Несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, распространенность 1 новорожденный на 10-15 000 детей. Причина заболевания – мутация в гене COLIA1, COLIA2. Код по МКБ-10 – Q78.0
Характерные симптомы, которые должны вызвать настороженность у врачей: частые переломы костей, подвижность суставов и связок, голубоватые склеры, нарушенный дентиногенез, нарушение слуха. Выявлено более 14 типов НО – от самого легкого по течению (1-2 перелома в год) до тяжелого (до 100 переломов в год). У пациентов с НО нет ограничений для долгой полноценной жизни, однако сильно страдает ее качество.
На конец 2014 года по данным Министерства здравоохранения РФ количество пациентов с несовершенным остеогенезом в России таково: 221 взрослых и 392 ребенка. Всего 613 человек. Можно с полной уверенностью сказать, что эта цифра не соответствует международной статистике и фактическим данным – пациентов гораздо больше.
Существует пять основных элементов системы помощи пациенту с НО: 1.) Консервативное лечение и ДНК-диагностика, которая способствует выбору адекватной терапии; 2.) Хирургическое лечение; 3.) Медицинская реабилитация и абилитация. 4.) Психологическая реабилитация и поддержка. 5.) Социальная помощь.
Каждый из этих элементов, в отрыве от других, не может принести существенного изменения в жизненной ситуации пациента. Так консервативное лечение будет малоэффективно без реабилитации, а хирургия – без терапии. Все медицинское лечение вкупе не сможет существенно повлиять на прогноз двигательной активности больного, если не будут проводиться мероприятия, направленные на изменение психологических установок и социальную помощь. Эта система должна работать для каждого пациента индивидуально, но все элементы в ней являются необходимым условием для эффективного воздействия на пациента и получения полноценного результата этого воздействия.
Раньше, когда заболевание было малоизучено и информация о нем среди врачей нашей страны, и не только нашей, была очень скудна, родителям давались неверные рекомендации по двигательному режиму ребенка. Считалось, что если ребенка обездвижить совсем или максимально снизить его двигательную активность, если не брать малыша на руки, а держать его все время в кроватке, тогда у него будет меньше переломов. Однако позже специалистами было отмечено, что такое поведение по отношению к ребенку приводит к гипокинетическому синдрому, то есть – к прямо противоположному эффекту. Так называемый синдром «хрустальной вазы», которую надо беречь от падений и неосторожных движений, приводит к замкнутому кругу: перелом – обездвиженность в гипсе – потеря мышечной массы – потеря и/или отсутствие наращивания костной массы – новый перелом. Вырваться из этого чудовищного круга переломов и ухудшения состояния здоровья ребенка без соответствующих знаний удается немногим родителям, кости ребенка ломаются одна за другой почти без перерыва. Но выход есть. Самое главное, что должны знать и родители, и специалисты, сталкивающиеся с этим диагнозом – ребенок обязательно должен двигаться! Двигаться всегда и везде. Каждый день необходимо совершенствовать двигательные навыки. Понемногу, ориентируясь на возможности ребенка, но без остановки. С самого раннего возраста, с рождения малыша нужно брать на руки. Это необходимое условие для правильного развития ребенка и преодоления заболевания. Да, страшно. Да, опасно – каждое движение грозит новыми неприятностями. Но это необходимо и очень важно.
Из-за отсутствия эффективного лечения раньше, пациенты чаще всего не имели возможности подняться из инвалидного кресла, оставаясь в нем на всю жизнь, испытывая боль от переломов и вторичных нарушений. Взрослые пациенты сейчас имеют многочисленные, деформации костей, искривления конечностей и позвоночника, значительно ухудшающие качество жизни. Как следствие, они плохо социализированы, лишь единицы способны вести активный образ жизни, быть самостоятельными, иметь достаточный уровень дохода и собственную семью. Характерные черты, часто встречающиеся сейчас среди взрослых пациентов с НО – малоподвижность, пассивность, закомплексованность, вязкость, ригидность, конфликтность, синдром жертвы — «все вокруг должны», склонность к иждивенчеству, депрессивность.
