Вы точно запомните, если встретите их на улице. А увидев, вы никогда не подумаете, что у них за плечами лежит путь от отчаяния до эйфории победителя. Братьям-близнецам Ивану и Илье Горюновым 9 лет. В год им был поставлен диагноз муковисцидоз.
— Я всегда работала со сложными пациентами и тяжелыми заболеваниями. Мне были всегда интересны задачи медицинской генетики и я вижу в этом высокое предназначение врача, — Елена Кондратьева
В настоящее время в России несколько тысяч пациентов имеют диагноз «муковисцидоз». Это редкое генетическое заболевание, при котором из-за отсутствия необходимого фермента в органах, в том числе в легких, происходит накопление густой слизи, что мешает дышать и ведет к возникновению инфекций.
15 ноября 2017 года в Общественной палате РФ прошел круглый стол «Особенности маршрутизации пациентов с редкими пульмонологическими заболеваниями (муковисцидоз и другие)» «Для нас было открытием, что у пациентов с редким заболеванием муковисцидоз, включенным в программу «7 нозологий», множество проблем» — об этом заявил Денис Беляков, исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».…
Конгресс «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» 27-28 апреля 2017 г. в г. Сергиев-Посад Московской области состоялся XIII Национальный конгресс «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием. Конгресс, главной темой которого стали редкие заболевания легких, проводился при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства здравоохранения Московской области, Общероссийской общественной организации «Российское общество…