Сильная Боль в животе? Возможно, это Порфирия!

Сильная боль в животе – это первый признак редкого генетического заболевания Порфирия. Начинается сильная боль в животе остро и внезапно. Она похожа на ощущения от ножевого ранения, некоторые ее сравнивают с болями от родовых схваток. В любом случае, терпеть такую сильную боль в животе невозможно. Помимо боли в животе еще одним признаком порфирии является красная…

Круглый стол «Острые проблемы острой порфирии»

30 сентября 2017 года по инициативе МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и Российской Ассоциации Порфирии состоялся круглый стол «Острые проблемы острой порфирии». В работе Круглого стола приняли участие представители медицинского сообщества, пациентских организаций, научные работники, врачи — специалисты по порфирии и сами пациенты с порфирией. Острая перемежающаяся порфирия – редкое генетическое…

Заключение Правительства на законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»»

Проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»» внесён в Государственную Думу Законодательным Собранием Санкт-Петербурга. В соответствии с частью 3 статьи 104 Конституции Российской Федерации в Правительстве Российской Федерации рассмотрен проект федерального закона «О  внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»» с учётом представленного…

Нормосанг лицензирован в России

NORMOSANG — лекарство для лечения приступов порфирии  официально разрешено для применения в РОССИИ.   Милан, 7 ноября 2011 – Компания-производитель «Orphan Europe» заявила об официальной регистрации и разрешении применения Normosang ®, или аргината гема на территории Российской Федерации. Normosang – специально разработанное лекарство для лечения приступов  печеночных форм порфирии. Печеночные формы порфирии представляют собой группу…