Консервативное лечение
Более 25 лет назад в мире появилась возможность для эффективного консервативного лечения больных с НО. И сегодня бифосфонаты являются «золотым стандартом» консервативного лечения во всем мире – укрепляют костную ткань, в три раза сокращая переломы. На фоне лечения и реабилитации возможно значительное увеличение двигательной активности — у пациента появляется возможность вырваться из «замкнутого круга» переломов, начать ходить самостоятельно. Бифосфонаты приводят к моментальному, зримому эффекту от лечения: те из детей, кто лежал – садятся, те, кто сидел – встают и затем начинают ходить. Стоимость препаратов этой группы сравнительно невысока: от 9 до 25 тысяч рублей, при необходимой частоте использования у детей – четыре курса в год. При лечении взрослых тоже могут использовать препараты группы бифосфонатов с хорошим терапевтическим эффектом: снижаются болевые ощущения в костях и мышцах, повышается плотность костей и позвонков, увеличивается подвижность.
Но у этой группы препаратов есть одна особенность, которая не позволяет сегодня широко использовать этот метод лечения в нашей стране. Во всем мире бифосфонаты для больных НО применяются «off label», то есть в инструкции к препарату не указаны показания к применению при несовершенном остеогенезе. Необходимо отметить, что фармацевтические компании не заинтересованы вносить изменения в инструкцию, потому что из-за небольшого количества пациентов им не выгодно проводить регистрацию новых показаний. Во всем мире, кроме большинства стран СНГ и практически всех стран Африки, препараты для «хрупких» пациентов применяются по решению этической комиссии клиники. Это обстоятельство не вызывает особенных проблем. В нашей же стране, ни смотря на нормативную возможность подобного механизма – в каждой клинике есть врачебная комиссия, которая может принять решение о лечении данной категории пациентов современным методом на основе международного опыта, применение препаратов «не по инструкции» вызывает значительные сложности с доступностью этого метода лечения в регионах. Заставить врачей брать на себя «повышенные обязательства» не представляется возможным. Наш российский врач не готов рисковать, а если же врач и готов, то не готова рисковать и брать на себя лишнюю ответственность администрация клиники. Хотя, как показывает международная научная литература и практика, в случае лечения несовершенного остеогенеза этот риск минимален.
Круг врачей, которые могут заниматься консервативным лечением довольно широк. Это эндокринологи, нефрологи, хирурги-ортопеды, педиатры, ревматологи, и даже гематологи. Врачи в региональных клиниках могут и должны брать на себя ответственность за больных несовершенным остеогенезом! Нужно понимать, что без лечения дети становятся глубокими инвалидами. Нельзя терять время – каждый месяц без лечения в раннем возрасте приводит к тяжелым, зачастую непоправимым последствиям. Зная о том, что сегодня есть возможность помочь, врач не должен перекладывать ответственность за своих больных на кого-то другого в Москве или Санкт-Петербурге. А результаты лечения не заставят себя долго ждать и порадуют любого практика – они видны невооруженным глазом. Информация о международном протоколе лечения сегодня доступна.
Также нам известны факты лечения пациентов препаратами, имеющими побочные эффекты и, по сути, вредящие здоровью – применение некоторых форм бифосфонатов, оказывающих сильное токсичное действие может отразиться на состоянии внутренних органов ребенка. Применение таблетированных форм бифосфонатов у детей не приветствуется мировым сообществом врачей. Хорошо изучены и сейчас используются в мире два вида бифосфонатов – памидроновая и золедроновая кислоты, которые вводятся внутривенно по выверенному международному протоколу. Мы очень просим врачей «не изобретать велосипед» и не калечить наших детей. Пожалуйста, обращайтесь к своим коллегам, которые имеют опыт применения бифосфонатов, читайте общедоступные иностранные источники. Хочется напомнить таким врачам главную заповедь Гиппократа – не навреди.
К этой теме хочется добавить то, что в Италии несколько лет назад появился и с успехом применяется препарат нового поколения бифосфонатов – Неридронат. В инструкции к применению этого препарата черным по белому прописаны показания к лечению несовершенного остеогенеза как у взрослых, так и у детей. Переговоры с производителем этого лекарственного средства о регистрации в России уже ведутся. Мы надеемся, что с вступлением в силу поправок в №61-ФЗ об ускоренной регистрации орфанных препаратов, у этого лекарства появится возможность скорейшего выхода на российский рынок.
