https://spiporz.ru/blog/2012/09/moskvu-proverili-na-dostupnost-progulka-po-gorodu-na-invalidnyh-kolyaskah/2022-02-04T20:38:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/07/pochti-700-vologzhan-poluchat-lekarstva-na-borbu-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:39:22+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/07/v-2015-godu-v-vologodskuyu-oblast-postupyat-lekarstva-dlya-lecheniya-semi-redkih-zabolevanij/2022-02-04T20:39:22+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/07/sofinnova-zakryvaet-venchurnyj-fond-sobrav-500-mln/2022-02-04T20:39:22+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/07/zakupku-preparatov-po-programme-sem-nozologij-peredadut-v-regiony-tolko-v-2018-godu/2022-02-04T20:39:22+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/07/orfannye-zabolevaniya-pochemu-patsienty-ne-mogut-poluchit-lekarstv/2014-07-24T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/07/direktor-fonda-podari-zhizn-my-budem-vnimatelno-sledit-za-reformoj-spiska-zhiznenno-vazhnyh-lekarstv/2022-02-04T20:41:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/07/kak-pri-pomoshhi-sta-rublej-spasti-mir/2022-02-04T20:39:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/07/v-priamure-redkoe-zabolevanie-ubivaet-polugodovalogo-malysha/2014-07-29T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/07/ubijstvennoe-ravnodushie/2022-02-04T20:39:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/09/dmitrij-medvedev-neobhodimy-usloviya-dlya-sozdaniya-innovatsionnyh-preparatov/2012-09-19T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/07/dumskie-edinorossy-lobbiruyut-smert-kto-reshil-ostavit-grazhdan-stradayushhih-tyazhelymi-zabolevaniyami-bez-lekarstv/2022-02-04T20:39:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/08/kuryashhie-beremennye-provotsiruyut-geneticheskie-bolezni-u-svoih-detej/2014-08-01T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/07/prokuratura-obyazala-minzdrav-buryatii-obespechit-devochku-stradayushhuyu-redkim-zabolevaniem-dorogostoyashhim-lekarstvom/2018-04-16T13:47:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/08/orfannyj-golod-otkazy-regionov-lechit-detej-prinimayut-massovyj-harakter/2022-02-04T20:39:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/08/1-avgusta-2014-goda-pokinul-etot-mir-viktor-dyachenko/2014-08-02T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/08/velikobritaniya-vydelila-na-proekt-100-tysyach-genomov-300-millionov-funtov/2014-08-03T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/08/mat-tyazhelobolnoj-devochki-otsudila-na-lechenie-docheri-million-rublej-u-minzdrava-buryatii/2022-02-04T20:39:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/08/umirayushhuyu-devochku-iz-buryatii-obespechili-lekarstvom-tolko-po-resheniyu-suda/2022-02-04T20:39:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/08/srok-za-vvoz-nezaregistrirovannyh-lekarstv-boyatsya-li-blagotvoriteli-ugolovnoj-otvetstvennosti/2022-02-04T20:39:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/08/uchenye-cherez-22-goda-gepatit-c-prakticheski-ischeznet-i-perejdet-v-razryad-redkih-zabolevanij/2022-02-04T20:39:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/08/srok-za-lekarstvo-ocherednoj-lyudoedskij-zakon/2018-04-16T13:47:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/08/pochemu-rossijskie-vlasti-otkazyvayutsya-zakupat-lekarstva-dlya-lyudej-s-unikalnymi-zabolevaniyami-gosudarstvennyj-diagnoz/2022-02-04T20:39:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/08/skazka-dlya-vzroslyh-litsemernyj-zhest-iz-razryada-zaboty-o-detyah/2022-02-04T20:39:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/09/otkrytoe-obrashhenie-k-prezidentu-rossijskoj-federatsii-o-spasenii-zhizni-kati-klimishinoj/2017-07-06T15:47:04+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/09/redkij-no-ravnyj-meropriyatie-projdet-v-moskve-7-oktyabrya-2012-goda-v-parke-kultury-i-otdyha-sokolniki/2012-09-25T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/08/v-britanii-izuchenie-redkogo-geneticheskogo-zabolevaniya-dalo-nadezhdu-na-izlechenie-millionam-bolnyh-artrozom/2022-02-04T20:39:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/08/geneticheskie-zabolevaniya-u-detej-s-ostrym-lejkozom-teper-mogut-vyyavlyat-na-kubani/2022-02-04T20:41:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/08/bolezn-iz-doktora-hausa-svyazali-s-dolgovremennoj-pamyatyu/2017-07-22T13:49:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/08/patsienty-s-redkimi-zabolevaniyami-poluchat-neobhodimoe-lechenie-na-territorii-vologodskoj-oblasti/2014-08-14T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/08/patsientskie-organizatsii-i-obshhestvennaya-palata-rf-prosyat-vlasti-smyagchit-prodovolstvennye-sanktsii/2017-09-21T13:02:40+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/08/senator-konstantin-dobrynin-i-pevitsa-diana-gurtskaya-prosyat-dmitriya-medvedeva-isklyuchit-sportivnoe-pitanie-iz-sanktsij/2014-08-14T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/08/mirovoj-fleshmob-vedushhie-telekanala-dozhd-oblilis-vodoj-v-pryamom-efire/2022-02-04T20:39:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/09/press-konferentsiya-ravnyj-dostup-k-meditsinskoj-i-lekarstvennoj-pomoshhi-dlya-lyudej-stradayushhih-redkimi-zabolevaniyami-v-rossii/2012-09-28T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/08/akter-vin-dizel-v-blagotvoritelnom-internet-fleshmobe-v-podderzhku-redkogo-zabolevaniya/2022-02-04T20:39:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/08/rossijskie-znamenitosti-sportsmeny-biznesmeny-i-zhurnalisty-vklyuchilis-v-ledyanoe-pari/2017-09-21T13:02:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/08/patsientka-samostoyatelno-nashla-geneticheskuyu-prichinu-svoih-zabolevanij/2014-08-19T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/08/rossiya-razreshila-vvoz-importnyh-badov-i-bezlaktoznogo-moloka/2022-02-04T20:39:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/08/zaregistrirovan-preparat-protiv-redkoj-geneticheskoj-bolezni-ashkenazov/2017-09-21T13:02:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/08/blagotvoritelnyj-fleshmob-aktsiya-oblivaniya-vodoj-pomogla-sobrat-dengi/2014-08-26T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/08/iz-federalnogo-byudzheta-vydelyat-sredstva-na-lekarstvennoe-obespechenie-grazhdan/2018-04-16T13:47:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/edinaya-rossiya-zapretit-lechenie-ot-tyazhelyh-zabolevanij/2014-09-02T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/dmitrij-medvedev-otverg-vozmozhnost-zapreta-na-import-lekarstv/2014-09-11T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/fleshmob-ice-bucket-challenge-pobil-rekord-prosmotrov-v-seti/2014-09-10T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/volgogradka-stala-pravozashhitnitsej-poteryav-rebenka-iz-za-redkoj-bolezni/2022-02-04T20:39:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/zhiznenno-vazhnye-slova-kak-professionalnye-perevodchiki-pomogayut-bolnym-detyam/2022-02-04T20:39:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/skolkovo-otkryvaet-dorogu-molodym-konstruktoram-lekarstv/2014-09-11T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/dozhivshie-do-vosemnadtsati-problemy-orfannyh-bolnyh/2022-02-04T20:39:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/dobraya-moskva-6-sentyabrya-v-moskve-prazdnik-udalsya/2014-09-13T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/pyataya-vserossijskaya-vystavka-forum-vmeste-radi-detej-soberet-bolee-2-5-tysyachi-uchastnikov/2014-09-13T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/minzdrav-irkutskoj-oblasti-poprosil-uvelichit-finansirovanie-na-lechenie-orfannyh-zabolevanij/2014-09-16T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/fotokonkurs-eurordis-2014/2022-02-04T20:39:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/yarmarka-v-pomoshh-bolnym-mukovistsidozom-projdet-v-treh-hramah-moskvy/2022-02-04T20:39:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/otkazyvali-v-besplatnyh-lekarstvah/2022-02-04T20:39:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/chto-delat-esli-u-rebenka-geneticheskaya-patalogiya/2017-09-27T12:42:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/chto-takoe-orfannye-zabolevaniya-lekarstva-po-zhiznennym-pokazaniyam/2017-09-27T11:52:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/lekarstv-nedodali-na-220-millionov-rublej/2022-02-04T20:39:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/murmansk-signal-dlya-lgotnogo-reagirovaniya/2022-02-04T20:39:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/v-stavropole-proshlo-vyezdnoe-zasedanie-obshhestvennogo-soveta-po-zdravoohraneniyu-pri-minzdrave-kraya/2014-09-20T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/lyajsan-utyasheva-perevoplotilas-v-malefisentu-v-podderzhku-redkogo-zabolevaniya/2023-11-24T10:42:40+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/vmeste-radi-detej/2014-09-22T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/deti-kapitana-nemo/2022-02-04T20:39:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/nyuta-federmesser-kak-ne-nado-pomogat/2022-02-04T20:39:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/10/ravnyj-dostup-k-lekarstvennomu-obespecheniyu-i-meditsinskoj-pomoshhi-dlya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2012-10-05T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/na-neobychnoj-meditsinskoj-vystavke-v-moskve-prinimayut-rody-i-izuchayut-redkie-bolezni/2022-02-04T20:39:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/sud-vzyskal-s-bolnits-1-mln-rub-v-polzu-roditelej-umershego-rebenka-nesmotrya-na-redkoe-zabolevanie/2022-02-04T20:39:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/vosmaya-nozologiya/2022-02-04T20:39:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/psihologicheskaya-masterskaya-podderzhit-detej-s-onkologiej-i-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:41:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/skazka-o-sile-i-slabosti-anna-sotnikova-o-filme-ivana-tverdovskogo-klass-korrektsii/2022-02-04T20:39:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/kontsert-v-kremle-pevets-i-detskij-ombudsmen-vyhodyat-na-stsenu/2022-02-04T20:39:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/nelechebnoe-golodanie-zapret-na-vvoz-zarubezhnogo-lechebnogo-pitaniya-uzhe-ugrozhaet-zhiznyam-tysyach-bolnyh/2022-02-04T20:41:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/biopreparatam-i-orfannym-lekarstvam-uprostyat-vyhod-na-rynok/2022-02-04T20:39:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/09/proekt-federalnogo-zakona-o-vnesenii-izmenenij-v-federalnyj-zakon-ob-obrashhenii-lekarstvennyh-sredstv-podderzhan-deputatami-gosudarstvennoj-dumy-rf-v-pervom-chtenii-edinoglasno/2022-02-04T20:39:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/komi-mozhet-stat-regionom-gde-nachnut-lechit-lyudej-s-redkimi-zabolevaniyami/2017-09-21T13:02:50+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/petr-novikov-v-poslednee-vremya-v-mire-nablyudaetsya-uvelichenie-orfannyh-zabolevanij/2017-09-27T11:52:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/geneticheskie-mutatsii-vozmozhnaya-prichina-razvitiya-tyazheloj-detskoj-epilepsii/2022-02-04T20:39:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/detskij-ombudsmen-komi-gosudarstvo-dolzhno-dat-garantiyu-lyudyam-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:39:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/roditeli-peterburga-trebuyut-sohranit-otdelenie-kliniki-lechivshej-redkie-zabolevaniya-zhkt/2022-02-04T20:39:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/vlasti-okolo-treti-subektov-rf-ne-raskryvayut-informatsiyu-o-tsenah-na-zhiznenno-vazhnye-lekarstvennye-preparaty-narushaya-tem-samym-zakon/2014-10-04T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/patsientskoe-soobshhestvo-gotovitsya-k-provedeniyu-massovoj-aktsii-po-vozvratu-bezlaktoznoj-produktsii-v-magaziny/2022-02-04T20:41:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/pravitelstvo-zabylo-vnesti-v-byudzhet-rashody-na-lechenie-lyudej-s-redkimi-zabolevaniyami-onf/2022-02-04T20:39:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/timofeeva-ispolnenie-porucheniya-prezidenta-po-orfannym-zabolevaniyam-dolzhno-najti-otrazhenie-v-byudzhete/2022-02-04T20:39:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/10/golodets-poruchila-minzdravu-sozdat-federalnyj-tsentr-mukovistsidoza/2012-10-11T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/10/v-sokolnikah-sostoyalsya-blagotvoritelnyj-zabeg-quot-begom-za-dobrom-quot/2012-10-08T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/10/quot-redkie-bolnye-quot-trebuyut-ravnogo-dostupa-k-lecheniyu/2017-11-03T01:19:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/ano-ne-ono/2014-10-15T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/fond-quot-detskij-palliativ-quot-rasskazal-smi-o-palliativnoj-pomoshhi-v-rossii/2022-02-04T20:39:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/quot-poezd-zdorovya-quot-prodolzhaet-puteshestvovat-po-murmanskoj-oblasti/2022-02-04T20:39:26+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/blagodarya-proektu-klyuch-k-zhizni-tyumenskie-deti-priobretayut-nadezhdu/2022-02-04T20:39:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/sotsblok-kabmina-rf-prosit-vydelit-25-mlrd-na-lechenie-redkih-boleznej/2022-02-04T20:39:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/deputaty-smyagchat-popravki-o-zaprete-vvoza-v-rossiyu-nezaregistrirovannyh-lekarst/2022-02-04T20:39:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/detej-i-starikov-optimiziruyut/2022-02-04T20:39:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/lechit-redkie-bolezni-glaz-budut-v-astane/2022-02-04T20:39:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/yuzhnouraltsy-v-dva-raza-chashhe-ostalnyh-zhitelej-rossii-stradayut-tyazhelymi-geneticheskimi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:39:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/fotovystavku-v-korolyove-posvyatili-bolezni-hantera/2014-10-20T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/bolee-treh-tysyach-belorusov-uzhe-poluchili-geneticheskij-pasport/2014-10-20T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/v-il-tumene-zaslushana-informatsiya-o-lekarstvennom-obespechenii-otdelnyh-kategorij-naseleniya-respubliki/2014-10-20T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/saratovskij-senator-o-bolnoj-devochke-ostavshejsya-bez-lekarstv-tak-byt-ne-dolzhno/2014-10-20T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/aleksej-danilov-prokommentiroval-syuzhet-ntv-govorya-o-sebe-v-tretem-litse/2022-02-04T20:39:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/zhizn-s-redkimi-zabolevaniyami-den-za-dnem-plechom-k-plechu/2014-10-22T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/redkie-zabolevaniya-i-meditsinskaya-pomoshh/2014-10-22T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/10/reportazh-so-vstrechi-s-ministrom-zdravoohraneniya-rf-skvortsovoj-veronikoj-igorevnoj-ot-9-oktyabrya-2012-goda/2012-10-14T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/vam-bylo-porucheno-odin-vopros-dmitriyu-medvedevu/2022-02-04T20:39:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/sovremennyj-podhod/2022-02-04T20:39:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/sanofi-predstavila-initsiativu-quot-zdorovye-deti-schastlivye-deti-quot/2017-09-27T11:53:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/akademik-chuchalin-vrachi-prodlevayut-zhizn-patsientam-s-redkimi-boleznyami/2022-02-04T20:39:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/tsentr-palliativnoj-pomoshhi-smertelno-bolnym-detyam-otkrylsya-v-chelyabinske/2022-02-04T20:39:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/dobro-ne-byvaet-redkim-ekaterenburg/2014-10-28T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/11/kruglyi-stol-sistema-okazaniya-meditsinskoj-pomoshhi-i-sotsialnoj-podderzhki-patsientam-s-redkimi-zabolevaniyami-v-sverdlovskoj-oblasti-v-ramkah-raboty-tretego-uralskogo-meditsinskogo-foruma-zdorovaya/2014-11-05T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/11/itogi-kruglogo-stola-sistema-okazaniya-meditsinskoj-pomoshhi-i-sotsialnoj-podderzhki-patsientam-s-redkimi-zabolevaniyami-v-sverdlovskoj-oblasti/2014-11-10T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/11/detskij-prazdnik-udalsya-ekaterinburg-i-redkie-deti/2014-11-10T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/11/v-tsentre-detskoj-gematologii-imeni-rogachyova-berutsya-lechit-samye-tyazhyolye-zabolevaniya/2022-02-04T20:39:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/11/novye-aspekty-geneticheskih-izmenenij-pri-autoimmunnyh-zabolevaniyah/2022-02-04T20:39:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/11/professor-ehud-birk-laureat-premii-blumberga/2014-11-12T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/11/lgotnyh-lekarstv-zhitelnitsa-oblasti-dobilas-cherez-prokuraturu/2022-02-04T20:39:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/11/lyudmila-kostkina-profilaktika-zabolevanij-dolzhna-stoyat-na-pervom-meste-v-zdravoohranenii/2022-02-04T20:39:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/11/edinaya-rossiya-v-ulyanovske-initsiirovala-obrashhenie-v-gosdumu-proekt-kasaetsya-lekarstvennogo-obespecheniya-za-schet-sredstv-gosbyudzheta-grazhdan-imeyushhih-orfannye-redkie-zabolevaniya/2022-02-04T20:39:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/11/luchshie-pediatry-rossii-provedut-konsultatsii-v-krymu/2022-02-04T20:39:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/11/spetsialisty-okruzhnogo-kardiodispansera-predstavili-posternyj-doklad-na-krupnejshem-rossijskom-kongresse/2022-02-04T20:39:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/11/quot-orfan-drag-kongress-quot/2014-11-18T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/11/zelenyj-svet-registratsii-preparatov-dlya-lecheniya-redkih-zabolevanij-orfannyh-preparatov-v-rossii/2014-11-24T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/11/vstrecha-s-ekspertami-ostraya-porfiriya-na-praktike/2014-11-25T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/11/v-2015-godu-v-ulyanovskoj-oblasti-na-lekarstvennoe-obespechenie-napravyat-bolee-1-3-milliarda-rublej/2022-02-04T20:39:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/11/biomarin-priobretaet-prosensa/2022-02-04T20:39:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/11/mify-blagotvoritelnosti-tamara-ejdelman/2022-02-04T20:39:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/11/na-tverskom-bulvare-v-moskve-startoval-fotoproekt-sila-mechty/2022-02-04T20:39:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/11/tolko-vseh-pereschitala-nachinaj-schitat-snachala/2014-11-26T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/11/samoe-dorogoe-v-mire-lekarstvo-postupit-v-prodazhu-v-2015-godu/2022-02-04T20:39:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/11/barsuchij-zhir-ritualnyj-barashek-i-drugie-osobennosti-natsionalnoj-blagotvoritelnosti/2022-02-04T20:41:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/sobytie-okruzhnoe-zasedanie-5-dekabrya-s-9-00-do-13-00/2014-12-03T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/konstruktivnyj-dialog-o-redkih-zabolevaniyah-v-gosudarstvennoj-dume-ili-i-chto-delat/2022-02-04T20:39:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/v-rossii-nuzhna-gosudarstvennaya-politika-v-otnoshenii-redkih-zabolevanij/2022-02-04T20:39:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/27-02-2015g-forum-patsientov-po-redkim-zabolevaniyam-v-g-moskve/2014-12-03T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/v-ulan-ude-vrachi-priznali-svoyu-vinu-pered-materyu-i-rebenkom-s-redkim-zabolevaniem/2022-02-04T20:39:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/redkaya-elka-novogodnij-prazdnik-dlya-lyudej-stolknuvshihsya-s-redkimi-zabolevaniyami-provodimogo-v-ramkah-proekta-redkij-no-ravnyj/2017-07-06T15:24:40+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/orfannyj-eto-ne-prigovor-zakonodatelnaya-initsiativa-sahalinskoj-dumy-natselena-na-pomoshh-lyudyam-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:39:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/armyanskie-i-russkie-spetsialisty-pytayutsya-sdelat-bolee-effektivnym-lechenie-redkih-zabolevanij/2022-02-04T20:41:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/bolezn-goshe-alternativnoe-lechenie-teper-dostupno-v-rossii/2022-02-04T20:39:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/fond-hrupkie-lyudi-poyavilsya-v-rossii/2014-12-08T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/redkij-subekt-federatsii/2014-12-08T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/v-moskve-deti-s-redkimi-zabolevaniyami-smogut-besplatno-poluchat-konsultatsii-vrachej/2022-02-04T20:39:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/v-medtsentre-quot-miloserdie-quot-vpervye-proveli-kliniku-dlya-tyazhelobolnyh-detej-s-diagnozom-sma/2022-02-04T20:39:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/na-obespechenie-lekarstvami-stradayushhih-redkimi-boleznyami-na-kamchatke-zatracheno-3-6-mln-rub/2022-02-04T20:39:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/vo-frantsii-projdet-marafon-v-podderzhku-issledovanij-redkih-boleznej/2022-02-04T20:39:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/vopros-finansirovaniya-stoit-ochen-ostro/2017-09-27T11:54:01+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/tsentr-zhivyh-sistem-mfti-predstavil-ministru-promyshlennosti-i-torgovli-novuyu-test-sistemu-orfagen-na-vystavke-farmmedprom-2014/2017-09-27T11:54:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/foto-konkurs-erordis-eurordis-2014-goda/2022-02-04T20:39:29+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/v-sverdlovskoj-oblasti-lekarstva-na-i-polugodie-2015-goda-zakupleny-v-planovom-obeme-po-tsenam-2014-goda/2014-12-18T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/pervaya-novogodnyaya-elka-dlya-detej-s-redkimi-geneticheskimi-zabolevaniyami/2014-12-22T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/eksperty-predlagayut-vklyuchit-ryad-onkologicheskih-zabolevanij-v-spisok-orfannyh/2022-02-04T20:41:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/redkie-v-fokuse-zasedanie-soveta-obshhestvennyh-organizatsij-po-zashhite-prav-patsientov/2022-02-04T20:39:29+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/biotehnologicheskij-venchur-budet-trudno/2014-12-23T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/orpha-net-na-russkom/2022-02-04T20:39:29+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/prezident-rossii-vladimir-putin-podpisal-popravki-k-fz-61/2014-12-23T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/moskovskie-vlasti-ne-ozhidayut-problem-s-postavkami-lekarstv/2022-02-04T20:39:29+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/rabochaya-vstrecha-v-ministerstve-zdravoohraneniya-rf-quot-vozmozhnosti-okazaniya-meditsinskoj-pomoshhi-patsientam-s-nesovershennym-osteogenezom-quot/2014-12-28T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/pskovskie-deputaty-podderzhali-obrashhenie-v-gosdumu-ob-obespechenii-lekarstvami-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:39:29+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/25-dekabrya-2014-g-predstavitel-soyuza-patsientov-i-patsientskih-organizatsiya-po-redkim-zabolevaniyam-prinyal-uchastie-v-rabote-obshhestvennogo-soveta-po-zashhite-prav-patsientov-pri-federalnoj-sluz/2014-12-28T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/minzdrav-podderzhal-predlozhenie-o-tsentralizovannoj-zakupke-orfannyh-preparatov/2022-02-04T20:39:29+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/v-vologodskoj-oblasti-ne-hvataet-sredstv-dlya-lecheniya-lyudej-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:39:29+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/v-anglii-otkroyut-11-tsentrov-dlya-issledovaniya-dnk-cheloveka/2014-12-28T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/farmkompaniya-shire-pokupaet-nps-pharma-za-5-2-mlrd/2022-02-04T20:39:29+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/reper-eminem-vstretilsya-so-smertelno-bolnym-poklonnikom/2015-01-15T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/lekarstv-hvatit-vsem/2017-09-27T11:54:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/mezhdunarodnoe-agentstvo-po-izucheniyu-raka-otverglo-utverzhdeniya-o-tom-chto-osnovnaya-prichina-vozniknoveniya-zabolevaniya-geneticheskie-mutatsii/2015-01-16T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/v-sevastopole-na-lgotnoe-obespechenie-lekarstvami-v-2015-godu-vydelyat-1-mlrd-rublej/2022-02-04T20:39:29+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/zhirovaya-proslojka-nam-prigoditsya/2022-02-04T20:39:29+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/v-sevastopole-na-lgotnoe-obespechenie-lekarstvami-v-2015-godu-predusmotreno-vydelenie-okolo-1-milliarda-rublej-pravitelstvo-goroda/2017-09-27T11:54:44+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/chitateli-74-ru-otkliknulis-na-prizyv-pomoch-malyshu-s-redkim-zabolevaniem/2017-09-27T12:42:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/perelivanie-trombotsitarnoj-massy-uvelichivaet-risk-smerti-pri-nekotoryh-redkih-zabolevaniyah-krovi/2022-02-04T20:39:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/winter-2014-mps-magazine/2017-09-27T12:01:29+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/kraevye-deputaty-budut-dobivatsya-gosfinansirovaniya-zakupok-lekarstv-dlya-lecheniya-redkih-boleznej/2022-02-04T20:39:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/gavrilov-priznanie-medpreparatov-dlya-orfannyh-zabolevanij-zhiznenno-vazhnymi-shag-v-pravilnom-napravlenii/2022-02-04T20:39:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/v-peterburge-nachnut-geneticheskie-testirovaniya-novorozhdennyh/2022-02-04T20:39:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/30-yanvarya-sostoitsya-press-konferentsiya-pk-assotsiatsii-sindroma-retta-sr-i-kruglyj-stol-ks-na-temu-sotsialnaya-podderzhka-i-kachestvo-zhizni-devochek-i-devushek-s-sindromom-retta-v-obshhestvennoj/2017-09-27T12:03:13+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/test-dlya-vyyavleniya-gennyh-mutatsij-cheloveka-razrabotali-v-dolgoprudnom/2022-02-04T20:39:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/klinicheskij-sluchaj-besstrashiya-redkoe-zabolevanie-urbaha-vite/2022-02-04T20:39:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/astahov-pomoshh-detyam-s-redkimi-zabolevaniyami-dolzhna-byt-dostupnoj/2022-02-04T20:39:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/v-bolnitse-net-nichego-besplatnogo/2022-02-04T20:39:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/devochke-invalidu-v-kostrome-otkazali-v-vydache-lekarstva/2022-02-04T20:39:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/lindsej-lohan-gospitalizirovana-s-redkim-virusom/2022-02-04T20:39:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/onf-v-komi-vklyuchenie-medpreparatov-dlya-lecheniya-redkih-zabolevanij-v-perechen-zhiznenno-neobhodimyh-lekarstv-shag-na-puti-resheniya-problemy/2017-09-27T12:03:52+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/v-hakasii-v-etom-godu-zaregistrirovali-51-sluchaj-redkih-zabolevanij/2017-07-22T14:07:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/yugra-prokuratura-okruga-podvela-itogi-raboty-v-sfere-nadzora-za-ispolneniem-zakonodatelstva-ob-ohrane-zdorovya-grazhdan/2022-02-04T20:39:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/f-tumusov-sr-gosudarstvu-sredstv-ne-hvatit-na-tselyj-kvartal-etogo-goda-o-finansirovanii-zdravoohraneniya/2022-02-04T20:39:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/tseliakiya-ili-kak-lechit-glyutenovuyu-bolezn/2022-02-04T20:39:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/dzhonni-depp-navestit-poklonnika-stradayushhego-sereznym-zabolevaniem-mozga/2022-02-04T20:39:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/10/29-oktyabrya-v-17-00-v-teatre-lenkom-projdet-blagotvoritelnyj-vecher/2012-10-28T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/10/tak-strashno-mne-davno-ne-bylo/2022-02-04T20:39:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/10/deti-s-mukopolisaharidozom-budut-zhit-gorzdrav-obespechil-ih-lekarstvom/2022-02-04T20:39:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/v-altajskom-krae-podorozhali-zhiznenno-neobhodimye-lekarstva/2017-09-21T06:14:43+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/deputaty-predlagayut-lishat-lgot-rossiyan-kotorye-ne-slushayut-vrachej/2022-02-04T20:39:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/odinakovye-geneticheskie-mutatsii-ne-yavlyayutsya-prichinoj-autizma-u-bratev-i-sester/2022-02-04T20:39:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/telomery-zamedlyayut-protsess-stareniya/2022-02-04T20:39:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/meditsinskij-gorod-analiz-dnk-pozvolyaet-effektivno-lechit-mnogie-zabolevaniya/2015-01-31T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/ivanovo-lyudi-s-redkimi-zabolevaniyami-ostayutsya-bez-lekarstv/2015-01-31T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/farmatsevtika-novogo-pokoleniya-uchenye-razrabatyvayut-preparaty-dejstvuyushhie-na-geneticheskom-urovne/2022-02-04T20:39:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/02/zhizn-trehletnego-ekaterinburzhtsa-v-opasnosti-iz-za-novogo-zakona-roditeli-ne-mogut-kupit-evropejskoe-lekarstvo-ne-imeyushhee-analogov-v-rossii-mama-ya-ne-hochu-poteryat-syna/2022-02-04T20:39:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/02/roditeli-detej-s-orfannymi-zabolevaniyami-i-predstaviteli-nko-prosyat-gosdumu-razreshit-vvoz-nezaregistrirovannyh-preparatov/2022-02-04T20:39:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/02/pervaya-patsientskaya-konferentsiya-po-bokovomu-amiotroficheskomu-sklerozu-bas-7-fevralya-2015-goda-moskva/2022-02-04T20:39:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/10/valerij-panyushkin-deti-kotorye-ne-znayut-venediktova/2022-02-04T20:39:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/02/britanskij-parlament-odobril-eksperimenty-po-sozdaniyu-detej-ot-tryoh-roditelej/2022-02-04T20:39:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/02/robot-ishhet-lekarstva-ot-redkih-boleznej/2015-02-09T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/02/iz-za-zakona-malchik-invalid-ostalsya-bez-lekarstv/2015-02-08T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/02/patsientka-sluchajno-vylechilas-ot-redkogo-zabolevaniya-immunnoj-sistemy/2022-02-04T20:39:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/02/zhiznenno-vazhnye-lekarstva-podorozhali-v-rossii-na-6/2017-09-27T12:03:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/02/vstrecha-besstrashnyh-i-nezavisimyh-pervaya-patsientskaya-konferentsiya-bokovoj-amiotroficheskij-skleroz/2022-02-04T20:39:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/02/veronika-skvortsova-o-tsenah-na-lekarstva/2022-02-04T20:39:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/02/lgotnikov-tsentra-rossii-obespechili-lekarstvami-po-starym-tsenam/2022-02-04T20:39:49+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/02/deputaty-zaksobraniya-zabajkalya-lechit-redkie-zabolevaniya-predlagaem-na-federalnye-dengi/2015-02-12T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/02/vruchenie-natsionalnoj-obshhestvennoj-premii-v-oblasti-redkih-zabolevanij-sinyaya-ptitsa-ot-15-02-2015g/2017-11-03T01:18:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/02/arkadiyu-belyavskomu-vruchili-sinyuyu-ptitsu/2015-02-19T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/02/fotoproekt-svyazannye-odnoj-tselyu/2022-02-04T20:41:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/03/post-reliz-02-03-2015-forum-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-2015/2015-03-02T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/03/v-moskve-otkrylos-pervoe-otdelenie-gospitalizatsii-dlya-detej-babochek/2022-02-04T20:39:50+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/03/ih-malo-potomu-chto-mnogie-umerli/2022-02-04T20:39:50+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/03/uroki-dobra-ot-dzhenet-bazarovoj/2022-02-04T20:39:50+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/03/fotovystavka-posvyashhennaya-detyam-s-redkimi-zabolevaniyami-proshla-v-kazani/2022-02-04T20:39:50+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/03/na-yuzhnom-urale-280-chelovek-imeyut-redkie-zabolevaniya/2022-02-04T20:39:50+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/03/kazan-privlekaet-vnimanie-k-lyudyam-s-redkimi-zabolevaniyami-s-pomoshhyu-iskusstva/2022-02-04T20:39:50+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/11/9-12-noyabrya-kino-bez-barerov-samyj-zhizneutverzhdayushhij-kinofestival/2012-11-06T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/11/obyavlenie/2017-09-27T12:04:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/11/prikazom-minzdrava-rossii-utverzhden-sostav-soveta-obshhestvennyh-organizatsij-po-zashhite-prav-patsientov-pri-ministerstve-zdravoohraneniya-rossijskoj-federatsii/2022-02-04T20:38:52+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/11/kruglyj-stol-po-problemam-bolnyh-mukovistsidozom/2017-11-02T23:15:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/11/geny-portyat-detyam-zhizn-a-vzroslye-starayutsya-ee-naladit/2022-02-04T20:39:50+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/11/konferentsiya-redkie-no-ravnye-razvitie-sotsialnoj-podderzhki-detyam-i-molodezhi-s-redkimi-i-geneticheskimi-zabolevaniyami-i-ih-semyam-v-severo-zapadnom-federalnom-okruge-rf/2012-11-06T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/03/otzyv-o-forume-patsientov-s-redkim-izabolevaniyami-marina-luchkovskaya-48-let-diagnoz-nesovershennyj-osteogenez/2015-03-09T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/03/lev-kolbasin-esli-ves-mir-povernetsya-k-nam-spinoj-my-vse-ravno-obespechim-nashih-patsientov/2022-02-04T20:39:52+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/03/genetik-iz-samary-olga-kruglova-stala-laureatom-premii-sinyaya-ptitsa-telekanal-guberniya-samarskoe-gubernskoe-televidenie/2022-02-04T20:39:52+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/03/v-moskve-otkrylsya-meditsinskij-tsentr-redkih-zabolevanij/2022-02-04T20:39:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/03/eksperty-predrekayut-rost-chisla-patsientov-s-orfannymi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:39:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/03/kruglyj-stol-sistema-okazaniya-meditsinskoj-pomoshhi-i-sotsialnoj-podderzhki-patsientam-s-redkimi-zabolevaniyami-v-nizhegorodskoj-oblasti/2017-09-27T12:11:04+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/quot-hrustalnye-quot-deti-kak-zhit-v-rossii-esli-geny-dali-sboj/2017-09-27T12:11:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/kruglyj-stol-praktika-realizatsii-pravovogo-regulirovaniya-i-finansirovaniya-meditsinskoj-pomoshhi-detyam-invalidam-v-tom-chisle-stradayushhim-redkimi-orfannymi-zabolevaniyami/2023-11-24T10:42:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/olga-borzova-zakonodatelno-prava-detej-invalidov-zakrepleny-v-polnoj-mere/2015-04-13T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/trening-effektivnaya-kommunikatsiya-dlya-liderov-obshhestvennyh-patsientskih-organizatsij-po-redkim-zabolevaniyam/2022-02-04T20:41:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/posle-vstupleniya-v-silu-novogo-zakona-o-zaprete-importa-nezaregistrirovannyh-v-rossii-lekarstv-mnogie-zhiznenno-neobhodimye-preparaty-popali-v-chernyj-spisok-i-teper-zapreshheny-k-vvozu/2022-02-04T20:39:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/oblastnye-vlasti-razrabatyvayut-dopolnitelnye-mery-dlya-obespecheniya-sotsialnoj-stabilnosti/2015-04-14T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/dorogostoyashhih-lgotnikov-obninska-peredadut-na-popechitelstvo-federalnym-vlastyam/2017-09-27T12:12:32+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/fond-vera-vpervye-provel-konferentsiyu-roditelej-detej-nuzhdayushhihsya-v-palliativnoj-pomoshhi/2017-09-27T12:12:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/ostorozhno-babochki/2022-02-04T20:39:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/krupnejshie-sdelki-po-sliyaniyu-i-pogloshheniyu-v-farmsektore-mogut-sostoyatsya-v-2015-godu/2022-02-04T20:39:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/v-buryatii-deneg-na-lechenie-detej-invalidov-vydelyaetsya-v-vosem-raz-menshe-chem-nuzhno/2022-02-04T20:39:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/deti-babochki-kto-i-kak-pomogaet-detyam-s-redkim-geneticheskim-zabolevaniem/2017-09-27T12:13:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/v-altajskom-krae-v-ramkah-gubernatorskogo-marafona-podderzhim-rebenka-10-mln-rublej-napravili-detyam-stradayushhim-redkimi-zabolevaniyami/2015-04-11T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/kollegiya-ministerstva-zdravoohraneniya-rossijskoj-federatsii-ob-itogah-raboty-ministerstva-v-2014-godu-i-zadachah-na-2015-god/2017-09-27T12:25:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/segodnya-ves-mir-otmechaet-den-redkogo-zabolevaniya-bolezni-pompe/2017-09-27T12:27:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/rabochaya-vstrecha-s-ministrom-zdravoohraneniya-veronikoj-skvortsovoj/2015-04-15T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/sinyaya-ptitsa-doletaet-do-svoih-laureatov/2015-04-16T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/pryamaya-liniya-s-vladimirom-putinym-lekarstva-lgotnikam/2015-04-16T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/pryamaya-liniya-s-vladimirom-putinym-kak-postavit-na-nogi-bolnogo-rebenka/2015-04-16T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/kubanskij-minzdrav-proveril-zhalobu-dozvonivshejsya-do-putina-materi-bolnogo-rebenka/2017-09-27T12:27:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/otchyot-pravitelstva-gosudarstvennoj-dume-o-rezultatah-raboty-v-2014-godu/2015-04-21T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/deputat-gosdumy-ot-arhangelskoj-oblasti-obsudila-mery-pomoshhi-detyam-invalidam/2022-02-04T20:39:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/ministr-larisa-menshikova-v-gostyah-u-programmy-tochka-zreniya/2015-04-23T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/onf-v-tulskoj-oblasti-predlagaet-tsentralizovat-zakupki-preparatov-dlya-lecheniya-redkih-zabolevanij/2017-09-27T12:27:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/dobryj-vich-modifitsirovannyj-virus-pomog-izlechit-redkoe-i-smertelnoe-zabolevanie/2022-02-04T20:39:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/ekspertnoe-soveshhanie-rabochej-gruppy-tsentralnogo-shtaba-obshherossijskogo-narodnogo-fronta-sotsialnaya-spravedlivost/2015-04-24T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/v-onf-schitayut-chto-pravitelstvo-rf-dolzhno-predstavit-kompleksnyj-plan-rannej-pomoshhi-detyam-s-geneticheskimi-zabolevaniyami/2015-04-27T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/11/malenkomu-novgorodtsu-s-redkim-zabolevaniem-na-lekarstva-trebuetsya-52-mln-rublej-v-god/2022-02-04T20:39:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/11/yuzhnouralskij-minzdrav-suditsya-s-tremya-devochkami-bolnymi-mukopolisaharidozom/2018-02-12T14:55:29+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/dvenadtsataya-v-mire-hrustalnaya-dzhennet-bazarova/2022-02-04T20:39:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/300-tysyach-detej-v-rossii-nuzhdayutsya-v-palliativnoj-pomoshhi/2015-04-30T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/dozhdatsya-donora-lekarstvo-sejchas-nenadolgo-potom-pozhiznenno/2022-02-04T20:39:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/05/na-arbate-prohodit-aktsiya-posvyashhennaya-mezhdunarodnomu-dnyu-mukopolisaharidoza/2022-02-04T20:39:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/05/redkij-sluchaj-obsudili-problemu-orfannyh-zabolevanij/2022-02-04T20:39:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/05/den-solidarnosti-s-patsientami-stradayushhimi-mukopolisaharidozom-otmetili-v-novosibirske/2017-09-27T12:27:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/05/sorvat-s-bolezni-masku/2022-02-04T20:39:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/05/kazan-kongress-po-sindromu-retta/2017-09-27T12:27:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/05/v-kazani-proshel-blagotvoritelnyj-marafon/2022-02-04T20:39:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/05/kak-eto-bylo-mezhdunarodnyj-den-osvedomlennosti-o-mukopolisaharidoze-mps/2017-09-27T12:27:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/05/kak-zdorovo-chto-my-est-drug-u-druga/2015-05-25T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/05/k-dnyu-zashhity-detej-vpervye-v-ekaterinburge-i-sverdlovskoj-oblasti-sostoyalas-vstrecha-roditelej-vospityvayushhih-detej-s-sindromom-retta/2015-05-30T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/06/mezhdunarodnyj-den-zashhity-detej-v-ntszd-ramn/2022-02-04T20:39:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/06/poseshhenie-nii-neotlozhnoj-detskoj-hirurgii-i-travmatologii/2017-09-21T06:14:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/06/kak-rabotaet-detskij-tsentr-po-lecheniyu-redkih-zabolevanij/2017-09-27T12:27:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/06/mat-devochki-s-redkoj-boleznyu-dobilas-prava-vodit-doch-v-detsad/2015-06-03T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/06/redkij-risunok-nadezhda-na-pomoshh/2022-02-04T20:39:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/06/malchik-na-pyat-millionov/2022-02-04T20:39:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/06/obrashhenie-k-kompetentnym-organam-gosudarstv-chlenov-es-po-voprosam-ustanovleniya-tsen-i-vozmeshheniya-rashodov-na-razrabotku-i-proizvodstvo-meditsinskih-preparatov-s-prizyvom-o-podderzhke-sleduyushh/2015-06-05T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/06/shkola-redkogo-patsienta-i-detskij-prazdnik-v-morozovskoj-dgkb-g-moskvy/2015-06-09T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/06/ceminar-po-stomirovannym-patsientam-i-ivl-na-domu/2022-02-04T20:39:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/06/pismo-roditelyam-detej-s-aniridiej/2022-02-04T20:39:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/06/pravitelstvo-rf-napravit-16-milliardov-rublej-na-besplatnye-lekarstva/2018-06-06T12:36:59+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/06/operatsiyu-po-peresadke-golovy-vladimirskogo-programmista-stradayushhego-ot-redkogo-zabolevaniya-mogut-sdelat-v-ssha-kitae-ili-tailande/2022-02-04T20:39:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/06/lider-izvestnoj-sibirskoj-rok-gruppy-quot-koridor-quot-umer-v-novosibirske/2022-02-04T20:39:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/06/pervaya-vserossijskaya-konferentsiya-po-voprosam-redkogo-orfannogo-zabolevaniya-aniridiya-sostoitsya-3-iyulya-2015-goda-v-obshhestvennoj-palate-rf/2022-02-04T20:39:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/06/larisa-fechina-lgotniki-dolzhny-byt-obespecheny-besplatnymi-lekarstvami/2018-02-12T14:55:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/06/gosduma-mozhet-razreshit-vvoz-lekarstv-ot-redkih-boleznej/2022-02-04T20:39:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/06/v-zhizni-otkazano-lekarstvo-dlya-yulenki-kazhetsya-chinovnikam-slishkom-dorogim/2017-09-27T12:49:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/06/onf-v-respublike-altaj-derzhit-na-kontrole-lekarstvennoe-obespechenie-lyudej-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:39:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/06/samaya-agressivnaya-forma-lejkemii-sdalas-pered-dvojnoj-terapiej/2015-06-29T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/06/na-lekarstva-dlya-lgotnikov-i-lyudej-s-redkimi-zabolevaniyami-peterburgu-dobavili-bolee-409-mln-rublej/2017-09-27T12:27:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/07/v-ulyanovskuyu-oblast-napravili-81-6-mln-rublej-na-lekarstva-dlya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:39:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/07/uroki-vyzhivaniya/2022-02-04T20:39:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/07/skvortsova-lechenie-redkih-boleznej-trebuet-dopolnitelnoj-podderzhki/2022-02-04T20:39:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/07/gorkoe-amerikanskoe-lekarstvo-dlya-rossii/2015-07-13T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/07/pochemu-uvolnyayut-vrachej/2022-02-04T20:39:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/07/bolee-150-mln-rublej-potratyat-na-lekarstva-dlya-ryazantsev-s-redkimi-zabolevaniyami/2015-07-17T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/11/gazeta-vedomosti-tsena-zhizni/2022-02-04T20:40:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/07/redkoe-zabolevanie-eto-ne-tolko-tema-interesnoj-istorii-bolezni-a-prezhde-vsego-povod-dlya-nasyshhennoj-i-interesnoj-istorii-zhizni/2015-07-20T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/07/rezolyutsiya-sistema-okazaniya-meditsinskoj-pomoshhi-i-sotsialnoj-podderzhki-detyam-i-podrostkam-s-redkimi-zabolevaniyami-v-moskve/2017-09-27T13:58:13+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/07/gd-rassmotrit-vvoz-nezaregistrirovannyh-lekarstv-pri-redkih-boleznyah/2022-02-04T20:40:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/07/v-hode-aktsii-ice-bucket-challenge-udalos-sobrat-115-millionov-dollarov-na-poisk-lecheniya-ot-bas/2022-02-04T20:40:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/07/zdes-nikto-i-nikogda-ne-beret-deneg/2022-02-04T20:40:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/12/telekanal-dozhd-priglashaet-vas-i-vashih-druzej-k-nam-v-gosti/2022-02-04T20:40:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/12/24-noyabrya-sankt-peterburgskaya-assotsiatsiya-obshhestvennyh-obedinenij-roditelej-detej-invalidov-gaoordi-v-ramkah-realizatsii-proekta-ministerstva-ekonomicheskogo-razvitiya-rf-provela-konferentsiyu/2012-12-01T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/nado-poakkuratnee-hrupkost-kostej-i-tverdost-haraktera/2022-02-04T20:40:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/zakupki-dorogih-lekarstv-mogut-tak-i-ne-peredat-regionam/2022-02-04T20:40:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/distantsii-dobra/2022-02-04T20:40:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/rossijskie-rok-zvezdy-spoyut-dlya-stradayushhej-redkim-zabolevaniem-sashi-shilinoj-iz-tveri-i-drugih-tyazhelobolnyh-detej/2017-09-27T12:27:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/zamestitel-direktora-departamenta-zdravoohraneniya-primorya-patsienty-s-redkimi-zabolevaniyami-obespechivayutsya-polnostyu-za-schet-gosudarstva/2017-09-27T12:27:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/uchyonye-vvedut-stvolovye-kletki-pryamo-v-chelovecheskij-embrion/2017-07-06T15:40:57+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/pomoshh-neizlechimym-bolnym-kak-izbezhat-stressa-i-vygoraniya/2022-02-04T20:40:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/chej-krym-devochka-invalid-lishena-moloka-lekarstv-lgot-i-dazhe-diagnoza/2022-02-04T20:40:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/geroicheskaya-hitrost/2022-02-04T20:40:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/0-1-vracha-podzakonnye-akty-minzdrava-protivorechat-zakonu/2022-02-04T20:40:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/delo-o-smerti-shkolnitsy-ot-redkogo-zabolevaniya-sledovateli-izymayut-dokumenty/2022-02-04T20:40:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/slutskij-i-villash-boash-obedinilis-dlya-pomoshhi-blagotvoritelnomu-fondu/2022-02-04T20:40:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/vera-s-nadezhdoj/2017-09-27T12:28:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/klinicheskie-issledovaniya-novogo-preparata-dlya-lecheniya-mukopolisaharidoza-tip-i/2017-07-21T21:10:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/rossijskaya-shkola-patsientov-s-mukopolisaharidozom-v-2015-godu-proshla-v-slavnom-gorode-sevastopol/2022-02-04T20:40:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/odna-na-million-chto-delat-esli-tebe-ostalos-zhit-tri-goda/2022-02-04T20:40:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/25-iyulya-2015-v-moskve-proshlo-meropriyatie-posvyashhyonnoe-provedeniyu-mezhdunarodnogo-dnya-patsienta-s-boleznyu-goshe/2022-02-04T20:40:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/po-initsiative-soyuza-patsientov-i-patsientskih-organizatsij-po-redkim-zabolevaniyam-v-moskve-24-25-oktyabrya-2015-goda-projdet-forum-patsientov-s-tirozinemiej/2017-09-27T12:27:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/matkapital-mozhno-budet-tratit-na-reabilitatsiyu-detej-invalidov/2022-02-04T20:40:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/informatsionnyj-tsentr-dlya-meditsinskih-rabotnikov-po-nesovershennomu-osteogenezu/2017-09-27T12:27:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/v-moskve-v-shkole-1392-nedaleko-ot-troitska-roditeli-tselogo-klassa-opolchilis-protiv-devochki-s-sindromom-dauna/2022-02-04T20:40:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/evelina-bledans-ne-nazyvajte-moego-syna-daunom/2022-02-04T20:40:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/ivan-urgant-provel-urok-dlya-detej-s-osobennostyami-razvitiya/2022-02-04T20:40:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/proklyatie-stivena-hokinga-o-zagadochnoj-bolezni-lu-geriga/2022-02-04T20:40:11+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/aleksandr-lysenko-s-ekrana-televizora-lyudi-vidyat-doklady-chinovnikov-chto-vsyo-v-poryadke-a-v-zhizni-vidyat-drugoe/2017-09-27T12:27:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/direktor-s-medalyami-elena-smirnova-prygaet-s-tramplina-i-rukovodit-fondom/2022-02-04T20:40:11+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/osobye-deti-uchitsya-pomogaet-skajp/2017-09-27T12:27:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/quot-moego-syna-deti-nazyvayut-monstrom-quot-ekaterinburgskim-vracham-privezli-malchika-s-redkim-zabolevaniem-kozhi/2022-02-04T20:40:11+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/realnaya-stoimost-samogo-dorogogo-lekarstva-v-mire/2022-02-04T20:40:11+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/dostupnost-meditsinskoj-pomoshhi-i-lekarstvennogo-obespecheniya-bolnyh-s-redkimi-zabolevaniyami-v-skfo-obsudili-v-groznom/2015-10-28T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/pravitelstva-rf-quot-predpisano-obespechit-quot-oplatu-lekarstvennyh-sredstv-pri-nekotoryh-zabolevaniyah-v-tom-chisle-redkih-orfannyh-zabolevaniyah/2022-02-04T20:40:11+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/v-belgorode-podveli-itogi-blagotvoritelnoj-aktsii-redkie-zabolevaniya-belyj-tsvetok/2022-02-04T20:40:11+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/zamglavy-ran-poprosil-putina-podderzhat-personalizirovannuyu-meditsinu/2022-02-04T20:40:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/itogovyj-forum-soobshhestvo-soberet-v-moskve-bolee-3500-predstavitelej-nko-i-aktivnyh-grazhdan-so-vsej-rossii/2015-11-02T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/ii-mezhdunarodnaya-nauchno-prakticheskaya-konferentsiya-otsenka-tehnologij-zdravoohraneniya-puti-razvitiya-v-rossii/2017-09-27T13:55:22+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/nachal-rabotu-proekt-patronus-pomogayushhij-zashhitit-prava-detej/2022-02-04T20:40:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/quot-razrushili-nichego-ne-skazat-quot/2022-02-04T20:40:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/12/otkrytoe-pismo-rossijskih-patsientskih-obshhestvennyh-organizatsij/2012-12-10T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/ofitsialnyj-otvet-administratsii-morozovskoj-bolnitsy-o-slozhivshejsya-quot-neodnoznachnoj-quot-situatsii-v-tsentre-mukovistsidoza/2022-02-04T20:40:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/edinyj-reestr-nko-bazovyj-element-razvitiya-tretego-sektora/2022-02-04T20:40:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/na-forume-soobshhestvo-predstavili-kejsy-realizatsii-obshhestvennogo-kontrolya-v-regionah/2022-02-04T20:40:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/nam-nuzhno-ponyat-chto-nashej-stranoj-nikto-krome-nas-zanimatsya-ne-budet/2022-02-04T20:40:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/vladimir-putin-vystupil-na-forume-aktivnyh-grazhdan-soobshhestvo/2022-02-04T20:40:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/tsentr-mukovistsidoza-v-moskve-nahoditsya-pod-ugrozoj-schitayut-vrachi/2022-02-04T20:40:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/prokuror-dobilsya-ot-minzdrava-lekarstv-dlya-malchika-s-redkoj-boleznyu/2022-02-04T20:40:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/i-moskovskij-gorodskoj-sezd-pediatrov-sostoitsya-16-17-noyabrya-2015-g/2022-02-04T20:40:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/rossijskie-hirurgi-pobedili-sindrom-pizanskoj-bashni/2022-02-04T20:40:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/peterburzhtsev-s-redkimi-zabolevaniyami-stanovitsya-bolshe/2022-02-04T20:40:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/farmkompanii-tratyat-milliardy-na-razrabotku-lekarstv-dlya-lecheniya-redkih-zabolevanij/2022-02-04T20:40:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/protsedura-po-registratsii-orfannyh-preparatov-nachnet-rabotat-tolko-s-1-yanvarya-2016-goda/2022-02-04T20:40:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/kruglyj-stol-sistema-okazaniya-meditsinskoj-pomoshhi-i-sotsialnoj-podderzhki-patsientam-s-redkimi-zabolevaniyami-v-moskovskoj-oblasti/2017-09-27T12:15:26+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/aktualnyj-reportazh-innovatsii-v-onkogematologii/2017-09-27T12:42:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/forum-dlya-roditelej-detej-s-tirozinemiej-1-go-tipa-24-25-oktyabrya-2015-goda/2022-02-04T20:40:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/podmoskove-kruglyj-stol-po-podderzhke-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:40:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/sine-belo-golubye-s-bolelshhikami-pomogli-8-letnemu-ragimu-stradayushhemu-ot-redkogo-zabolevaniya/2022-02-04T20:40:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/devochka-iz-irkutska-vernulas-domoj-posle-operatsii-po-peresadke-serdtsa-v-indii/2022-02-04T20:40:16+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/06/master-klass-na-temu-sovremennye-podhody-k-vedeniyu-patsientov-s-gribovidnym-mikozom-i-sindromom-sezari-v-ramkah-mezhdistsiplinarnogo-podhoda/2015-06-04T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/v-efire-peredachi-muzhskoe-zhenskoe-pokazali-permskogo-malchishku-stradayushhego-redkim-zabolevaniem/2022-02-04T20:40:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/chto-meshaet-rossijskim-proizvoditelyam-lekarstv-zavoevyvat-mezhdunarodnyj-rynok/2022-02-04T20:40:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/bolezn-pompe-ot-grustnyh-realij-k-nadezhdam/2022-02-04T20:40:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/kompaniya-sanofi-rossiya-vypustila-otchet-o-korporativnoj-sotsialnoj-otvetstvennosti/2022-02-04T20:40:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/v-novosibirske-zhenshhina-s-redkim-zabolevaniem-smogla-rodit-rebenka-posle-transplantatsii-pecheni/2015-11-22T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/proverka-v-ministerstve-zdravoohraneniya-respubliki-saha-yakutiya-vyyavila-narusheniya-prav-grazhdan-s-redkimi-zabolevaniyami/2017-09-27T12:16:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/po-rezultatam-vmeshatelstva-prokurora-leninskogo-rajona-g-tomska-rebenok-invalid-obespechen-zhiznenno-neobhodimym-emu-dorogostoyashhim-lechebnym-pitaniem/2015-11-25T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/v-kemerove-projdet-blagotvoritelnyj-kontsert-ko-dnyu-materi/2022-02-04T20:40:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/departament-zdravoohraneniya-orlovskoj-oblasti-prekratil-zakupku-lekarstva-dlya-orfannogo-patsienta-predostaviv-emu-odnu-upakovku/2022-02-04T20:40:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/onf-prizyvaet-pravitelstvo-usilit-kontrol-za-rashodovaniem-sredstv-na-lechenie-orfannyh-bolnyh-v-regionah/2015-11-27T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/v-nizhegorodskoj-oblasti-zhiznenno-vazhnye-preparaty-podorozhali-menshe-chem-v-srednem-po-rossii/2017-09-27T12:16:13+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/redkij-sluchaj/2015-11-28T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/nedeli-borby-s-mukovistsidozom-projdite-diagnostiku-segodnya/2017-09-27T12:16:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/optimizatsiya-lechebnyh-uchrezhdenij-priostanovlena/2017-09-27T12:16:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/mechtu-hrustalnogo-malchika-iz-peterburga-voplotili-v-zhizn-nahimovtsy/2017-09-27T12:16:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/zheleznaya-babochka/2022-02-04T20:40:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/videt-mir-cherez-szhatyj-kulak-kak-zhivyot-v-moskve-slepogluhoj-chelovek/2022-02-04T20:40:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/ii-mezhdunarodnaya-konferentsiya-v-zheneve-posvyashhennaya-sindromu-sanfilippo-i-drugim-redkim-zabolevaniyam/2015-12-06T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/pevitsa-alsu-prosit-pomoch-kazahstanskomu-rebenku-s-redkim-zabolevaniem/2022-02-04T20:40:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/pomogizhit-tanya-borisova/2022-02-04T20:39:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/osobennyj-rebyonok-dima-brunkovskij/2015-12-01T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/evolyutsiya-moskvy-dostupnaya-sreda/2015-12-04T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/dozhivyot-li-rossiya-do-vypuska-sobstvennyh-unikalnyh-lekarstv/2022-02-04T20:40:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/opasnye-geny-kak-zarabotat-polmilliarda-na-diagnostike/2022-02-04T20:40:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/minzdrav-proverit-kak-grazhdane-sledyat-za-svoim-zdorovem/2022-02-04T20:40:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/rossijskie-uchenye-vyyavili-novuyu-geneticheskuyu-mutatsiyu-vyzyvayushhuyu-redkuyu-bolezn-myshts-skeleta/2022-02-04T20:40:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/konkurentsiya-preparatu-soliris-kompaniya-alnylam-razrabatyvaet-preparat-dlya-lecheniya-nochnoj-paroksizmalnoj-gemoglobinurii/2022-02-04T20:40:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/v-udmurtii-vtroe-vyros-obem-okazaniya-vysokotehnologichnoj-medpomoshhi/2022-02-04T20:40:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/zhiznenno-vazhno-importnye-lekarstva-budem-zameshhat/2022-02-04T20:40:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/boeviki-daish-kaznili-38-detej-s-sindromom-dauna/2022-02-04T20:40:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/14-dekabrya-v-gosudarstvennoj-dume-sostoyatsya-kruglyj-stol-opyt-i-problemy-lecheniya-orfannyh-zabolevanij-u-vzroslyh/2015-12-14T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/minzdrav-ne-toropitsya-razrabatyvat-standarty-okazaniya-medpomoshhi-patsientam-s-orfannymi