По инициативе Межрегиональной Благотворительной Общественной Организации инвалиов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и при поддержке «Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан» Общественной палаты РФ 24 февраля в Москве состоялось открытие фото-выставка «Хантер в Фокусе». «Редкое счастье – жить с мукополисахаридозом». Выставка приурочена к Международному Дню Редких Заболеваний, традиционно проводимого в конце февраля.
На работах известного американского фотографа Рика Гудотти — обычные дети, ставшие жертвами генетических случайностей. Этих детей объединяет один диагноз: мукополисахаридоз. Это редкое генетическое заболевание, которое проявляется в возрасте около 2 лет и ведет к постепенному отказу всех органов и систем. Без специальной поддерживающей терапии больные едва доживают до 10 лет. Если мукополисахардидоз диагностирован в раннем возрасте и начато своевременное лечение, дети имеют высокие шансы вести полноценную жизнь.
Проект направлен на повышение уровня информированности общества об этом редком тяжелом заболевании. Экспозиция позволит людям посмотреть на этих детей глазами их матерей и отцов. Позволить увидеть, прежде всего, человека, а не болезнь. Позволить увидеть человека, который радуется каждому дню прожитой жизни и может быть счастлив.
PS:
Сегодня в мире насчитывается порядка 7 тысяч редких заболеваний. В России количество людей, имеющих редкий диагноз, варьирует по разным подсчётам от нескольких сотен тысяч до 2 миллионов.
Мукополисахаридозы – группа наследственных, тяжелых, инвалидизирующих состояний, относящихся к редким (орфанным) заболеваниям, проявляющиеся в детском возрасте. В мире насчитывается около 1500 таких пациентов. Синдром Хантера – один из распространенных типов мукополисахаридоза.
Лечение пациентов с мукополисахаридозами осуществляется уникальными биотехнологическими препаратами из группы высокозатратных лекарственных средств. На данный момент закупка препаратов таким пациентам, на основании ФЗ-323 и Постановления правительства РФ №403, должна осуществляться за счет региональных средств. К сожалению, даже выигранные судебные иски к представителям региональных исполнительных властей приводят к отсрочкам начала терапии, перерывам в лечении, либо к его полному отсутствию ввиду задержек в финансировании. Федеральное финансирование лекарственного обеспечения детей с мукополисахаридозами позволит проводить постоянную, эффективную терапию и приведет к спасению детских жизней и экономии государственных средств.