Впервые бифосфонаты для лечения пациентов с несовершенным остеогенезом начинают применяться в России в 2005 году в отделении гематологии РДКБ. С 2006 года лечение бифосфонатами проводилось на базе Центра костной патологии Американского медицинского центра. Лечение занимается врач-генетик с многолетним опытом работы в НИИ педиатрии и детской хирургии – Белова Наталия Александровна. На сегодняшний день профессор Белова работает в клинике GMS (Global Medikal System). Лечение пациентов с НО в клинике осуществляется за счет средств благотворительных фондов. Еженедельно лечение по международному протоколу получают до 10 детей со всей России и стран СНГ. Специалисты клиники, использующие в своей работе междисциплинарный подход, готовы поделиться опытом и помочь коллегам в выборе стратегии лечения и ведения пациентов с костной патологией. Сейчас Н.А. Белова занимается разработкой клинических рекомендаций для лечения НО. Контакты Центра врожденной патологии при GMS: e-mail: cvp@gmsclinic.ru, телефон клиники: +7(495)781-55-77
С сентября 2012 года дети с несовершенным остеогенезом получают лечение бифосфонатами по международному протоколу в Научном Центре Здоровья Детей (НЦЗД, г.Москва) в отделении восстановительного лечения детей с нефро-урологическими заболеваниями, ожирением и метаболическими болезнями. Сейчас лечение временно осуществляется за наличный и безналичный расчет. Возможна помощь благотворительных организаций. Контакты: телефон отделения +7 (499)134-02-47, врач-педиатр Яхяева Гузал Тахировна, моб.тел. +7(926)109-64-42, e-mail: guzall_2404@mail.ru
В Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г.И.Турнера пациенты детского возраста могут получать терапию бифосфонатами по квоте на высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП), которая выдается два раза в год по месту жительства. Все подробности о необходимых документах для получения квоты и последующего лечения можно узнать здесь: тел. +7(921)448-59-77, заведующий отделением артрогрипоза, к.м.н. Буклаев Дмитрий Степанович, dmitry_buklaev@turner.ru.
Также консервативное лечение оказывается в таких клиниках как: Санкт-Петербургская государственная педиатрическая медицинская академия; ГБУЗ «Республиканская детская клиническая больница» (г. Уфа); ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» МЗ РФ (г. Казань); НИИ педиатрии и детской хирургии (г.Москва).
Есть еще одна сложность, которая косвенно влияет на состояние дел с диагностикой и лечением – отсутствие «профильного» специалиста. Если при гриппе мы знаем, что нужно пойти к терапевту, при проблемах с сердцем – к кардиологу, с желудком – к гастроэнтерологу, то пациенты с костной патологией не прикреплены к какому-то одному конкретному профилю медицинской помощи. Исторически сложилось, что заболеванием занимаются хирурги-ортопеды, но эта специализация медицинской науки не всегда учитывает знания о консервативном лечении. Хирург – это один из специалистов междисциплинарной команды врачей, определяющих тактику и стратегию лечения пациента с НО, задача которого довольно конкретна и узка. Тогда как во всем мире основным специалистом, отвечающим за костные нарушения является эндокринолог, который разбирается в процессах костного метаболизма и может оценить ситуацию с лечением в целом. Нам кажется, что появление такого «ответственного» за заболевание сможет ускорить решение проблем с медицинской помощью и осведомленностью врачей в том числе.
Хирургическое лечение
Чаще всего пациентов с НО в своей практике встречают хирурги-ортопеды. Именно им приходится принимать непростое решение о способе хирургической помощи. Раньше отношение к пациентам с НО среди хирургов было неоднозначным. Можно сказать даже больше – пациенты считались бесперспективными. И это объяснимо – какой смысл укреплять рассыпающуюся кость с помощью различных металлических конструкций – все равно сломается и толку не будет. Сейчас понятно, что без изначального укрепления костной ткани бифосфонатами хирургическое лечение редко бывает эффективным. Однако и после укрепления кости консервативными средствами эффект от операции традиционными хирургическими методами не всегда очевиден. Скорее наоборот, методы накостной фиксации отломков кости – всевозможные пластины, например, использование обычных металлических штифтов и тому подобные операции часто не улучшают состояние пациента и не приносят ожидаемого изменения двигательных функций в лучшую сторону. Потому что традиционные способы хирургической помощи, а также временнЫе нормы по фиксации конечности, подходящие для обычных пациентов со здоровыми костями, не подходят для пациентов с НО. Более того, нам известно большое количество примеров того, что операции, проведенные с применением накостных конструкций, приводили к ухудшению состояния больного. Из мировой практики мы знаем, что для хирургического лечения наших больных наиболее эффективным считается использование методов внутрикостного остеосинтеза. Так, уже более десяти лет для лечения детей в странах Европы, США, Канаде и других применяются телескопические штифты, которые «растут» вместе с костями ребенка, удлиняясь внутри кости, как телескопическая антенна. Это сокращает количество операций по замене штифта, когда кость вырастает. Например, у нас есть дети, которым делали традиционные хирургические операции чуть ли не каждый год их жизни. В итоге, сейчас они с прямыми ногами сидят в инвалидных колясках. В нашей стране телескопические штифты пока не зарегистрированы и детей за счет благотворительных фондов отправляют на оперативное лечение за границу. Мы надеемся, что это обстоятельство удастся изменить уже в этом году – телескопические штифты станут доступны в нашей стране.
