Любое медицинское вмешательство при порфирии должно происходить строго!!!! в соответствии со списком лекарств.
1 – Российский список лекарств при порфирии. Создан врачами Гематологического центра.
http://www.critical.ru/consult/pages/porphyria/prodlistsimple.htm
2 – Международный список лекарств при порфирии. Создан на основании опыта врачей со всего мира.
http://www.drugs-porphyria.org/
Международный список лекарств при порфирии существует в режиме реального времени. Врач, заметивший, что определенный препарат порфириногенный, вносит его в список. Таким образом, http://www.drugs-porphyria.org/ — это самая актуальная база препаратов, которая постоянно обновляется.
Операции, обезболивание при лечении зубов, назначение антибиотиков при простуде – все это повод заглянуть в базу препаратов и понять: можно или нельзя применять данное лекарство. Самолечением заниматься ни в коем случае нельзя, некоторые препараты настолько порфириногенны, что их применение гарантированно вызовет приступ. Особенно осторожными стоит быть в больнице, врачи – тоже люди, им свойственно делать ошибки. Всегда спрашивайте, что за лекарство вам назначили, сами проверяйте его на порфириногенность, даже если вас уверяют, что оно безопасное. Помогите врачам назначить вам препараты, если какое-то лекарство запрещено, совместно поищите безопасный аналог.
К сожалению, иногда пациентка с порфирией находиться в настолько тяжелом состоянии, что контролировать самостоятельно применение лекарств не может. В этом случае о ее безопасности должны позаботиться родственники. Ежедневно нужно напоминать врачам и медсестрам о необходимости проверять препараты, о том, к каким печальным последствиям может привести несоблюдение этих правил.
Очень важно уточнять, что если препарата нет в списке – это не значит, что он разрешен, это значит, что его порфириногенность никем еще не проверена. Поэтому, лучше не рисковать и не вводить сомнительный препарат.
Также важно останавливать родственников и знакомых, которые предлагают вам таблеточку «от живота» или «от головы». Никогда не употребляйте лекарств без строгих на то показаний, и без согласования со списком.
Если применения запрещенного препарата не избежать по жизненным показаниям, подготовьтесь к возможному приступу порфирии. Расскажите врачам, как вас лечить в случае атаки, сделайте запас глюкозы, объясните, что по законодательству нормосанг положен вам бесплатно, и заручитесь согласием на его покупку.
Распечатайте и всегда носите с собой список из основных разрешенных и запрещенных препаратов. Экстренное лечение может понадобиться там, где нет интернета.Лекарства при порфирии — список
Здравствуйте всем!! У меня мальчик порфирией 16 лет. И мне очень страшно
Я врач педиатр из Севастополя.Меня волнует вопрос лабораторных анализов на порфирию на начальном этапе: анализ мочи и кала на порфирины-.В Крыму 1 лаборатория (Хеликс) в Симферополе делает только анализ мочи. Хотя такая же лаборатория есть и в Севастополе. Анализ кала — 0. Как дифференцировать, определить вид порфирии ? В Москве генетический анализ на каждый тип ,очень дорого. За столько лет существования и Общества и консультативного- диагностического центра до врачей, особенно на периферии ничего не доносится, на курсах повышения квалификации годами одно и тоже. Хотелось бы иметь хоть какую то диагностическую базу, что бы направлять пациентов в Москву ,имея на то основания. С уважением, Татьяна Владимировна