4 октября в Общественной палате РФ состоялся Круглый стол на тему: «Проблемы диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями в Российской Федерации». Известно, что редкие заболевания являются индикатором системы здравоохранения в любой стране. В России за последние годы много сделано для пациентов с редкими заболеваниями, тем не менее ситуация остается неудовлетворительной. Дети и взрослые с…
Редкая болезнь Фабри – редкое генетическое заболевание, которое поражает разные группы органов и тканей, причем симптомы могут наблюдаться как совокупно, так и по отдельности. Разнообразие клинических проявлений затрудняет диагностику болезни Фабри, как правило, диагноз пациентам ставится уже в достаточно взрослом возрасте. «День Фабри» — встреча пациентов с болезнью Фабри 21 октября 2017 по инициативе «Союза…
Редкие болезни крови отличает одна особенность: для благоприятного исхода их нужно диагностировать быстро. Круглый стол «Острые проблемы острой порфирии» состоялся 30 сентября 2017 года. Редкая болезнь крови — Острая перемежающаяся порфирия – редкое генетическое заболевание, которое проявляется периодическими атаками. Атака – острое состояние, требующее экстренной, незамедлительной помощи. И именно эта особенность заболевания делает крайне уязвимым…
Центр Орфанных заболеваний в сентябре 2017 года открылся в Московской области Центр Орфанных заболеваний — Новый дом здоровья Тринадцатое по счету отделение областного консультативно-диагностического центра для детей открылось в регионе. По словам главного врача этого медицинского учреждения Нисо Одинаевой, основное направление центра орфанных заболеваний — это реабилитация. Дети с редкими болезнями имеют множество проблем в…