Можно сказать, что сегодня «бесперспективные пациенты» обретают новый интерес у врачей, у которых появляется желание пересмотреть свои взгляды на методы хирургической коррекции в соответствии с международным опытом. При этом все еще остаются сложности с применением неподходящих хирургических методов из-за низкой осведомленности врачей об особенностях заболевания и других, более эффективных способах хирургической коррекции. В связи с этим присутствует острая необходимость обучения врачей современным хирургическим технологиям в комплексном воздействии на состояние здоровья пациентов с НО.
Медицинская реабилитация
Здесь ситуация совсем сложная – медицинской реабилитации для пациентов с несовершенным остеогенезом в нашей стране практически нет. Причина банальна – отсутствие современных представлений и знаний о методах реабилитации среди врачей-реабилитологов и врачей других специальностей. Если раньше о реабилитации в случае НО даже и не говорили – как же можно нагружать постоянно ломающиеся кости? То сейчас уже есть понимание о необходимости укрепления мышц и костей при помощи физического воздействия. Появился запрос и от пациентов, которые уже знают и понимают, что это важно, а также от тех из них, кто приезжает из зарубежных клиник после операций. Там этап реабилитации является обязательным после хирургической коррекции – для каждого ребенка разрабатывается индивидуальная программа – план реабилитации. Потому что без укрепления мышц, без тренировки локомоторных функций, без научения навыкам перемещения в пространстве – без всего комплекса реабилитационных и абилитационных мероприятий, все усилия хирургов идут насмарку и функция хождения, ради которой ребенок проходит порой несколько сложных операций, не появляется или не восстанавливается в должной мере. И также как в случае неэффективных операций с применением устаревших методов, ребенок опять садится в инвалидное кресло.
Вообще, в случае с НО реабилитация – это постоянный, каждодневный процесс, в который входят физические упражнения на различные группы мышц. Единственное место в стране, где можно получить представление о том, что нужно делать и к чему стремиться в плане реабилитации, это клиника GMS, где в междисциплинарной команде врачей обязательно присутствует реабилитолог. Он занимается с детьми, когда они госпитализируются для терапии бифосфонатами и в течение трех дней приходит лично заниматься с каждым. Затем этот индивидуальный комплекс упражнений ребенок должен выполнять дома все три месяца до следующей капельницы. Но легко сказать «должен». Чаще бывает, что ребенок, особенно в более старшем возрасте, отлынивает от этих тренировок. И задача взрослого убедить, заставить, уговорить выполнять это «домашнее задание». Потому что победить болезнь сможет лишь тот, кто сможет победить себя – свои страхи, лень, пассивность, неверие в успех. Здесь очень многое зависит от родителей. Многое, но не все.
Нашим детям и взрослым для реабилитации нужен бассейн. Это единственное место, где можно не бояться сломать себе что-нибудь – вода снимает вес тела, можно опираться на ноги и ходить, даже если ноги совсем слабые, можно двигать руками и ногами в разных направлениях, потому что нет нагрузки на суставы. Но вот найти доступный для инвалида-колясочника бассейн и добиться того, чтобы ребенка туда пустили – задача не из легких. Очень часто это просто невыполнимо.
Также наши дети и взрослые практически лишены возможности посещать учреждения САНКУРа. Если даже и повезет родителям, дадут путевку на ребенка-инвалида в какой-нибудь санаторий, то на месте оказывается, что он и для колясочников не подходит, и никаких реабилитационных услуг и лечения предложить таким пациентам не может. К сожалению, в нашей стране нет профильного санатория, где оказывалась хоть какая-то реабилитация для пациентов с несовершенным остеогенезом.
