Конгресс «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза»
27-28 апреля 2017 г. в г. Сергиев-Посад Московской области состоялся XIII Национальный конгресс «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием. Конгресс, главной темой которого стали редкие заболевания легких, проводился при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства здравоохранения Московской области, Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», ГБУЗ МО «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М. Ф. Владимирского», Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом».
Редкие заболевания легких — муковисцидоз
В конгрессе приняли участие специалисты, изучающие редкие заболевания легких, и, оказывающие помощь больным муковисцидозом:
- врачи-педиатры,
- терапевты,
- пульмонологи,
- гастроэнтерологи,
- эндокринологи,
- генетики,
- диетологи,
- реаниматологи,
- трансплантологи,
- клинические фармакологи,
- микробиологи,
- физиотерапевты (кинезитерапевты),
- абдоминальные хирурги,
- научные сотрудники из различных регионов РФ,
- общественные пациентские организации.
Работа конгресса стартовала 27 апреля с симпозиумов «Организация помощи и состояние здоровья больных муковисцидозом в Российской Федерации и за рубежом» и «Генетика муковисцидоза — достижения и проблемы», во время которых обсудили состояние здоровья больных, у которых редкие заболевания легких, по данным национального регистра, положительная динамику последних лет в виде увеличения продолжительности жизни больных, успехи генетики в диагностике заболевания и результаты создания таргетных препаратов для лечения муковисцидоза.
Открытие конгресса состоялось 27 апреля. В открытии мероприятия приняли участие: Солдатова И.Г. — заместитель министра здравоохранения Московской области, Капранов Н.И. — президент Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», заслуженный деятель науки РФ, профессор, д.м.н., Куцев С.И. — директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», главный генетик Министерства здравоохранения РФ, чл.-корр. РАН., Кудлай Д. А. — генеральный директор АО «Генериум».
Редкие заболевания легких. Отделения муковисцидоза.
Министерство здравоохранения Московской области в лице заместителя министра Солдатовой И.Г. явилось инициатором проведения конгресса по редким заболеваниям легких на территории Московской области. Поддержка мероприятия является продолжением политики министерства по усовершенствованию помощи больным с орфанными и редкими заболеваниями, очередным шагом в повышении доступности специализированной помощи детям Московской области.
Благодаря помощи главного генетика МЗ РФ чл.-корр. РАН Куцева С.И. и кооперации ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» и министерства здравоохранения МО, 1 ноября 2016 г на базе ГБУЗ МО «МОКДЦД» впервые было открыто отделение помощи больным редкими заболеваниями легких, отделение муковисцидоза. В отделении работают врачи – специалисты по муковисцидозу, которые являются научными сотрудниками ФГБНУ «МГНЦ» со стажем работы с данной категорией больных от 5 до 30 лет (руководит отделом профессор, д.м.н. Е.И. Кондратьева). Впервые в РФ было открыто отделение муковисцидоза согласно европейским рекомендациям по организации центров муковисцидоза и оказывающее как амбулаторную, так и помощь в рамках дневного стационара. Более половины пациентов отделения составляют пациенты из других регионов РФ.
Силами сотрудников отдела муковисцидоза совместно с общественными организациями «Российское общество медицинских генетиков» (председатель — проф. В.Л. Ижевская), Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» (президент – засл. деятель науки, проф. Капранов Н.И.) регулярно проводятся национальные конгрессы и школы по муковисцидозу — редкому заболеванию легких. Научная программа настоящего конгресса с привлечением ведущих специалистов РФ и европейских центров муковисцидоза также была разработана сотрудниками вышеупомянутых организаций.
За время проведения конгресса обсудили редкие заболевания легких по следующим вопросам: эпидемиология муковисцидоза в РФ, данные Национального регистра муковисцидоза, организация работы центров муковисцидоза, организация амбулаторного и стационарного этапа помощи, современные подходы к диагностике муковисцидоза, генетика муковисцидоза, персонализированная и инновационная терапия, микробный процесс при муковисцидозе, осложнений заболевания, муковисцидоз у взрослых, трансплантация легких и печени. Особое внимание было уделено современным возможностям мониторирования состояния здоровья больных муковисцидозом, профилактике перекрестного инфицирования, поддержке нутритивного статуса больных, у кого редкие заболевания легких, репродуктивному здоровью больных и беременности при муковисцидозе.
Перед открытием конгресса 26 апреля состоялась Школа «Актуальные вопросы муковисцидоза». Мероприятие аккредитовано в Комиссии по оценке соответствия учебных мероприятий и материалов для НМО установленным требованиям координационного совета по развитию непрерывного медицинского и фармацевтического образования Министерства здравоохранения РФ. Участникам Школы выдано свидетельство с индивидуальным кодом для получения баллов по системе непрерывного медицинского образования.
Редкие заболевания легких. Консенсус по муковисцидозу.
В рамках конференции состоялась презентация национального Регистра муковисцидоза за 2015 год (ответственный редактор – проф. Кондратьева Е.И.) и «Национального консенсуса по муковисцидозу» (первый выпуск, декабрь 2016) (координаторы Кондратьева Е.И., Каширская Н.Ю., Капранов Н.И.). Утверждение ведущими Российскими специалистами по муковисцидозу данного согласительного документа имеет большое значение для практического здравоохранения, так как позволит унифицировать подходы к диагностике и лечению муковисцидоза во всей стране.
Проведение XIII Национального конгресса «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием – это совершенствование медицинской помощи данному контингенту больных, повышение качества и продолжительности жизни пациентов в РФ.
