https://spiporz.ru/blog/2025/06/chto-takoe-aniridiya-i-kak-s-nej-zhivut/2025-06-16T17:57:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/06/kollektiv-vrachej-pod-rukovodstvom-eleny-bajbarinoj-i-sergeya-kutseva-nagrazhden-glavnoj-meditsinskoj-premiej-prizvanie-2025/2025-06-17T12:03:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/06/biobanki-dnk-i-big-data-kak-tehnologii-menyayut-sudby-patsientov/2025-06-18T12:12:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/06/pravitelstvo-izmenilo-poryadok-lekobespecheniya-patsientov-s-orfannymi-zabolevaniyami/2025-06-18T12:18:13+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/06/28-iyunya-den-osvedomlennosti-o-fenilketonurii/2025-06-20T17:21:03+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/07/nejroprotektory-kak-oni-pomogayut-pri-redkih-zabolevaniyah/2025-07-11T10:04:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/07/v-gosdume-podderzhali-zakonoproekt-o-dofinansirovanii-zakupok-orfannyh-preparatov-regionami/2025-07-14T10:05:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/07/trikafta-nadezhda-na-polnotsennuyu-zhizn-dlya-lyudej-s-mukovistsidozom/2025-07-11T12:13:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/07/eksperimentalnaya-sistema-diagnostiki-mai-dxo-vozmozhnost-raspoznavaniya-redkih-zabolevanij/2025-07-11T15:03:50+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/07/geny-pod-mikroskopom-kak-nahodyat-prichinu-orfannyh-zabolevanij/2025-07-11T15:49:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/07/redkie-bolezni-i-meditsina-budushhego-v-rossii/2025-07-21T12:52:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/07/regionam-vydelyat-shest-milliardov-rublej-na-lechenie-orfannyh-zabolevanij/2025-07-22T11:51:03+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/07/mladentsy-s-dnk-troih-roditelej-rodilis-v-velikobritanii/2025-07-23T09:38:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/07/populyarnyj-bloger-so-sma-maksim-anufriev-posetil-kompaniyu-generium/2025-07-25T10:31:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/07/v-rossii-sozdan-koordinatsionnyj-sovet-po-razvitiyu-otechestvennyh-farminnovatsij/2025-07-25T15:00:32+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/10/konferentsiya-nesovershennyj-osteogenez-uzbekistan-i-mezhdunarodnyj-opyt-proshla-6-oktyabrya-v-tashkente/2025-10-08T15:43:21+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/10/20-oktyabrya-2025-projdet-tareevskij-forum-redkie-bolezni-za-granyu-izvestnogo/2025-10-22T12:42:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/10/v-rossii-zarabotal-ii-servis-dlya-vyyavleniya-orfannyh-zabolevanij/2025-10-09T10:01:40+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/10/redkie-autoimmunnye-zabolevaniya-kogda-immunitet-perestaet-uznavat-svoih/2025-10-09T10:46:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/10/minzdrav-predlozhil-kriterii-vydeleniya-regionam-dopfinansirovaniya-dlya-orfannyh-patsientov/2025-10-09T16:06:42+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/10/za-10-let-80-perelomov-i-treshhin-hrustalnyj-malchik-zahar-i-ego-stalnaya-mama/2025-10-13T10:37:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/10/gde-najti-vracha-kotoryj-znaet-pro-redkij-diagnoz/2025-10-15T16:10:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/10/priglashaem-na-tareevskij-forum-redkie-bolezni-za-granyu-izvestnogo/2025-10-16T12:15:42+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/10/kak-donorskij-kostnyj-mozg-pomogaet-v-lechenii-redkih-orfannyh-zabolevanij/2025-10-23T16:52:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/10/v-programmu-neonatalnogo-skrininga-predlozhili-dobavit-eshhe-devyat-zabolevanij/2025-10-21T13:55:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/10/tareevskij-forum-redkie-bolezni-za-granyu-izvestnogo-proshel-20-oktyabrya-2025-goda/2025-10-22T12:42:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/10/den-osvedomlyonnosti-o-sindrome-kabuki-23-oktyabrya/2025-10-22T16:58:16+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/10/25-oktyabrya-den-osvedomlennosti-o-spina-bifida/2025-10-23T16:52:04+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/10/pri-kakih-redkih-zabolevaniyah-nuzhno-perelivanie-krovi-i-zachem-ono-provoditsya/2025-10-29T12:47:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/10/poslednyaya-nedelya-oktyabrya-nedelya-osvedomlennosti-o-bulleznom-epidermolize/2025-10-29T12:47:02+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/10/gipofosfataziya-kogda-kosti-nuzhdayutsya-v-osoboj-podderzhke/2025-10-30T11:18:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/11/sklerodermiya-chto-eto-za-bolezn-i-kak-s-nej-zhit/2025-11-05T11:48:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/11/ekspertnyj-sovet-fonda-krug-dobra-vklyuchil-v-perechen-nozologij-fonda-eshhe-dva-tyazhelyh-geneticheskih-zabolevaniya/2025-11-05T17:09:49+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/11/rossijskie-uchyonye-kotorye-razrabatyvayut-lekarstva-dlya-orfannyh-bolnyh/2025-11-10T16:26:02+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/11/eksperty-obsudili-perspektivy-vyyavleniya-bolezni-fabri-u-novorozhdyonnyh/2025-11-12T11:01:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/11/mezhdunarodnyj-den-osvedomlyonnosti-o-wagr-sindrome-13-noyabrya/2025-11-13T11:16:42+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/11/den-bolezni-goshe-projdet-29-noyabrya-v-gibridnom-formate/2025-11-14T14:50:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/11/car-t-terapiya-kak-immunnye-kletki-uchatsya-ubivat-bolezn/2025-11-18T09:34:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/11/znachenie-prenatalnoj-diagnostiki-dlya-vyyavleniya-orfannyh-zabolevanij/2025-11-19T10:08:16+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/11/v-uzbekistane-utverzhdena-programma-pomoshhi-detyam-s-redkimi-i-nasledstvennymi-zabolevaniyami-na-2026-2030/2025-11-19T10:15:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/11/novorozhdennym-s-redkimi-zabolevaniyami-smogut-pomoch-bystree/2025-11-24T10:49:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/12/kak-blizkorodstvennye-braki-vliyayut-na-poyavlenie-redkih-zabolevanij/2025-12-05T09:31:42+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/11/semejnaya-sredizemnomorskaya-lihoradka-chto-eto-za-zabolevanie-i-pochemu-ono-voznikaet/2025-11-26T09:32:49+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/11/redkaya-yolka-projdet-12-dekabrya-2025-goda/2025-11-27T10:55:22+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/12/kak-snizit-risk-orfannyh-zabolevanij-u-budushhego-rebyonka-chto-vazhno-znat-budushhim-roditelyam/2025-12-01T11:14:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/12/ii-oblegchit-diagnostiku-redkih-geneticheskih-zabolevanij-predstavlena-model-popeve/2025-12-02T12:04:11+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/12/yunosheskij-epifizeoliz-golovki-bedrennoj-kosti-redkoe-zabolevanie-kotoroe-mozhet-vozniknut-v-podrostkovom-vozraste/2025-12-03T11:36:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/12/den-bolezni-goshe-proshel-29-noyabrya-2025-goda/2025-12-04T10:36:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/12/nataliya-belova-genetik-kotoryj-govorit-s-patsientami-na-odnom-yazyke/2025-12-04T11:30:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/12/federalnyj-detskij-obshhestvennyj-sovet-glavnye-dostizheniya-i-perspektivy-razvitiya/2025-12-04T09:56:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/12/skrining-novorozhdennyh-rasshiryat-na-dva-redkih-zabolevaniya-s-2026-goda/2025-12-05T09:27:51+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