Тем, кто болеет болезнью Фабри, полезно создавать сеть поддержки, чтобы не чувствовать себя одиноким в борьбе со своим заболеванием.
Для начала бывает правильно сообщить о том, что у вас имеется болезнь Фабри, членам семьи и друзьям. Обсуждение болезни с ними может помочь им понять, в чем нуждаетесь вы и ваши ближайшие родственники. Семья и друзья могут стать жизненно необходимой частью любой сети поддержки. Кроме того, важную роль в поддержании состояния вашего здоровья в промежутках между посещениями клиники может сыграть лечащий врач.
Как и в случае любого хронического заболевания, очень полезно бывает обмениваться опытом с теми, кто находится в аналогичной ситуации. Ряд социальных групп и общественных организаций предоставляют информацию и поддержку пациентам с болезнью Фабри и членам их семей. Важно, что эти группы дают возможность людям обмениваться своими идеями и положительными эмоциями.
Некоторые из таких организаций перечислены ниже:
- MБООИ «Союз пациентов, страдающих болезнью Фабри» www.spiporz.ru/fabri
- МООП с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни»
- Fabry International Network (Международная сеть организаций пациентов с болезнью Фабри) www.fabrynetwork.org