г. НИЖНИЙ НОВГОРОД — круглый стол «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в НИЖЕГОРОДСКОЙ области»

По инициативе МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке ФГБУ«Приволжский федеральный медицинский исследовательский центр» в марте 2014 года в г. Нижний Новгород состоялся Круглый стол «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Нижегородской области». Круглый стол направлен на привлечение внимания общественности к вопросам развития инфраструктуры оказания…

Круглый стол в Государственной Думе по теме редких (орфанных) заболеваний

«В России нужна государственная политика в отношении редких заболеваний.» — именно с таким призывом выступили представители «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» на круглом столе «Проблемы законодательного регулирования и финансирования медицинской помощи лицам, страдающими редкими (орфанным) заболеваниями», проведенного Комитетом Государственной Думы по охране здоровья в декабре 2014 года в г. Москве. Редкие болезни…

Первая Новогодняя Елка для детей с редкими генетическими заболеваниями

По инициативе «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и организации пациентов «Хантер-синдром», «Хрупкие дети» в здании ОПРФ прошла — Первая Новогодняя Елка для детей с редкими генетическими заболеваниями… На празднике были самые разные дети – кто то был настолько хрупок, что родители давали рекомендации Деду Морозу как правильно брать на руки ребенка. Кого…

Визит Ника Вуйчича в МОСКВУ

Встреча с Ником Вуйчичем – поистине легендарным человеком, способным не только вдохновлять миллионы людей, но и дарить им частичку своего неисчерпаемого оптимизма. Этого визита долго ждали и сам Ник, и его российские поклонники, ведь после выхода на русском языке своей первой книги «Жизнь без границ» Вуйчич пообещал, что обязательно приедет в Россию. «Все начинается с…

ОРФАН ДРАГ КОНГРЕСС

В Брюссель, Бельгия, прошел очередной международный конгресс по «Лекарственным препаратам для редких заболеваний». Среди участников были производители, исследователи, представители организций пациентов. Докладчики рассказали о последних достижениях в области разработки и внедрения препаратов, поделились своими планами и сложностями в области разработки новых лекарственных средств.

Дополнительный материал >>>

г. Екатеринбург — круглый стол «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Свердловской области»

В настоящее время в Свердловской области создана эффективная система оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, включающая пакет постановлений и административных решений, обеспечивающий эффективную маршрутизацию пациента с редким заболеванием от момента постановки диагноза, получения лекарственного обеспечения и мониторинга эффективности лечения. Система распределения ответственных за редкие заболеваниям на взрослую и детскую патологию, закрепленная ответственность за главными…

Связанные одной целью…

Фотопроект «СВЯЗАННЫЕ ОДНОЙ ЦЕЛЬЮ», проводимый по инициативе «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», призван привлечь внимание общественности к проблемам орфанных пациентов, показать важность сотрудничества между врачом и пациентом, повысить общественный статус врача-эксперта по редким заболеваниям. Зачастую «редкий пациент» и врач связаны друг с другом всю жизнь. И потому что редкие заболевания нельзя вылечить,…

«Многоликая» острая Порфирия

Уважаемые читатели, предлагаем вашему вниманию материал, посвященный редкому и малоизвестному широкому кругу практических врачей заболеванию. При неправильной диагностике, а следовательно и лечении, оно является смертельным (летальность, в среднем, составляет 60%) и, напротив, четкая своевременная диагностика и адекватная терапия спасают практически всех больных, возвращая их к нормальной полноценной жизни. Особенность этой патологии такова, что в результате…

Наследственная Тирозинемия

Наследственная тирозинемия 1-го типа (НТ1) является редким (частота 1:100-200 тыс новорожденных) генетическим заболеванием, вызванным мутациями в гене фермента фумарилацетоацетазы, который является одним из ключевых в метаболизме тирозина. Патогенез НТ1 типа заключается в интоксикации продуктами аномального распада тирозина — фумарилацетоацетатом и малеилацетоацетатом и их конечными метаболитами – сукцинилацетоном и сукцинилацетоацетатом. Накопление этих метаболитов приводит к развитию…