В настоящее время в России несколько тысяч пациентов имеют диагноз «муковисцидоз». Это редкое генетическое заболевание, при котором из-за отсутствия необходимого фермента в органах, в том числе в легких, происходит накопление густой слизи, что мешает дышать и ведет к возникновению инфекций. Для поддержания стабильного состояния пациенты должны пожизненно принимать большое количество лекарств, проходить курсы лечения, пользоваться техническими средствами реабилитации. В реальности за качественные препараты, лечение и ТСР приходится бороться. О том, в каком положении сейчас находятся больные с таким диагнозом в России и что нужно делать, чтобы ситуация начала улучшаться, рассказывает Ирина Дмитриева – мама ребенка с диагнозом «муковисцидоз», председатель правления Региональной общественной организации «На одном дыхании», общественный представитель пациентского сообщества общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом».
— Ирина Юрьевна, расскажите, как и когда Вы начали заниматься общественной деятельностью.
— С 2014 года, то есть уже шесть лет. Из-за того, что количество проблем, с которыми приходилось сталкиваться, даже будучи жителем Москвы, впечатляло. Я смотрела на то, что происходит в общественном поле, каким образом родители пытаются влиять на происходящее, и понимала, что влияние незначительное.
В 2000-х годах, когда общественное поле по муковисцидозу только начало развиваться в России, с опозданием лет на тридцать от развитых стран, тогда, пожалуй, роль общественных организаций была колоссальной. Я этот период не застала, но попала на тот этап, когда активность пошла на спад. На тот момент не было развитых пациентских сообществ в интернете, не было возможности встретить коллег, пообщаться, узнать какие-то тонкости и нюансы. Я попала в сектор муковисцидоза в очень стрессовой ситуации, когда не было никакой информации, когда не было понимания, куда пойти, что сделать, чем лечить.
Если говорить откровенно, основные врачи для детей – их родители, и вся судьба наших детей зависит от того, насколько грамотны и развиты родители. Несмотря на общественную деятельность, прежде всего я остаюсь родителем. Поэтому надо было вникать в юридические тонкости, разбираться, почему не можешь добиться того или иного, то есть надо было глубоко погружаться в юриспруденцию. По большому счету родителю, который попадает в такую ситуацию с таким тяжелым ребенком, в нынешней обстановке в стране, надо сразу становиться и врачом, и медсестрой, и юристом, и психологом… вникать в большое количество разных профессий, потому что родителю обратиться за полноценной помощью, объективно говоря, не к кому.
— Какие актуальные проблемы сейчас существуют по муковисцидозу в России?
— Проблемы те же, что были обозначены много лет назад: прежде всего, это лекарственное обеспечение. Этот вопрос всегда стоял остро для всей России, но сейчас усугубился в связи с тем, что последние годы с рынка уходят западные фармкомпании, а значит, и жизненно важные лекарства. Некоторым препаратам, которые уходят с рынка, нет никакой замены. Перечень антибиотиков, которые могут быть эффективны для лечения муковисцидоза, стремительно уменьшается из-за политики импортозамещения. Отечественные антибиотики пока ни в какой мере не могут конкурировать по качеству с антибиотиками западных фармкомпаний, что является жизнеугрожающей ситуацией для больных муковисцидозом, и мы пытаемся с этим как-то бороться. Пытаемся привлекать в этому внимание Минздрава, органов законодательной и исполнительной власти. Федеральный закон №44-ФЗ с правилом «третий лишний», активно действующий с 2015 г на территории России, грозит фактически уничтожением пациентов с муковисцидозом. Правило «третий лишний» предусматривает, что зарубежная компания не может принимать участие в закупке при наличии двух российских поставщиков соответствующей продукции. Это правило действует в отношении отдельных видов товаров, в том числе и лекарств, определяемых правительством РФ.
— Какие шаги можно предпринять, чтобы ситуация по муковисцидозу в стране изменилась в лучшую сторону?
— Во-первых, нужно делать поправку в закон в отношении лекарственного обеспечения льготных больных — хронических, лекарственно зависимых, чтобы они могли вовремя получать лекарства. Надо убирать правило «третий лишний» в отношении лекарственного обеспечения хронических больных. Многим западным фармкомпаниям уже не выгодно ввозить на территорию России свои препараты. И они уходят, даже не теряя регистрацию на свои препараты: просто перестают привозить их в Россию, потому что здесь они не продаются, потому что они дорогостоящие. Сами граждане покупать эти лекарства за свой счет не могут, и был единственный способ получить их, когда государство такие лекарства покупало.