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:40:19+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/75-let-professoru-n-i-kapranovu-osnovatelyu-shkoly-mukovistsidoza-v-rf-45-let-shkole-mukovistsidoza-v-rossii-25-let-nauchno-konsultativnomu-otdelu-mediko-geneticheskogo-nauchnogo-tsentra/2022-02-04T20:40:19+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/22-dekabrya-sostoitsya-otkrytie-rossijskogo-tsentra-mukovistsidoza-dlya-detej/2022-02-04T20:40:19+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/quot-redkie-lyudi-quot-kak-pozdravili-lyudej-s-simptomom-retta/2015-12-20T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/osnovnaya-tsel-inklyuzii-sotsializatsiya-detej-s-osobymi-vozmozhnostyami-zdorovya/2017-09-27T12:17:13+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/ekspert-80-90-postupayushhego-na-territoriyu-rf-importa-ne-prohodit-proverku-kachestva/2022-02-04T20:40:19+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/effekt-babochki/2022-02-04T20:40:19+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/tretij-lishnij-zdorove-rossiyan-mozhet-stat-razmennoj-monetoj/2022-02-04T20:40:19+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/otkrytie-rossijskogo-tsentra-mukovistsidoza-v-moskve/2015-12-22T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/doktora-ne-znayut-kak-obezbolit-detej-s-onkologiej/2022-02-04T20:40:19+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/v-moskve-v-obshhestvennoj-palate-rossijskoj-federatsii-proshlo-samoe-novogodnee-dushevnoe-i-skazochnoe-meropriyatie-redkaya-yolka-2015/2022-02-04T20:40:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/naedine-so-vsemi-veronika-skvortsova/2022-02-04T20:40:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/spasti-zhizn/2022-02-04T20:40:21+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/pozdravlenie-ministra-veroniki-skvortsovoj-s-novym-godom/2022-02-04T20:40:21+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/01/na-reabilitatsiyu-invalidov-vydeleno-dopolnitelno-9-3-milliarda-rublej/2022-02-04T20:40:21+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/01/patriarh-nagradil-ministra-zdravoohraneniya-rf-v-i-skvortsovu-ordenom-prepodobnoj-evfrosinii-velikoj-knyagini-moskovskoj-ii-stepeni/2016-01-09T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/01/proizvoditel-lekarstvennyh-preparatov-dlya-lecheniya-redkih-zabolevanij-irlandskaya-farmkompaniya-shire-pharmaceuticals-plc-mozhet-obyavit-o-priobretenii-amerikanskoj-baxalta/2022-02-04T20:40:21+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/01/pomogizhit-krayushkina-lyubov/2017-09-27T12:18:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/01/rabochaya-vstrecha-v-obshhestvennoj-palate-respubliki-tatarstan-po-obsuzhdeniyu-sostoyaniya-zdorovya-devochki-s-redkim-zabolevaniem/2022-02-04T20:40:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/01/borba-dlinoyu-v-zhizn-skonchalsya-rossijskij-akter-marat-garipov/2022-02-04T20:40:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/01/v-sovete-federatsii-v-vesennyuyu-sessiyu-namereny-rassmotret-poryadka-200-sotsialnyh-zakonov/2022-02-04T20:40:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/01/istoriya-samoj-nekrasivoj-zhenshhiny-v-mire-kotoraya-stala-samoj-schastlivoj-kotoruyu-nedavno-pereveli-na-russkij-yazyk/2022-02-04T20:41:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/01/segodnya-ne-stalo-dobrogo-i-udivitelnogo-cheloveka-mariny-luchkovskoj/2022-02-04T20:40:31+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/01/minzdrav-prokommentiroval-ideyu-fas-ob-otmene-proverok-importnyh-lekarstv/2022-02-04T20:40:31+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/01/olivii-farnsvort-edinstvennyj-v-mire-chelovek-u-kotorogo-obnaruzheno-srazu-tri-redchajshih-zabolevaniya-ona-ne-oshhushhaet-goloda-boli-i-nikogda-ne-ustaet/2017-09-27T12:19:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/01/andrej-gubin-vpervye-rasskazal-o-svoem-redkom-zabolevanii-simptomami-kotorogo-yavlyayutsya-rezkie-boli-po-vsemu-telu/2017-09-27T12:19:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/01/tyazhelobolnyh-ostavili-bez-lekarstv-iz-za-nedorazumenij-v-rossijskih-zakonah/2022-02-04T20:40:31+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/01/vrachi-respublikanskoj-klinicheskoj-bolnitsy-v-g-kazan-otkazyvayutsya-vvodit-zhiznenno-vazhnyj-preparat-patsientu/2017-09-27T12:20:19+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/01/devushke-s-redkim-zabolevaniem-krasnoyarskie-vrachi-sobrali-chelyust-po-kusochkam/2022-02-04T20:40:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/01/13-letnemu-permyaku-so-vtorym-ryadom-ryober-okonchatelno-otkazali-v-operatsii/2022-02-04T20:40:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/01/informiruem-vas-o-situatsii-v-otnoshenii-patsientki-meshheryakovoj-veroniki-vasilevny-09-07-1988g-rozhdeniya-u-kotoroj-byla-ostraya-ataka-porfirii-nahodyashhejsya-v-respublikanskoj-klinicheskoj-bolni/2022-02-04T20:40:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/02/strategiya-razvitiya-farmatsii-rossii-dlya-kommertsii-a-ne-dlya-kliniki/2022-02-04T20:40:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/02/torzhestvennoe-nagrazhdenie-laureatov-v-oj-natsionalnoj-obshhestvennoj-premii-v-oblasti-redkih-zabolevanij-sinyaya-ptitsa-za-2015-god/2022-02-04T20:40:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/02/ekspert-nuzhno-svobodno-dopuskat-na-rossijskij-rynok-lekarstva-iz-stran-pereshedshih-na-standart-gcp/2022-02-04T20:40:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/02/v-pravitelstve-rf-net-raznoglasij-po-finansirovaniyu-lekarstvennogo-obespecheniya/2022-02-04T20:40:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/02/25-26-02-2016-shkola-po-mukovistsidozu-rol-komandy-spetsialistov-v-okazanii-personifitsirovannoj-pomoshhi-bolnym-mukovistsidozom-s-komandoj-spetsialistov-bromtonskogo-gospitalya-velikobritaniya/2017-09-27T12:21:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/02/torzhestvennoe-vruchenie-v-oj-natsionalnoj-obshhestvennoj-premii-v-oblasti-redkih-zabolevanij-sinyaya-ptitsa-za-2015-g/2022-02-04T20:40:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/02/registratsiya-na-ii-oj-forum-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2018-02-12T14:55:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/02/obshhestvennaya-palata-schitaet-ukazanie-naimenovanij-lekarstv-v-metodicheskih-rekomendatsiyah-prevysheniem-polnomochij-minzdrava/2017-09-27T12:22:31+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/02/v-moskve-projdet-hakaton-po-sozdaniyu-informatsionnyh-materialov-o-redkih-zabolevaniyah/2022-02-04T20:40:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/02/v-tyumenskoj-oblasti-vyyavleny-30-detej-s-redkim-geneticheskim-zabolevaniem/2022-02-04T20:40:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/02/pervyj-mytishhinskij-telekanal-sdelal-potryasayushhij-syuzhet-s-uchastiem-dzhennet-bazarovoj-i-eyo-uroke-dobroty/2022-02-04T20:40:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/12/s-nastupayushhim-novym-2013-godom/2012-12-27T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/02/ii-oj-forum-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:40:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/02/novyj-nomer-zhurnala-redkij-zhurnal-7-vyshel-v-svet/2018-04-16T13:48:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/02/rarecamp-tvorcheskie-proekty-pomogayut-obratit-vnimanie-na-problemu-redkih-orfannyh-zabolevanij-i-spasti-zhizni-patsientov/2022-02-04T20:40:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/02/my-poluchili-fantasticheskuyu-vozmozhnost-bolnyh-lyudej-sdelat-zdorovymi/2018-04-16T13:48:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/02/problemy-orfannyh-patsientov-v-rossii/2018-04-16T13:48:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/02/pryamaya-translyatsiya-ii-oj-forum-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2016-02-29T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/03/eksperty-zakupka-orfannyh-preparatov-dolzhna-proishodit-na-federalnom-urovne/2022-02-04T20:40:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/03/v-op-rf-proshel-ii-j-forum-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:40:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/03/v-moskve-prohodit-vystavka-gosudarstvo-mam-o-mamah-kotorye-boryutsya-i-pobezhdayut/2022-02-04T20:40:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/03/sirotskij-proryv/2022-02-04T20:40:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/03/leonid-roshal-minfin-raskachivaet-lodku/2022-02-04T20:40:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/03/minzdrav-predlozhil-pereraspredelyat-lekarstva-ot-orfannyh-zabolevanij-mezhdu-regionami/2022-02-04T20:40:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/03/vrach-genetik-lyudmila-dubovenko-umenshit-risk-geneticheskih-zabolevanij-detej-mozhet-zdorovyj-obraz-zhizni-roditelej/2022-02-04T20:40:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/03/rossiyanam-dobavyat-na-tabletki/2022-02-04T20:40:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/03/biocad-lokalizuet-proizvodstvo-protivorakovyh-lekarstv-v-marokko/2022-02-04T20:40:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/03/mne-nuzhno-dovesti-svoego-rebenka-do-polusmerti-chtoby-dobitsya-invalidnosti/2022-02-04T20:40:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/03/rublyom-i-delom-kak-najti-universalnyj-sposob-podderzhki-farmproma/2022-02-04T20:40:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/03/redkie-zabolevaniya-trebuyut-dopolnitelnyh-rashodov-byudzheta/2022-02-04T20:40:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/03/v-tyumeni-otkryli-kabinet-kineziterapii-dlya-detej-s-redkim-zabolevaniem/2022-02-04T20:40:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/03/11-letnij-malchik-edinstvennyj-patsient-s-sindromom-morkio-v-sverdlovskoj-oblasti/2022-02-04T20:40:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/03/tyumenskie-vrachi-vyyavlyayut-geneticheskie-zabolevaniya-u-novorozhdennyh/2022-02-04T20:40:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/03/v-rossii-bolee-4000-detej-boleyut-miodistrofiej-dyushenna/2022-02-04T20:40:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/03/sozdat-emu-schastlivuyu-zhizn/2022-02-04T20:40:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/03/protokol-vstrechi-glavnogo-vneshtatnogo-spetsialista-po-meditsinskoj-genetike-minzdrava-rf-direktora-fgbnu-mediko-geneticheskogonauchnogo-tsentra-kutseva-s-i-s-patsientskimi-organizatsiyami-pomoshhi/2016-03-30T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/04/proizvedshij-furor-na-golos-deti-nizkoroslyj-danil-pluzhnikov-popal-v-bolnitsu/2022-02-04T20:40:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/05/edinaya-rossiya-snyala-s-prajmeriz-chetyreh-kandidatov/2022-02-04T20:40:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/05/devushka-model-s-redkim-zabolevaniem-kozhi-napishet-knigu-o-sebe/2022-02-04T20:40:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/05/v-tomskoj-oblasti-po-trebovaniyu-prokurora-rebyonku-invalidu-s-redkim-zabolevaniem-predostavleno-zhiloe-pomeshhenie/2022-02-04T20:40:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/05/quot-u-rebenka-v-sirotskom-uchrezhdenii-uroven-gormona-stressa-kak-pri-bombezhke-quot/2022-02-04T20:40:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/zakupku-orfannyh-lekarstv-predlozhili-peredat-na-federalnyj-uroven/2016-06-06T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/v-op-rf-obsudili-problemy-i-vozmozhnosti-lekarstvennogo-obespecheniya-patsientov-s-orfannymi-zabolevaniyami-v-rossii/2018-06-13T13:13:02+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/lechenie-orfannyh-redkih-zabolevanij/2016-06-16T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/postanovlenie-vstrechi-rukovoditelej-patsientskih-organizatsij-i-lechashhih-vrachej-po-voprosam-orfannyh-zabolevanij-31-maya-mgnts/2022-02-04T20:41:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/generium-predstavil-informatsiyu-o-klinicheskih-issledovaniyah-novogo-lekarstvennogo-preparata-dlya-lecheniya-bolezni-goshe/2016-06-14T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/biofarmatsevticheskij-klaster-severnyj-provel-biznes-sessiyu-russian-universities-input-to-global-biotechnology-v-ramkah-bio-convention-2016-v-san-frantsisko-ssha/2016-06-23T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/pervaya-patsientskaya-vstrecha-po-gribovidnomu-mikozu-i-sindromu-sezari/2016-06-23T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/glavnyj-gematolog-moskvy-rasskazal-ob-otkrytii-ambulatornogo-gematologicheskogo-otdeleniya-pri-gkb-imeni-botkina/2016-06-23T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/v-stolitse-likvidiruyut-pereboi-s-lekarstvami-dlya-onkobolnyh/2022-02-04T20:40:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/skrining-na-redkie-zabolevaniya-dlya-detej-stal-besplatnym/2016-06-25T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/chto-proishodit-v-nashem-tsentre/2016-06-25T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/prosto-deneg-net/2022-02-04T20:40:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/sparring-ne-redkie-voprosy/2017-09-27T13:40:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/rezolyutsiya-mirovogo-kongressa-po-sindromu-retta/2022-02-04T20:41:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/pervaya-vstrecha-patsientov-s-gribovidnym-mikozom-i-sindromom-sezari/2022-02-04T20:41:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/otkrytoe-pismo-obshhestvennyh-organizatsij-patsientov-i-blagotvoritelnyh-fondov/2016-07-01T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/astahov-predlozhil-tsentralizirovat-zakupku-lekarstv-dlya-detej-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:40:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/nezaregistrirovannoe-spasenie/2022-02-04T20:40:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/seminar-dlya-vrachej-po-molekulyarno-geneticheskoj-diagnostike-projdet-v-detskoj-respublikanskoj-klinicheskoj-bolnitse-minzdrava-rt/2022-02-04T20:40:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/v-rossii-prekratili-prodavat-lekarstvo-ot-redkoj-geneticheskoj-bolezni/2017-09-27T12:29:52+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/prezident-rf-podpisal-zakon-uproshhayushhij-napravlenie-rossiyan-na-lechenie-za-rubezh/2022-02-04T20:40:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/importnye-lekarstva-ostanutsya-v-rossii/2022-02-04T20:40:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/mne-strashno-do-bezumiya/2016-07-08T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/uchenye-otkryli-novyj-tip-redkogo-zabolevaniya-kostej/2022-02-04T20:40:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/patsientov-s-redkimi-diagnozami-v-pskovskoj-oblasti-stanovitsya-vse-bolshe/2022-02-04T20:40:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/v-nso-sozdadut-edinuyu-sistemu-rannej-pomoshhi-malysham-s-patologiyami/2016-07-08T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/zakonodatelnoe-regulirovanie-podhodov-po-okazaniyu-meditsinskoj-pomoshhi-bolnym-s-redkimi-orfannymi-zabolevaniyami/2016-07-09T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/raschyot-orfanov-tyazhyoloe-ozhidanie-federalnogo-finansirovaniya-v-2016-godu/2016-07-09T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/lizogen-lysogene-vedushhaya-genno-terapevticheskaya-i-biotehnologicheskaya-kompaniya-obyavlyaet-o-vklyuchenii-pervogo-patsienta-v-mezhdunarodnye-neeksperimentalnye-issledovaniya-bolezni-sanfilipo/2016-07-10T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/dazhe-na-solntse-est-pyatna-devushka-s-tysyachami-rodinok-pokorila-internet/2022-02-04T20:40:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/mednye-lyudi-kak-zhit-s-boleznyu-lekarstvo-ot-kotoroj-perestali-prodavat-v-rossii/2022-02-04T20:40:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/hrustalnaya-irina-korzh-poluchila-krasnyj-diplom-peduniversiteta/2017-09-27T12:29:52+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/nesovershennyj-osteogenez/2026-03-17T15:10:50+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/pravitelstvu-ne-hvataet-deneg-na-lekarstva-i-medobespechenie/2016-07-12T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/soveshhanie-po-sotsialno-ekonomicheskim-voprosam-kabmin-do-chetverga-opredelitsya-s-finansirovaniem-medobespecheniya-grazhdan/2022-02-04T20:41:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/malenkie-kirovchane-s-redkimi-boleznyami-tri-istorii-o-tom-kak-malyshi-boryutsya-s-nedugom/2022-02-04T20:40:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/redkie-zabolevaniya-trebuyut-sredstv-iz-byudzheta/2022-02-04T20:40:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/na-lechenie-orfannyh-zabolevanij-prosyat-dobavit-sredstv-iz-byudzheta/2022-02-04T20:40:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/tri-kita-sovremennoj-meditsiny-nauka-klinika-uchyoba/2017-07-21T21:15:19+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/01/my-uzhe-nikak-ne-mogli-ponyat-pochemu-morozy-vse-krepchayut-i-krepchayut-a-vesny-ne-vidno-i-ne-slyshno-okazyvaetsya-chto-vse-ochen-prosto-my-eshhe-ne-otprazdnovali-novyj-god-v-odnom-volshebnom-meste/2013-01-21T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/pravitelstvo-otsenivaet-neobhodimyj-obem-antikrizisnyh-sredstv-na-lekarstva-v-20-mlrd-rub/2016-07-15T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/v-primorskom-krae-vyroslo-chislo-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:40:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/putin-poruchil-gubernatoram-pozabotitsya-o-lekarstvah-dlya-rossiyan/2022-02-04T20:40:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/petitsiya-vernite-polnotsennuyu-sotsialnuyu-podderzhku-bolnym-fenilketonuriej-detyam/2022-02-04T20:40:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/mezhdunarodnaya-konferentsiya-po-tsistinozu-v-ispanii/2022-02-04T20:40:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/mezhdunarodnaya-konferentsiya-po-bolezni-goshe/2016-07-18T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/na-dopolnitelnoe-lekarstvennoe-obespechenie-v-2016-g-planiruetsya-vydelit-poryadka-20-mlrd-rub/2022-02-04T20:40:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/kruglyj-stol-dalnejshee-razvitie-marshrutizatsii-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-v-rossii/2016-07-19T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/roditeli-detej-s-mukovistsidozom-trebuyut-otmeny-tsentralizatsii-lecheniya-v-moskve/2022-02-04T20:40:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/patsienty-s-mukovistsidozom-prosyat-detsentralizovat-poryadok-lecheniya/2022-02-04T20:40:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/a-teh-kto-ne-pozvolyaet-delat-biznes-na-svoih-detyah-mozhno-prosto-obyavit-skandalistami/2022-02-04T20:40:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/v-op-rf-predlozhili-izdat-broshyuru-dlya-informirovaniya-patsientov-s-mukovistsidozom/2022-02-04T20:40:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/patsientskoe-soobshhestvo-prizyvaet-obespechit-detej-bolnyh-mukovistsidozom-originalnymi-preparatami/2017-09-27T12:31:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/pravitelstvo-vylechit-ne-vseh/2016-07-20T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/pravo-na-lekarstva-dlya-nekotoryh-lyudej-ravnoznachno-pravu-na-zhizn/2016-07-29T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/fleshmob-ice-bucket-challenge-pomog-najti-gen-otvetstvennyj-za-neizlechimuyu-bolezn/2016-07-28T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/v-sentyabre-zapustyat-proekt-po-dopolnitelnomu-lekarstvennomu-obespecheniyu-ulyanovtsev/2022-02-04T20:40:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/rukovoditel-tsentra-sotsialnoj-i-pravovoj-zashhity-ofitserov-rossii-posetil-morozovskuyu-detskuyu-bolnitsu/2022-02-04T20:40:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/led-tronulsya-na-vstreche-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-v-nizhnem-novgorode-stalo-ponyatno-chto-mestnye-chinovniki-nakonets-to-povernulis-k-probleme-litsom/2016-08-03T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/pokemon-go-daet-vozmozhnost/2022-02-04T20:40:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/krutoj-marshrut/2022-02-04T20:40:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/sud-vynes-reshenie-po-delu-zalechennoj-do-invalidnosti-devochki-mat-obvinila-vrachej-v-falsifikatsii-dokumentov/2022-02-04T20:40:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/bolee-milliona-rublej-pozhertvovali-zhiteli-altajskogo-kraya-na-spasenie-tyazhelo-bolnyh-detej-v-2016-godu/2016-08-01T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/mama-hochet-pokazat-dochke-mir-poka-ta-ne-poteryala-zrenie/2022-02-04T20:40:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/orfannye-bolnye-mogut-ostatsya-bez-lekarstv/2022-02-04T20:40:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/budushhie-mediki-volgograda-poluchili-granty-na-realizatsiyu-sotsialnyh-proektov/2022-02-04T20:40:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/obshhestvennyj-deyatel-vladlena-kalashnikova-o-tom-nuzhno-li-pomogat-beznadezhnym/2022-02-04T20:40:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/kompyuternyj-analiz-dnk-pomozhet-obnaruzhit-redkie-zabolevaniya/2016-08-17T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/valerij-ryazanskij-voprosy-sotspodderzhki-zanimayut-osoboe-mesto-v-rabote-parlamenta/2017-09-27T12:31:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/kak-internet-aktsiya-s-polivaniem-holodnoj-vodoj-pomogla-meditsinskim-issledovaniyam/2022-02-04T20:40:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/v-nizhnem-novgorode-shkolnitsa-s-redkoj-boleznyu-snimaet-multiki-o-russkom-yazyke/2022-02-04T20:40:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/50-millionov-rublej-vydeleno-na-zakupku-lekarstvennyh-preparatov/2022-02-04T20:40:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/top-5-glavnye-sobytiya-nedeli/2022-02-04T20:40:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/soveshhanie-o-merah-po-obespecheniyu-sbalansirovannogo-sotsialno-ekonomicheskogo-razvitiya-subektov-rossijskoj-federatsii/2016-08-19T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/v-regionah-stali-chashhe-otkazyvat-patsientam-s-redkimi-zabolevaniyami-v-poluchenii-preparatov/2022-02-04T20:40:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/v-abakane-prokuratura-prodolzhaet-zashhishhat-prava-lgotnikov-na-lekarstva/2022-02-04T20:40:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/prosti-chto-boleyu/2022-02-04T20:40:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/fond-razvitiya-promyshlennosti-vydelit-tsentru-genetico-300-mln-rublej/2022-02-04T20:40:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/pravo-na-krasotu/2016-08-19T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/nablyudatelnyj-sovet-frp-utverdil-vydelenie-zajma-na-proizvodstvo-dnk-testov/2018-06-06T12:36:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/mintrud-vvel-bolee-loyalnyj-podhod-k-ustanovleniyu-invalidnosti-detyam-s-fenilketonuriej/2018-06-06T12:36:44+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/vrach-kseniya-kovalenok-o-tom-zachem-obshhestvennye-organizatsii-zanimayutsya-detmi-kotoryh-vse-nazyvayut-beznadezhnymi/2022-02-04T20:40:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/evolyutsiya-blagotvoritelej-chem-hipstery-otlichayutsya-ot-malinovyh-pidzhakov/2022-02-04T20:40:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/roditeli-ne-doveryayut-inklyuzivnomu-obrazovaniyu/2022-02-04T20:40:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/pediatrov-obyazhut-sostavlyat-genealogicheskoe-drevo-detej-patsientov/2022-02-04T20:40:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/pochti-dve-treti-tyazhelyh-bolnyh-lechatsya-za-predelami-regiona/2022-02-04T20:40:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/sportivnye-igry-dlya-detej-s-ogranichennymi-vozmozhnostyami/2022-02-04T20:40:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/v-moskve-sozdan-tsentr-otsenki-kachestva-meditsinskih-tehnologij/2022-02-04T20:40:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/ekspert-vrach-ne-dolzhen-vychislyat-naskolko-ekonomicheski-effektivno-on-lechit/2022-02-04T20:40:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/redkie-zabolevaniya-v-kino/2016-08-24T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/esli-u-rebenka-sindrom-retta/2022-02-04T20:40:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/tyumen-stala-pervoj-v-strane-po-lecheniyu-dvuh-redkih-zabolevanij-u-detej/2022-02-04T20:40:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/olga-vasileva-spetsshkoly-dlya-detej-invalidov-ne-unichtozhat/2017-09-27T12:31:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/vo-vladimire-ishhut-vinovnyh-v-smerti-devushki-s-krajne-tyazhelym-i-dovolno-redkim-zabolevaniem-kotoruyu-polnochi-vozili-po-bolnitsam/2022-02-04T20:40:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/v-rossii-quot-zaklejmyat-quot-lekarstva-dlya-lgotnikov/2022-02-04T20:40:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/fda-vydelyaet-2-mln-na-novye-granty-dlya-issledovanij-estestvennogo-techeniya-redkih-zabolevanij/2022-02-04T20:40:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/otvet-minzdrava-rf-vopros-o-federalnyh-subventsiyah-regionam-poka-ne-reshen/2016-08-26T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/nauchno-prakticheskaya-konferentsiya-aktualnye-voprosy-okazaniya-meditsinskoj-pomoshhi-detyam-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:40:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/devochka-s-redchajshim-zabolevaniem-vypustila-seriyu-multfilmov/2022-02-04T20:40:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/orlovskim-lgotnikam-vnov-ne-hvataet-deneg-na-lekarstva/2016-08-29T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/iskusstvo-na-oshhup-slepogluhoj-skulptor-sozdaet-shedevry/2022-02-04T20:40:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/pfizer-podtverdil-naznachenie-danila-blinova/2022-02-04T20:40:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/regiony-razbazarivayut-dengi-na-lechenie-lgotnikov/2022-02-04T20:40:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/kabmin-v-dva-raza-uvelichil-subsidii-dlya-rossijskih-proizvoditelej-lekarstv-dlya-lecheniya-redkih-zabolevanij/2018-02-12T14:55:22+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/red-balloons-novyj-mediaproekt-zapuskaetsya-v-den-osvedomlennosti-o-miopatii-dyushenna/2022-02-04T20:40:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/minzdrav-predlagaet-ne-pokupat-dorogie-lekarstva-u-malogo-biznesa/2022-02-04T20:40:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/7-sentyabrya-v-dome-pravitelstva-moskovskoj-oblasti-sostoyalos-zasedanie-obshhestvennogo-soveta-pri-oblastnom-ministerstve-zdravoohraneniya/2016-09-09T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/voprosy-okazaniya-medpomoshhi-detyam-s-redkimi-zabolevaniyami-obsudyat-v-moniki/2017-09-27T12:31:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/apteki-primorya-ispolzuyut-model-sverhnizkih-tsen/2022-02-04T20:40:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/oblastnoe-ministerstvo-zdravoohraneniya-obyazano-vozmestit-onkobolnoj-stoimost-lekarstva-ot-raka/2022-02-04T20:40:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/v-pekine-sozdana-samaya-bolshaya-baza-dannyh-redkih-zabolevanij/2016-09-15T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/biologi-nashli-sposob-modelirovaniya-redkogo-geneticheskogo-zabolevaniya/2022-02-04T20:40:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/mramornyj-malchik-sanzhi-zagdaev-proshyol-pervyj-osmotr-v-izraile/2022-02-04T20:40:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/razrabotki-volgogradskih-studentov-medikov-pomogut-vracham-i-patsientam-s-redkimi-orfannymi-zabolevaniyami/2023-11-24T10:42:42+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/doktor-v-mobilnom-i-entsiklopediya-redkih-boleznejstatya/2022-02-04T20:40:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/bolee-polutysyachi-tambovchan-stradayushhih-redkimi-zabolevaniyami-poluchili-lekarstvennuyu-pomoshh/2017-09-27T12:31:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/brajant-podderzhal-yunogo-bolelshhika-stradayushhego-ot-redkogo-zabolevaniya/2017-07-06T14:33:13+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/lekarstva-ot-redkih-zabolevanij-mogut-propast-s-rynka/2022-02-04T20:40:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/skvortsova-v-intervyu-rt-v-rossii-odna-iz-luchshih-sistem-kontrolya-nad-vspyshkami-infektsii/2017-07-06T14:33:13+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/bolnyh-bas-priglasili-na-kontsert-shostakovicha/2022-02-04T20:40:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/mark-tsukerberg-dast-3-mlrd-chtoby-pokonchit-so-vsemi-boleznyami/2022-02-04T20:40:57+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/01/kongress-patsientov-quot-zhizn-s-mukopolisaharidozom-v-rossii-quot-2-3-marta-2013-goda/2017-07-06T14:35:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/01/programma-quot-sem-nozologij-quot-mozhet-byt-rasshirena/2017-07-06T14:35:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/ministr-veronika-skvortsova-prinyala-uchastie-v-konferentsii-biotehmed/2022-02-04T20:40:57+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/galina-novichkova-nadezhda-vsegda-est-dazhe-esli-ee-net/2022-02-04T20:40:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/v-kbr-zaregistrirovano-samoe-bolshoe-chislo-bolnyh-s-redkimi-orfannymi-zabolevaniyami-esli-brat-v-srednem-po-skfo/2017-07-06T15:13:51+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/godovoj-kurs-novogo-preparata-stoit-2-milliona-dollarov/2017-07-06T15:13:51+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/anna-kuznetsova-naznachena-upolnomochennym-pri-prezidente-po-pravam-rebyonka/2022-02-04T20:40:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/immunnye-kletki-provotsiruyut-razvitie-redkoj-bolezni-kozhi/2022-02-04T20:40:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/shire-vozvrashhaet-momenta-pharmaceuticals-i-coherus-biosciences-prava-na-biosimilyary/2017-09-27T12:31:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/stal-izvesten-novyj-sostav-komiteta-gosdumy-po-ohrane-zdorovya/2022-02-04T20:40:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/03/putin-potreboval-derzhat-voprosy-lekarstvennogo-obespecheniya-na-kontrole/2012-03-16T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/03/14-marta-2012-tragicheski-oborvalas-zhizn-pediatra-endokrinologa-ntszd-ramn-resnenko-alekseya-borisovicha/2012-03-17T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/05/dorogie-druzya/2013-05-07T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/03/rasskaz-pro-kurovskoe/2012-03-28T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/03/valerij-panyushkin-rossiya-v-kotoroj-ne-protivno/2022-02-04T20:40:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/03/kto-komu-i-kak-pomogaet/2012-03-27T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/03/16-03-2012-kollegii-minzdravsotsrazvitiya-rossii-v-dome-pravitelstva-rf/2012-03-26T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/03/detej-nado-lechit-ili-eshhe-raz-o-poteryannom-vremeni/2022-02-04T20:40:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/03/razvitie-patsientskogo-dvizheniya-v-rossii/2012-03-26T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/05/fotovystavka-redkoe-schaste-zhit/2013-05-24T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/05/blagotvoritelnyj-fond-quot-marhamat-quot-g-ufa-sovmestno-s-mboo-quot-hanter-sindrom-quot-provel-aktsiyu-v-chest-mezhdunarodnogo-dnya-osvedomlennosti-o-mukopolisaharidoze/2022-02-04T20:41:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/03/sovet-federatsii-razrabotaet-natsionalnyj-plan-zashhity-detej/2012-03-30T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/06/kart-blansh-imitatsiya-lekarstv-po-shodnoj-tsene/2013-06-09T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/06/neizlechimaya-rossiya/2017-09-27T12:31:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/04/mishki-nadezhdy/2012-04-10T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/04/1-aprelya-roo-quot-hrupkie-deti-quot-proveli-prazdnik-dlya-detej-s-nesovereshennym-osteogenezom-quot-veselnik-quot/2012-04-05T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/04/kratkie-itogi-parlamentskih-slushanij-na-temu-zakonodatelnoe-obespechenie-prav-patsientov-v-rossijskoj-federatsii/2023-11-24T10:42:40+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/04/spasitelnaya-solominka-pochemu-bolnye-deti-ne-mogut-najti-pomoshh-v-rossii/2012-04-16T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/04/vystavka-redkih-kartin-schaste-detej-s-mukopolisaharidozami/2012-04-17T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/04/pravo-lomatsya-olya-budet-hodit-v-shkolu/2022-02-04T20:40:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/07/roditeli-detej-s-redkimi-zabolevaniyami-organizovali-inklyuzivnyj-lager/2022-02-04T20:40:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/04/dorogie-druzya-ogromnoe-vam-spasibo-za-dobroe-delo-i-chistye-pomysly/2012-04-21T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/04/pashalnaya-vstrecha-v-npts-meditsinskoj-pomoshhi-detyam/2012-04-25T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/05/sezd-proshel-voprosy-ostalis/2012-05-03T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/05/v-moskve-rabotaet-fond-razvitiya-palliativnoj-pomoshhi-detyam/2012-05-07T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/09/novye-orfannye-lekarstvennye-preparaty-mogut-byt-zaregistrirovany-v-rossii-v-blizhajshee-vremya-patsienty-s-boleznyu-pompe-smogut-poluchit-shans-na-zhizn/2017-09-27T12:31:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/05/predsedatel-pravitelstva-rossijskoj-federatsii-v-v-putin-provyol-zasedanie-prezidiuma-pravitelstva-rossijskoj-federatsii/2012-05-14T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/05/vzglyad-rebenka/2022-02-04T20:40:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/05/sotsialnaya-reabilitatsiya-invalidov-s-redkimi-zabolevaniyami/2012-05-19T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/05/mukopolisaharidoz-nash-prazdnik/2012-05-18T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/05/stop-diskriminatsiya/2012-05-17T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/05/ministr-tatyana-golikova-do-1-iyulya-vmeste-s-regionami-my-dolzhny-sformirovat-federalnyj-registr-bolnyh-redkimi-zabolevaniyami/2017-09-27T12:32:31+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/05/minzdrav-vozglavila-veronika-skvortsova/2012-05-22T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/05/skolko-by-eto-ne-stoilo-my-ne-mozhem-ne-lechit-redkie-zabolevaniya-v-rossii-v-21-veke-velmyajkin-s-f/2012-05-22T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/09/mukopolisaharidoz-pravovye-aspekty-i-problemy-organizatsii-lecheniya/2022-02-04T20:40:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/05/mukopolisaharidoz-u-detej-na-kubani-lechat-za-schet-sredstv-kraevogo-byudzheta/2017-11-03T01:18:42+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/05/23-25-maya-2012-v-bryussele-belgiya-proshla-mezhdunarodnaya-konferentsiya-posvyashhennaya-problemam-patsientov-s-redkimi-boleznyami/2012-05-29T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/05/kruglyj-stol-detskij-hospis-moskva/2012-05-29T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/05/minzdrav-sohranit-preemstvennost-reshenij-minzdravsotsrazvitiya-rossii/2012-05-29T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/10/respublikanskaya-nauchno-prakticheskaya-konferentsiya-redkie-bolezni-v-fokuse-personifitsirovannoj-meditsiny/2013-10-01T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/10/dvorniki-dlya-bolnoj-devochki/2013-10-03T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/05/29-maya-2012-goda-v-pervom-moskovskom-hospise-prohodit-konferentsiya-posvyashhennaya-detskomu-hospisu/2012-05-31T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/10/na-minuvshej-nedele-v-kazani-v-gauz-detskaya-respublikanskaya-klinicheskaya-bolnitsa-mz-rt-proshla-respublikanskaya-nauchno-prakticheskaya-konferentsiya-redkie-bolezni-v-fokuse-personifitsirovannoj-me/2013-10-07T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/06/valentina-matvienko-rossii-nuzhen-otdelnyj-zakon-ob-ohrane-zdorovya-detej/2012-06-04T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/06/redkie-deti-budut-zhit-blagodarim-sovet-federatsii-i-prezidenta-nashej-strany/2022-02-04T20:38:52+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/10/pravonapadenie-v-tselyah-ekonomii-dlya-gosudarstva-eti-deti-byli-obuzoj/2022-02-04T20:40:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/10/vashe-zdorove-stanet-vashej-problemoj/2022-02-04T20:40:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/11/eksperiment-v-innovatsionnom-medtsentre-budut-davat-nezaregistrirovannye-v-rossii-lekarstva/2013-11-11T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/11/lyudyam-s-redkimi-boleznyami-poluchit-lechenie-i-lekarstvo-mozhno-tolko-cherez-sud/2017-09-27T12:31:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/06/odin-na-desyat-tysyach/2017-09-27T12:32:31+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/06/ceminar-po-sindromu-retta-v-moskve/2022-02-04T20:40:59+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/11/slishkom-dorogie-deti-chinovniku-zakon-ne-zakon-a-forbes/2022-02-04T20:40:59+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/11/v-ssha-na-stadii-razrabotki-nahoditsya-452-kandidata-v-preparaty-dlya-lecheniya-redkih-zabolevanij/2022-02-04T20:40:59+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/11/problema-obespecheniya-lekarstvennymi-sredstvami-detej-stradayushhih-orfannymi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:40:59+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/12/minzdrav-rassmatrivaet-vozmozhnost-vklyucheniya-orfannyh-preparatov-v-perechen-zhnvlp/2013-12-03T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/06/28-iyunya-den-kotoryj-obyavlen-vseevropejskim-dnem-lyudej-s-fenilketonuriej/2012-06-28T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/06/v-obshhestvennoj-palate-op-rf-proshli-slushaniya-po-zakonoproektu-quot-ob-obrazovanii-v-rf-quot/2012-06-27T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/12/v-rossii-naschitali-11-tysyach-chelovek-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:40:59+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/11/nizhegorodskij-minzdrav-otkazyvaet-v-lechenii-poskolku-ono-slishkom-dorogoe/2022-02-04T20:40:59+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/12/gosudarstvennye-garantii-po-obespecheniyu-lekarstvami-budut-sohraneny/2022-02-04T20:40:59+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/12/dorogie-lekarstva-stali-dostupnee-dlya-patsientov/2022-02-04T20:40:59+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/12/u-serdtsa-dva-kryla/2022-02-04T20:40:59+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/12/sozrela-neobhodimost-vneseniya-izmenenij-v-programmu-7-nozologij-na-urovne-gosudarstvennyh-reshenij/2017-09-27T12:32:31+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/12/direktor-departamenta-lekarstvennogo-obespecheniya-i-regulirovaniya-obrashheniya-meditsinskih-izdelij-elena-maksimkina-prinyala-uchastie-v-diskussii-po-obespecheniyu-lekarstvennymi-sredstvami-detej-st/2017-09-27T12:32:31+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/12/polnostyu-zaklyucheny-gosudarstvennye-kontrakty-na-tsentralizovannuyu-postavku-lekarstvennyh-preparatov-po-programme-sem-vysokozatratnyh-nozologij-na-2014-god/2013-12-20T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/12/dushevnyj-bazar-prazdnik-dlya-vseh/2013-12-22T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/07/iz-za-novoj-shemy-sertifikatsii-lekarstv-mogut-umeret-deti-s-redkimi-zabolevaniyami/2012-07-02T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/12/shumnyj-bazar-dlya-quot-redkih-quot-bolnyh/2022-02-04T20:40:59+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/01/andrej-ozerov-o-finansirovanii-lecheniya-bolnyh-s-orfannymi-zbolevaniyami/2022-02-04T20:40:59+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/01/19-yanvarya-v-dome-detskogo-tvorchestva-quot-evrika-butovo-quot-proshlo-ocherednoe-meropriyatie-quot-zimnej-shkoly-mukopolisaharidoza-quot/2014-01-20T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/01/zhitelyu-balashihi-s-redkim-zabolevaniem-pomogli-poluchit-rabotu/2017-11-02T23:07:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/01/sbor-podpisej-v-podderzhku-zakonoproekta-o-vnesenii-izmenenij-v-federalnyj-zakon-ob-osnovah-ohrany-zdorovya-grazhdan-v-rossijskoj-federatsii/2022-02-04T20:40:59+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/01/onlajn-intervyu-s-elenoj-maksimkinoj-direktorom-departamenta-lekarstvennogo-obespecheniya-i-regulirovaniya-obrashheniya-medizdelij-minzdrava-rossii/2022-02-04T20:40:59+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/01/lekarstva-dlya-lecheniya-redkih-zabolevanij-budut-registrirovatsya-v-rossii-po-uskorennoj-protsedure/2014-01-29T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/02/mihail-maschan-obespechit-lechenie-vsem-nuzhdayushhihsya-detyam-my-ne-v-sostoyanii/2022-02-04T20:40:59+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/02/timur-poluchil-pervuyu-infuziyu/2014-02-07T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/02/dzhenzajm-kompaniya-gruppy-sanofi-obyavila-o-poluchenii-odobreniya-regulyatornymi-organami-primeneniya-lekarstvennogo-preparata-majozajm-alglyukozidaza-alfa-dzhenzajm-evropa-b-v-niderlandy-na-territo/2014-02-07T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/02/poryadok-vklyucheniya-i-isklyucheniya-lekarstvennyh-preparatov-dlya-programmy-7-nozoologij-razrabatyvayutsya-v-mz-rf/2014-02-07T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/02/ekspertnyj-sovet-po-problemam-redkih-zabolevanij-sozdan-pri-postpredstve-dagestana/2014-02-07T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/02/snezhana-mitina-poluchaetsya-chto-sistema-zarabotala/2022-02-04T20:41:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/02/premiyu-quot-sinyaya-ptitsa-quot-v-oblasti-redkih-zabolevanij-vruchat-v-moskve/2022-02-04T20:41:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/02/bezzakonie-vyigrat-delo-v-sude-no-proigrat-v-zhizni/2014-02-14T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/02/diskreditatsiya-chast-vtoraya-akademik-vydal-tajnu-minzdrava/2014-02-07T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/02/ob-onkobolnyh-detyah-opravdano-li-lechenii-tyazhelobolnyh-detej-za-granitsej/2014-02-06T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/02/v-moskve-vruchili-unikalnuyu-premiyu-sinyaya-ptitsa/2022-02-04T20:41:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/02/komu-i-za-chto-vruchayut-premiyu-sinyaya-ptitsa/2022-02-04T20:41:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/02/vladimir-putin-provodit-zasedanie-prezidiuma-gosudarstvennogo-soveta-o-gosudarstvennoj-politike-v-sfere-semi-materinstva-i-detstva-v-hode-zasedaniya-obsuzhdaetsya-v-chastnosti-vypolnenie-sootvetstvu/2014-02-17T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/02/ntszd-ramn-razrabotal-metod-bystroj-diagnostiki-redkih-boleznej/2014-02-19T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/02/kruglyj-stol-dostupnost-meditsinskoj-pomoshhi-i-sotsialnoj-podderzhki-dlya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-v-rossii-posvyashhennyjmezhdunarodnomu-dnyu-redkih-zabolevanij/2022-02-04T20:40:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/07/vstrecha-prezidenta-rf-s-glavoj-respubliki-tatarstan-rustamom-minnihanovym/2012-07-25T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/02/mezhdunarodnyj-portal-po-redkim-zabolevaniyam-orphanet-mozhet-byt-pereveden-na-russkij-yazyk-pri-podderzhke-i-uchastii-ministerstva-zdravoohraneniya-rf/2022-02-04T20:41:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/02/foto-vystavka-quot-hanter-v-fokuse-quot-quot-redkoe-schaste-zhit-s-mukopolisaharidozom-quot/2014-02-24T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/02/rukovoditeli-departamentov-minzdrava-rossii-prinyali-uchastie-v-kruglom-stole-posvyashhennom-probleme-orfannyh-zabolevanij/2022-02-04T20:41:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/03/den-redkih-zabolevanij-glazami-assotsiatsii-genetika-i-alyansa-zelenyh-i-sotsial-demokratov/2014-03-02T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/03/redkimi-zabolevaniyami-v-minzdrave-dolzhna-zanimatsya-otdelnaya-struktura-ekspert/2022-02-04T20:41:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/03/problemy-redkih-zabolevanij-reshayut-na-gosudarstvennom-urovne/2022-02-04T20:41:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/02/v-obshhestvennoj-palate-obsudili-dostupnost-lecheniya-dlya-lyudej-s-redkimi-zabolevaniyami/2017-09-27T12:33:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/02/trudnosti-vdvojne-kruglyj-stol-na-temu-dostupnost-lecheniya-i-sotsialnoj-pomoshhi-dlya-lyudej-s-redkimi-zabolevaniyami-v-rossii/2014-02-27T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/02/krasnodar-28-fevralya-2014-mezhdunarodnyj-den-redkih-boleznej/2014-02-28T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/08/zhitel-chelyabinska-podal-v-sud-na-uralskih-chinovnikov-ot-meditsiny/2012-08-01T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/03/novye-internet-tehnologii-v-pomoshh-patsientam-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:41:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/03/chelyabinka-napisala-pervuyu-v-rossii-hudozhestvennuyu-knigu-o-borbe-s-redkimi-zabolevaniyami/2017-09-27T12:33:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/03/patsientskie-organizatsii-rossii-nuzhna-federalnaya-programma-po-redkim-zabolevaniyam/2022-02-04T20:41:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/03/kruglyj-stol-dostupnost-meditsinskoj-pomoshhi-i-lekarstvennogo-obespecheniya-bolnyh-s-redkimi-zabolevaniyami-v-rossijskoj-federatsii/2014-03-12T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/03/v-vysokih-tsenah-na-lekarstva-fas-obvinila-zarubezhnye-kompanii/2022-02-04T20:41:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/03/7-letnij-malchik-sobral-600-000-dollarov-chtoby-vylechit-druga/2014-03-14T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/03/v-eltse-startovala-estafeta-dobroty/2022-02-04T20:41:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/03/ekaterina-zaharova-risk-rodit-bolnogo-rebenka-est-vsegda/2022-02-04T20:41:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/03/dima-kuzmin-tak-i-ne-stal-vzroslym/2022-02-04T20:41:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/03/velikobritaniya-initsiiruet-programmu-po-rannemu-dostupu-k-lekarstvam/2014-03-15T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/02/mezhdunarodnyj-den-redkih-boleznej-v-evrope/2022-02-04T20:41:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/02/mezhdunarodnyj-den-redkih-zabolevanij-otmechaetsya-segodnya/2017-09-27T12:35:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/03/olga-borzova-detsentralizatsiya-goszakupok-dorogostoyashhih-preparatov-privedet-k-neeffektivnomu-ispolzovaniyu-sredstv/2017-09-27T12:35:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/03/deputaty-mosgordumy-oplachivat-lechenie-ryada-orfannyh-zabolevanij-nuzhno-iz-gosbyudzheta/2022-02-04T20:41:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/03/deti-s-osobymi-vozmozhnostyami-zdorovya-kak-prinyat-bolezn-rebenka/2022-02-04T20:41:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/08/12-mezhdunarodnaya-konferentsiya-po-mukopolisaharidozu-v-gollandii/2012-08-08T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/08/10-mezhdunarodnaya-vostochno-evropejskaya-konferentsiya-po-mukopolisaharidozu-i-drugim-redkim-boleznyam-v-polshe/2012-08-05T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/03/zabajkalskij-kraj-zaksobranie-kraya-namereno-vyprosit-u-gosdumy-sredstva-na-lechenie-redkih-boleznej/2014-03-24T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/03/chelyabinskij-malchik-s-redchajshim-zabolevaniem-poluchit-godovoj-zapas-lekarstv/2017-09-27T12:35:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/08/minzdrav-hochet-otobrat-zakupki-lekarstv-u-regionov/2022-02-04T20:41:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/03/profilakticheskaya-genetika-zalog-rozhdeniya-zdorovyh-detej/2017-09-27T12:38:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/08/lyudi-zhe-ne-mogut-izvinite-umirat-iz-za-togo-chto-vy-mezhdu-soboj-ne-dogovorilis-ili-dogovarivajtes-ili-finansirujte-v-v-putin/2012-08-10T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/04/vylechit-to-ne-znayu-chto/2017-09-27T12:38:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/04/pervyj-nash-patsient-za-kotorogo-bilis-borolis-i-spasali-vsem-mirom/2017-09-27T12:38:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/04/vchera-v-mezhdunarodnyj-den-osvedomlennosti-o-redkom-zabolevanii-bolezni-pompe/2022-02-04T20:41:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/04/4-vypusk-redkogo-zhurnala-v-ramkah-kongressa-ii-kongressa-gematologov-rossii/2018-04-16T13:48:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/04/preparat-adempas-riotsiguat-kompanii-bayer-razreshen-k-primeneniyu-v-es-dlya-lecheniya-dvuh-zhizneugrozhayushhih-form-legochnoj-gipertenzii/2017-09-27T12:38:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/04/vopros-o-sudbe-lyudej-s-redkimi-zabolevaniyami-lidiroval-v-spiske-voprosov-zadannyh-vladimiru-putinu/2022-02-04T20:41:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/04/problemy-s-lekarstvennym-obespecheniem-na-smolenshhine-preodoleny/2022-02-04T20:41:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/04/belyavskij-rasskazal-ob-innovatsiyah-v-sverdlovskoj-meditsine-sovetu-federatsii/2022-02-04T20:41:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/04/v-stolitse-otkrylas-klinika-redkih-boleznej/2014-04-22T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/04/v-kalmykii-chinovniki-predostavili-rebenku-invalidu-neobhodimoe-lekarstvo-posle-vmeshatelstva-prokuratury/2018-04-16T13:49:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/04/26-aprelya-subbota-v-13-00-po-moskovskomu-vremeni-sostoitsya-internet-translyatsiya-duhovnoj-besedy-dlya-roditelej-detej-s-invalidnostyu-kotoruyu-provedet-nastoyatel-hrama-svyashhennomuchenika-antipy/2022-02-04T20:41:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/05/tsikl-vebinarov-dlya-roditelej-i-chlenov-semej-detej-s-invalidnostyu-ili-so-spetsialnymi-obrazovatelnymi-potrebnostyami-kotorye-prinyali-reshenie-o-poluchenii-ih-detmi-obrazovaniya-v-obshheobrazovatel/2022-02-04T20:41:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/05/vnuchke-protoiereya-feodora-sokolova-neobhodimo-slozhnoe-lechenie/2014-05-06T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/05/novyj-preparat-pomogaet-v-dva-raza-uvelichit-prodolzhitelnost-zhizni-u-patsientov-s-rakom-podzheludochnoj-zhelezy/2023-11-24T10:42:42+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/08/nabor-mukovistsidoz-biochip-poluchil-registratsionnoe-udostoverenie-roszdravnadzora/2012-08-30T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/05/skrining-novorozhdennyh-chetyre-redkie-bolezni-dobavleny-v-velikobritanii-maj-13-2014/2014-05-16T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/05/delo-o-zhizni-i-smerti-43-sudebnyh-sluchaya-snezhany-mitinoj/2022-02-04T20:39:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/05/ty-mozhesh-pomoch-dvum-bolnym-redkoj-boleznyu-detyam-tuvy-kupiv-bilet-na-blagotvoritelnyj-kontsert-17-maya/2014-05-17T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/05/quot-edinaya-rossiya-quot-pomozhet-bolnym-redkimi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:41:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/05/redkie-patsienty-samye-dorogie/2022-02-04T20:41:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/09/lechit-ili-dat-umeret/2017-09-27T12:38:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/05/onf-beret-pod-opeku-bolnyh-s-redkimi-zabolevaniyami/2014-05-27T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/05/gosregulirovanie-tsen-na-orfannye-preparaty-povysit-effektivnost-okazaniya-meditsinskoj-pomoshhi-eksperty-sf/2022-02-04T20:41:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/05/problema-s-obespecheniem-lekarstvami-bolnyh-orfannymi-zabolevaniyami-kroetsya-v-otsutstvii-normativnoj-bazy/2014-05-27T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/09/detyam-s-invalidnostyu-nuzhny-znaniya-a-ne-zhalost/2017-09-27T12:38:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/09/klass-detej-autistov-vpervye-otkrylsya-v-moskovskoj-shkole/2017-09-27T12:39:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/05/den-hrustalnyh-lyudej-vazhno-nauchitsya-spravlyatsya-so-strahom/2014-05-29T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/05/glava-ingushetii-prizval-usilit-obshhestvennyj-kontrol-nad-lekarstvennym-obespecheniem-detej-s-redkimi-zabolevaniyami/2014-05-29T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/09/ochen-horoshie-novosti-sudy-v-chelyabinske-vyigrany/2012-09-05T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/06/kuda-uzh-vyshe-bylo-idti/2022-02-04T20:41:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/06/gosdumovets-ot-pomorya-predlagaet-lechit-redkie-bolezni-za-schet-federalnogo-byudzheta/2022-02-04T20:41:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/06/gubernator-vydelil-dengi-na-lechenie-odno-rebenka/2014-06-03T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/06/sovet-federatsii-predlagaet-v-pyat-raz-uvelichit-finansirovanie-lecheniya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyam/2017-09-27T12:39:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/09/minzdravom-rossii-zavershaetsya-podgotovka-izmenenij-v-zakonodatelstvo-reguliruyushhee-obrashhenie-lekarstvennyh-sredstv/2012-09-11T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/06/roditeli-detej-s-redkimi-i-geneticheskimi-zabolevaniyami-obsudili-problemy-pomoshhi-patsientam-v-yakutii/2014-06-16T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/06/lechenie-mukopolisaharidoza-tak-dorogo-chto-tolko-gosudarstvo-mozhet-obespechivat-ego-god-za-godom/2014-06-12T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/06/dobro-ne-byvaet-redkim-pod-takim-devizom-proshel-blagotvoritelnyj-prazdnik-provedennyj-20-iyunya-v-moskve-obshhestvennoj-organizatsiej-soyuz-patsientov-i-patsientskih-organizatsij-po-redkim-zabolevani/2014-06-22T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/06/izvestnye-rok-muzykanty-prisoedinilis-k-aktsii-fonda-deti-bela-po-poisku-detej-s-bulleznym-epidermolizom/2022-02-04T20:41:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/06/perechen-poruchenij-po-itogam-vstrechi-s-predstavitelyami-obshherossijskogo-narodnogo-fronta/2022-02-04T20:41:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/06/irina-yasina-o-tom-pochemu-krymnash-a-bolnye-deti-net/2014-06-24T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/06/uvazhaemye-predstaviteli-obshhestv-patsientov-i-blagotvoritelnyh-fondov/2022-02-04T20:41:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/06/ekonomiya-na-nezdorove-lyudi-stradayushhie-redkimi-zabolevaniyami-vynuzhdeny-vybivat-lekarstva-cherez-sudy/2014-06-25T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/06/skolkovo-i-biomarin-podpisali-soglashenie-o-sotrudnichestve/2022-02-04T20:41:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/06/andrej-ozerov-nazrela-ostraya-neobhodimost-v-izmeneniyah-federalnogo-zakona-ob-osnovah-ohrany-zdorovya/2022-02-04T20:41:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/06/na-yamale-obnaruzhili-nositelej-redkih-boleznej-dlya-lecheniya-prishlos-izmenit-zakonodatelstvo/2014-06-25T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/06/smertelnaya-stabilnost/2017-09-27T12:39:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/06/tsentr-zhivyh-sistem-mfti-nachinaet-sotrudnichestvo-s-kalifornijskim-universitetom-v-san-diego-ucsd/2014-06-28T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/07/dva-mesyatsa-dva-milliona-podarite-vozmozhnost-dyshat/2022-02-04T20:41:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/07/deputaty-prinyali-zakon-prodlevayushhij-srok-tsentralizovannoj-zakupki-preparatov-po-programme-7-nozologij/2017-09-27T12:39:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/07/minzdrav-ukrainy-predlagaet-utverdit-perechen-23-orfannyh-zabolevanij/2014-07-03T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/07/prokuraturoj-vologodskoj-oblasti-vyyavleny-narusheniya-zakonodatelstva-o-lgotnom-lekarstvennom-obespechenii/2022-02-04T20:41:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/07/chinovniki-otkazali-bolnomu-rebenku-v-lgotnom-lekarstve/2014-07-03T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/07/malysha-s-redkim-zabolevaniem-obespechili-lekarstvami-tolko-posle-vmeshatelstva-prokuratury-v-vologodskoj-oblasti/2014-07-04T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/06/v-moskve-projdet-prazdnik-dlya-lyudej-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:41:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/07/preparat-dlya-lecheniya-bolezni-goshe-priznan-koshernym/2014-07-03T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/07/hmao-novosti-meditsiny-v-okruzhnom-kardiotsentre-obsudili-diagnostiku-redkih-geneticheskih-zabolevanij/2014-07-13T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/07/podvodnaya-lodka-odnogo-malchika/2014-07-15T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/02/v-oblasti-vpervye-vydelili-dengi-na-lgotnye-lekarstva-dlya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:41:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/02/dvazhdy-siroty-v-regionah-bolnye-ne-poluchayut-orfannyh-lekarstv/2022-02-04T20:41:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/02/v-rossii-zakonodatelno-budet-vvedeno-ponyatie-orfannye-lekarstvennye-sredstva/2022-02-04T20:41:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/02/obespechenie-lekarstvami-v-ramkah-semi-nozologij-v-2014-g-budet-peredano-regionam/2013-02-12T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/02/vlasti-zabajkalya-vydelili-kvartiru-seme-quot-hrustalnoj-devochki-quot/2022-02-04T20:41:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/02/vruchenie-natsionalnoj-premii-v-oblasti-redkih-zabolevanij-sinyaya-ptitsa-za-2012g/2013-02-14T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/02/post-reliz-o-torzhestvennogo-vrucheniya-natsionalnoj-obshhestvennoj-premii-v-oblasti-redkih-zabolevanij-sinyaya-ptitsa-ot-14-17-02-2013g/2017-09-27T13:26:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/02/redkij-zhurnal-fevral-2013g/2013-02-17T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/02/pri-mosgordume-zarabotaet-sovet-patsientskih-organizatsij/2022-02-04T20:41:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/02/28-fevralya-redkij-den-dlya-redkih-detej-pravo-na-zhizn/2013-02-20T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/04/kongress-innovatsionnye-dostizheniya-v-diagnostike-i-terapii-mukovistsidoza/2017-09-20T21:28:57+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/02/chtob-bylo-ponyatnej/2022-02-04T20:41:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/02/kruglyj-stol-realizatsiya-zakonodatelnyh-initsiativ-v-oblasti-lekarstvennogo-obespecheniya-sotsialnoj-podderzhki-i-uluchsheniya-kachestva-zhizni-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-v-rossii-posvyashhe/2013-02-23T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/05/konferentsiya-quot-sovremennye-dostizheniya-v-diagnostike-i-lechenii-orfannyh-zabolevanij-u-vzroslyh-bolezn-goshe-kak-model-quot/2017-05-12T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/05/recent-advances-in-rare-diseases-gaucher-disease-as-a-model-rard-2017/2017-09-20T21:07:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/05/mezhdunarodnyj-den-patsientov-s-mukopolisaraharidozom/2017-05-15T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/05/sotsialnyj-proekt-quot-mukovistsidoz-quot/2017-05-15T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/05/xiii-natsionalnyj-kongress-po-mukovistsidozu-innovatsionnye-dostizheniya-v-diagnostike-i-terapii-mukovistsidoza-s-mezhdunarodnym-uchastiem/2017-07-28T14:41:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/05/ushel-iz-zhizni-otets-osnovatel-biotehnologicheskoj-industrii-genri-a-termeer/2017-05-17T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/02/proekt-redkoe-schaste/2022-02-04T20:41:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/02/26-marta-2013-goda-v-ramkah-prazdnovaniya-vsemirnogo-dnya-teatra-sostoitsya-molodezhnyj-integratsionnyj-teatralnyj-festival-art-sfera/2013-02-26T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/02/uvelicheny-vyplaty-roditelyam-detej-invalidov/2022-02-04T20:41:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/02/28-fevralya-2013-goda-v-rossijskoj-detskoj-klinicheskoj-bolnitse-proshla-prezentatsiya-otdeleniya-genetiki/2013-02-28T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/02/pismo-ministru-zdravoohraneniya-rf-skvortsovoj-v-i/2013-02-28T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/02/stihi-o-prazdnovanii-mezhdunarodnogo-redkogo-dnya-28-fevralya/2013-02-28T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/03/deti-kotoryh-nelzya-obnyat/2013-03-05T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/03/kruglyj-stol-26-fevralya-priurochennyj-k-mezhdunarodnomu-dnyu-bolnyh-redkimi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:39:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/03/milye-damy/2013-03-07T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/03/2-3-marta-2013-goda-v-moskve-proshel-vtoroj-vserossijskij-kongress-quot-zhizn-s-mukopolisaharidozom-v-rossii-quot/2013-03-11T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/03/soveshhanie-s-vitse-premerami/2013-03-12T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/03/chinovniki-ya-zhit-hotel-a-vy-mne-dali-umeret/2013-03-15T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/03/problemy-lekarstvennogo-obespecheniya-v-moskve-obsudyat-deputaty-mgd/2017-09-27T12:39:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2011/12/2012-god-god-redkih-boleznej/2011-12-30T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/01/hrupkie-deti-proveli-prazdnik-dlya-detej-s-nesovershennym-osteogenezom/2017-09-21T02:02:04+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/01/v-rozhdestvenskij-sochelnik-ded-moroz-so-snegurochkoj-prishli-pozdravit-detok-c-redkimi-boleznyami-s-novym-godom-i-rozhdestvom/2012-01-24T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/01/segodnya-byl-redkij-den/2012-01-24T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/01/segodnya-nasha-palliativnaya-sluzhba-v-litse-pediatra-i-meditsinskoj-sestry-poznakomilas-s-pavlikom-mitinym-i-ego-mamoj-snezhanoj/2012-01-25T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/dorogie-druzya-i-kollegi/2017-11-03T01:18:42+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/priezd-deda-moroza-i-snegurochki-na-dom-k-detyam-s-ogranichennymi-vozmozhnostyami/2012-02-10T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/valerij-panyushkin-hrupkie-lyudi/2017-11-03T01:18:42+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/malchik-s-redkim-zabolevaniem-poluchit-vyigrannoe-po-sudu-lekarstvo-v-bolnitse/2022-02-04T20:41:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/imperiya-farma-podarila-detyam-poezdku/2017-10-02T01:49:19+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/osobennaya-elka-dlya-osobennyh-detej/2017-10-02T01:49:19+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/derzhis-dzhaneta/2022-02-04T20:41:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/ochen-nuzhna-vasha-pomoshh/2017-07-06T20:11:32+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/na-chto-gotovy-materi-radi-spaseniya-zhizni-rebenka/2022-02-04T20:41:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/v-rossii-prohodit-aktsiya-pomoshhi-detyam-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:41:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/minzdrav-obyavil-o-sbore-sredstv-dlya-lyudej-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:41:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/chto-delat-esli-u-vas-rodilsya-amp-laquo-osobennyj-amp-raquo-rebenok/2012-02-10T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/deti-invalidy/2012-02-10T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/minzdrav-budet-lechit-redkie-zabolevaniya-za-schet-blagotvoritelej/2022-02-04T20:41:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/29-fevralya-mezhdunarodnj-den-bolnyh-redkimi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:39:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/25-oktyabrya-2010-goda-mnogochislennaya-gruppa-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-v-rossii-mnogie-iz-kotorye-deti-a-takzhe-ih-roditeli-rodstvenniki-i-prosto-znakomye-vpervye-v-rossii-vzdohnuli-s-oble/2012-02-13T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/segodnya-na-baze-kazanskogo-detskogo-terapevticheskogo-sanatoriya-4-ofitsialno-otkrylis-dve-palaty-pervogo-detskogo-hospisa-rt/2012-02-14T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/tatyana-golikova-pozdravila-kazantsev-s-otkrytiem-dvuh-pervyh-palat-detskogo-hospisa-rt/2012-02-14T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/zhurnal-o-redkih-boleznyah-zhurnal-dlya-vseh/2012-02-15T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/zamechatelnyj-rolik-ot-nashih-kolleg-patsientov-iz-evropy-dalee-perevod-teksta-kotoryj-vy-uvidite-v-korotkom-rolike-napishite-chto-pochuvstvovali-pri-prosmotre/2012-02-16T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/press-reliz-20-02-2012-torzhestvennoe-vruchenie-natsionalnoj-obshhestvennoj-premii-v-oblasti-redkih-zabolevanij-amp-laquo-sinyaya-ptitsa-amp-raquo/2012-02-19T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/press-reliz-16-02-2012-press-konferentsiya-amp-laquo-solidarnost-v-obespechenie-ravnogo-dostupa-k-meditsinskoj-i-lekarstvennoj-pomoshhi-dlya-lyudej-stradayushhih-redkimi-zabolevaniyami-amp-raquo-pos/2022-02-04T20:41:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/24-02-2012-tseremoniya-vrucheniya-premii-amp-quot-sinyaya-ptitsa-amp-quot/2012-02-25T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/mukopolisaharidoz-deti-i-roditeli-amp-quot-my-vmeste-amp-quot-zapiski-iz-dnevnika/2012-02-25T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/ministr-tatyana-golikova-provela-sovet-patsientov-po-voprosam-lecheniya-i-lekarstvennogo-obespecheniya-bolnyh-redkimi-zabolevaniyami/2012-02-28T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/krasavitsa-milana-poluchila-svoyu-pervuyu-infuziyu/2012-02-28T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/vse-roditeli-raduyutsya-kogda-ih-deti-horosho-edyat-amp-ndash-oni-normalno-rastut-i-razvivayutsya/2012-02-28T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/post-reliz-vrucheniya-natsionalnoj-premii-v-oblasti-redkih-zabolevanij-amp-quot-sinyaya-ptitsa-amp-quot/2012-02-28T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/03/ministr-veronika-skvortsova-provela-videoselektornoe-soveshhanie-s-rukovoditelyami-zdravoohraneniya-regionov/2013-03-26T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/03/kak-polyubit-detej-invalidov-sovety-fotografa-rika-gudotti/2013-03-27T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/03/den-redkih-boleznej-kazahstan-almaty/2012-03-03T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/03/segodnya-29-fevralya-v-den-redkih-zabolevanij-byli-priglasheny-v-gosudarstvennyj-darvinovskij-muzej-gde-vstretili-mnogo-detishek-s-raznymi-redkimi-zabolevaniyami-semen-yulyashka-i-arsenij-byli-ochen/2012-03-04T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/press-reliz-28-02-2012-prazdnik-dlya-detej-s-redkimi-boleznyami/2012-02-28T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/03/post-reliz-29-02-2012-mezhdunarodnyj-den-redkih-boleznej-prazdnik-dlya-detej-s-redkimi-boleznyami/2012-03-01T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/03/ya-mama-rebenka-s-sindromom-retta/2012-03-07T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/04/na-redkost-ploho-gosudarstvo-ubyot-300-000-bolnyh-stradayushhih-neobychnymi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:41:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/04/prioritetnoe-rassmotrenie-zayavleniya-na-registratsiyu-peroralnogo-eksperimentalnogo-lekarstvennogo-sredstva-riotsiguat-riociguat/2013-04-08T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/04/den-mps-vo-dvortse-detskogo-tvorchestva-na-leninskih-gorah-7-aprelya/2013-04-14T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/10/vvoz-i-nyne-tam/2022-02-04T20:41:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/01/standarty-lecheniya-redkih-zabolevanij-byli-prinyaty-ministerstvom-rf/2017-09-27T12:48:57+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/10/dazhe-samye-bogatye-regiony-ne-mogut-obespechit-lekarstvami-lyudej-s-redkimi-zabolevaniyami/2017-09-27T12:42:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/11/aleksej-maschan-pervym-moim-zhelaniem-bylo-najti-lekarstvo-ot-smerti-vtorym-ot-raka/2022-02-04T20:41:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/fotokonkurs-vzglyady-zhizn-osobogo-cheloveka-v-sovremennom-obshhestve/2017-10-02T01:48:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/neinvazivnyj-geneticheskij-test-mozhet-vyyavit-poroki-razvitiya-ploda/2016-09-30T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/smert-posle-poseshheniya-stomatologa-kak-eto-vozmozhno/2016-09-30T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/v-bangladesh-na-svet-poyavilsya-malchik-s-redkim-zabolevaniem-vyzyvayushhim-stremitelnoe-starenie-kozhi/2022-02-04T20:41:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/01/novgorodskie-vlasti-do-sih-por-ne-nashli-dengi-dlya-malchika-s-redkim-zabolevaniem-nahodyashhegosya-v-tyazhyolom-sostoyanii/2013-01-29T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/10/10-2016-obshhestvennaya-palata-rossijskoj-federatsii-programma-chas-s-ministrom/2017-09-27T12:42:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/10/rebenok-spasitel-spas-sestru-ot-smertelnogo-nasledstvennogo-zabolevaniya/2022-02-04T20:41:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/10/novyj-dom-mukovistsidoza/2017-09-27T12:42:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/10/sotsial-darvinizm-ili-chelovechnost-kak-spasayut-osobennyh-detej/2022-02-04T20:41:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/10/borba-za-zhizn-v-tatarstane-roditeli-tyazhelobolnyh-detej-cherez-sud-dobivayutsya-polucheniya-lekarstv/2022-02-04T20:41:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/11/chislo-zhitelej-podmoskovya-stradayushhih-redkimi-nasledstvennymi-zabolevaniyami-uvelichilos-v-dva-raza-s-2014-goda/2017-09-27T12:42:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/12/konferentsiya-organizatsiya-meditsinskoj-pomoshhi-bolnym-mukovistsidozom-moskovskoj-oblasti/2022-02-04T20:41:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/12/redkaya-elka-dlya-redkih-detej/2022-02-04T20:41:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/12/obshhestvennyj-sovet-pri-kuznetsovoj-obsudil-problemy-iz-sfery-detstva/2016-12-22T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/12/rassledovanie-vedut-genetiki/2017-09-27T12:42:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/03/tatyana-golikova-meditsina-kak-plohoj-rebenok/2022-02-04T20:41:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/11/v-rossii-segodnya-net-spetsializirovannyh-fondov-po-sindromu-retta/2022-02-04T20:38:52+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/02/chelyabinskaya-prokuratura-vybivaet-lekarstvo-dlya-devochek-s-redkim-zabolevaniem/2017-07-21T18:22:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/na-terriitorii-zabajkalskogo-kraya-k-sozhaleniyu-tozhe-prozhivayut-lyudi-s-redkimi-zabolevaniyami/2017-07-21T18:25:42+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/nelzya-platit-za-smert-intervyu-s-lidoj-moniava-zamestitelem-direktora-detskogo-hospisa/2022-02-04T20:41:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/06/progress-v-lechenii-redkih-zabolevanij/2017-07-21T19:12:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/07/statya-aleksandr-baranov-profilaktika-detskih-boleznej-investitsiya-v-budushhee-strany-iz-nomera-aif-zdorove-27/2017-07-21T19:27:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/09/obespechenie-lekarstvennymi-sredstvami/2022-02-04T20:41:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/03/redkaya-i-neulovimaya-terapiya-ili-kak-obespechit-sebya-lekarstvami/2017-07-21T19:39:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/03/zhenshhina-v-blagotvoritelnosti-otzyvchivaya-stressoustojchivaya-i-soglasnaya-na-nizkuyu-zarplatu/2017-07-21T19:46:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/03/zakon-ob-obrashhenii-lekarstvennyh-sredstv-obzor-i-analiz-izmenenij/2017-07-21T19:54:16+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/05/ty-budesh-zhit/2017-07-21T20:19:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/05/ostraya-peremezhayushhaya-porfiriya-shans-na-zhizn/2022-02-04T20:41:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/11/laboratoriya-ntszd-tak-chto-zhe-takoe-geny-i-kak-vyyavit-mutatsiyu/2017-07-21T20:34:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/davajte-obsudim-nizkoe-zrenie-vashego-rebenka/2017-07-21T20:39:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/neonatalnyj-skrining-prichiny-pogreshnostej/2017-07-21T20:43:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/rabochaya-vstrecha-v-ministerstve-zdravoohraneniya-rf-vozmozhnosti-okazaniya-meditsinskoj-pomoshhi-patsientam-s-nesovershennym-osteogenezom/2017-07-21T20:53:40+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/01/neonatalnyj-skrining-novorozhdennyh/2017-07-21T20:55:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/forum-patsientov-s-tirozinemiej-proshel-v-moskve-v-kontse-oktyabrya-2015-goda/2022-02-04T20:40:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/dlya-teh-komu-za-lekarstvo-ne-dayut/2017-07-21T21:05:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/dvizhenie-zhizn-dazhe-v-reanimatsii/2017-07-21T21:06:57+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/02/natsionalnaya-obshhestvennaya-premiya-sinyaya-ptitsa/2017-09-20T21:17:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/03/v-obshhestvennoj-palate-rf-sostoyalis-obshhestvennye-slushaniya-rol-sonko-v-okazanii-pomoshhi-patsientam-s-redkimi-zabolevaniyami/2017-09-20T21:19:49+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/03/masterskaya-rarecamp-2017/2017-09-20T21:26:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/04/resheniya-kongressa-rezolyutsiya-xiii-natsionalnogo-kongressa-innovatsionnye-dostizheniya-v-diagnostike-i-terapii-mukovistsidoza-s-mezhdunarodnym-uchastiem-27-28-aprelya-2017-g-g-sergiev-posad/2017-09-20T22:00:04+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/04/xiii-natsionalnyj-kongress-po-mukovistsidozu-innovatsionnye-dostizheniya-v-diagnostike-i-terapii-mukovistsidoza/2017-09-21T02:21:51+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/06/ezhegodnoe-meropriyatie-den-goshe/2017-09-20T21:44:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/06/redkij-den-v-novosibirske/2017-09-20T21:46:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/06/vstrecha-patsientov-s-boleznyu-goshe/2017-09-20T21:51:49+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/06/dostuchatsya-do-nebes-federalizatsiya-mukopolisaharidozov/2017-09-20T21:55:21+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/12/rabochaya-vstrecha-c-veronikoj-skvortsovoj-ministrom-zdravoohraneniya-rf/2017-09-21T01:40:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/09/sudnyj-den-dlya-minzdravov/2022-02-04T20:41:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/vstrecha-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-v-nizhnem-novgorode/2017-09-21T16:57:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/05/kruglyj-stol-sistema-okazaniya-meditsinskoj-pomoshhi-i-sotsialnoj-podderzhki-patsientam-s-redkimi-zabolevaniyami-v-respublike-tatarstan/2017-09-21T17:05:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/slushaniya-problemy-i-vozmozhnosti-lekarstvennogo-obespecheniya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-v-rossii/2022-02-04T20:41:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/06/ilya-starostin-31-god-medullyarnyj-rak-shhitovidnoj-zhelezy/2022-02-04T20:41:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/buket-fizalisa-sbornik-stihov-snezhana-mitina/2017-09-21T17:59:49+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/razvitie-palliativnoj-i-hospisnoj-pomoshhi-vzroslym-i-detyam/2017-09-21T18:18:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/09/prava-lyudej-s-invalidnostyu-v-voprosah-i-otvetah/2017-09-21T18:14:01+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/09/mezhregionalnaya-nauchno-prakticheskaya-konferentsiya-profilaktika-diagnostika-i-lechenie-nasledstvennoj-i-vrozhdennoj-patologii-g-vladivostok/2017-09-21T18:32:01+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/10/v-obshhestvennoj-palate-rf-sostoitsya-kruglyj-stol-problemy-diagnostiki-i-lecheniya-redkih-zabolevanij-v-rossijskoj-federatsii/2017-10-02T13:44:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/10/meditsina-ne-mozhet-federalnyj-byudzhet-pomozhet/2017-10-08T17:54:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/10/matvienko-poobeshhala-nastaivat-na-besplatnosti-orfannyh-lekarstv/2018-06-06T12:36:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/10/ministru-zdravoohraneniya-komi-obyavili-vygovor/2017-10-08T17:44:16+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/10/nekotorye-aspekty-pereosvidetelstvovaniya-bolnyh-mukovistsidozom-v-byuro-mse/2017-10-08T17:51:42+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/10/komitet-gosdumy-odobril-tsentralizatsiyu-zakupok-orfannyh-preparatov/2017-10-13T12:27:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/10/vstrecha-patsientov-s-boleznyu-fabri/2017-10-20T11:16:49+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/10/finansirovanie-lecheniya-redkih-bolnyh-zakonodateli-predlagayut-federalnye-resheniya/2017-10-23T18:37:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/10/minfin-podderzhal-tsentralizatsiyu-zakupok-preparatov-dlya-lecheniya-redkih-zabolevanij/2017-10-27T13:53:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/10/vstrecha-patsientov-s-autovospalitelnymi-zabolevaniyami-v-amsterdame/2017-10-31T23:17:40+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/11/porucheniya-minzdravu-po-itogam-31-go-zasedaniya-konsultativnogo-soveta-po-inostrannym-investitsiyam-v-rossii/2017-11-01T18:27:42+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/11/15-noyabrya-v-obshhestvennoj-palate-rf-sostoitsya-kruglyj-stol-osobennosti-marshrutizatsii-patsientov-s-redkimi-pulmonologicheskimi-zabolevaniyami-mukovistsidoz-i-drugie/2017-11-01T18:24:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/otkrytie-viii-mirovogo-kongressa-po-sindromu-retta-v-kazani/2017-11-01T19:56:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/vystavka-fotografij-svyazannye-odnoj-tselyu-posvyashhennaya-redkim-zabolevaniyam/2022-02-04T20:40:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/programma-krupnym-planom-ob-otkrytii-v-kazani-kongressa-po-sindromu-retta/2022-02-04T20:40:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/den-patsienta-s-boleznyu-goshe-2016-g/2022-02-04T20:40:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/2-j-forum-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-v-obshhestvennoj-palate-rf/2017-11-01T19:56:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/bolezn-goshe-zhizn-patsientov-s-boleznyu-goshe/2022-02-04T20:40:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/redkoe-geneticheskoe-zabolevanie-porfiriya-ostraya-peremezhayushhayasya/2017-11-01T18:03:01+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/den-zashhity-detej-prazdnik-v-nauchnom-tsentre-zdorovya-detej/2017-11-01T19:56:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/vstrecha-po-problemam-redkih-zabolevanij-v-mediko-geneticheskom-nauchnom-tsentre/2017-11-01T19:56:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/obshhestvennye-slushaniya-po-lekarstvennomu-obespecheniyu-redkih-bolnyh-v-op-rf/2017-11-01T19:56:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/porfiriya-lektsiya-natali-suponevoj-d-m-n-dlya-vrachej-stolknuvshihsya-s-porfiriej-1-chast/2017-11-01T17:51:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/porfiriya-lektsiya-d-m-n-natali-suponevoj-dlya-vrachej-chast-2/2017-11-01T17:48:03+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/06/pervaya-vstrecha-patsientov-s-gribovidnym-mikozom-i-sindromom-sezari-2/2017-11-01T19:56:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/programma-pravo-na-lekarstvo/2017-11-01T17:42:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/marshrutizatsiya-patsientov-s-redkim-zabolevaniem-mukovistsidoz/2017-11-01T19:56:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/vstrecha-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-v-nizhnem-novgorode-2/2017-11-01T19:56:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/bolezn-fabri-chast-1/2017-11-01T17:33:32+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/moskovskaya-oblastnaya-konferentsiya-po-redkim-zabolevaniyam-v-moniki/2017-11-01T19:56:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/kruglyj-stol-posvyashhennyj-sozdaniyu-mediko-geneticheskogo-tsentra-moskovskoj-oblasti/2017-11-01T20:53:04+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/10/veronika-skvortsova-prokommentirovala-situatsiyu-s-lekarstvennym-obespecheniem-redkih-zabolevanij/2017-11-01T19:56:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/12/redkaya-yolka-2017-novogodnij-prazdnik-dlya-detej-s-redkimi-zabolevaniyami/2017-11-01T19:56:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/12/videoklip-redkaya-yolka-2017/2017-11-01T19:56:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/05/xiii-natsionalnyj-kongress-innovatsionnye-dostizheniya-v-diagnostike-i-terapii-mukovistsidoza/2017-11-02T23:51:13+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/12/redkaya-elka-2017-videoklip/2017-11-02T23:44:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/10/borba-za-zhizn-v-tatarstane-roditeli-tyazhelobolnyh-detej-cherez-sud-dobivayutsya-polucheniya-lekarstv-2/2017-11-02T23:51:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/10/obshhestvennaya-palata-rossijskoj-federatsii-programma-chas-s-ministrom/2017-11-02T23:52:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/biotehmed-v-gelendzhike-predstavila-budushhee-meditsiny/2017-11-02T23:59:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/09/biotehmed-prohodit-v-gelendzhike-26-27-sentyabrya/2017-11-02T23:59:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/neobychnaya-devochka-sveta-kuklina-multfilm-gory-svernut/2017-11-03T00:00:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/08/nebolshie-risovannye-roliki-12-letnej-devochki-stali-translirovat-v-detskih-poliklinikah-goroda/2017-11-03T00:01:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/07/bolee-odnogo-milliona-rublej-pozhertvovali-zhiteli-kraya-na-spasenie-tyazhelo-bolnyh-detej-v-2016-godu/2017-11-03T00:06:04+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/02/v-aya-natsionalnaya-obshhestvennaya-premiya-v-oblasti-redkih-zabolevanij-sinyaya-ptitsa/2017-11-03T00:06:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/02/odezhdu-demonstrirovali-lyudi-s-ogranichennymi-vozmozhnostyami-zdorovya/2017-11-03T00:08:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/02/kogda-vam-kazhetsya-chto-vy-ustali-posmotrite-eto-video-chtoby-osoznat-kak-mnogo-u-vas-est/2017-11-03T00:08:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/01/tyazhelobolnyh-ostavili-bez-lekarstv-iz-za-nedorazumenij-v-rossijskih-zakonah-ren-tv/2017-11-03T00:10:43+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/01/valerij-ryazanskij-sotsialno-znachimye-zakony-v-2016-godu/2017-11-03T00:11:51+03:00https://spiporz.ru/blog/2016/01/aniridiya-moya-aniridiya/2017-11-03T00:12:44+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/12/naedine-so-vsemi-veronika-skvortsova-2/2017-11-03T00:13:40+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/programma-muzhskoe-zhenskoe-o-detyah-s-redkimi-zabolevaniyami/2017-11-03T00:15:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/11/aktualnyj-reportazh-innovatsii-v-onkogematologii-2/2017-11-03T00:16:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/v-belgorode-podveli-itogi-blagotvoritelnoj-aktsii-belyj-tsvetok/2017-11-03T00:17:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/osobye-deti-uchitsya-pomogaet-skajp-2/2017-11-03T00:45:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/aleksandr-lysenko-o-tom-izmenitsya-li-v-luchshuyu-storonu-zhizn-lyudej-s-ogranichennymi-vozmozhnostyami/2017-11-03T00:44:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/08/osobye-deti-podgotovka-k-shkole-v-tslp-planeta-ru/2017-11-03T00:40:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/10/moj-syn-ne-daun-evelina-bledans/2017-11-03T00:43:22+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/07/porfiriya-ostraya-peremezhayushhayasya/2017-11-03T00:37:50+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/07/informatsionnyj-rolik-v-podderzhku-patsientov-s-boleznyu-aniridiya/2017-11-03T00:36:13+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/06/medvedev-kabmin-rf-vypolnyaet-vse-plany-po-sotsialnym-obyazatelstvam/2017-11-03T00:34:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/06/01-06-2015-mezhdunarodnyj-den-zashhity-detej-v-ntszd-ramn/2017-11-03T01:40:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/05/redkij-sluchaj-obsudili-problemu-orfannyh-zabolevanij-2/2017-11-03T01:39:57+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/kak-v-stolitse-lechat-redkie-detskie-zabolevaniya-2/2017-11-02T23:13:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/ogranicheniya-na-vvoz-opredelennyh-lekarstv-ugrozhayut-zhizni-bolnyh-detej/2017-11-03T01:39:49+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/sistema-okazaniya-meditsinskoj-pomoshhi-i-sotsialnoj-podderzhki-patsientam-s-redkimi-zabolevaniyami/2017-11-03T01:40:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/04/hrustalnye-deti-kak-zhit-v-rossii-esli-geny-dali-sboj/2017-11-03T01:40:44+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/03/olga-kruglova-vrach-genetik-iz-samary-poluchila-premiyu-sinyaya-ptitsa/2017-11-03T01:41:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2015/02/skvortsova-boitsya-sglazit-tseny-na-lekarstva/2017-11-03T01:43:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/talantlivye-lyudi-s-nesovershennym-osteogenezom-blagotvoritelnyj-kontsert/2017-11-03T01:45:43+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/kongress-mps-2014-v-brazilii/2017-11-03T01:45:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/03/slabovidenie-u-detej-vadim-bondar/2017-11-02T21:33:13+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/12/v-ulan-ude-vrachi-priznali-svoyu-vinu-pered-materyu-i-rebenkom-s-redkim-zabolevaniem-2/2017-11-03T01:45:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/10/poezd-zdorovya-prodolzhaet-puteshestvovat-po-murmanskoj-oblasti/2017-11-03T01:44:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/08/uchites-delat-dobro-emotsii-vyshe/2017-11-03T01:44:26+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/07/malchik-s-sindromom-dauna-i-nezhnost-sobaki/2014-07-09T00:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/06/era-nemiloserdiya-pochemu-edinaya-rossiya-otkazalas-pomogat-bolnym-detyam-roman-super-nedelya/2017-11-03T01:49:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/06/sf-rf-predlagaet-v-pyat-raz-uvelichit-finansirovanie-lecheniya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2017-11-03T01:48:59+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/04/zhenshhiny-patsienty-s-boleznyu-fabri/2017-11-03T01:48:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/03/mps-iv-a-klinicheskaya-diagnostika-i-vozmozhnosti-lecheniya/2017-11-03T01:48:29+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/03/v-oprf-obsudili-dostupnost-meditsinskoj-pomoshhi-dlya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-v-rf/2017-11-03T01:48:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/02/den-redkih-zabolevanij-28-fevralya-2014-goda/2017-11-03T01:52:50+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/03/vruchenie-natsionalnaya-premiya-sinyaya