Рекомендации ОПРФ по итогам круглого стола на тему: «Социальные последствия редких заболеваний: доступность лечения и социальной помощи для людей с редкими заболеваниями в России» | 27 февраля 2014г. [г. Москва]

«Санкт Петербург по редким заболеваниям – это караул! Самая большая почта по проблемам редких заболеваний именно оттуда. Практически дети – инвалиды с редкими заболеваниями в этом субъекте российской федерации лечения не получают!»  [Борзова Ольга Георгиевна] 27 февраля 2014 года в Общественной палате Российской Федерации по инициативе Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по контролю за реформой и…

«ДОСТУПНОСТЬ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ И СОЦИАЛЬНОЙ ПОДДЕРЖКИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РОССИИ» посвященный международному дню редких заболеваний

Впервые на круглом столе, проведенного по инициативе общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке «Комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии» и «Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан» Общественной палаты РФ, 27 февраля в здании общественно палаты РФ собрались представители Совета Федерации,…

Фото-выставка «Хантер в Фокусе». «Редкое счастье — жить с МУКОПОЛИСАХАРИДОЗОМ».

По инициативе Межрегиональной Благотворительной Общественной Организации инвалиов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и при поддержке «Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан» Общественной палаты РФ 24 февраля в Москве состоялось открытие фото-выставка «Хантер в Фокусе». «Редкое счастье – жить с мукополисахаридозом». Выставка приурочена к Международному Дню Редких Заболеваний, традиционно…

«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» посетила представитель международного портала ORPHANET.

В рамках своего визита в Россию представитель международного портала по редким заболеваниям Orphanet (www.orpha.net) Сеголен Аймэ (Segolene Ayme) встретилась с представителями Министерства здравоохранения РФ. На встрече речь шла о возможности перевести на русский язык международный портал Orphanet при поддержке министерства. Сеголен Аймэ рассказала о целях международного проекта, направленного на улучшение диагностики и лечения пациентов с…

Состоялось вручение Национальной премии в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА».

«СИНЯЯ ПТИЦА» — символ счастья и надежды из известной детской сказки вновь приземлилась в России. 14 февраля 2014 года в рамках открытия XVII Конгресса педиатров России III Евразийского форума по редким заболеваниям, проводимого Союзом педиатров России, прошла торжественная церемония вручения Национальной премии в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА». Премия была учреждена Межрегиональной Благотворительной Общественной Организацией…

Обращение редакции

Уважаемые коллеги, приветствуем Вас на страницах очередного издания «РЕДКИЙ ЖУРНАЛ». Два года прошло с момента принятия законов, регламентирующих возможности лекарственного обеспечения пациентов с некоторыми редкими заболеваниями. Постановление Правительства №403 определило начальный список заболеваний, обеспечение лекарственными препаратами пациентов которых легло на плечи субъектов Российской Федерации. Казалось, что вопрос прав пациентов с редкими заболеваниями в России решен…

АНИРИДИЯ

Аниридия — это редкое врожденное генетическое заболевание. В переводе с греческого слово «Аниридия» буквально означает «отсутствие радужной оболочки» (цветной части глаза). Несколько лет назад, когда это явление получило название «аниридия», не было известно, что это название будет описывать лишь один симптом аниридии, не отражая всей сути заболевания.Сегодня мы понимаем, что отсутствие радужной оболочки глаза является…

Наследственные деменции

Введение. Деменция является большой проблемой общественного здравоохранения из-за старения общества. Тем не менее, высокую распространенность деменции в пожилом возрасте может затмить значение её возникновения у более молодых пациентов. Деменции молодого возраста очень трудно диагностируются, но они дают понимание общих представлений о деменции у пожилых пациентов. Например, высокая распространенность наследственных деменций у более молодых возрастных групп…

ВНИМАНИЕ!!!! ПРОЕКТ ФЕДЕРАЛЬНОГО ЗАКОНА — О внесении изменений в Федеральный закон Российской Федерации «Об основах охраны здоровья граяедан в Российской Федерации»

Статья 1 Внести в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (в редакции Федеральных законов от 25 июня 2012 года № 89-ФЗ, от 25 июня 2012 года № 93-Ф3, от 2 июля 2013 года № 167-ФЗ, от2 июля2013 года№ 185-ФЗ, от23 июля2013 года№ 205-ФЗ, от27 сентября 2013 года№ 253-Ф3) следующие изменения: 1.…

Сообщество Orpha.net

Сообщество Orphanet было организованно в 1997 году для информирования всех слоев общества о редких заболеваниях и лекарственных средствах для борьбы с ними, для того, чтобы внести свой вклад в улучшение диагностики, ухода и лечения больных с редкими заболеваниями. На данный момент Orphanet является международным справочным порталом для получения информации о редких заболеваниях и «редких» лекарствах.…