Доступность препаратов для лечения редких заболеваний. Комплексный анализ законодательства, нормативных положений и политик в 35 странах.

Медицинское обозрениеОставить комментарий

Введение Лекарственные средства для лечения редких заболеваний — представляют собой препараты или вакцины, предназначенные для лечения, предотвращения или диагностики редких заболеваний. В число редких заболеваний входят генетические заболевания, редкие формы рака, инфекционные тропические заболевания и дегенеративные заболевания. Определение редких заболеваний варьируется в разных юрисдикциях, но обычно при определении редких заболеваний учитывается распространенность заболевания, тяжесть и…

МУКОВИСЦИДОЗ: Проблемы и пути их решения.

Редкое заболеваниеОставить комментарий

Пути решения проблем, возникающих у пациентов с муковисцидозом Муковисцидоз (МВ) — моногенное, аутосомно-рецессивное генетическое заболевание, характеризующееся поражением экзокринных желез жизненно важных органов и имеющее обычно тяжелое течение и прогноз. Муковисцидоз является важной медико-социальной проблемой. Раньше это была проблема педиатров, в настоящее время все большее число специалистов разного профиля вовлекается в ее решение. Если в 50-годах…

Интервью — Лукина Е.А. — Мы получили фантастическую возможность больных людей сделать здоровыми.

Социальный ракурсОставить комментарий

Елена Алексеевна, расскажите, пожалуйста, почему и когда Вы начали заниматься пациентами с РЗ? В прошлом базовая клиника Гематологического научного центра (ГНЦ, тогда – НИИ гематологии и переливания крови) располагалась на территории гематологических отделений городской клинической больницы имени С.П.Боткина. С 1988 года руководителем клиники, профессором Мокеевой Натальей Александровной, была инициирована новая научно-исследовательская тема, касающаяся диагностики и…

Круглый стол в Госдуме по проблемам лечения редких заболеваний

МероприятияОставить комментарий

В понедельник в Госдуме прошел круглый стол, где обсуждались проблемы лечения редких заболеваний, в котором приняли участие депутаты, представители Минздрава, региональных властей, пациентских сообществ, профсоюзов и медицинских ассоциаций. Минздрав России до сих пор не утвердил стандарты оказания медпомощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями. Об этом сообщил председатель Комитета Госдумы по охране здоровья, член ЛДПР Сергей Фургал…

Испытание на прочность…

От редакцииОставить комментарий

Уважаемые читатели! Мы рады снова приветствовать Вас на страницах журнала. В прошедшем 2015 году в мире наблюдался огромный прогресс в области развития законодательных инициатив в области редких заболеваний. Европейское агентство по лекарственным средствам запустило несколько важных новых инициатив, включая сбор данных о лекарственных средствах через реестры пациентов, процедуры, способствующие ускоренной оценке приоритетных лекарственных средств (PRIME).…