-ptitsa-14-fevralya-2014-g/2017-11-03T01:47:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/03/porfiriya-porphyria/2017-11-03T01:53:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/10/ekonomit-na-zdorove-rossiyan-opasno/2017-11-03T01:51:50+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/04/shkola-zlosloviya-evelina-blyodans/2017-11-03T01:51:31+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/03/kak-polyubit-detej-invalidov/2017-11-03T01:51:16+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/03/problemy-sfery-zdravoohraneniya-nelzya-reshit-sverhu/2017-11-03T01:56:29+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/03/deti-dolzhny-poluchat-lechenie-v-rossii-mnenie-eksperta/2017-11-03T01:56:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2013/02/hrupkie-lyudi/2017-11-03T01:55:31+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/12/novogodnij-rolik-mps-ii/2017-11-03T01:55:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/11/zdravoohranenie-2-0-redkoe-nasledstvo/2017-11-03T01:55:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/11/vesti-puls-ot-3-noyabrya-2012-goda/2017-11-03T01:54:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/10/fragment-press-konferentsii-spiporz-ot-3-oktyabrya-2012g/2017-11-03T01:58:49+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/10/redkij-no-ravnyj-nashe-vremya-novosti-08-10-2012/2017-11-03T01:59:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/10/v-sokolnikah-ustroili-prazdnik-redkij-no-ravnyj/2017-11-03T01:59:19+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/10/petya-pozdravlyaet-prezidenta-s-dnyom-rozhdeniya/2017-11-03T01:59:31+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/09/moskva-dostup-est-2012/2017-11-03T02:00:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/09/ofitsialnyj-gimn-hrupkie-deti/2017-11-03T02:00:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/08/sredstva-dlya-operatsii-dimy-terenteva-pervyj-kanal/2017-11-03T02:02:11+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/08/dengi-na-vyrost/2017-11-03T02:00:32+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/08/dobej-chtob-ne-muchilsya/2017-11-03T02:01:52+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/06/redkaya-bolezn-govorim-i-pokazyvaem-ntv-ot-09-06-2012/2017-11-03T02:03:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/05/hrustalnye-deti/2017-11-03T02:02:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/05/maladie-de-sanfilippo-les-enfants-de-sanfilippo/2017-11-03T02:03:04+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/04/svoj-vzglyad-valeriya-panyushkina-hrupkie-deti/2017-11-03T02:03:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/03/telekanal-doverie-o-redkih-zabolevaniyah/2017-11-03T02:04:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/03/prazdnik-dlya-redkih-detej-29-fevralya-2012g/2017-11-03T02:06:04+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/03/28-02-2012-kruglyj-stol-mezhdunarod-den-redkih-boleznej/2017-11-03T02:06:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/24-02-2012-tseremoniya-vrucheniya-premii-sinyaya-ptitsa/2017-11-03T02:08:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/24-02-2012-tseremoniya-vrucheniya-premii-sinyaya-ptitsa-2/2017-11-03T02:09:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/03/29-fevralya-den-redkih-zabolevanij/2017-11-03T02:07:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/den-redkih-zabolevanij-29-02-2012-ofitsialnoe-video/2017-11-03T02:08:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/za-mechtoj-multik-svoimi-rukami/2017-11-03T02:08:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/03/chto-delat-esli-u-vas-rodilsya-osobennyj-rebenok/2017-11-03T02:06:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/02/v-kazani-otkrylis-dve-palaty-detskogo-hospisa-rt/2017-11-03T02:09:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2012/03/den-redkih-zabolevanij-v-belarusi/2017-11-03T02:07:49+03:00https://spiporz.ru/blog/2014/11/aniridiya/2017-11-03T02:14:16+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/11/spisok-osnovanij-dlya-bessrochnoj-invalidnosti-peresmotryat/2017-11-07T14:32:31+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/11/den-fabri-vstrecha-patsientov-s-boleznyu-fabri-sostoyalas/2017-11-07T14:44:42+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/11/provoditsya-opros-patsientov-s-mukovistsidozom/2017-11-11T22:53:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/11/pravitelstvo-rasshirilo-spisok-spetsializirovannyh-produktov-dlya-detej-s-invalidnostyu/2017-11-13T12:50:02+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/11/kruglyj-stol/2017-11-13T13:02:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/11/zhizni-i-zdorove-tysyach-patsientov-vnov-podvesheny-na-neopredelennyj-srok/2017-11-14T17:20:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/11/anketirovanie-patsientov-s-mukovistsidozom-pokazalo-neuteshitelnye-rezultaty/2017-11-17T17:57:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/11/zhiznenno-neobhodimo-v-ulyanovske-ne-hvataet-lekarstv-23-bolnym/2017-11-21T18:04:01+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/11/sostoyalos-pervoe-zasedanie-ekspertnogo-soveta-po-redkim-zabolevaniyam/2017-11-22T10:14:32+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/11/20-dekabrya-sostoitsya-prazdnik-dlya-detej-s-orfannymi-zabolevaniyami-redkaya-elka/2022-02-04T20:41:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/11/kruglyj-stol-po-redkim-zabolevaniyam-projdet-v-nizhnem-novgorode/2017-11-22T11:59:13+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/11/dmitrij-morozov-provel-pervoe-zasedanie-ekspertnogo-soveta-po-redkim-orfannym-zabolevaniyam/2017-11-22T23:20:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/12/tabletki-novaya-forma-lecheniya-bolezni-goshe/2017-12-14T15:27:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/12/7-prichin-lechit-nesovershennyj-osteogenez-v-tsentre-vrozhdyonnoj-patologii-gms-clinic/2017-12-12T14:58:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/12/v-yaroslavle-byla-ekstrenno-zakryta-detskaya-klinicheskaya-bolnitsa/2017-12-12T15:15:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/12/redkaya-yolka-projdet-v-novosibirske/2017-12-14T15:51:01+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/12/mukovistsidoz-zarazen-i-predstavlyaet-opasnost-dlya-okruzhayushhih/2022-02-04T20:41:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/12/redkaya-yolka-2017-novogodnij-prazdnik-dlya-redkih-detej/2017-12-25T00:27:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/12/redkaya-yolka-proshla-v-novosibirske-2/2017-12-30T20:30:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/12/redkaya-yolka-v-obshhestvennoj-palate-rf/2022-02-04T20:41:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/12/video-redkaya-yolka-v-novosibirske/2017-12-26T12:02:16+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/12/redkaya-yolka-na-kanale-rossiya1-novosibirsk/2017-12-28T16:29:40+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/12/zakupku-preparatov-dlya-lecheniya-redkih-zabolevanij-s-2019-goda-budet-finansirovat-federalnyj-byudzhet/2017-12-28T16:41:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/12/vladimir-putin-o-tsentralizatsii-zakupok-lekarstv-po-orfannym-zabolevaniyam/2017-12-29T12:12:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/12/kruglyj-stol-problemy-diagnostiki-i-lecheniya-redkih-zabolevanij-v-nizhegorodskoj-oblasti/2017-12-30T19:44:03+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/12/kruglyj-stol-posvyashhennyj-mukovistsidozu-v-obshhestvennoj-palate-rf/2017-12-30T19:53:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2017/12/otchet-po-issledovaniyu-mukovistsidoz-2017/2017-12-30T20:23:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/01/geneticheskaya-terapiya-mukovistsidoza-teper-v-rossii/2018-01-22T14:54:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/01/moskva-rasshirila-spektr-neonatalnyh-skriningov-novorozhdennyh/2018-01-22T14:59:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/02/rekomendovan-k-odobreniyu-orfannyj-preparat-lamzede-velmanaza-alfa/2022-02-04T20:41:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/02/matvienko-na-lekarstva-dlya-lyudej-s-redkimi-boleznyami-mogut-vydelit-eshhe-9-mlrd-rublej/2018-02-08T17:04:26+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/02/vyshel-novyj-nomer-redkogo-zhurnala/2018-02-15T15:36:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/02/predsedatel-soveta-federatsii-valentina-matvienko-trebuet-45-mlrd-rub-na-orfanye-bolezni/2018-02-20T14:17:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/02/sostoyalos-vtoroe-zasedanie-ekspertnogo-soveta-komiteta-po-ohrane-zdorovya-po-redkim-orfannym-zabolevaniyam/2018-02-27T18:09:40+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/03/osvedomlennost-naseleniya-rossii-o-redkih-zabolevaniyah/2022-02-04T20:41:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/03/stali-chashhe-umirat-ot-redkih-boleznej/2022-02-04T20:41:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/03/sovet-federatsii-dobivaetsya-federalizatsii-zakupok-preparatov-dlya-lecheniya-lyudej-s-redkimi-zabolevaniyami/2018-03-26T14:38:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/03/staratsya-minzdrav-konechno-budet-no-poka-deneg-u-nego-net/2022-02-04T20:41:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/03/v-peterburge-zakupyat-preparaty-dlya-lecheniya-redkih-zabolevanij-na-1-3-mlrd-rublej/2018-03-29T13:27:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/04/osvidetelstvovanie-invalidnosti-dlya-detej-s-redkimi-zabolevaniyami-mozhet-stat-zaochnym/2018-04-02T13:00:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/04/senatory-predlozhili-vydelit-dengi-iz-byudzheta-na-zakupku-nezaregistrirovannyh-lekarstv/2022-02-04T20:41:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/04/14-aprelya-sostoitsya-iv-patsientskaya-konferentsiya-po-bokovomu-amiotroficheskomu-sklerozu-bas/2022-02-04T20:41:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/04/issledovanie-po-bolezni-goshe/2018-04-03T11:00:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/04/novaya-forma-lecheniya-bolezni-goshe/2018-04-03T16:02:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/04/sredstva-na-lekarstva-detyam-orfannikam-budut-vklyucheny-v-byudzhet-2019-goda/2018-04-05T12:27:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/04/aktualnye-voprosy-i-perspektivy-regulirovaniya-obrashheniya-lekarstvennyh-preparatov-dlya-bolnyh-s-redkimi-orfannymi-zabolevaniyami-obsudili-na-zasedanii-ekspertnogo-soveta-po-zdravoohraneniyu-v-sovet/2018-04-06T10:22:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/04/pravitelstvo-nazvalo-bolezni-dayushhie-pravo-na-bessrochnuyu-invalidnost/2019-08-17T19:10:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/04/vrachi-nauchilis-borotsya-s-redkimi-boleznyami-serdtsa/2018-04-10T16:42:13+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/04/mezhregionalnaya-nauchno-prakticheskaya-konferentsiya-po-redkim-zabolevaniyam-projdet-19-aprelya-v-nizhnem-novgorode/2018-04-10T16:47:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/04/medvedev-podderzhal-predlozhenie-o-federalnyh-zakupkah-orfannyh-preparatov/2018-04-12T22:11:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/04/pod-otvetnye-sanktsii-ne-popadut-lekarstva-iz-ssha-ne-imeyushhie-analogov-v-rf/2022-02-04T20:41:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/04/ekspert-zapret-na-lekarstva-iz-ssha-stanet-ugrozoj-dlya-zhizni-orfannyh-patsientov/2022-02-04T20:40:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/04/klinicheskie-rekomendatsii-stanut-obyazatelnymi-dlya-ispolneniya/2018-04-24T15:14:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/04/otchet-vserossijskoj-shkoly-po-mukovistsidozu/2018-04-25T17:14:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/05/rezolyutsiya-vserossijskoj-shkoly-po-mukovistsidozu/2018-05-03T16:23:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/05/iz-byudzheta-bashkirii-vydelili-1-45-milliarda-rublej-na-lekarstva-dlya-redkih-patsientov/2018-05-04T14:26:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/05/orfannye-bolezni-kto-vinovat-i-chto-delat/2018-05-07T16:55:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/05/kogo-nakazhem-ogranicheniya-na-import-lekarstv-iz-ssha-udaryat-po-nashim-bolnym/2018-05-07T17:18:32+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/05/dmitrij-morozov-prezident-postavil-vysokuyu-planku-rossijskomu-zdravoohraneniyu/2018-05-08T13:12:26+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/05/reshenie-zasedaniya-ekspertnogo-soveta-po-zdravoohraneniyu-soveta-federatsii/2018-05-08T18:17:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/05/komitet-gosdumy-po-ohrane-zdorovya-podderzhal-zakon-o-zaprete-amerikanskih-lekarstv/2018-05-11T13:14:22+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/05/vtoroj-sechenovskij-mezhdunarodnyj-biomeditsinskij-sammit-sostoitsya-21-23-maya-v-moskve/2022-02-04T20:41:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/05/dom-v-kotorom-kak-ustroen-pervyj-v-rossii-dom-alternativa-pni/2022-02-04T20:41:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/05/rossiyanam-ostavyat-amerikanskie-lekarstva/2018-05-14T13:32:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/05/25-26-maya-v-moskve-sostoitsya-konferentsiya-polisistemnye-orfannye-zabolevaniya-u-vzroslyh-kak-mezhdistsiplinarnaya-problema/2018-05-15T10:29:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/05/morozov-federalnaya-podderzhka-finansirovaniya-orfannyh-zabolevanij-pozvolit-pomoch-bolshemu-kolichestvu-patsientov/2018-05-17T09:02:02+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/05/stavropole-napravilo-bolee-200-mln-rublej-na-lekarstva-ot-redkih-zabolevanij/2018-05-17T09:21:49+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/05/u-rossiyan-vse-chashhe-vyyavlyayut-redkie-bolezni/2018-05-17T09:27:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/05/klubok-problem-pochemu-vazhno-chtoby-vrachi-spetsialisty-rabotali-komandoj/2022-02-04T20:41:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/05/elena-maksimkina-sanktsionnyh-spiskov-lekarstv-ot-minzdrava-ne-budet/2018-05-21T11:17:04+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/05/voz-obratil-vnimanie-na-rossijskie-innovatsii/2018-05-21T16:39:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/05/armyanskaya-bolezn-chto-nuzhno-znat-o-neduge/2022-02-04T20:41:21+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/05/bez-importnyh-lekarstv-ne-ostanemsya/2018-05-23T09:34:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/05/reshenie-zasedaniya-ekspertnogo-soveta-po-ohrane-zdorovya-po-redkim-orfannym-zabolevaniyam/2018-05-23T17:41:19+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/05/programma-iii-vserossijskogo-nauchno-prakticheskogo-kongressa-orfannye-bolezni/2018-05-29T13:21:52+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/05/tseli-i-zadachi-minzdrava-mo-na-2018-god-obsudili-na-zasedanii-obshhestvennogo-soveta/2018-05-29T13:20:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/05/spustya-dva-mesyatsa-posle-gennoj-terapii-dzhek-hogan-vidit-yarche-i-bolee-yasno/2018-05-29T16:10:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/05/konferentsiya-polisistemnye-orfannye-zabolevaniya-u-vzroslyh-kak-mezhdistsiplinarnaya-problema-pomp-2018-sostoyalas-v-moskve/2018-05-30T12:20:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/05/sirot-otkashlyal-kak-pomenyaetsya-rynok-orfannyh-preparatov-posle-tsentralizatsii-zakupok/2018-05-31T08:55:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/06/anna-kuznetsova-predstavila-prezidentu-ezhegodnyj-otchyot-o-deyatelnosti-upolnomochennyh-po-pravam-rebyonka/2018-06-05T23:06:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/06/subsidirovanie-zakupok-orfannyh-preparatov/2022-02-04T20:41:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/06/olga-timutsa-o-sindrome-retta-dlya-roditelej-poroj-eto-shok-dlinoj-v-desyatiletiya/2018-06-07T21:33:49+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/06/idiopaticheskij-legochnyj-fibroz-kak-pravilno-postavit-patsienta-na-lechenie/2022-02-04T20:41:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/06/matvienko-tsentralizovannye-zakupki-lekarstv-ot-orfannyh-boleznej-vozmozhny-s-2019-goda/2018-06-09T16:38:13+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/06/ya-znayu-svoyu-silu-kakovo-rastit-syna-s-mukovistsidozom-i-borotsya-za-zhizni-drugih-detej/2022-02-04T20:41:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/06/sovet-federatsii-budet-dobivatsya-tsentralizatsii-zakupok-orfannyh-lekarstv/2018-06-10T17:25:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/06/dochku-slomali-kogda-menyali-pampers/2018-06-10T17:45:40+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/06/6-9-iyunya-v-belgrade-sostoyalas-41-ya-evropejskaya-konferentsiya-po-mukovistsidozu/2018-06-13T20:01:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/06/otechestvennye-proizvoditeli-orfannyh-preparatov-poluchat-podderzhku-gosudarstva/2018-06-13T20:54:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/06/dmitrij-morozov-lechenie-orfannyh-zabolevanij/2018-06-14T13:43:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/06/sistemu-odnogo-okna-realizuyut-v-tsentre-orfannyh-zabolevanij-morozovskoj-bolnitsy/2018-06-14T20:31:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/06/gosduma-otklonila-proekt-o-rasshirenii-spiska-redkih-zabolevanij/2018-06-14T20:54:02+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/06/patsienty-iz-podmoskovya-ostalis-bez-zhiznenno-vazhnogo-preparata/2018-06-15T20:18:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/06/ya-redkij-istorii-detej-s-yuvenilnym-idiopaticheskim-artritom/2018-06-15T21:20:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/06/vystuplenie-alekseya-kurinnogo-v-gosdume-prizyv-deputatov-prinyat-federalnuyu-programmu/2018-06-15T22:02:11+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/06/detskaya-bolezn-stala-vzrosloj-no-my-k-etomu-ne-gotovy/2022-02-04T20:41:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/06/sf-vopros-s-orfannymi-preparatami-dolzhen-byt-polnostyu-pereveden-na-federalnyj-uroven/2018-06-20T21:32:02+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/06/startuet-pervaya-kompleksnaya-programma-dlya-sotsialnyh-predprinimatelej-nachni-inache/2022-02-04T20:41:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/06/proekt-vzaimopodderzhka-podderzhit-detej-s-sindromom-retta/2018-06-21T19:38:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/06/otchet-shkoly-po-mukovistsidozu/2018-06-27T18:18:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/07/v-mokdtsd-proshel-prazdnik-v-chest-dnya-zashhity-detej/2018-07-02T21:51:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/07/v-krasnoyarske-sostoitsya-xiv-natsionalnyj-kongress-aktualnye-problemy-mukovistsidoza/2018-07-02T21:59:50+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/07/provedenie-dnk-diagnostiki-u-patsientov-s-mukovistsidozom/2018-07-02T22:05:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/07/bolnye-orfannymi-zabolevaniyami-ne-ostanutsya-bez-importnyh-lekarstv/2018-07-04T18:36:01+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/07/skvortsova-tsentralizatsiya-zakupok-orfannyh-preparatov-nachnetsya-v-2019-godu/2018-07-04T18:39:43+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/07/gosduma-podderzhala-zakonoproekt-o-dopuske-rodstvennikov-v-reanimatsiyu/2018-07-04T18:43:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/07/v-drkb-tatarstana-otkrylas-elektronnaya-zapis-dlya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:41:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/07/vozmozhnosti-dostupa-patsientov-k-nezaregistrirovannym-preparatam-v-ssha-i-rossii/2022-02-04T20:41:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/07/sovfed-vneset-v-gosdumu-zakonoproekt-o-goszakupke-lekarstv-dlya-orfannyh-zabolevanij/2022-02-04T20:41:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/07/lekarstva-ili-denezhnaya-kompensatsiya-pamyatka-dlya-grazhdan-delayushhih-vybor/2018-07-16T18:45:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/07/diskussiya-po-povodu-rasshireniya-spiska-7-nozologij-prodolzhaetsya/2018-07-16T19:00:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/07/assotsiatsiya-vzaimopodderzhka-provodit-onlajn-vstrechi/2022-02-04T20:41:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/07/nahoditsya-na-rassmotrenii-zakonoproekt-o-vnesenii-izmenenij-v-federalnyj-zakon-ob-osnovah-ohrany-zdorovya-grazhdan-v-rossijskoj-federatsii/2022-02-04T20:41:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/07/soveshhanie-po-aktualizatsii-sanitarno-epidemiologicheskih-pravil-i-normativov-sanpin/2018-07-20T00:15:50+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/07/gosduma-rassmotrela-zakonoproekt-o-rasshirenii-programmy-7-vzn/2018-07-24T23:12:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/07/initsiativa-o-tsentralizatsii-zakupok-lekarstvennyh-preparatov-dlya-lecheniya-orfannyh-zabolevanij-proshla-pervoe-chtenie/2018-07-24T23:28:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/07/v-gosudarstvennoj-dume-sostoyalos-zasedanie-ekspertnogo-soveta-komiteta-po-ohrane-zdorovya-po-redkim-orfannym-zabolevaniyam/2022-02-04T20:41:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/07/spisok-redkih-zabolevanij-preparaty-dlya-lecheniya-kotoryh-zakupaet-minzdrav-rasshiren/2022-02-04T20:41:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/08/vrozhdyonnyj-bullyoznyj-epidermoliz-zhizn-s-redkim-diagnozom/2018-08-01T21:36:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/08/lekarstva-dlya-zhitelej-komi-s-redkimi-zabolevaniyami-budut-zakupatsya-za-schet-federalnogo-byudzheta/2018-08-01T21:41:52+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/08/bolezn-vilsona-konovalova-pomogut-razrabotki-ryazgmu/2018-08-13T19:06:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/08/v-yaroslavskoj-oblasti-dlya-lecheniya-redkih-patsientov-vydeleno-105-millionov-rublej/2018-08-13T19:09:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/11/problemy-lekarstvennogo-obespecheniya-patsientov-s-redkim-diagnozom/2018-11-27T09:55:52+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/11/redkaya-yolka-v-novosibirske/2022-02-04T20:41:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/11/redkaya-yolka-v-moskve/2022-02-04T20:41:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/11/medvedev-podpisal-postanovlenie-o-lekarstvah-ot-redkih-zabolevanij/2022-02-04T20:41:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/11/kak-obespecheny-lecheniem-rossiyane-s-samoj-chastoj-iz-redkih-boleznej/2022-02-04T20:41:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/11/tabletochnyj-razbor/2018-11-30T15:46:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/11/chastye-problemy-redkih-boleznej/2018-11-30T15:48:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/12/kruglyj-stol-v-obshhestvennoj-palate-rf-g-moskvy/2018-12-21T09:42:44+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/12/aktualnaya-problema-nehvatki-sredstv-na-lekarstva-detyam-s-orfannymi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:41:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/12/itogi-zasedaniya-ekspertnogo-soveta-po-redkim-orfannym-zabolevaniyam-vruchenie-premii-sinyaya-ptitsa/2018-12-06T17:21:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/12/prezident-rusfonda-lev-ambinder-poluchil-gospremiyu-po-blagotvoritelnosti/2018-12-25T11:58:29+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/10/kuznetsova-rasskazala-ob-uvelichenii-chisla-detej-s-redkimi-zabolevaniyami/2018-12-07T10:58:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/12/pismo-obrashhenie-o-registratsii-lekarstvennogo-preparata-spinraza-v-rossijskoj-federatsii/2018-12-11T13:54:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/12/pryamaya-translyatsiya-kruglyj-stol-v-obshhestvennoj-palate-rf-g-moskvy/2018-12-19T17:09:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/12/redkaya-yolka-v-novosibirske-2/2018-12-19T13:45:21+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/11/27-noyabrya-2018-goda-budet-provedena-press-konferentsiya-problemy-lekarstvennogo-obespecheniya-patsientov-s-redkim-diagnozom-vozmozhnosti-formirovaniya-sistemy-okazaniya-meditsinskoj-pomoshhi-i-sots/2018-12-19T16:43:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/11/nachalo-elektronnoj-registratsii-na-meropriyatie-press-konferentsiyu-problemy-lekarstvennogo-obespecheniya-patsientov-s-redkim-diagnozom-vozmozhnosti-formirovaniya-sistemy-okazaniya-meditsinskoj-pomo/2018-12-19T13:55:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/11/27-noyabrya-2018-goda-na-ploshhadke-mezhdunarodnogo-informatsionnogo-agentstva-rossiya-segodnya-proshla-press-konferentsiya-problemy-lekarstvennogo-obespecheniya-patsientov-s-redkim-diagnozom/2022-02-04T20:41:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/12/soyuz-patsientskih-organizatsij-provel-novogodnyuyu-redkuyu-elku-v-moskve-uzhe-5-god-podryad/2022-02-04T20:41:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/11/redkaya-yolka-2018-moskva/2022-02-04T20:41:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/12/v-moskve-17-18-dekabrya-2018-goda-sostoyalas-konferentsiya-finansirovanie-sistemy-zdravoohraneniya-finzdrav-2018/2022-02-04T20:41:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/12/vladimir-putin-obsudil-voprosy-okazaniya-palliativnoj-pomoshhi-s-glavoj-fonda-vera-nyutoj-federmesser/2018-12-21T09:47:22+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/12/chto-zastavlyaet-roditelej-bolnyh-detej-otkazyvatsya-ot-geneticheskogo-testirovaniya/2018-12-21T16:35:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/12/v-obshhestvennoj-palate-proshel-kruglyj-stol-na-temu-reshenie-problem-v-organizatsii-meditsinskoj-pomoshhi-patsientam-s-redkimi-orfannymi-zabolevaniyami-v-rossijskoj-federatsii-multisektoralnyj-podhod/2022-02-04T20:41:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/12/problema-dostupnosti-lekarstv-dlya-bolnyh-redkimi-zabolevaniyami/2018-12-24T09:02:50+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/12/defitsit-alfa-1-antitripsina-simptomy-bolezni-diagnostika-i-terapiya/2022-02-04T20:41:26+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/12/redkaya-novogodnyaya-yolka-dlya-unikalnyh-detej/2019-02-06T17:57:43+03:00https://spiporz.ru/blog/2018/11/meropriyatie-posvyashhyonnoe-dnyu-goshe-proshlo-v-chelyabinske/2019-02-14T13:57:57+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/02/priglashenie-na-redkij-festival-2019/2019-03-14T18:56:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/02/modelirovanie-vliyaniya-fermentozamestitelnoj-terapii-na-razvitie-zhizneugrozhayushhih-ishodov-u-patsientov-s-boleznyu-fabri/2019-02-14T15:46:26+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/02/pervyj-vserossijskij-forum-meditsinskih-i-obshhestvennyh-organizatsij-obedinim-usiliya-v-borbe-s-mukovistsidozom-v-yaroslavle/2022-02-04T20:41:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/02/dmitrij-medvedev-podderzhal-initsiativu-peredachi-finansirovaniya-lecheniya-orfannyh-zabolevanij-na-federalnyj-uroven/2019-02-19T22:28:52+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/02/preparat-protiv-mukovistsidoza-budut-prodavat-v-rossii/2022-02-04T20:41:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/02/v-rossii-vpervye-podali-zayavku-na-litsenzirovanie-kletochnogo-preparata/2019-02-19T22:35:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/02/den-patsienta-s-boleznyu-goshe-proshyol-v-moskve/2019-02-21T13:43:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/01/redkaya-novogodnyaya-yolka-dlya-unikalnyh-detej-2019/2019-02-21T13:34:57+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/02/zakonoproekt-o-palliativnoj-pomoshhi-proshyol-v-gosdume-vtoroe-chtenie/2019-02-22T14:35:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/02/xxi-kongress-pediatrov-rossii/2022-02-04T20:41:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/03/lyudi-s-naibolee-redkimi-zabolevaniyami-v-rossii/2019-03-01T13:22:26+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/02/mezhdunarodnyj-den-redkih-zabolevanij/2019-03-04T19:29:04+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/03/instruktsiya-kak-poluchit-lekarstvo-esli-u-vas-redkaya-bolezn/2019-03-06T17:52:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/03/kak-patsientu-s-redkim-zabolevaniem-zashhitit-svoi-prava/2019-03-06T17:54:44+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/03/mozhno-li-pochinit-vse-geneticheskie-polomki/2022-02-04T20:41:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/02/pochemu-lyudi-s-redkimi-boleznyami-ostayutsya-beshoznymi/2022-02-04T20:41:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/03/problemnye-regiony-po-obespecheniyu-orfannyh-patsientov-lekarstvami-mogut-vzyat-na-osobyj-kontrol/2019-03-06T18:05:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/03/priglashaem-na-onlajn-translyatsiyu-redkogo-festivalya-2019/2019-03-17T21:28:13+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/03/pervyj-otechestvennyj-bioanalog-imiglyutserazy-zaregistrirovan-v-rossii/2022-02-04T20:41:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/03/lekarstvennoe-obespechenie-lyudej-s-redkimi-zabolevaniyami/2019-03-21T17:58:32+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/03/kruglyj-stol-diagnostika-lecheniya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-v-respublike-dagestan/2019-04-08T17:25:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/03/redkij-sluchaj-kak-patsienty-boryutsya-s-orfannymi-zabolevaniyami/2019-03-21T22:53:43+