, любви к жизни и смирение перед нелегкой задачей принятия болезни, но и одновременный поиск новых возможностей. Это рассказ о том, как можно быть счастливым ни смотря ни на что и делать счастливыми своих пациентов. Это гимн победе над собой и судьбой.
Пациенты с редкими заболеваниями сталкиваются с проблемами диагностики и лечения заболеваний, являясь одной из ущемленных групп населения в России. Людей с орфанными заболеваниями в нашей стране становится больше, и никто не застрахован от того, что в семье может появиться ребенок или взрослый человек с редким диагнозом. Редкие люди каждый день встречаются с трудностями, которые не испытывает обычный человек, и основные проблемы связаны прежде всего с лечением и реабилитацией. Упорная воля к жизни пациентов с редкими болезнями и их ближайшего окружения может быть примером для каждого. Важная роль в помощи пациентам с редкими заболеваниями лежит на плечах врачей-экспертов по редким заболеваниям, от которых требуется высокий уровень профессиональной подготовки, индивидуальный подход к каждому пациенту, терпение и силы в решении большого количества вопросов, связанных с постановкой диагноза, оказанием медицинской помощи и поиска нужного лекарства. Каждый редкий пациент – это чаще всего индивидуальный случай, требующий уникального решения. От уровня взаимодействия врача и пациента с редким диагнозом часто зависит и исход заболевания.
Автором проекта является известный московский фотограф Павел Ланцов.
Экспозиции фотовыставки в 2015 году пройдут в разных городах Российской Федерации.