Когда государство отказывается закупать качественные препараты и заменяет их своими абсолютно непроверенными по качеству и безопасности дженериками, возникает жизнеугрожающая для пациентов ситуация.
То есть, что касается первой меры, то это, конечно же, изменение законодательства. Закон №44-ФЗ не должен довлеть над принципом госзакупок лекарственных льготных препаратов.
— Что еще можно сделать?
— Необходимо, чтобы были приняты клинические рекомендации в соответствии с требованиями по качеству, анализ того, по какому принципу должны назначаться препараты. Нужно, чтобы препараты назначались по торговым наименованиям, чтобы врачи не боялись назначать те лекарственные препараты, которые рекомендуют реально и знают в действии, которые доказали качество, безопасность и эффективность. Чтобы у врачей были развязаны руки на этот счет.
То есть нужен ряд нормативных актов, клинические рекомендации, в дальнейшем — порядок оказания медицинской помощи больным муковисцидозом. Чтобы нормативная база соответствовала требованиям больных муковисцидозом в России.
На сегодняшний день такой базы нет, поэтому опереться родителям, чтобы добиться каких-то лекарственных препаратов или формирования врачебной комиссии, не на что.
— Какие перспективы, что будет содействие по изменению нормативно-правовой базы в ближайшие годы?
— Перспектива на ближайшее время была, но вмешался короновирус. В конце февраля мы получили добро от Минздрава на формирование координационного совета по муковисцидозу, в состав которого должны войти лучшие, ведущие доктора, представители пациентских организаций, чиновники от Минздрава и других ведомств, потому что проблем накопилось действительно много и орган, который мог бы начать формирование системы оказания эффективной помощи, был необходим.
Впервые мы получили согласие на то, чтобы сформировать такой координационный совет, но началась пандемия, и по этому вопросу пришлось взять вынужденную паузу. На данный момент мы сформировали свои списки, выслали первые темы для обсуждения, но реального продвижения из-за карантина нет. Надежда на то, что, когда карантин закончится, все выйдут в обычный режим и мы начнем активную работу. Потому как пока не будет создана группа людей, которые четко понимают все необходимые требования для больных, а это не только лекарственное обеспечение, но и лечение, домашний стационар, госпитализация, технические средства реабилитации, вопросы решаться не будут.
— На Ваш взгляд, кто наиболее эффективен в вопросах помощи больным с муковисцидозом – из числа врачей, общественных деятелей?
— У нас есть очень пациентоориентированные доктора, которые действительно переживают за больных, не за свой статус. Я обязательно бы назвала Каширскую Наталью Юрьевну. Несмотря на то, что она сейчас вынужденно находится вдалеке от России, она очень много работает в нашем направлении. Она много помогает, в том числе поддерживать связь с западными врачами и системами, содействует в формировании обращений. Ее организация – «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» нас очень поддерживает. Есть и профессиональные врачи в регионах. И, безусловно, нужно упомянуть Елену Ивановну Кондратьеву, которая занимает много руководящих постов в отношении нашей нозологии, является заведующей научно-клинического отдела муковисцидоза в Медико-Генетическом Научном Центре. Когда начнется работа, мы надеемся на ее поддержку. Елена Ивановна пишет много документов, занимается продвижением нормативных актов.
— Если сравнивать жизнь пациентов с муковисцидозом в Европе и Америке по отношению к России, какая есть разница в продолжительности жизни, качестве лечения и доступности терапии?
— Все сомнения не в нашу пользу: мы проигрываем во всем. И в качестве, и в продолжительности жизни, и в вопросах доступности терапии. На форуме мы обсуждали это с представителем американского фонда Cystic Fibrosis Foundation, смотрели, каким образом они оценивают происходящее, как ведут статистику наблюдений по качеству жизни, сколько у них включено параметров в эти наблюдения. У нас пока все очень ограничено, как таковая статистика крайне бедна.