/12/gennaya-terapiya-orfannyh-zabolevanij-proryv-kotoryj-menyaet-zhizni/2025-12-05T11:27:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/12/redkaya-yolka-v-novosibirske-4/2025-12-09T17:48:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/12/pervyj-patsient-s-distroficheskim-bulleznym-epidermolizom-poluchil-novuyu-gennuyu-terapiyu/2025-12-17T19:10:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/12/film-o-bolezni-goshe/2025-12-16T11:02:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/12/redkaya-yolka-proshla-12-dekabrya-2025-goda-3/2025-12-19T10:42:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/12/redkaya-yolka-v-moskve-12-dekabrya-2025-goda-videootchet/2025-12-22T11:07:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/12/uchenye-sechenovskogo-universiteta-razrabotali-metod-kompleksnoj-diagnostiki-vrozhdennoj-aniridii/2025-12-22T12:50:42+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/12/redkaya-yolka-v-novosibirske-proshla-18-dekabrya-2025-goda/2025-12-22T14:30:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/12/redkaya-yolka-v-novosibirske-18-dekabrya-2025-goda-videootchet/2025-12-25T09:58:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/12/listovka-o-vazhnosti-soblyudeniya-rezhima-terapii-i-soobshheniya-nezhelatelnyh-reaktsij-i-poryadke-dejstvij-dlya-patsientov-v-sluchae-nastupleniya-nezhelatelnoj-reaktsii/2025-12-26T10:36:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/01/bolezn-goshe-istoriya-olesi/2026-01-12T15:10:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/01/bolezn-goshe-istoriya-veroniki/2026-01-23T10:56:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/03/bolezn-goshe-istoriya-tatyany/2026-03-04T18:00:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/01/pravitelstvo-utverdilo-poryadok-subsidirovaniya-regionov-na-obespechenie-lekarstvami-lyudej-s-redkimi-zabolevaniyami/2026-01-12T15:10:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/01/viii-redkij-festival-projdet-15-marta-2026-goda/2026-01-12T16:17:21+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/01/sindrom-marfana-kogda-soedinitelnaya-tkan-trebuet-osobogo-vnimaniya/2026-01-16T09:57:29+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/01/chto-takoe-traps-sindrom-i-pochemu-on-voznikaet/2026-01-19T10:41:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/01/24-yanvarya-den-informirovaniya-o-sindrome-alazhillya/2026-01-19T11:45:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/01/pochemu-redkih-boleznej-mnogo-paradoks-orfannyh-zabolevanij/2026-01-26T10:09:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/01/sindrom-myobiusa-kogda-litso-ne-vyrazhaet-emotsij/2026-01-26T10:48:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/01/proverka-genetiki-kak-v-rossii-budut-testirovat-zdorove-budushhih-roditelej/2026-01-27T15:31:04+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/02/maksimalnye-obemy-dopfinansirovaniya-regionov-na-zakupku-orfannyh-preparatov-budut-fiksirovatsya-v-fedbyudzhete/2026-01-27T15:44:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/02/talassemiya-chto-eto-za-bolezn-i-kak-ee-diagnostiruyut/2026-02-02T12:07:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/02/geneticheskoe-konsultirovanie-komu-i-zachem-ono-nuzhno/2026-02-06T09:38:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/02/sindrom-elersa-danlosa-kogda-telo-slishkom-gibkoe/2026-02-11T09:13:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/02/ushla-iz-zhizni-vydayushhijsya-vrach-professor-lyudmila-pavlovna-nazarenko/2026-02-02T11:47:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/02/onlajn-vstrecha-s-dmitriem-buklaevym-ekspertom-po-nesovershennomu-osteogenezu-proshla-5-fevralya/2026-02-11T10:12:04+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/02/onlajn-vstrecha-po-tsistinozu-s-travmatologom-ortopedom-konstantinom-zherdevym-projdet-12-fevralya/2026-02-11T09:54:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/02/novorozhdyonnyh-v-rossii-nachnut-proveryat-eshhyo-na-dva-redkih-zabolevaniya/2026-02-11T16:50:26+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/02/tirozinemiya-redkoe-zabolevanie-obmena-veshhestv/2026-02-16T11:28:03+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/02/onlajn-vstrecha-po-tsistinozu-s-travmatologom-ortopedom-konstantinom-zherdevym-proshla-12-fevralya-2026-goda/2026-02-16T09:40:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/02/samarskie-ortopedy-vnedrili-innovatsionnyj-metod-lecheniya/2026-02-16T11:28:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/02/glava-kruga-dobra-rasskazal-putinu-o-proektah-fonda/2026-02-16T11:27:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/02/h-stseplennaya-adrenolejkodistrofiya-vliyanie-na-mozg-i-nadpochechniki/2026-02-16T11:27:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/02/alphagenome-pomoshhnik-v-poiskah-prichin-redkih-zabolevanij/2026-02-24T09:36:51+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/02/vekovoj-yubilej-otmechaet-nmits-gematologii-25-fevralya/2026-02-25T15:52:42+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/02/horoideremiya-nevidimaya-bolezn/2026-02-27T10:05:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/02/mezhdunarodnyj-den-redkih-zabolevanij-pochemu-vazhno-govorit-o-redkih-lyudyah/2026-02-27T11:19:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/03/zashhita-s-pervyh-dnej-zhizni-zachem-novorozhdennyh-budut-proveryat-na-aadc-defitsit/2026-03-02T09:09:32+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/03/v-rossii-izmenilsya-perechen-zhiznenno-neobhodimyh-lekarstv/2026-03-05T09:18:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/03/sindrom-pototski-lupski-redkij-geneticheskij-sindrom/2026-03-23T09:44:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/03/hronicheskij-mieloidnyj-lejkoz-mozhno-li-derzhat-pod-kontrolem/2026-03-11T10:09:02+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/03/nedelya-osvedomlyonnosti-o-grin2b-redkoe-geneticheskoe-zabolevanie-o-kotorom-vazhno-znat/2026-03-12T10:08:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/03/viii-redkij-festival-proshel-v-moskve-15-marta-2026-goda/2026-03-17T18:01:16+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/03/viii-redkij-festival-videootchet/2026-03-18T10:42:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/03/perechen-orfannyh-zabolevanij-v-rossii-rasshiren-do-301-pozitsii/2026-03-30T09:53:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/03/kak-rabotaet-fermentozamestitelnaya-terapiya/2026-03-26T16:56:31+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/03/lipodistrofiya-pochemu-otsutstvie-zhira-mozhet-byt-opasnym/2026-03-31T14:57:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/04/5-aprelya-vsemirnyj-den-osvedomlennosti-o-sindrome-barta/2026-03-31T14:56:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/04/minzdravu-rf-vydelyat-na-lekobespechenie-orfannyh-patsientov-dopolnitelno-2-8-mln-rublej/2026-04-02T10:24:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/04/krug-dobra-privlechet-ekspertov-dlya-analiza-primeneniya-lekarstv/2026-04-06T11:47:13+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/04/sindrom-gulda-chem-ranshe-uznat-tem-bolshe-shansov/2026-04-06T12:08:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/04/rannyaya-diagnostika-shans-na-zhizn/2026-04-13T10:28:32+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/04/bolezn-pompe-kak-proyavlyaetsya-u-detej-i-vzroslyh-i-pochemu-simptomy-mogut-otlichatsya/2026-04-14T16:22:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/04/v-gosdume-predlozhili-perevesti-na-federalnyj-byudzhet-