Острая Перемежающаяся Порфирия — редкая болезнь среди редких

Международный день редких заболеваний отмечается в последний день февраля. В этот день во всем мире особое внимание уделяется проблемам людей с редкими болезнями. Науке известно около 7000 редких заболеваний, из них лишь 300 имеют лечение. В том числе и острая перемежающаяся порфирия — редкое генетическое заболевание, в основном проявляющееся у женщин. Клинические проявления острой перемежающейся…

Внимание – Порфирия! Редкая причина абдоминальной боли

                                                КОГДА НЕ НАДО РЕЗАТЬ В целях увеличения случаев диагностики Порфирии на сайте «Российского общества хирургов» опубликована статья, посвященная диагностике порфирии. Это открытое обращение к хирургам всей страны. Президиум Правления Общества и Президиум Профильной комиссии по хирургии Минздрава России считают необходимым ознакомить хирургов с редкими клиническими ситуациями, при которых выполняются «напрасные» диагностические лапаротомии и лапароскопии.…

Сильная Боль в животе? Возможно, это Порфирия!

Сильная боль в животе – это первый признак редкого генетического заболевания Порфирия. Начинается сильная боль в животе остро и внезапно. Она похожа на ощущения от ножевого ранения, некоторые ее сравнивают с болями от родовых схваток. В любом случае, терпеть такую сильную боль в животе невозможно. Помимо боли в животе еще одним признаком порфирии является красная…

больные порфирией

Больные порфирией провели круглый стол «Острые проблемы острой порфирии»

Больные порфирией решили бороться за свои права. 30 сентября 2017 года по инициативе МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и Российской Ассоциации Порфирии в присутствии больных порфирией состоялся круглый стол «Острые проблемы острой порфирии». В работе Круглого стола приняли участие представители медицинского сообщества, пациентских организаций, научные работники, врачи — специалисты по порфирии…

Заключение Правительства на законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»»

Проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»» внесён в Государственную Думу Законодательным Собранием Санкт-Петербурга. В соответствии с частью 3 статьи 104 Конституции Российской Федерации в Правительстве Российской Федерации рассмотрен проект федерального закона «О  внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»» с учётом представленного…

Нормосанг лицензирован в России

NORMOSANG — лекарство для лечения приступов порфирии  официально разрешено для применения в РОССИИ.   Милан, 7 ноября 2011 – Компания-производитель «Orphan Europe» заявила об официальной регистрации и разрешении применения Normosang ®, или аргината гема на территории Российской Федерации. Normosang – специально разработанное лекарство для лечения приступов  печеночных форм порфирии. Печеночные формы порфирии представляют собой группу…