Рекомендации ОПРФ по итогам круглого стола на тему: «Социальные последствия редких заболеваний: доступность лечения и социальной помощи для людей с редкими заболеваниями в России» | 27 февраля 2014г. [г. Москва]

«Санкт Петербург по редким заболеваниям – это караул! Самая большая почта по проблемам редких заболеваний именно оттуда. Практически дети – инвалиды с редкими заболеваниями в этом субъекте российской федерации лечения не получают!»  [Борзова Ольга Георгиевна] 27 февраля 2014 года в Общественной палате Российской Федерации по инициативе Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по контролю за реформой и…

«ДОСТУПНОСТЬ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ И СОЦИАЛЬНОЙ ПОДДЕРЖКИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РОССИИ» посвященный международному дню редких заболеваний

Впервые на круглом столе, проведенного по инициативе общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке «Комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии» и «Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан» Общественной палаты РФ, 27 февраля в здании общественно палаты РФ собрались представители Совета Федерации,…

Фото-выставка «Хантер в Фокусе». «Редкое счастье — жить с МУКОПОЛИСАХАРИДОЗОМ».

По инициативе Межрегиональной Благотворительной Общественной Организации инвалиов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и при поддержке «Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан» Общественной палаты РФ 24 февраля в Москве состоялось открытие фото-выставка «Хантер в Фокусе». «Редкое счастье – жить с мукополисахаридозом». Выставка приурочена к Международному Дню Редких Заболеваний, традиционно…

«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» посетила представитель международного портала ORPHANET.

В рамках своего визита в Россию представитель международного портала по редким заболеваниям Orphanet (www.orpha.net) Сеголен Аймэ (Segolene Ayme) встретилась с представителями Министерства здравоохранения РФ. На встрече речь шла о возможности перевести на русский язык международный портал Orphanet при поддержке министерства. Сеголен Аймэ рассказала о целях международного проекта, направленного на улучшение диагностики и лечения пациентов с…

Состоялось вручение Национальной премии в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА».

«СИНЯЯ ПТИЦА» — символ счастья и надежды из известной детской сказки вновь приземлилась в России. 14 февраля 2014 года в рамках открытия XVII Конгресса педиатров России III Евразийского форума по редким заболеваниям, проводимого Союзом педиатров России, прошла торжественная церемония вручения Национальной премии в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА». Премия была учреждена Межрегиональной Благотворительной Общественной Организацией…

Обращение редакции

Уважаемые коллеги, приветствуем Вас на страницах очередного издания «РЕДКИЙ ЖУРНАЛ». Два года прошло с момента принятия законов, регламентирующих возможности лекарственного обеспечения пациентов с некоторыми редкими заболеваниями. Постановление Правительства №403 определило начальный список заболеваний, обеспечение лекарственными препаратами пациентов которых легло на плечи субъектов Российской Федерации. Казалось, что вопрос прав пациентов с редкими заболеваниями в России решен…