zakupku-lekarstv-dlya-lecheniya-redkih-zabolevanij/2026-04-17T10:55:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/04/19-aprelya-vsemirnyj-den-vrozhdyonnoj-diafragmalnoj-gryzhi-pochemu-vazhno-znat-o-zabolevanii-s-pervyh-dnej-zhizni/2026-04-15T11:03:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/04/car-t-terapiya-vpervye-privela-k-remissii-srazu-tryoh-redkih-autoimmunnyh-zabolevanij-u-patsientki/2026-04-20T12:52:32+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/04/kak-dnk-vliyaet-na-razvitie-orfannyh-zabolevanij-i-mozhno-li-etogo-izbezhat/2026-04-21T10:11:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/04/fibrodisplaziya-ossifitsiruyushhaya-progressiruyushhaya-pochemu-myshtsy-prevrashhayutsya-v-kost/2026-04-21T10:20:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/04/genealogicheskie-derevya-kletok-pokazali-chto-uhudshenie-zdorovya-chasto-zakodirovano-zaranee/2026-04-28T16:17:21+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/04/29-aprelya-vsemirnyj-den-bolezni-fabri/2026-04-29T12:52:50+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/04/den-nediagnostirovannyh-detej-pochemu-vazhno-govorit-o-teh-komu-eshhyo-ne-postavili-diagnoz/2026-04-29T17:34:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/05/redkaya-polomka-kak-mutatsiya-kif1a-vliyaet-na-zhizn/2026-05-05T09:09:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/05/5-maya-den-informirovaniya-o-lyogochnoj-arterialnoj-gipertenzii/2026-05-05T09:22:11+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/05/perspektivnoe-issledovanie-dlya-lecheniya-mukovistsidoza-s-mutatsiej-v-gene-cftr-zamena-1717-1g-a/2026-05-12T09:30:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/05/gomozigotnaya-semejnaya-giperholesterinemiya/2026-05-05T11:31:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/05/6-maya-den-hrustalnyh-lyudej/2026-05-06T11:26:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/05/personalizirovannye-lekarstva-pochemu-preparaty-nachinayut-sozdavat-pod-odnogo-patsienta/2026-05-12T15:38:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/05/sindrom-volfa-hirshhorna/2026-05-15T14:20:59+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/05/mezhdunarodnyj-den-mukopolisaharidoza/2026-05-15T10:59:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/05/nejrofibromatoz-pochemu-na-kozhe-poyavlyayutsya-pyatna/2026-05-19T10:06:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/05/iii-natsionalnaya-konferentsiya-uzbekistana-po-redkim-zabolevaniyam-obedinyaya-usiliya-vo-imya-zhizni/2026-05-19T10:18:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/05/vsemirnyj-den-travmatologa-ortopeda-pochemu-redkie-zabolevaniya-kostej-trebuyut-osobogo-vnimaniya/2026-05-20T10:23:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/05/uznavaemost-termina-orfannye-zabolevaniya-sredi-vrachej-dostigla-87-2/2026-05-25T14:25:51+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/05/bolezn-addisona-pochemu-organizm-teryaet-sily-i-kak-vovremya-zametit-eto-redkoe-zabolevanie/2026-05-26T16:22:32+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/06/nasledstvennaya-angioedema-redkoe-zabolevanie-kotoroe-mozhno-sputat-s-allergiej/2026-06-01T09:12:21+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/06/v-tashkente-proshla-iii-natsionalnaya-konferentsiya-po-redkim-zabolevaniyam/2026-06-01T16:43:42+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/05/konferentsiya-redkaya-kostnaya-patologiya-mezhdistsiplinarnyj-podhod-projdet-19-iyunya-2026-goda/2026-05-28T17:25:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/06/limfangiomatoz-i-bolezn-gorhema-stauta-pochemu-kosti-mogut-ischezat-i-kak-s-etim-zhivut-patsienty/2026-06-03T10:56:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/06/vsemirnyj-den-donora-krovi-kak-donorstvo-pomogaet-lyudyam-