Риск коронавирусной инфекции при острой порфирии Пока у нас нет доказательств того, что порфирия сама по себе является фактором риска. Считается, что для большинства людей с порфирией риск заражения Ковид-19 или риск неблагоприятного исхода не выше, чем для населения в целом. Если у вас есть другие сложности со здоровьем, такие как заболевания легких, почек или…
Премьер-министр Михаил Мишустин подписал распоряжение о создании в России федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан. Он займется закупками медикаментов для лечения редких болезней в рамках федеральных программ. В России создадут федеральный центр лекарственного обеспечения граждан. Соответствующее распоряжение уже подписал премьер-министр Михаил Мишустин. Как передает пресс-служба кабмина, учредителем центра станет Минздрав. Ведомство в…
Международный день редких заболеваний отмечается в последний день февраля. В этот день во всем мире особое внимание уделяется проблемам людей с редкими болезнями. Науке известно около 7000 редких заболеваний, из них лишь 300 имеют лечение. В том числе и острая перемежающаяся порфирия — редкое генетическое заболевание, в основном проявляющееся у женщин. Клинические проявления острой перемежающейся…
КОГДА НЕ НАДО РЕЗАТЬ В целях увеличения случаев диагностики Порфирии на сайте «Российского общества хирургов» опубликована статья, посвященная диагностике порфирии. Это открытое обращение к хирургам всей страны. Президиум Правления Общества и Президиум Профильной комиссии по хирургии Минздрава России считают необходимым ознакомить хирургов с редкими клиническими ситуациями, при которых выполняются «напрасные» диагностические лапаротомии и лапароскопии.…
Сильная боль в животе – это первый признак редкого генетического заболевания Порфирия. Начинается сильная боль в животе остро и внезапно. Она похожа на ощущения от ножевого ранения, некоторые ее сравнивают с болями от родовых схваток. В любом случае, терпеть такую сильную боль в животе невозможно. Помимо боли в животе еще одним признаком порфирии является красная…
Больные порфирией решили бороться за свои права. 30 сентября 2017 года по инициативе МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и Российской Ассоциации Порфирии в присутствии больных порфирией состоялся круглый стол «Острые проблемы острой порфирии». В работе Круглого стола приняли участие представители медицинского сообщества, пациентских организаций, научные работники, врачи — специалисты по порфирии…
Проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»» внесён в Государственную Думу Законодательным Собранием Санкт-Петербурга. В соответствии с частью 3 статьи 104 Конституции Российской Федерации в Правительстве Российской Федерации рассмотрен проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»» с учётом представленного…
NORMOSANG — лекарство для лечения приступов порфирии официально разрешено для применения в РОССИИ. Милан, 7 ноября 2011 – Компания-производитель «Orphan Europe» заявила об официальной регистрации и разрешении применения Normosang ®, или аргината гема на территории Российской Федерации. Normosang – специально разработанное лекарство для лечения приступов печеночных форм порфирии. Печеночные формы порфирии представляют собой группу…