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/03/situatsiya-s-diagnostikoj-redkih-zabolevanij-v-rossii-uluchshaetsya/2019-03-21T22:56:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/03/rebenok-invalid-sedaet-dengi-polikliniki-vlasti-yaroslavlya-reshili-dokazat-chto-oni-vyshe-suda/2019-03-21T22:59:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/03/na-zasedanii-kruglogo-stola-20-marta-v-obshhestvennoj-palate-rf-proshlo-torzhestvennoe-nagrazhdenie-laureata-natsionalnoj-obshhestvennoj-premii-v-oblasti-redkih-zabolevanij-sinyaya-ptitsa/2022-02-04T20:41:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/03/v-dagestane-22-marta-proshel-kruglyj-stol-na-temu-diagnostika-i-lechenie-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-v-respublike-dagestan/2019-04-09T11:05:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/03/pravitelstvo-vneslo-v-gosdumu-zakonoproekt-o-rasshirenii-vozmozhnosti-nalogoplatelshhikov-po-chastichnomu-vozmeshheniyu-stoimosti-lekarstv/2019-03-26T14:34:49+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/03/kruglyj-registratsiya-inostrannyh-lekarstv-dlya-inostrannoj-kompanii-ostaetsya-nevygodnoj/2019-03-26T14:37:02+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/03/sem-prichin-lechit-nesovershennyj-osteogenez-v-tsentre-vrozhdennoj-patologii-gms-clinic/2019-03-26T14:45:43+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/03/na-zasedanii-kruglogo-stola-20-marta-v-obshhestvennoj-palate-rf-proshlo-torzhestvennoe-nagrazhdenie-laureata-natsionalnoj-obshhestvennoj-premii-v-oblasti-redkih-zabolevanij-sinyaya-ptitsa-2/2019-04-08T13:28:21+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/02/redkaya-novogodnyaya-yolka-dlya-unikalnyh-detej-2019-2/2019-03-27T14:07:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/03/15-marta-2019-g-v-moskve-v-izmajlovo-concerthall-proshyol-detskij-mezhdunarodnyj-festival-konkurs-horeograficheskogo-iskusstva-redkij-festival/2019-04-08T13:28:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/03/obeshhanie-podderzhki-v-borbe-s-redkimi-zabolevaniyami-nakanune-evropejskih-vyborov-v-2019-godu/2019-04-01T17:16:40+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/03/bioanalog-samogo-dorogogo-preparata-sozdan-v-rossii/2019-04-01T17:19:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/03/obsuzhdenie-po-probleme-lekarstvennogo-obespecheniya-patsientov-s-orfannymi-zabolevaniyami/2019-04-01T17:21:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/03/v-rossii-sozdan-bioanalog-samogo-dorogostoyashhego-preparata-v-mire/2019-04-01T17:26:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/03/farmatsevticheskij-vestnik-na-svoih-stranitsah-soobshhaet-chto-ao-generium-udostoen-natsionalnoj-premii-v-oblasti-redkih-zabolevanij-sinyaya-ptitsa/2019-04-01T17:30:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/pravo-dyshat-patsienty-s-redkoj-boleznyu-legkih-nuzhdayutsya-v-terapii/2019-04-01T17:33:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/sistema-zdravoohraneniya-ne-spravlyaetsya-s-obespecheniem-vnov-vyyavlennyh-orfannyh-patsientov-v-tekushhem-byudzhetnom-periode-do-sleduyushhego-byudzhetnogo-perioda-dozhivayut-ne-vse/2019-04-01T17:36:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/minzdrav-predlozhil-novye-usloviya-reabilitatsii-dlya-lyudej-s-invalidnostyu-i-tyazhelymi-zabolevaniyami-vosstanovlenie-ne-predusmotreno/2019-04-10T12:30:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/nazvany-samye-redkie-zabolevaniya-lechenie-kotoryh-stoit-kosmicheskih-deneg/2019-04-10T12:33:51+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/redkie-bolezni-stali-vyyavlyatsya-vse-chashhe-u-rossiyan/2019-04-10T12:38:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/biotek-za-796-8-mln-rublej-postavit-minzdravu-ekulizumab-ot-generiuma/2019-04-15T14:31:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/poisk-resheniya-voprosa-defitsita-sredstv-na-preparaty-dlya-lyudej-s-orfannymi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:41:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/minzdrav-respubliki-krym-bolee-tysyachi-krymchan-stradayut-redkimi-nasledstvennymi-zabolevaniyami/2019-04-15T14:36:16+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/generium-planiruet-razvivat-kletochnuyu-immunoterapiyu-raka/2022-02-04T20:41:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/vtoruyu-devochku-lishil-zhiznenno-vazhnogo-lekarstva-rostovskij-minzdrav-pod-rukovodstvom-tatyany-bykovskoj/2022-02-04T20:41:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/18-aprelya-2019-v-g-ufa-gostinitsa-hilton-garden-inn-riversajd-projdyot-kruglyj-stol-na-temu-voprosy-razvitiya-sistemy-okazaniya-meditsinskoj-i-sotsialnoj-pomoshhi-patsientam-s-redkimi-zabolevaniyami/2019-04-30T13:15:42+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/ne-dozhivut-srok-oformleniya-lecheniya-za-granitsej-hotyat-sushhestvenno-uvelichit/2019-04-17T23:54:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/zhizn-tsenoj-v-48-millionov-rublej-v-god-vlasti-otkazali-v-lechenii-detyam-s-redkim-zabolevaniem/2019-04-17T23:56:57+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/moskalkova-napomnila-o-neobhodimosti-nezavisimoj-medekspertizy-dlya-invalidov/2019-04-17T23:59:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/rebenka-iz-rubtsovska-s-redkim-zabolevaniem-v-mae-primet-moskovskaya-klinika/2019-04-18T00:03:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/rostovskij-minzdrav-otkazyvaet-detyam-invalidam-v-lekarstvah-predlagaya-palliativnuyu-pomoshh/2022-02-04T20:41:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/prikaz-ntszd/2019-04-18T00:10:19+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/vyshel-v-svet-spetsvypusk-gazety-interfarmmedika/2019-04-18T13:02:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/19-20-marta-2019-g-v-klinike-revmatologii-nefrologii-i-profpatologii-im-e-m-tareeva-proshlo-vruchenie-premii-sinyaya-ptitsa/2019-04-19T17:52:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/lekarstva-pod-otchet-premer-ministr-zavershil-konsultatsii-s-dumskimi-fraktsiyami/2019-04-22T12:11:32+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/medvedev-predlozhil-sozdat-edinyj-registr-lgotnikov-dlya-zakupki-lekarstv/2019-04-22T12:15:32+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/15-aprelya-otmechaetsya-vsemirnyj-den-bolezni-pompe/2019-04-22T12:18:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/prikladyvaya-mnogo-sil-my-delaem-invalidov-invalidami/2019-04-22T12:22:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/esli-vam-skazali-chto-vash-eshhe-ne-rodivshijsya-rebenok-obrechen/2019-04-22T12:26:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/medvedev-gotovyatsya-proekty-po-zashhite-intellektualnyh-prav-pri-proizvodstve-lekarstv/2019-04-26T18:11:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/zasedanie-soveta-obshhestvennyh-organizatsij-po-zashhite-prav-patsientov-pri-territorialnom-organe-federalnoj-sluzhby-po-nadzoru-v-sfere-zdravoohraneniya-po-novosibirskomu-okrugu/2019-04-24T18:10:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/18-aprelya-2019-g-v-g-ufe-proshel-kruglyj-stol-voprosy-razvitiya-sistemy-okazaniya-meditsinskoj-i-sotsialnoj-pomoshhi-patsientam-s-redkimi-zabolevaniyami/2019-04-25T17:03:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/vruchenie-premii-sinyaya-ptitsa-semyachkinoj-anne-nikolaevne/2019-04-25T17:09:51+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/innovatsionnye-preparaty-mogut-sushhestvenno-uluchshit-onkologicheskuyu-pomoshh/2019-04-26T15:28:44+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/nastanet-den-kogda-my-smozhem-lechit-bolshuyu-chast-geneticheskih-zabolevanij/2019-04-26T15:31:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/postanovlenie-pravitelstva-palliativnuyu-pomoshh-budut-okazyvat-ne-tolko-po-mestu-propiski/2019-04-26T15:35:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/zasedanie-soveta-obshhestvennyh-organizatsij-po-zashhite-prav-patsientov-pri-territorialnom-organe-federalnoj-sluzhby-po-nadzoru-v-sfere-zdravoohraneniya-po-novosibirskoj-oblasti/2019-04-26T18:13:21+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/opros-meditsinskaya-pomoshh-patsientam-s-tyazheloj-astmoj-v-rossijskoj-federatsii-v-2019-godu/2019-04-26T22:18:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/parovozik-iz-romashkova/2019-04-29T19:54:19+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/rossijskie-hirurgi-pervymi-v-mire-proveli-uspeshnuyu-kombinirovannuyu-peresadku-organov-rebenku/2022-02-04T20:41:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/pochemu-neobhodimo-tsentralizovat-zakupki-dlya-vseh-orfannyh-bolnyh/2019-04-29T20:00:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/tabletka-poedet-za-patsientom/2022-02-04T20:41:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/05/rossijskie-uchenye-razrabotali-analog-lekarstva-ot-redkogo-zabolevaniya-krovi/2019-05-06T20:48:21+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/05/sroki-polucheniya-invalidami-sredstv-reabilitatsii-sokratyat/2019-05-06T20:50:42+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/05/lekarstva-uvodyat-ot-patentov/2019-05-06T20:52:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/05/strany-dogovorilis-obmenivatsya-informatsiej-po-tsenam-na-lekarstva/2019-05-06T20:57:13+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/05/kompleksnyj-podhod-k-orfannym-zabolevaniyam-ot-nauchnyh-issledovanij-i-razrabotok-k-lekarstvennomu-obespecheniyu/2019-05-06T21:02:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/05/iz-za-kachestva-preparatov-my-mozhem-skatitsya-v-bezdnu/2019-05-14T19:29:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/05/utverzhden-perechen-produktov-lechebnogo-pitaniya-dlya-patsientov-s-orfannymi-zabolevaniyami/2022-02-04T20:41:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/05/fas-v-smi-fas-dobilas-snizheniya-tsen-na-ryad-preparatov-dlya-lecheniya-redkih-zabolevanij/2019-05-21T14:24:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/05/vrachi-vsem-otdeleniem-rassmatrivali-moyu-kardiogrammu/2022-02-04T20:41:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/05/vnimaniyu-polzovatelej-sajta-soyuza-patsientov-i-patsientskih-organizatsij-po-redkim-zabolevaniyam/2019-05-23T17:07:21+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/05/slushaniya-po-redkim-zabolevaniyam-redkij-marafon-v-obshhestvennoj-palate-rf/2019-05-28T12:00:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/05/anonsiruem-vyhod-svet-novogo-nomera-redkogo-zhurnala/2019-05-23T17:05:26+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/05/eksperty-lobbiruyut-rasshirenie-linejki-skrininga-orfannyh-zabolevanij/2019-05-31T07:45:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/05/novartis-predlagaet-skidki-na-dorogostoyashhij-preparat-protiv-smertelnogo-porazheniya-myshts/2019-05-31T07:47:44+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/05/medvedev-uprostil-protseduru-ustanovleniya-invalidnosti/2019-05-31T07:50:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/05/16-maya-2019-goda-v-natsionalnom-meditsinskom-issledovatelskom-tsentre-zdorovya-detej-sostoyalsya-spektakl/2019-05-31T07:53:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/07-iyunya-2019-g-v-gostinitse-radissonblu-g-chelyabinsk-sostoitsya-shkola-patsientov-s-redkim-zabolevaniem-idiopaticheskij-legochnyj-fibroz/2019-06-03T19:31:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/matvienko-prizvala-senatorov-kontrolirovat-obespechenie-lekarstvami-bolnyh-redkimi-zabolevaniyami/2019-06-06T23:39:51+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/trudno-dyshat-v-ufe-bolnaya-redkim-zabolevaniem-pet-prosrochennye-preparaty-umershej-podrugi/2022-02-04T20:41:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/torzhestvennoe-otkrytie-mezhdunarodnogo-nauchnogo-kongressa-genetika-xxi-veka-v-moskve/2019-06-06T23:51:43+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/v-obshhestvennoj-palate-rossijskoj-federatsii-s-04-po-07-iyunya-proshli-obshhestvennye-slushaniya-po-redkim-zabolevaniyam-redkij-marafon/2019-06-10T19:23:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/mezhdunarodnyj-master-klass-po-organicheskim-atsiduriyam/2022-02-04T20:41:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/v-rossii-na-segodnyashnij-den-zaregistrirovan-novyj-preparat-dlya-lecheniya-legochnoj-arterialnoj-gipertenzii-apbravi/2019-06-13T13:36:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/ya-hochu-uchitsya-na-raskadrovshhika-15-letnyaya-sveta-ne-mozhet-smeyatsya-i-zhevat-no-risuet-multiki/2022-02-04T20:41:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/minzdrav-reshaet-vopros-o-registratsii-spinrazy-odnogo-iz-samyh-dorogih-lekarstv-v-mire/2019-06-13T11:54:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/06-iyunya-v-obshhestvennoj-palate-rf-proshlo-obshhestvennoe-slushanie-po-redkim-zabolevaniyam-redkij-marafon-tretij-den-byl-posvyashhen-teme-redkie-bolezni-pochek/2019-06-17T17:57:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/07-iyunya-v-obshhestvennoj-palate-rf-proshlo-obshhestvennoe-slushanie-po-redkim-zabolevaniyam-redkij-marafon-chetvertyj-den-byl-posvyashhen-teme-redkie-pulmonologicheskie-zabolevaniya/2019-06-17T18:12:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/publikatsii-na-portale-medvestnik-po-serii-meropriyatij-redkij-marafon-v-obshhestvennoj-palate-rf/2019-06-18T13:36:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/1-iyunya-2019-goda-v-natsionalnom-meditsinskom-issledovatelskom-tsentre-zdorovya-detej-sostoyalsya-prazdnik-posvyashhennyj-dnyu-zashhity-detej/2019-06-18T13:09:40+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/05-iyunya-v-obshhestvennoj-palate-rf-proshlo-obshhestvennoe-slushanie-po-redkim-zabolevaniyam-redkij-marafon-vtoroj-den-byl-posvyashhen-teme-legochnaya-arterialnaya-gipertenziya/2019-06-19T17:35:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/obshhestvennaya-palata-vyskazalas-za-razrabotku-poryadka-okazaniya-medpomoshhi-bolnym-lag/2019-06-22T21:05:43+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/sonina-blagotvoritelnosti-boyus-v-rossii-skoro-ne-hvatit-chtoby-zamenit-soboj-gosudarstvo/2019-06-22T21:12:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/veronika-skvortsova-raskryla-detali-vnedryaemoj-programmy-vseobshhego-lekarstvennogo-obespecheniya/2019-06-22T21:28:16+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/sk-nachal-proverku-yaroslavskogo-depzdrava-iz-za-problem-s-postavkami-lgotnyh-lekarstv/2019-06-22T21:33:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/26-iyunya-2019-g-v-gostinitse-izmajlovo-projdet-kruglyj-stol-na-temu-den-patsienta-s-ilf/2019-06-24T14:48:42+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/razgovor-s-vydayushhimsya-rebenkom/2019-07-08T14:45:19+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/leo-bokeriya-vazhno-vystroit-sistemu-lecheniya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2019-06-24T18:04:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/orfannaya-tema-odna-iz-samyh-slozhnyh-v-farmatsevtike/2022-02-04T20:41:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/pochemu-sirotskie-bolezni-ne-prigovor-i-kak-s-nimi-boryutsya-v-podmoskove/2019-07-05T11:28:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/v-25-regionah-rossii-lgotniki-stolknulis-s-problemoj-nehvatki-lekarstv-v-aptekah/2019-07-05T11:30:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/v-kuzbasse-ne-zakupili-lekarstva-detyam-s-redkim-geneticheskim-zabolevaniem/2019-07-05T11:32:51+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/10-iyulya-s-14-00-do-17-00-po-moskovskomu-vremeni-sostoitsya-iv-mezhregionalnaya-onlajn-konferentsiya-itogi-42-go-evropejskogo-kongressa-po-mukovistsidozu/2019-07-08T13:58:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/18-iyunya-predsedatel-komiteta-dmitrij-morozov-provel-ocherednoe-zasedanie-ekspertnogo-soveta-komiteta-gosudarstvennoj-dumy-po-ohrane-zdorovya-po-redkim-orfannym-zabolevaniyam/2019-07-08T17:16:40+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/nedofinansirovannye-drajvery-dolya-rossii-na-mirovom-rynke-geneticheskih-issledovanij-0-5/2019-07-08T17:24:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/priamure-prosit-rasshirit-spisok-redkih-boleznej-kotorye-lechat-za-schet-federatsii/2022-02-04T20:41:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/zakupka-lekarstv-dlya-patsientov-s-orfannymi-zabolevaniyami-mozhet-byt-perevedena-na-federalnyj-uroven-v-techenie-2-h-let/2019-07-08T17:36:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/my-umeem-lechit-okolo-300-zabolevanij/2019-07-12T16:34:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/pravitelstvo-predlagaet-vvesti-ponyatie-originalnogo-preparata/2019-07-12T16:37:01+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/minzdrav-planiruet-perehod-na-obyazatelnoe-lekarstvennoe-obespechenie/2022-02-04T20:41:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/05/23-maya-2019-g-v-kazani-sostoyalsya-kruglyj-stol-reshenie-problem-patsientov-stradayushhih-redkimi-zabolevaniyami/2019-07-16T20:31:51+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/05/27-maya-2019-g-v-kirove-sostoyalsya-kruglyj-stol-reshenie-problem-patsientov-stradayushhih-redkimi-zabolevaniyami/2019-07-16T20:31:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/05/30-maya-2019-g-v-nizhnem-novgorode-sostoyalsya-kruglyj-stol-redkij-den-patsientov-s-ilf/2019-07-16T20:30:59+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/07-iyunya-2019-g-v-chelyabinske-sostoyalsya-kruglyj-stol-reshenie-problem-patsientov-stradayushhih-redkimi-zabolevaniyami/2020-04-12T22:36:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/26-iyunya-2019-g-v-moskve-sostoyalsya-kruglyj-stol-reshenie-problem-patsientov-stradayushhih-redkimi-zabolevaniyami/2020-04-12T22:27:43+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/10-iyulya-2019-g-v-novosibirske-sostoyalsya-kruglyj-stol-reshenie-problem-patsientov-stradayushhih-redkimi-zabolevaniyami/2019-07-16T20:47:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/gennaya-terapiya-dlya-lecheniya-mps-iiia-sindrom-sanfilippo-tipa-a/2022-02-04T20:41:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/pokupat-lekarstva-dlya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-mogut-obyazat-minzdrav/2019-07-22T10:38:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/minzdravu-predlozhili-opredelit-istochniki-oplaty-nezaregistrirovannyh-lekarstv-ot-redkih-zabolevanij/2019-07-22T10:41:57+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/tabletka-podesheveet-patsientam-vozmestyat-stoimost-lekarstv/2019-07-22T10:44:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/dalnejshaya-federalizatsiya-lekarstvennogo-obespecheniya-patsientov-s-orfannym-zabolevaniyami-poluchila-podderzhku-v-sovete-federatsii/2019-07-24T14:23:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/08/lechenie-vne-zakona-pochemu-tysyacham-rossiyan-prihoditsya-pokupat-preparaty-pod-ugrozoj-ugolovnogo-dela/2019-08-13T21:49:31+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/08/esli-ya-kak-chelovek-vam-nepriyatna-eto-normalno-kak-17-letnyaya-dzhennet-menyaet-otnoshenie-k-lyudyam-s-invalidnostyu/2022-02-04T20:41:40+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/17-iyulya-2019-g-v-kemerovo-sostoyalsya-kruglyj-stol-redkij-den-patsientov-s-ilf/2019-08-16T11:45:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/09/kompaniya-msd-v-rossii-innovatsii-i-dostupnost-lekarstv/2019-09-04T10:56:16+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/09/v-obshhestvennoj-palate-rossijskoj-federatsii-projdet-kruglyj-stol-posvyashhennyj-redkim-zabolevaniyami-kozhi/2022-02-04T20:41:40+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/09/obshhestvennye-slushaniya-po-redkim-zabolevaniyam-na-primere-kozhnoj-t-kletochnoj-limfomy/2019-09-27T01:03:01+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/09/kongress-patsientov-s-boleznyu-goshe-projdyot-v-moskve/2019-10-07T20:31:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/10/sovfed-predlozhil-minfinu-finansirovat-v-2020-godu-iz-byudzheta-lechenie-treh-redkih-boleznej/2019-10-09T13:30:49+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/10/14-15-noyabrya-2019-goda-v-g-yaroslavle-sostoitsya-pervyj-vserossijskij-forum-meditsinskih-i-obshhestvennyh-organizatsij-obedinim-usiliya-v-borbe-s-mukovistsidozom/2019-10-09T13:46:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/10/kruglyj-stol-v-op-rf-usovershenstvovanie-meditsinskoj-pomoshhi-patsientam-s-mukovistsidozom-v-rossijskoj-federatsii/2019-10-28T12:58:11+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/10/v-oktyabre-etogo-goda-v-pyatyj-raz-po-initsiative-evropejskogo-alyansa-bolezni-goshe-otmechaetsya-mezhdunarodnyj-den-goshe/2019-10-30T14:06:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/10/kongress-patsientov-s-boleznyu-goshe-projdyot-v-novosibirske/2019-10-31T01:46:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/ochnyj-psihologicheskij-trening-dlya-patsientov-v-moskve/2019-10-31T20:00:44+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/ochnyj-psihologicheskij-trening-dlya-patsientov-v-gorode-hanty-mansijsk/2019-10-31T21:17:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/08/v-sankt-peterburge-proshlo-meropriyatie-shkola-redkogo-patsienta/2019-12-03T11:20:03+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/meropriyatie-pravo-redkogo-patsienta-na-zhizn-proshlo-v-ekaterinburge/2019-12-03T11:21:26+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/08/v-chelyabinske-proshlo-meropriyatie-pravo-redkogo-patsienta-na-zhizn/2019-10-31T20:42:04+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/meropriyatie-pravo-redkogo-patsienta-na-zhizn-proshlo-v-moskve/2019-10-31T20:53:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/priglashaem-k-uchastiyu-v-meropriyatii-ochnyj-psihologicheskij-trening-dlya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2019-12-03T10:59:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/05/priglashaem-k-uchastiyu-v-shkole-redkogo-patsienta-v-moskve/2019-12-03T12:09:57+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/11/priglashaem-na-meropriyatie-redkij-diagnoz-spinalnaya-myshechnaya-atrofiya-prigovor-ili-zhizn/2019-11-20T13:32:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/11/iv-nauchno-prakticheskaya-konferentsiya-nasledstvennye-zabolevaniya-pochek-u-detej/2019-11-15T12:05:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/11/priglashaem-na-redkuyu-yolku-v-novosibirske/2022-02-04T20:41:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/11/mezhregionalnyj-tsentr-podderzhki-bolnyh-aniridiej-raduzhka-okazyvaet-pomoshh-patsientam/2022-02-04T20:41:40+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/11/vruchenie-premii-sinyaya-ptitsa-vedushhemu-ekspertu-v-oblasti-redkogo-zabolevaniya-mukovistsidoz-amelinoj-elene-lvovne/2022-02-04T20:41:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/11/priglashaem-na-redkuyu-yolku-2019-v-moskve/2022-02-04T20:41:40+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/11/s-rynka-uhodyat-inostrannye-antibiotiki-dlya-lyudej-s-mukovistsidozom/2019-11-26T10:31:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/11/kruglyj-stol-na-temu-idiopaticheskij-legochnyj-fibroz-mezhdistsiplinarnyj-vzglyad-na-problemu/2019-11-26T11:14:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/10/15-oktyabrya-2019-g-v-samare-sostoyalsya-kruglyj-stol-redkij-den-patsientov-s-ilf/2019-11-27T11:32:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/11/itogi-mezhdunarodnoj-konferentsii-po-nejrofibromatozu-v-san-frantsisko/2019-11-28T23:36:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/08/ochnyj-psihologicheskij-trening-dlya-patsientov-v-gorode-sankt-peterburg/2019-12-02T13:14:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/v-moskve-proshlo-meropriyatie-shkola-redkogo-patsienta/2019-12-03T11:12:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/v-samare-proshlo-meropriyatie-shkola-redkogo-patsienta/2019-12-03T11:16:21+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/priglashaem-na-ochnyj-psihologicheskij-trening-dlya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-v-hanty-mansijske/2019-12-03T12:07:02+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/priglashaem-na-ochnyj-psihologicheskij-trening-dlya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-v-sankt-peterburge/2019-12-03T12:09:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/priglashaem-k-uchastiyu-v-shkole-redkogo-patsienta-v-samare/2019-12-03T11:14:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/05/priglashaem-k-uchastiyu-v-zaochnoj-shkole-redkogo-patsienta-v-sankt-peterburge/2019-12-03T11:18:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/priglashaem-k-uchastiyu-v-meropriyatii-pravo-redkogo-patsienta-na-zhizn-v-ekaterinburge/2019-12-03T01:55:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/priglashaem-k-uchastiyu-v-meropriyatii-pravo-redkogo-patsienta-na-zhizn-v-chelyabinske/2019-12-03T01:55:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/priglashaem-k-uchastiyu-v-meropriyatii-pravo-redkogo-patsienta-na-zhizn-v-moskve/2019-12-03T01:56:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/12/doktor-aleksej-maschan-pogibnut-tysyachi-detej-i-vzroslyh/2019-12-02T14:43:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/priglashaem-na-zaochnyj-psihologicheskij-trening-dlya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2019-12-03T01:10:44+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/04/zaochnye-shkoly-redkogo-patsienta-pravo-redkogo-patsienta-na-zhizn/2019-12-03T01:34:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/09/zaochnye-psihologicheskie-treningi-dlya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2019-12-03T01:50:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/09/zaochnye-shkoly-redkogo-patsienta-pravo-redkogo-patsienta-na-zhizn-2/2019-12-03T01:50:22+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/12/otkrytoe-pismo-patsientov-stradayushhih-mukovistsidozom-i-chlenov-ih-semej/2019-12-08T21:32:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/12/iz-rossijskih-aptek-propadayut-importnye-zhiznenno-neobhodimye-preparaty/2019-12-08T21:47:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/12/kruglyj-stol-v-op-rf-minimalnaya-dostupnost-vzn-dlya-novyh-tehnologij-redkij-diagnoz-sma-prigovor-ili-zhizn/2019-12-09T11:46:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/11/kompaniya-rosh/2022-02-04T20:41:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/11/kompaniya-roche/2022-02-04T20:41:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/12/v-tretij-raz-v-novosibirske-proshla-redkaya-yolka/2020-09-14T11:03:01+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/12/kruglyj-stol-v-novosibirske-ilf-mezhdistsiplinarnyj-vzglyad-na-problemu/2020-09-14T11:01:49+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/10/konferentsiya-patsientov-s-boleznyu-goshe-uralskogo-sibirskogo-i-dalnevostochnogo-federalnyh-okrugov/2019-12-18T23:21:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/12/v-minzdrave-razyasnili-osobennosti-osushhestvleniya-zakupok-lekarstvennyh-preparatov/2019-12-19T20:38:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/12/v-moskve-proshla-redkaya-yolka-dlya-detej-s-redkimi-zabolevaniyami/2020-09-14T11:02:44+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/12/regiony-poluchili-imennoj-retsept/2019-12-19T23:28:21+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/12/v-ekaterinburge-proshla-shkola-patsientov-s-png/2019-12-20T10:02:19+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/12/v-moskve-proshla-konferentsiya-nasledstvennye-zabolevaniya-pochek-u-detej/2020-09-14T11:02:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/12/kuznetsova-obratilas-v-kabmin-po-voprosu-obespecheniya-detej-lekarstvami/2019-12-23T17:52:59+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/12/departament-lekarstvennogo-obespecheniya-o-dostupnosti-lekarstv-dlya-lecheniya-bolnyh-mukovistsidozom/2019-12-23T18:08:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/priglashaem-na-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-novosibirske/2019-12-26T22:50:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/06/priglashaem-na-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-moskve/2019-12-26T23:11:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/priglashaem-na-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-sankt-peterburge/2019-12-26T23:16:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/priglashaem-na-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-ekaterinburge/2019-12-26T23:23:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/priglashaem-na-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-chelyabinske/2019-12-26T23:27:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/08/priglashaem-na-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-krasnoyarske/2019-12-26T23:33:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/08/priglashaem-na-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-nizhnem-novgorode/2019-12-26T23:45:02+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/09/priglashaem-na-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-samare/2019-12-26T23:51:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/09/priglashaem-na-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-vo-vladivostoke/2019-12-26T23:57:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/10/priglashaem-na-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-krasnogorske/2019-12-27T00:04:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/10/priglashaem-na-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-stavropole/2019