s-orfannymi-zabolevaniyami/2026-06-08T12:48:02+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/06/glava-kruga-dobra-zayavil-chto-rf-lidiruet-po-rannemu-vyyavleniyu-i-lecheniyu-orfannyh-zabolevanij/2026-06-08T13:01:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/06/poperechnyj-mielit-pochemu-immunnaya-sistema-atakuet-spinnoj-mozg/2026-06-08T14:31:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/06/konferentsiya-redkaya-kostnaya-patologiya-mezhdistsiplinarnyj-podhod-proshla-19-iyunya-2026-goda/2026-06-24T10:49:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/06/28-iyunya-mezhdunarodnyj-den-osvedomlennosti-o-neonatalnom-skrininge-pochemu-pervye-dni-zhizni-mogut-izmenit-budushhee-rebenka/2026-06-25T11:52:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/06/glava-kruga-dobra-zayavil-chto-rf-lidiruet-po-rannemu-vyyavleniyu-i-lecheniyu-orfannyh-zabolevanij-2/2026-06-25T11:59:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/07/sindrom-kbg-kogda-odin-gen-vliyaet-na-razvitie-rebyonka/2026-06-25T12:03:52+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/07/pobedit-redkuyu-bolezn-pertesa-hirurgi-tsentra-turnera-primenili-ortopedicheskij-elektret-dlya-spaseniya-sustava-11-letnego-karatista-iz-melitopolya/2026-07-13T11:59:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/07/bolezn-kastlemana-redkoe-zabolevanie-kotoroe-maskiruetsya-pod-desyatki-drugih-boleznej/2026-07-17T13:57:40+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/07/ekspertnyj-sovet-fonda-krug-dobra-rasshiril-perechni-zabolevanij-lekarstvennyh-preparatov-meditsinskih-izdelij-i-vidov-unikalnoj-meditsinskoj-pomoshhi/2026-07-21T14:42:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/07/vsemirnyj-den-mozga-na-kakie-orfannye-zabolevaniya-stoit-obratit-vnimanie/2026-07-21T14:55:21+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/07/sarkoma-redkaya-opuhol-kotoraya-mozhet-razvitsya-prakticheski-v-lyuboj-chasti-tela/2026-07-21T15:07:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/07/12-oktyabrya-2026-goda-projdet-konferentsiya-revmatologiya-i-nefrologiya-stiraem-granitsy/2026-07-23T15:51:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/07/v-perechen-orfannyh-zabolevanij-vklyuchili-sindrom-rafika/2026-07-27T12:45:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/07/30-iyulya-den-osvedomlennosti-o-mnozhestvennom-defitsite-sulfatazy/2026-07-27T12:51:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/07/sindrom-lomkoj-x-hromosomy-prichiny-simptomy-i-sovremennye-podhody-k-lecheniyu/2026-07-30T12:18:29+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/08/minzdrav-zajmetsya-otsenkoj-preparatov-dlya-uskorennogo-vyvoda-na-rynok/2026-07-30T16:30:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/08/ostraya-nekrotiziruyushhaya-entsefalopatiya-bystro-progressiruyushhee-redkoe-zabolevanie/2026-07-30T16:40:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/08/mesyats-osvedomlennosti-o-sma-kak-izmenilos-lechenie-spinalnoj-myshechnoj-atrofii-v-rossii/2026-08-05T12:08:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/08/obnaruzhen-novyj-diagnosticheskij-priznak-redkih-geneticheskih-zabolevanij-u-detej/2026-08-10T10:02:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/08/pochemu-orfannye-zabolevaniya-chasto-putayut-s-drugimi-boleznyami/2026-08-12T13:13:49+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/08/generalizovannyj-pustuleznyj-psoriaz-redkoe-zabolevanie-trebuyushhee-vnimaniya/2026-08-14T14:31:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/08/minzdrav-utochnil-pravila-peredachi-patsientam-nezaregistrirovannyh-v-rossii-preparatov/2026-08-17T10:55:21+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/08/19-avgusta-den-osvedomlennosti-o-sindrome-malana/2026-08-17T14:51:16+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