СОВЕЩАНИЕ в МИНЗДРАВЕ РФ — «Возможности оказаниямедицинской помощи пациентам с несовершенным остеогенезом»

Медицинское обозрениеОставить комментарий

Рабочая встреча по несовершенному остеогенезу (далее НО) врачей экспертов, чиновников федерального Минздрава и представителей организаций пациентов прошла в Министерстве здравоохранения в декабре 2014 года. Ведущий российский эксперт по НО проф. Белова Н.А. рассказала что в коммерческой московской клинике — «GMS Clinic» работает программа для детей с НО, где пациенты, в большинстве случаев, абсолютно бесплатно, могут…

«Многоликая» острая Порфирия

Редкое заболеваниеОставить комментарий

Уважаемые читатели, предлагаем вашему вниманию материал, посвященный редкому и малоизвестному широкому кругу практических врачей заболеванию. При неправильной диагностике, а следовательно и лечении, оно является смертельным (летальность, в среднем, составляет 60%) и, напротив, четкая своевременная диагностика и адекватная терапия спасают практически всех больных, возвращая их к нормальной полноценной жизни. Особенность этой патологии такова, что в результате…

ОРФАН ДРАГ КОНГРЕСС

МероприятияОставить комментарий

В Брюссель, Бельгия, прошел очередной международный конгресс по «Лекарственным препаратам для редких заболеваний». Среди участников были производители, исследователи, представители организций пациентов. Докладчики рассказали о последних достижениях в области разработки и внедрения препаратов, поделились своими планами и сложностями в области разработки новых лекарственных средств.

Дополнительный материал >>>

Круглый стол в Государственной Думе по теме редких (орфанных) заболеваний

МероприятияОставить комментарий

«В России нужна государственная политика в отношении редких заболеваний.» — именно с таким призывом выступили представители «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» на круглом столе «Проблемы законодательного регулирования и финансирования медицинской помощи лицам, страдающими редкими (орфанным) заболеваниями», проведенного Комитетом Государственной Думы по охране здоровья в декабре 2014 года в г. Москве. Редкие болезни…

г. НИЖНИЙ НОВГОРОД — круглый стол «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в НИЖЕГОРОДСКОЙ области»

Медицинское обозрениеОставить комментарий

По инициативе МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке ФГБУ«Приволжский федеральный медицинский исследовательский центр» в марте 2014 года в г. Нижний Новгород состоялся Круглый стол «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Нижегородской области». Круглый стол направлен на привлечение внимания общественности к вопросам развития инфраструктуры оказания…

Связанные одной целью…

ТворчествоОставить комментарий

Фотопроект «СВЯЗАННЫЕ ОДНОЙ ЦЕЛЬЮ», проводимый по инициативе «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», призван привлечь внимание общественности к проблемам орфанных пациентов, показать важность сотрудничества между врачом и пациентом, повысить общественный статус врача-эксперта по редким заболеваниям. Зачастую «редкий пациент» и врач связаны друг с другом всю жизнь. И потому что редкие заболевания нельзя вылечить,…

г. Екатеринбург — круглый стол «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Свердловской области»

МероприятияОставить комментарий

В настоящее время в Свердловской области создана эффективная система оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, включающая пакет постановлений и административных решений, обеспечивающий эффективную маршрутизацию пациента с редким заболеванием от момента постановки диагноза, получения лекарственного обеспечения и мониторинга эффективности лечения. Система распределения ответственных за редкие заболеваниям на взрослую и детскую патологию, закрепленная ответственность за главными…

«ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ 2015»

МероприятияОставить комментарий

Рекомендации Общественной палаты РФ по итогам Форума пациентов с редкими заболеваниями Общественной палатой РФ (далее — Общественная палата) по инициативе Комиссии по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни, при участии Межрегиональной Благотворительной Общественной Организацией Инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» проведен «Форум пациентов с редкими заболеваниями» (далее – Форум).…

Сложная задача, или как диагностировать Порфирию

Редкое заболеваниеОставить комментарий

Так уж устроены мы, люди, что не любим мы сложных задач. И из всех возможных решений обычно выбираем самое очевидное, самое простое, самое распространенное. Винить нас за это – глупо, бороться – бесполезно. Вариант один: сделать очевидное – неочевидным, зародить в душе кусочек, пусть хоть самый маленький, сомнения. А вдруг оно не так, а вдруг…