Несмотря на созданную законодательную базу о системе оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниям в России, тысячи пациентов с данной патологией в нашей стране нуждаются в лекарственных препаратах. Как известно, реализация принятых законов возложена на плечи региональных органов власти, которые в большинстве своем не могут своевременно и полностью обеспечить пациентов с редкими заболеваниями необходимыми лекарственными средствами.
В России, по данным Министерства здравоохранения, более 10 тысяч пациентов с 24 редкими жизнеугрожающими наследственными прогрессирующими заболеваниями, включенными в качестве первого начального этапа в специальное постановление правительства. Ситуация с обеспечением лекарственной терапией этой группы пациентов остается тяжелой. Дети и взрослые с тяжелыми, хроническими, инвалидизирующими заболеваниями, во многих случаях, получают лечение с перерывами, либо не получают вовсе. Использование собственных средств пациентов на покупку лекарственных средств ввиду высокой стоимости годового курса лечения, превышающего сотни тысяч рублей, при условии пожизненного применения препаратов, не по карману пациентам. Судебные иски пациентов к региональным органам власти, требующим обеспечить лечением в соответствии с принятым законодательством, часто все равно приводят к отсрочкам начала лечения, перерывам в лечении либо к его полному отсутствию ввиду банальных задержек в финансировании. Результатами такого подхода в российской системе здравоохранения становятся тяжелые страдания маленьких и взрослых «редких» пациентов, усугубляющаяся инвалидность и даже летальные исходы. Люди с редкими заболеваниями в нашей стране, несмотря на широкомасштабные «проекты века» и массивные федеральные вливания в здравоохранение, обречены на неопределенность и страдания.
Есть ли выход из создавшейся ситуации? Казалось бы, законодательная власть приняла необходимые законы, исполнительная федеральная власть, в лице Министерства здравоохранения, проведя предварительный учет пациентов, дало распоряжения в региональные комитеты здравоохранения о необходимости их реализации, а оказалось, что на местах просто недостаточно финансовых средств. Что делать пациентам, их родственникам, врачам – всем кто столкнулся с клубком неразрешимых проблем связанных с доступом к заветному лечению, являющимся чаще всего единственным шансом на жизнь?
В нашей стране уже есть эффективный пример обеспечения пациентов не редкими, но не менее серьезными заболеваниями, такими как рассеянный склероз и гемофилия, препаратами требующими длительной пожизненной терапии. Принятая в 2007 году федеральная программа, обеспечивающая лекарственными препаратами на регулярной основе пациентов с семью тяжелыми заболеваниями, позволила спасти десятки тысяч людей, стабилизировать состояние пациентов, сэкономить значительные финансовые средства за счет федеральных закупок у прямых поставщиков. Только плановые федеральные закупки препаратов для хронических, требующих постоянной пожизненной терапии, пациентов, позволили обеспечить своевременных доступ к лечению и достичь терапевтического эффекта. Дробные, периодические региональные закупки таких лекарств, целиком зависящие от финансирования региона в данный момент, не могут обеспечить ни долгосрочного терапевтического эффекта, ни значительной экономии финансовых средств. Для формирования системы регионального обеспечения таких пациентов требуются годы. Цена «отладки» системы при предложенном властями сценарии – это тысячи жизней пациентов с редкими заболеваниями, большая часть которых наши российские дети. Только создание аналогичной федеральной программы по редким заболеваниями может кардинально изменить ситуацию к лучшему. В этом связи, поправки в закон, подготовленные в январе 2014 г. депутатом Госдумы от партии «Единая Россия» Андреем Озеровым о необходимости финансирования лекарственного обеспечения больных генетическими наследственными заболеваниями за счет средств федерального бюджета являются крайне своевременными. Мы надеемся, что депутаты Государственной думы, основываясь на ответственности за жизни «редких» детей и взрослых, базируясь на экономических расчетах, исходя их чувств сострадания к пациентам и их родственникам, принимая во внимание текущую сложную ситуацию с бюджетной росписью регионов и с учетом мнения профессионального медицинского сообщества, смогут поддержать эту закодательную инициативу.
текст: Беляков Д.В.
