Впервые на круглом столе, проведенного по инициативе общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке «Комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии» и «Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан» Общественной палаты РФ, 27 февраля в здании общественно палаты РФ собрались представители Совета Федерации, Государственной Думы, Министерства здравоохранения, Росздравнадзора, Общественной палаты РФ, врачи-эксперты по редким заболеваниям, пациенты, представители ведущих российских фондов, лидеры организаций пациентов, представители средств массовой информации.
Участники круглого стола, ведущие врачи-эксперты, Елена Лукина, Нато Вашакмадзе, Наталия Белова, Анаит Геворкян, отметили необходимость дальнейшего развития системы здравоохранения с целью улучшения диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями в России. Ввиду специфики редких заболеваний – более 7 тысяч болезней с поражением различных систем и органов, с возможным проявлением симптоматики как у детей, так и взрослых, одним из острых вопросов является наличие полной и доступной информации о редких заболеваниях. По словам исполнительного директора «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», Дениса Белякова, «перевод на русский язык международного портала orphan.net, созданного более 20 лет и, использующийся в настоящее время врачами и пациентами в мире, может значительно улучшить уровень осведомленности врачей о редких заболеваниях и сократить период постановки правильного диагноза пациенту с редким заболеванием.»
Елена Байбарина, директор Департамента Министерства здравоохранения РФ поздравила собравшихся с международным днем редких заболеваний, традиционно ежегодно проводимого во всем мире в последних числах февраля. По словам Елены Николаевны «В нашей стране, в настоящее время, в соответствии с регистром Министерства здравоохранения РФ, насчитывается 11 557 пациентов (из которых 6 761 ребенок) с одним из 24 редких заболеваний, финансирование лечения которых, в соответствии в постановлением №403 от 26.04.12 законодательно закреплено за субъектом проживания пациента». В соответствии с Приказом МЗ РФ №917н от 15.11.12 (регистрационный №26301) «Об утверждении Порядков оказании медицинской помощи больным с врожденными и (или) наследственными заболеваниями», объем и порядок оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями юридически закреплен и является обязательным для выполнения. На данный момент утверждены 28 стандарта для лечения 24 заболеваний, включенных в постановление. Еще 24 стандарта лечения редких заболеваний будут утверждены в ближайшее время.» На круглом столе впервые были анонсированы данные об объеме оказания лекарственной помощи редким пациентам в регионах России в соответствии с постановлением №403. В среднем, по данным Министерства здравоохранения, 63% пациентов получает лекарственное обеспечение. Наиболее тяжелая ситуация с обеспечением лечения в Северо-Западном регионе, где 55% пациентов с одним из 24 редких заболеваний, на данный момент, все еще не получают лечения. «Санкт Петербург по редким заболеваниям – это караул! Самая большая почта по проблемам редких заболеваний именно оттуда. Практически дети – инвалиды с редкими заболеваниями в этом субъекте российской федерации лечения не получают!», подтвердила информацию Ольга Борзова, депутат Государственной Думы, заместитель председателя комитета Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей. «Шокирующие цифры! Это безобразие когда не дотационные регионы не могут обеспечить своих детей с редкими заболеваниями лекарственными средствами. Те же самые регионы почему то покупают совершенно ненужные медицинские изделия, поставляемые по федеральным программам», сказал Николай Дайхес, председатель Комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии Общественной палаты Российской Федерации.
В своем выступлении директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ, Елена Максимкина отметила необходимость мониторинга эффективности проводимой терапии. «Опыт министерства здравоохранения, полученный при реализации в течении более 5 лет федеральной программы, называемой «7 нозоологий», в которую включены два редких заболевания — муковисцидоз и болезнь Гоше, показывает пример доступности и эффективности лекарственного обеспечения редких заболеваний в России. К сожалению, в противоположность описанному, пациенты с редкими заболеваниями, включенными в упомянутый список «24», зачастую вынуждены добиваться лечения только через решения судов, часто при привлечении генеральной прокуратуры. Сравнительно высокая стоимость лекарственной терапии редких заболеваний в расчете на одного пациента, является значительной нагрузкой для регионов всех уровней. Тщательный мониторинг эффективности проводимого лечения со стороны главных специалистов Министерства здравоохранения и консолидированные закупки лекарственных средств могут привести к значительной экономии бюджетных средств. При наличии сложностей с финансированием необходимо совместно искать решения – осуществлять консолидированные закупки в рамках нескольких регионов, привлекать средства частных фондов. Особенно при работе с «редкими пациентами» мы должны уметь сопереживать, сострадать и помогать ближним…»
К сожалению, по словам президента Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Снежаны Митиной, общественная организация инвалидов, в настоящее время, в качестве основного инструмента работы с региональными властями в области обеспечения лекарственными средствами, вынуждена использовать судебные практики. «В Санкт-Петербурге например, каждого пациента «ставят» на лечение только после решения суда, обжалованного за неисполнение в течении как минимум два раза. Во многих регионах имеют место запугивание пациентов, оказание давления на врачей, диагностирующих редкие заболевания или выписывающих дорогостоящее лекарственное средство. «Страусиный» принцип — «Нет диагноза – нет пациента — нет проблемы – вот и сэкономили» все еще присутствует в практике региональных администраций системы здравоохранения.
Ситуация с лекарственным обеспечением пациентов с мукополисахаридозами, благодаря многолетним усилиям работы общественной организации инвалидов, в целом является удовлетворительной. 70% пациентов с тремя типами заболеваниям получают три, соответствующих каждому типу, лекарственных препарата. Но 30% детей с мукополисахаридозами, в основном в дотационных регионах, несмотря на принятые законы, все еще ждет заветного лечения. Принятые законы о лечении, в том числе указ Президента №761 об обеспечении детей с редкими заболеваниями лекарственной терапией почему-то игнорируется региональными властями. Не исполняется постановление Правительства России №890 от 1994 г об обеспечении детей до 3-х лет жизненно-важной лекарственной терапией. Территориальный программы лекарственного обеспечения «редких пациентов» не формируются. Возможным решением данной проблемы может быть наличие федеральной программы по редким заболеваниям, в том числе по мукополисахаридозам. За счет централизованных закупок, объективно, ведущих к уменьшении цены закупки, экономия государственных средств приведет к 100% обеспечению всех пациентов с мукополисахаридозами необходимой терапией на постоянной основе. К сожалению, законопроект, внесенный в ГД РФ в январе 2014 года о федеральном финансировании данного заболевания, 20 февраля 2014 г. был отклонен по причине отсутствия финансового обеспечения. Логичность лекарственного обеспечения на федеральном уровне пациентов с тяжелым, инвалидизирующим, высокозатратным заболеванием – мукополисахаридоз, поражающего в большей степени детей, понятна многим, но вот решения депутатов Государственной Думы РФ видимо придется ждать еще очень долго.»
Ольга Борзова подтвердила необходимость создания программы по редким заболеваниям или «расширения действующей федерально программы «7 нозоологий». «Централизованные закупки дорогостоящих лекарственных средств позволят получить колоссальные скидки и сэкономить государственные бюджетные средства, а значит оказать помощь большему количеству пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране». По итогам работы принято решение о подготовке резолюции и отправки документа в аппарат Президента РФ, органы законодательной и исполнительной власти Российской Федерации.
