Письмо Минздрава России в регионы по вопросу лекарственного обеспечения лиц, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями.

«В отдельных случаях при отказе гражданам в лекарственном обеспечении региональными органами управления здравоохранением отмечается отсутствие утвержденного Министерством здравоохранения Российской Федерации стандарта лечения соответствующего заболевания. Вместе с тем стандарт медицинской помощи содержит усредненные показатели частоты предоставления и кратности применения зарегистрированных на территории Российской Федерации лекарственных препаратов, медицинских изделий, имплантируемых в организм человека, компонентов крови, видов лечебного…

Подробнее

Постановление Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. № 403 “О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента”

2 мая 2012 В соответствии со статьей 44 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» Правительство Российской Федерации постановляет: Утвердить прилагаемые: Правила ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента; перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих…

Подробнее

Заключение Правительства на законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»»

Проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»» внесён в Государственную Думу Законодательным Собранием Санкт-Петербурга. В соответствии с частью 3 статьи 104 Конституции Российской Федерации в Правительстве Российской Федерации рассмотрен проект федерального закона «О  внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»» с учётом представленного…

Подробнее

Профилактика приступов острой перемежающейся порфирии

Диета, богатая углеводами (любить булочки). Никаких голоданий, и длительных перерывов между приемами пищи (толстеем, у полных почти не бывает приступов). Никогда не принимаем препараты, запрещенные при порфирии (если препарата нет в списке, лучше не рисковать и не использовать). Не употребляем алкоголь. Никогда. Не едим копченого, острого, жареного, жирного. Печень и так страдает от приступов порфирии.…

Подробнее

Лечение приступа острой перемежающейся порфирии до Нормосанга

Не всегда бывает возможность достать нормосанг в первый день приступа острой перемежающейся порфирии. В этом случае схема лечения должна быть следующая: Отмена порфобилиногенных препаратов и назначение диеты, богатой углеводами (в случае неукротимой рвоты питание происходит через зонд). Введение глюкозы (200-600г сухого порошка в сутки).  Наиболее эффективна следующая схема: 2000мл /сут  15% раствора глюкозы вводить внутривенно…

Подробнее

Список разрешенных и запрещенных препаратов

СПИСОК ЛЕКАРСТВ, апробированный Шведским центром порфирий под руководством профессора Стига Тунелла для пациентов с острой порфирией СИСТЕМА ПИЩЕВАРЕНИЯ МОГУТ ИСПОЛЬЗОВАТЬСЯ ИСКЛЮЧИТЬ Стоматологические препараты Эпинефрин Тетрациклин Амфотерицин Миконазол Антацидные Кальций содержащие Магний содержащие Алюминий содержащие Препараты для лечения пептических язв Циметидин Фамотидин Пирензепин Ранидин Сукральфат Средства, подавляющие газообразование Диметикон / силиконы Антирегургитационные средства Альгиновая кислота Препараты…

Подробнее

Нормосанг лицензирован в России

NORMOSANG — лекарство для лечения приступов порфирии  официально разрешено для применения в РОССИИ.   Милан, 7 ноября 2011 – Компания-производитель «Orphan Europe» заявила об официальной регистрации и разрешении применения Normosang ®, или аргината гема на территории Российской Федерации. Normosang – специально разработанное лекарство для лечения приступов  печеночных форм порфирии. Печеночные формы порфирии представляют собой группу…

Подробнее