Отдельная тема – средства технической реабилитации. Те, что государство готово предоставить по программе ИПР, в большинстве случаев не подходят нашим детям. Поэтому, например, инвалидные коляски приходится приобретать при помощи благотворительных фондов. Очень похожая ситуация с ортезами, специальными аппаратами для хождения, ходунками-ролаторами и другими устройствами, которые призваны облегчить жизнь больного. В этом направлении предстоит еще много работы.
Психологическая помощь
С оказанием психологической помощи есть большие сложности. Связаны они с тем, что таковая помощь государством если и предусмотрена, то по факту не оказывается. Родители один на один сражаются со всеми проблемами, которые сваливаются на их голову с рождением больного ребенка. Тогда как участие психолога необходимо уже при первом подозрении на сложности со здоровьем ребенка, которые могут дать о себе знать еще до рождения. Должна проводиться работа по принятию диагноза и профилактике сиротства. Должна, но не проводится. К сожалению, часто бывает ровно наоборот, медицинский персонал дает советы родителям оставить ребенка в детском доме. Что, к несчастью для таких малышей, иногда происходит.
Психологическая работа проводится силами нашей организации «Хрупкие дети». Когда звонят родители, которые только столкнулись с заболеванием, необходимо их успокоить, рассказать о том, что их ждет. О том, что ждут их не только сложности, но и перспектива вырастить такого редкого и необычного ребенка, который может быть счастливым и сделать счастливыми своих родителей. О том, что все наши дети одарены различными талантами и способностями. О том, что на самом деле этот ребенок и есть дар для них. Да, это сейчас тяжело и трудно понять смысл этих слов, но пройдет немного времени и они смогут это почувствовать и понять. Надо лишь только научиться принимать эту ситуацию – ситуацию болезни самого дорогого на свете существа. В психологии эта стадия принятия болезни имеет название «смерть здорового ребенка». Родителям нужно оплакать ребенка здорового, понять, что этот сценарий жизни им уже недоступен, по крайней мере, с этим ребенком, и принять своего малыша таким, какой он есть. Нужно научиться справляться с переломами, когда они будут случаться. Научиться видеть все то, что может к ним привести. Научиться относится к переломам как к неизбежности, как к царапинам на коленках у здорового ребенка. Научиться не винить себя и окружающих в том, что это случилось. Научиться не впадать в агрессию и злость на весь мир. Научиться не стесняться своего ребенка. Научиться растить ребенка как «обычного» — не ударяться в гиперопеку, не забывая о том, что любому ребенку нужно развитие и правильное воспитание. Не забывать о том, что рано или поздно ребенок пойдет учиться в школу, а потом вырастет и пойдет учиться в ВУЗ, а потом даже будет жить самостоятельной полноценной жизнью. Научиться решать проблемы вместе и поддерживать друг друга в сложную минуту. Научиться принимать «хрустальную болезнь». Научиться быть родителями «хрупкого» малыша.
Необходимость психологической поддержки родителей больного ребенка является неоспоримым фактом. Но более того, опытные врачи подтвердят, что психологическая помощь нужна даже в большей степени, чем медицинская. Мы часто наблюдаем случаи, когда дети получают необходимое лечение, но положительные изменения остаются минимальными. Почему это происходит? Чаще всего потому, что родители не могут преодолеть страх возможных переломов и не дают ребенку необходимую физическую нагрузку. Здесь очень нужна помощь психолога, который расскажет о механизме возникновения и закрепления страхов, поможет справиться с собой, научит делать это в дальнейшем.
Таким образом, прогноз лечения и улучшения двигательных функций зависит от правильного отношения родителей к ситуации болезни. Что это значит? Это означает, что если родители не смогут отказаться от «неправильной жалости», гиперопеки и будут растить маленького манипулятора, не смогут справиться со своими страхами и не позволят ребенку, преодолев свой страх, максимум возможной свободы движений, в этом случае никакие медицинские манипуляции не помогут их ребенку научиться ходить.
Социальная помощь
Еще одним направлением работы с пациентами является социальная помощь. Было бы неправильно делать акцент только на медицинской составляющей системы помощи. Всегда нужно помнить, что кроме того, что у «несовершенника» хрупкие кости, ничем другим он, по сути, не отличается от здоровых сверстников. А если и отличается, то в лучшую сторону. У многих наших ребят развиты творческие способности и креативное мышление: они рисуют, поют, играют на музыкальных инструментах, пишут сценарии и так далее. Дети, которые хорошо знают, что такое боль и по нескольку раз за свое детство учатся заново ходить, могут быть целеустремленными и настойчивыми, многие из них являются лидерами по натуре, и в то же время это очень открытые и добрые дети.
