Так знакомая мпэсочка прозвала людей с МПС 4 или Синдромом Моркио, вот так ласково и непринужденно в созвучии на полноценную и яркую жизнь. К сожалению к такому видению жизни приходишь не сразу. Нам диагноз выставили в 2010 году в Берлине, клинике Шарите, генетик долго деликатно что то объясняла про нарушение обмена веществ что нужно сменить образ жизни наблюдаться у ортопеда а у меня всплывали образы болезней которые связаны с обменом веществ и думала что здоровый образ жизни физиолечение и все встанет на свои места. Слегка окрыленная и не поняв до конца причины болезни принялась за осуществление плана по физиолечению.
Земля ушла из под ног через месяц когда получила официальное письмо из клиники перевела с немецкого и увидела те картинки и информацию в интернете про то как пациенты не доживают и до 20 лет. В тот момент так не хватало помощи поддержки тех кто знает что такое мукополизахаридоз, и тех кто не борется! с ней а принимает и успешно живет. Бредя по просторам интернета нашла Снежану и пациентскую организацию, Снежана все объяснила и даже дала точный прогноз когда появится лекарство в России. Позже информационные брошюры и журналы сделали свое дело когда приходилось объяснять врачам, родным что за диагноз и как дальше жить, какие медицинские вмешательства могут принести вред, какое физиолечение показано.
Жить дальше как все или почти как все помогло сначала подглядывание, а затем и участие в МПС праздниках. Нас много! Все ходят жить и будут жить! Вот мпэски детки и родители отпускают разноцветные, как многранность жизни, шары надежды в небо… вот разрисовывают печенюшки к Редкому празднику …. Или валяют игрушки к благотворительному базару… а вот отдыхают на МПС море с родителями…и даже проблемы, оперативные вмешательства в какой либо семье помимо переживания вызывает веру в улучшение. Такая работа пациентской организации вселяет надежду, уверенность в будущем яркого цвета.
Услышать диагноз и начитаться в интернете – это как умереть на месте, заглянуть по ту сторону и вернуться обратно, катарсис своеобразный. Только выйти можно и нужно быстрее если врачи работают в купе с пациентской организацией!!! Только так должно работать общество где взаимопомощь и служение не только часть религиозных институтов но и признаки демократического государства, где продление жизни при любых условиях является ценностью и моралью общества.
Счастье!