/08/alkaptonuriya-bolezn-kotoraya-mozhet-godami-ostavatsya-nezametnoj/2026-08-17T14:56:49+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/08/sindrom-smita-kingsmora-redkoe-geneticheskoe-zabolevanie-svyazannoe-s-narusheniem-razvitiya/2026-08-24T11:56:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/08/v-rossii-rasshiryat-programmu-neonatalnogo-skrininga-na-shest-redkih-zabolevanij/2026-08-24T15:57:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/08/srosshiesya-pozvonki-korotkaya-sheya-kak-proyavlyaetsya-sindrom-klippelya-fejlya/2026-08-25T09:22:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/08/minzdrav-utochnil-pravila-peredachi-patsientam-nezaregistrirovannyh-v-rossii-preparatov-2/2026-08-25T12:56:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/09/sindrom-reje-redkoe-i-opasnoe-oslozhnenie-posle-virusnoj-infektsii/2026-09-02T12:30:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/09/sentyabr-mesyats-osvedomlyonnosti-o-lejkodistrofiyah/2026-09-03T11:44:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/09/den-osvedomlyonnosti-o-miodistrofii-dyushenna/2026-09-07T11:27:11+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/09/8-sentyabrya-vsemirnyj-den-mukovistsidoza-ot-rannej-diagnostiki-k-sovremennomu-lecheniyu/2026-09-08T10:43:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/09/9-sentyabrya-den-osvedomlyonnosti-o-polimikrogirii/2026-09-09T11:49:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/09/antismyslovye-oligonukleotidy-kak-molekulyarnye-instruktsii-pomogayut-lechit-redkie-zabolevaniya/2026-09-09T12:00:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/09/rnimu-zajmetsya-sozdaniem-platformy-orfannyh-preparatov-na-osnove-gennogo-redaktirovaniya/2026-09-14T11:39:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/09/ii-tareevskij-forum-revmatologiya-i-nefrologiya-stiraem-granitsy-projdet-12-oktyabrya-2026-goda/2026-09-24T17:56:43+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/09/mezhdunarodnyj-den-osvedomlennosti-o-gipotalamicheskoj-gamartome-kogda-smeh-mozhet-byt-simptomom-epilepsii/2026-09-14T12:36:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/09/pochemu-bolshinstvo-orfannyh-zabolevanij-geneticheskie/2026-09-14T17:06:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/09/narkolepsiya-vnezapnyj-son-dnyom/2026-09-22T14:59:03+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/09/atipichnyj-gemolitiko-uremicheskij-sindrom-redkoe-zabolevanie-kotoroe-mozhet-privesti-k-povrezhdeniyu-pochek/2026-09-24T09:05:52+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/09/vsemirnyj-den-lyogkih-kakie-byvayut-orfannye-zabolevaniya-dyhatelnoj-sistemy/2026-09-24T17:24:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/09/bolezn-vklyucheniya-mikrovorsinok-redkoe-zabolevanie-kishechnika-kotoroe-obychno-nachinaetsya-v-mladenchestve/2026-09-30T10:34:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/09/cherez-dve-nedeli-sostoitsya-ii-tareevskij-forum-revmatologiya-i-nefrologiya-stiraem-granitsy/2026-09-28T11:41:02+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/10/mezhdunarodnyj-den-bolezni-goshe-1-oktyabrya/2026-10-01T09:50:44+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/10/sindrom-aarskoga-redkoe-geneticheskoe-zabolevanie-kotoroe-polnostyu-menyaet-razvitie-s-detskogo-vozrasta/2026-10-01T18:39:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/10/ustanovleny-sroki-dlya-vvoza-lekarstv-v-inostrannoj-upakovke-posle-registratsii-v-rf/2026-10-05T12:34:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/10/pfic-redkoe-nasledstvennoe-zabolevanie-pecheni-kotoroe-mozhet-nachinatsya-s-silnogo-zuda/2026-10-05T12:36:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2026/10/sindrom-retta-redkoe-geneticheskoe-zabolevanie/2026-10-05T12:42:45+03:00