Могу сказать, что мы отстаем лет на десять по продолжительности жизни от Америки в среднем. И для Америки, и для России характерно то, что в разных местах, регионах, разных штатах ситуация будет разная. Сопоставимо с тем, когда люди живут в более продвинутых регионах, например, в Москве или других крупных городах, где показатели на том же уровне со средними показателями Америки.
Если мы возьмем Россию другую – небольшие регионы, малобюджетные, где плохое лекарственное обеспечение, то там разница будет колоссальная со средней американской продолжительности жизни. И у них не в каждом штате одинаковая ситуация. Но у них вообще другая система: более развернутая, разносторонняя.
Мы знаем, что американские больные имеют возможность госпитализироваться в очень хорошие условия, которые соответствуют максимальной безопасности. Это отдельные боксы, это вентиляция, это строгие соблюдения правил безопасности со стороны медперсонала, это оборудование достаточно дорогостоящее, хорошее. Всего этого в России нет.
У русских больных муковисцидозом нет возможности госпитализироваться в отдельные боксы, чаще всего даже нет возможности встретить профессиональный подход. Потому что не выстроена система, ее никто толком не развивал. В Москве она еще как-то выстроена, в Петербурге, в больших городах, но по России в целом ситуация запущенная. То есть если больной родился в небольшом городе страны, то, скорее всего, его жизнь будет короткая и тяжелая.
— С каким сложностями Вы сталкиваетесь в работе?
— Все сложно. Вот есть какой-то конкретный вопрос: ты пытаешься его решить, начинаешь на эту тему с кем-то встречаться, писать, обращаться, но обратной связи чаще всего нет. Предпринимаешь огромное количество усилий, а результата не ощущаешь. В течение очень быстрого времени происходит полное выгорание, потому что, когда сталкиваешься с тем, что у государства нет заинтересованности в жизни человека, трудно чувствовать себя хорошо хоть в чем-то, находясь в общественном поле. Все время нужно преодолевать внутренние психологические проблемы, сталкиваясь тем, что многие вопросы не решаются. А все вопросы — связанные с жизнью и смертью людей, детей.
— Что вам помогает в этом случае, как Вы набираетесь сил и продолжаете работать?
— Помогают коллеги. Возникает ощущение плеча, которое очень поддерживает. Иногда маленькие победы, крошечные, на каком-то локальном уровне, помогают. Помогает безвыходность отчасти, потому как пациент – твой ребенок и ты не можешь все бросить. Все равно будешь биться до последнего, пока в этом есть какой-то смысл, даже если потерял все силы. Некоторые доктора оказывают поддержку. Я бы выделила еще Ашерову Ирину Карловну, она — прекрасный врач, региональный доктор. Благодаря ей длительное время Ярославский регион становился по качеству жизни больных муковисцидозом едва ли не лучше Москвы.
— Недавно Вы получили еще одну должность в общественном поле — общественного представителя пациентского сообщества во «Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом»?
— Да, но мне абсолютно не важно, каким статусом я обладаю, для меня имеет значение только моя основная задача — улучшение ситуации пациентов с муковисцидозом, в число которых входит и моя дочь. Возможно, можно было бы выбрать какое-то узкое решение для своей дочери, но я в это не верю. Считаю, что до тех пор, пока не будет общей системы, общего профессионального внимания к проблемам больных с муковисцидозом, мой ребенок в том числе будет от этого страдать. Поэтому мы надеемся, что начнет работать координационный совет и мы приступим к решению вопросов постепенно и планомерно, потому что их очень, очень много. У нас нет домашних стационаров, как во всем мире, у нас не соответствуют условия для безопасной госпитализации, у нас нет технических средств реабилитации, которые можно было бы получать за счет государства, но есть глобальное импортозамещение.
— Какой совет бы Вы могли дать родителям пациентов и самим пациентам, особенно тем, кто живет не в Москве и у кого ситуация более сложная?
— Совет всегда один и тот же: проявлять активность, не сидеть в ожидании чуда, будто все решится само собой. Нужно быть активным, внутри своего региона объединяться, не бояться отстаивать свои права, не бояться портить отношения с врачами, которые некомпетентны и защищают административный ресурс, а не интересы пациентов. Бороться с административными препонами: не бояться писать, не бояться выходить открыто с возникшей проблемой. Помнить, что нужно стараться сделать все для своего ребенка, а единственный страх родителя, который должен быть – это страх за жизнь своего ребенка, и других страхов быть не должно.