Чтобы ребенок с НО смог социализироваться, получить интересную ему профессию, быть конкурентоспособным и состояться в жизни ему и его семье необходима помощь. Во-первых, никто не рассказывает родителям, что их дети должны быть самостоятельными и задача родителей максимально подготовить ребенка ко взрослой жизни. Когда ребенок здоров, это и так является аксиомой. А вот в ситуации болезни об этом забывают, считая, что ребенок всегда останется ребенком, потому что он беспомощный инвалид и не может обслуживать себя сам. Все усилия родителей сосредотачиваются вокруг ситуации с лечением. Личность ребенка тем временем развивается с искажениями, потому что допускаются послабления в воспитании.
Во-вторых, необходимо, чтобы ребенок учился в школе, потому что школа – это мини-модель общества. Чем раньше ребенок вольется в общество, тем проще будет ему самому и окружающим. Да, в школе могут быть сложности – дети могут не принимать такого необычного ученика, но ведь так же будет и в то время, когда ребенок вырастет – ему все равно придется учиться выстраивать отношения с людьми. Но только учиться этому навыку, когда он станет взрослым, уже сложнее. Сейчас есть законодательно закрепленная возможность инклюзивного образования. Родители должны добиваться соблюдения прав своего ребенка-инвалида на обучение в общеобразовательной школе.
В-третьих, и это то, чему мы посвящаем много внимания в работе организации – необходимость объединить детей друг с другом, а также их родителей между собой. Это нужно, чтобы каждый получил уверенность в том, что он не один такой редкий и уникальный, что есть и другие ребята, другие родители. Вот это вот знание невероятно помогает. Знать, что ты не один, что у тебя есть друзья, которые тебя поймут – это очень важная поддержка, которая дает надежду. Надежду на то, что ты справишься, не сломаешься духом, ты все сможешь выдержать. Другие же смогли.
Для этой цели мы устраиваем совместные мероприятия: праздники, мастер-классы, походы в музей и другие интересные места. Мы стараемся собирать детей из разных регионов вместе. В августе 2014 года в Подмосковье у нас прошла первая смена лагеря для развития самостоятельности у подростков с НО «Школа жизни». В течение недели подростки из разных городов страны жили отдельно от родителей, что само по себе большое приключение, с ними проводили занятия направленные на профориентацию, специалисты рассказывали им, в каком ВУЗе они могут учиться, обсуждали их проблемы, и конечно, они общались, общались и общались друг с другом. Трудно вместить в этот текст весь опыт того нашего лагеря. А главным и совершенно неожиданным результатом стало самое настоящее чудо – один из наших парней начал ходить самостоятельно. Несколько лет его лечили врачи, занимались реабилитологи, родители вкладывали в его здоровье все свои силы. И вроде должен был уже ходить, но что-то мешало. А мешал, наверное, страх. Страх перелома. В лагере ему стало легче преодолеть свой страх. И он пошел (фотографию Максима вы можете видеть на обложке этого журнала). А через месяц, вдохновленный его примером, пошел и его товарищ при помощи ходунков-ролаторов.
В апреле этого года мы опять собирали ребят в лагерь. В этот раз совместно с фондом «Хрупкие люди» и Детской Социальной Киностудией мы снимали кино. Самое настоящее кино! И наши подростки изучали процесс кинопроизводства, активно в нем участвуя. Они смогли попробовать себя в различных профессиях от сценариста до режиссера, от автора песни до ее исполнителя. Они были операторами, гримерами, аниматорами, художниками, декораторами, монтажерами. Мы надеемся, что эта смена останется у них в памяти на всю жизнь.
Конечно, это еще не все элементы социальной помощи. Это то, что делаем мы в РОО «Хрупкие дети» и Благотворительном фонде «Хрупкие люди», который был недавно создан. И мы очень хотим, чтобы наш опыт был воспринят государством. Чтобы у детей было больше возможностей для полезных встреч и общения, чтобы родители чувствовали себя более защищенно, чтобы наше общество оздоравливалось и училось принимать наших детей как равных.