-12-27T00:10:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/11/priglashaem-na-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-kaliningrade/2019-12-27T00:14:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/11/priglashaem-na-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-saratove/2019-12-27T00:19:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/priglashaem-na-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-kirove/2019-12-27T00:24:16+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/10/priglashaem-na-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-petrozavodske/2019-12-27T00:28:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/11/priglashaem-na-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-ivanovo/2019-12-27T00:32:49+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-proshlo-v-novosibirske/2019-12-27T11:18:19+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/07/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-proshlo-v-moskve/2019-12-27T11:33:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/08/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-proshlo-v-sankt-peterburge/2019-12-27T11:42:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/08/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-proshlo-v-ekaterinburge/2019-12-27T11:45:01+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/09/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-proshlo-v-chelyabinske/2019-12-27T11:48:02+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/09/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-proshlo-v-krasnoyarske/2019-12-27T11:50:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/10/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-proshlo-v-nizhnem-novgorode/2019-12-27T11:54:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/10/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-proshlo-v-samare/2019-12-27T12:26:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/10/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-proshlo-vo-vladivostoke/2019-12-27T12:00:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/11/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-proshlo-v-krasnogorske/2019-12-27T12:27:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/12/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-proshlo-v-stavropole/2019-12-27T12:07:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/12/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-proshlo-v-kaliningrade/2019-12-27T12:10:40+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/12/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-proshlo-v-saratove/2019-12-27T12:13:52+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/08/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-proshlo-v-kirove/2019-12-27T12:16:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/12/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-proshlo-v-petrozavodske/2019-12-27T12:19:50+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/12/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-proshlo-v-ivanovo/2019-12-27T12:22:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/02/premiyu-sinyaya-ptitsa-za-dostizheniya-v-oblasti-redkih-zabolevanij-vruchat-v-moskve/2020-02-10T17:39:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/02/obshherossijskij-narodnyj-front-vydvinul-predlozhenie-tsentralizovat-vvoz-nezaregistrirovannyh-lekarstv-v-rossiyu/2020-02-17T12:09:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/02/minzdrav-planiruet-snyatie-ogranichenij-s-zapadnyh-lekarstv-dlya-onkologicheskih-bolnyh/2020-02-18T13:31:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/02/vyshlo-vtoroe-izdanie-natsionalnogo-konsensusa-mukovistsidoz-opredelenie-diagnosticheskie-kriterii-terapiya/2020-02-20T12:18:52+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/02/vruchenie-premii-sinyaya-ptitsa-proshlo-v-moskve-21-fevralya-2020-g/2020-04-22T15:47:01+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/02/kruglyj-stol-na-temu-lecheniya-redkih-detskih-zabolevanij-projdet-v-moskve-4-marta/2020-02-27T14:40:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/02/komitet-gosdumy-otklonil-zakonoproekt-o-lechenii-lyudej-s-sma-za-schet-federalnogo-byudzheta/2020-03-02T18:42:19+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/03/29-fevralya-mezhdunarodnyj-den-redkih-zabolevanij/2020-03-03T09:38:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/03/otkrytoe-pismo-predsedatelyu-pravitelstva-rossijskoj-federatsii-mishustinu-m-v/2022-02-04T20:41:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/03/putin-predlozhil-v-konstitutsii-nazvat-detej-vazhnejshim-dostoyaniem-rossii/2020-03-07T12:18:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/03/pri-minzdrave-rossii-budet-sozdan-mezhvedomstvennyj-koordinatsionnyj-sovet-po-mukovistsidozu/2022-02-04T20:41:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/03/chto-delat-tem-chya-bolezn-vhodit-v-kategoriyu-redkih-zabolevanij-i-kakuyu-pomoshh-mozhno-poluchit/2020-03-18T12:50:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/03/minzdrav-rossii-patsienty-s-hronicheskimi-zabolevaniyami-smogut-poluchat-retsepty-distantsionno-i-s-uvelichennym-srokom-dejstviya/2022-02-04T20:41:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/04/v-luchshem-sluchae-syna-zhdet-koma-monologi-lyudej-ostavshihsya-bez-lecheniya-iz-za-pandemii/2020-04-15T14:32:31+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/04/iz-za-epidemii-koronavirusa-tysyachi-lyudej-s-hronicheskimi-i-redkimi-zabolevaniyami-okazalis-fakticheski-bez-pomoshhi/2020-04-22T16:01:40+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/04/kusajko-kompleksnoe-reshenie-povysit-dostupnost-meditsinskoj-pomoshhi-bolnym-orfannymi-zabolevaniyami/2020-04-22T22:20:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/04/generium-poluchil-litsenziyu-na-proizvodstvo-bmkp/2020-04-30T11:55:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/05/den-goshe-onlajn/2020-05-29T23:50:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/06/anna-kuznetsova-vopros-lekarstvennogo-obespecheniya-detej-s-redkimi-zabolevaniyami-dolzhen-byt-reshen/2020-09-14T11:03:57+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/06/ya-znayu-svoyu-silu-kakovo-rastit-syna-s-mukovistsidozom-i-borotsya-za-zhizni-drugih-detej-2/2020-06-07T13:06:29+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/06/v-rossii-zarabotala-goryachaya-liniya-pomoshhi-patsientam-s-legochnoj-arterialnoj-gipertenziej/2020-06-09T16:50:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/06/golikova-obsudila-s-putinym-varianty-zakupki-preparata-spinraza/2020-06-11T11:22:32+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/06/vstrecha-patsientov-s-boleznyu-goshe-2/2020-06-11T11:31:32+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/06/den-fabri-onlajn/2020-06-11T11:36:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/06/patsientov-sotni-a-lekarstva-stoyat-milliony-rublej-pochemu-patsientov-so-sma-nuzhno-lechit-za-schet-federalnogo-byudzheta/2020-06-21T22:27:50+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/06/dazhe-60-mlrd-ot-povysheniya-ndfl-ne-hvatit-na-lechenie-i-poloviny-detej-smajlikov-ekspert/2020-06-23T22:24:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/06/putin-predlozhil-vvesti-progressivnuyu-shkalu-ndfl-dlya-lits-s-dohodom-bolee-5-mln-rub-dlya-pomoshhi-detyam-s-redkimi-zabolevaniyami/2020-09-14T11:03:43+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/06/vstrecha-patsientov-s-boleznyu-fabri-2/2020-06-28T16:47:40+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/07/vyhodit-novyj-nomer-redkogo-zhurnala/2020-07-12T22:03:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/07/vyshel-v-svet-desyatyj-nomer-redkogo-zhurnala/2020-07-24T17:48:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/07/besplatnaya-programma-reabilitatsii-dlya-detej-s-diagnozom-dtsp-v-usloviyah-dnevnogo-statsionara/2020-07-31T13:40:57+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/08/soyuz-patsientov-i-patsientskih-organizatsij-po-redkim-zabolevaniyam-prinyal-uchastie-v-ekspertnom-sovete-gd-po-voprosam-lekarstvennogo-obespecheniya/2020-08-13T14:42:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/08/schitayu-problemu-orfannyh-zabolevanij-chrezvychajno-vazhnoj-intervyu-s-vrachom-nevrologom-svetlanoj-artemevoj/2020-08-19T11:56:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/08/initsiirovano-rassmotrenie-provedeniya-infuzij-na-domu-dlya-patsientov-s-goshe-i-fabri/2020-08-22T12:41:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/08/vstrecha-po-voprosam-marshrutizatsii-patsientov-s-nesovershennym-osteogenezom-sostoitsya-31-08-20-v-g-moskva/2020-08-28T09:47:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/08/ekspertnyj-sovet-po-bolezni-goshe-projdet-15-sentyabrya-2020/2020-08-28T09:49:01+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/08/shag-za-shagom-intervyu-s-travmatologom-ortopedom-k-v-zherdevym/2020-08-28T09:51:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/09/sovet-ekspertov-po-bolezni-goshe-projdyot-v-moskve-15-09-20/2020-09-18T16:56:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/08/teleskopicheskie-shtifty-fassier-duval-tehnologiya-na-vyrost/2020-09-01T09:03:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/09/v-nauchnom-tsentre-zdorovya-detej-proshel-kruglyj-stol-po-nesovershennomu-osteogenezu/2020-09-01T16:08:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/09/25-avgusta-2020-sostoyalos-zasedanie-po-voprosam-soblyudeniya-prav-detej-na-zhizn-ohranu-zdorovya-otdyh-i-ozdorovlenie/2020-09-09T14:35:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/09/hirurgiya-nadezhdy/2020-09-14T11:17:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/09/otzyv-ottsa-rebenka-s-boleznyu-goshe/2020-09-17T16:47:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/09/15-sentyabrya-v-moskve-proshel-sovet-ekspertov-po-bolezni-goshe/2020-09-21T15:08:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/09/ekonomiya-na-zhizni/2020-09-22T12:25:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/09/priglashenie-na-redkij-den-patsienta-s-ilf-kotoroe-projdet-15-sentyabrya/2020-09-23T18:25:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/09/pervoe-udalyonnoe-meropriyatie-iz-tsikla-redkij-den-patsienta-s-ilf/2020-09-23T18:30:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/09/priglashaem-na-vtoroe-meropriyatie-tsikla-redkij-den-patsienta-s-ilf/2020-09-23T18:34:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/09/sostoyalos-ocherednoe-udalennoe-meropriyatie-iz-tsikla-redkij-den-patsienta-s-ilf/2020-09-23T18:40:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/09/mezhdu-nebom-i-zemlej-intervyu-s-hirurgom-transplantologom-m-m-kaabakom/2020-09-26T16:01:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/10/pochemu-vazhno-znat-svoj-status-riska-pri-lag/2020-09-30T14:57:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/10/redkaya-istoriya-bolezn-vilsona-konovalova/2020-10-07T15:48:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/10/proezd-k-mestu-lecheniya-i-obratno/2020-10-12T12:29:31+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/09/priglashaem-na-tretij-tsikl-meropriyatij-redkij-den-patsienta-s-ilf/2020-10-15T07:47:43+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/10/priglashaem-na-chetvyortoe-meropriyatie-tsikla-redkij-den-patsienta-s-ilf/2020-10-15T07:55:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/10/priglashaem-prinyat-uchastie-v-tretem-meropriyatii-tsikla-redkij-den-patsienta-s-ilf/2020-10-15T08:01:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/10/trete-meropriyatie-redkij-den-patsienta-s-ilf-proshlo-udalyonno/2020-10-15T08:09:52+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/10/sostoyalos-chetvertoe-udalennoe-meropriyatie-iz-tsikla-redkij-den-patsienta-s-ilf/2020-10-15T08:13:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/10/proshlo-pyatoe-udalennoe-meropriyatie-iz-tsikla-redkij-den-patsienta-s-ilf/2020-10-15T08:17:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/10/za-dostizheniya-v-oblasti-redkih-zabolevanij-byla-posmertno-nagrazhdena-harabadze-m-n/2020-10-15T08:38:22+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/10/v-rdkb-g-ufa-byla-vpervye-provedena-operatsiya-rebenku-s-nesovershennym-osteogenezom/2020-10-19T17:25:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/10/mechtayu-o-mire-v-kotorom-mozhno-vylechit-vse-bolezni-intervyu-s-travmatologom-ortopedom-a-v-rykunovym/2020-10-24T13:57:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/10/kak-v-rossii-pytalis-utverdit-davno-izvestnyj-metod-lecheniya-nesovershennogo-osteogeneza/2020-10-24T14:07:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/10/dietoterapiya-pri-organicheskih-atsidemiyah-i-narusheniyah-tsikla-mocheviny/2020-10-28T14:00:49+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/10/istoriya-sinej-ptitsy/2020-10-30T11:48:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/11/pamyatka-dlya-grazhdan-delayushhih-vybor-lekarstva-ili-denezhnaya-kompensatsiya/2020-11-02T15:06:44+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/11/v-2020-godu-detyam-stradayushhim-fenilketonuriej-rasshiren-vozrast-ustanovleniya-invalidnosti-s-14-do-18-let/2020-11-12T00:13:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/11/poka-est-sily-i-vozmozhnosti-zhivite-i-naslazhdajtes-horoshimi-momentami-intervyu-s-redkoj-yuliej-hlyntsevoj/2020-11-15T14:34:19+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/11/v-rossii-budet-sozdan-federalnyj-tsentr-planirovaniya-i-organizatsii-lekarstvennogo-obespecheniya-grazhdan/2020-11-19T19:15:21+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/11/gen-spaseniya-v-moskve-obsudyat-innovatsionnuyu-terapiyu-i-razvitie-biotehnologij-v-oblasti-redkih-zabolevanij-na-onlajn-forume/2022-02-04T20:43:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/forum-innovatsionnaya-terapiya-v-oblasti-redkih-zabolevanij-i-biotehnologij-projdet-10-dekabrya-2020/2020-12-11T19:46:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/forum-innovatsionnaya-terapiya-v-oblasti-redkih-zabolevanij-i-biotehnologij-10-12-20-projdet-pri-podderzhke-kompanii-rosh/2022-02-04T20:43:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/forum-innovatsionnaya-terapiya-v-oblasti-redkih-zabolevanij-i-biotehnologij-10-12-20-projdet-pri-podderzhke-kompanii-takeda/2020-12-08T21:38:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/10-dekabrya-2020-v-moskve-projdet-forum-po-innovatsiyam-v-sfere-redkih-zabolevanij/2022-02-04T20:43:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/forum-innovatsionnaya-terapiya-v-oblasti-redkih-zabolevanij-i-biotehnologij/2022-02-04T20:43:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/forum-innovatsionnaya-terapiya-v-oblasti-redkih-zabolevanij-i-biotehnologij-2/2020-12-08T22:05:04+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/ooo-meditsinskaya-issledovatelskaya-kompaniya-mik-dinamichno-razvivayushhayasya-meditsinskaya-issledovatelskaya-organizatsiya/2020-12-11T20:17:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/redkaya-yolka-projdet-26-dekabrya-2020-goda/2020-12-11T22:42:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/10-dekabrya-v-skolkovo-sostoyalsya-mezhdunarodnyj-forum-innovatsionnaya-terapiya-v-oblasti-redkih-zabolevanij-i-biotehnologij/2020-12-17T15:47:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/10-dekabrya-v-ramkah-foruma-innovatsionnaya-terapiya-v-oblasti-redkih-zabolevanij-i-biotehnologij-proshlo-nagrazhdenie-premiej-sinyaya-ptitsa/2020-12-17T15:55:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/01/v-rossii-sozdali-fond-krug-dobra-dlya-pomoshhi-detyam-s-redkimi-zabolevaniyami-chego-zhdut-ot-novoj-organizatsii/2021-01-11T12:19:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/redkaya-yolka-projdet-26-dekabrya-2020-goda-2/2021-01-12T12:23:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/01/19-yanvarya-sostoyalas-vstrecha-patsientov-s-redkim-zabolevaniem-transtiretinovyj-amiloidoz/2021-01-28T11:44:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/01/v-krug-dobra-obrashhenie-vrachej-rossijskih-obshhestvennyh-i-blagotvoritelnyh-organizatsij-po-voprosu-pomoshhi-bolnym-s-mukovistsidozom/2022-02-04T20:43:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/02/tretij-redkij-festival-projdet-27-marta-2021/2021-02-03T23:53:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/02/redkij-no-ravnyj-o-sozdanii-unikalnogo-meropriyatiya-v-podderzhku-detej-s-orfannymi-zabolevaniyami-redkij-festival/2021-02-03T23:58:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/12/priglashaem-na-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-moskve-2/2021-02-08T18:42:51+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/01/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-proshlo-v-moskve-2/2021-02-08T18:47:16+03:00https://spiporz.ru/blog/2019/12/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-novosibirske/2021-02-08T18:52:02+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/01/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-proshlo-v-novosibirske-2/2021-02-08T18:55:04+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/11/kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-projdet-v-sankt-peterburge/2021-02-08T18:59:02+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/02/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-proshlo-v-sankt-peterburge-2/2021-02-08T19:03:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/01/kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-projdet-v-hantymansijske/2021-02-08T19:14:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/02/v-hantymansijske-proshlo-meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag/2021-02-08T19:18:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/02/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-projdet-v-kazani/2021-02-08T19:23:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/02/v-kazani-proshlo-meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag/2021-02-08T19:26:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/02/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-projdet-v-izhevske/2021-02-08T19:30:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/03/v-izhevske-proshlo-meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag/2021-02-08T19:32:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/03/kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-projdet-v-onlajn-formate-dlya-zhitelej-respubliki-bashkortostan/2021-02-08T19:51:02+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/04/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-proshlo-v-onlajn-formate/2021-02-08T19:53:57+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/04/kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-onlajne-formate-dlya-zhitelej-respubliki-bashkortostan/2021-02-08T19:58:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/04/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-proshlo-v-virtualnom-formate/2021-02-08T20:01:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/04/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-projdet-v-onlajne-formate-dlya-zhitelej-respubliki-saha/2021-02-08T20:04:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/04/20-aprelya-2020-goda-proshlo-meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-virtualnom-formate/2021-02-08T20:07:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/04/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-projdet-v-onlajne-formate-dlya-zhitelej-sfo/2021-02-08T20:21:50+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/05/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-proshlo-v-virtualnom-formate-2/2021-02-08T20:24:11+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/05/kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-onlajne-formate-dlya-zhitelej-moskovskoj-oblasti/2021-02-08T20:27:49+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/05/meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-proshlo-v-virtualnom-formate-3/2021-02-08T20:30:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/05/kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-onlajne-formate-dlya-zhitelej-sibirskogo-federalnogo-okruga/2021-02-08T20:33:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/05/15-maya-2020-goda-proshlo-meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-organizovannoe-v-virtualnom-formate/2021-02-08T20:36:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/05/kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-onlajne-formate-dlya-zhitelej-krasnodarskogo-kraya/2021-02-08T20:40:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/05/25-maya-2020-goda-proshlo-meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-organizovannoe-v-virtualnom-formate/2021-02-08T20:42:29+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/05/kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-onlajn-formate-dlya-zhitelej-moskovskoj-oblasti/2021-02-08T20:45:26+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/06/10-iyunya-2020-goda-proshlo-meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-organizovannoe-v-virtualnom-formate/2021-02-08T20:47:51+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/05/kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-onlajne-formate-dlya-zhitelej-chechenskoj-respubliki/2021-02-08T21:03:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/06/20-iyunya-2020-goda-proshlo-meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-organizovannoe-v-virtualnom-formate/2021-02-08T21:06:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/06/kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-onlajne-formate-dlya-zhitelej-irkutskoj-oblasti/2021-02-08T21:10:02+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/07/1-iyulya-2020-goda-proshlo-meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-organizovannoe-v-virtualnom-formate/2021-02-08T21:13:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/06/kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-onlajne-formate-dlya-zhitelej-zapadno-sibirskogo-regiona/2021-02-08T21:16:02+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/07/10-iyulya-2020-goda-proshlo-meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-organizovannoe-v-virtualnom-formate/2021-02-08T21:18:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/06/kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-onlajne-formate-dlya-zhitelej-respubliki-krym/2021-02-08T21:25:03+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/07/20-iyulya-2020-goda-proshlo-meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag/2021-02-08T21:27:19+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/07/kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-onlajn-formate-dlya-zhitelej-belgorodskoj-oblasti/2021-02-08T21:30:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/08/15-avgusta-2020-goda-proshlo-meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-organizovannoe-v-virtualnom-formate/2021-02-08T21:32:52+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/07/kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-onlajn-formate-dlya-zhitelej-altajskogo-kraya/2021-02-08T21:35:59+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/09/1-sentyabrya-2020-goda-proshlo-meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-organizovannoe-v-virtualnom-formate/2021-02-08T21:38:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/08/kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-onlajn-formate-dlya-zhitelej-rostovskoj-oblasti/2021-02-08T21:41:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/09/15-sentyabrya-2020-goda-proshlo-meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-organizovannoe-v-virtualnom-formate/2021-02-08T21:43:44+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/09/kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-onlajne-formate-dlya-zhitelej-permskogo-kraya/2021-02-08T21:47:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/10/21-oktyabrya-2020-goda-proshlo-meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-organizovannoe-v-virtualnom-formate/2021-02-08T21:49:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/10/kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-onlajne-formate-dlya-zhitelej-tverskoj-oblasti/2021-02-08T21:53:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/11/2-noyabrya-2020-goda-proshlo-meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag/2021-02-08T21:56:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/11/kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-v-onlajne-formate-dlya-zhitelej-orenburgskoj-oblasti/2021-02-08T21:59:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/30-dekabrya-2020-goda-proshlo-meropriyatie-kruglyj-stol-dlya-patsientov-stradayushhih-lag-organizovannoe-v-virtualnom-formate/2021-02-08T22:02:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/02/priglashaem-detej-s-redkimi-zabolevaniyami-k-uchastiyu-v-konkurse-redkij-festival-2/2021-02-09T16:18:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/02/kruglyj-stol-po-aktualnym-voprosam-lekarstvennogo-obespecheniya-i-pomoshhi-patsientam-s-redkimi-zabolevaniyami-v-t-ch-v-usloviyah-covid-19-sostoitsya-16-02-2021/2021-02-09T18:08:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/06/zaochnaya-telekonferentsiya-pravo-redkogo-patsienta-na-zhizn/2021-02-10T11:00:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/06/sostoyalas-pervaya-vstrecha-iz-tsikla-zaochnyh-telekonferentsij-pravo-redkogo-patsienta-na-zhizn/2021-02-10T11:04:31+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/06/ocherednaya-zochnaya-telekonferentsiya-pravo-redkogo-patsienta-na-zhizn/2021-02-10T11:07:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/08/zaklyuchitelnaya-telekonferentsiya-pravo-redkogo-patsienta-na-zhizn/2021-02-10T11:11:01+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/06/kruglyj-stol-po-redkim-zabolevaniyam-v-t-ch-amiloidozu-v-tsfo-i-szfo/2021-02-10T11:15:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/06/sostoyalas-pervaya-zaochnaya-telekonferentsiya-kruglyj-stol-po-redkim-zabolevaniyam-v-tom-chisle-amiloidozu-dlya-zhitelej-tsfo-szfo/2021-02-10T11:18:52+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/07/kruglyj-stol-po-redkim-zabolevaniyam-v-t-ch-amiloidozu-v-yufo-i-skfo/2021-02-10T11:23:31+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/09/sostoyalas-vtoraya-telekonferentsiya-kruglyj-stol-po-redkim-zabolevaniyam-v-tom-chisle-amiloidozu-dlya-zhitelej-yufo-i-skfo/2021-02-10T11:26:03+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/10/kruglyj-stol-po-redkim-zabolevaniyam-v-t-ch-amiloidozu-v-ufo-i-dvfo/2021-02-10T11:29:29+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/16-dekabrya-proshla-zaklyuchitelnaya-telekonferentsiya-kruglyj-stol-po-redkim-zabolevaniyam-v-tom-chisle-amiloidozu-dlya-zhitelej-ufo-i-dvfo/2021-02-10T11:32:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/06/den-patsienta-s-boleznyu-goshe-v-tsfo-szfo-yufo/2021-02-10T11:49:49+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/07/sostoyalsya-pervyj-virtualnyj-den-patsienta-s-boleznyu-goshe-dlya-zhitelej-tsfo-szfo-i-yufo/2021-02-10T11:52:57+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/07/den-patsienta-s-boleznyu-goshe-v-pfo-szfo-skfo/2021-02-10T11:55:40+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/08/sostoyalsya-vtoroj-virtualnyj-den-patsienta-s-boleznyu-goshe-dlya-zhitelej-pfo-szfo-i-skfo/2021-02-10T11:57:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/09/den-patsienta-s-boleznyu-goshe-v-sfo-ufo/2021-02-10T12:00:21+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/10/sostoyalsya-tretij-virtualnyj-den-patsienta-s-boleznyu-goshe-dlya-zhitelej-sfo-i-ufo/2021-02-10T12:02:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/11/den-patsienta-s-boleznyu-goshe-v-dfo/2021-02-10T12:05:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/zaklyuchitelnyj-virtualnyj-den-patsienta-s-boleznyu-goshe-iz-tsikla-uhodyashhego-goda/2021-02-10T12:08:04+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/02/17-fevralya-projdet-vstrecha-patsientov-s-transtiretinovym-amiloidozom/2021-02-15T17:34:40+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/02/19-fevralya-projdet-vstrecha-patsientov-s-boleznyu-goshe/2021-02-17T19:40:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/02/intervyu-predsedatelya-pravleniya-fonda-krug-dobra-aleksandra-tkachenko/2022-02-04T20:43:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/02/17-fevralya-proshla-vstrecha-patsientov-s-transtiretinovym-amiloidozom/2021-02-21T14:43:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/02/kruglyj-stol-po-lekarstvennomu-obespecheniyu-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-proshel-16-02-2021-v-obshhestvennoj-palate-rf/2021-02-26T11:28:19+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/02/kruglyj-stol-po-lekarstvennomu-obespecheniyu-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-proshel-16-02-2021-v-obshhestvennoj-palate-rf-2/2021-02-26T11:37:42+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/03/dorozhnaya-karta-po-redkim-zabolevaniyam-razrabotana-v-institute-im-semashko/2021-03-05T23:23:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/03/prikaz-minzdrava-rf-ot-27-noyabrya-2020-g-n-1260n-ob-utverzhdenii-standarta-meditsinskoj-pomoshhi-vzroslym-pri-bolezni-pompe-vstupil-v-silu-s-16-02-2021/2021-03-05T23:26:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/03/patsienty-s-boleznyu-goshe-ne-mogut-poluchit-svoevremennoe-lechenie/2021-03-12T15:39:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/03/pamyati-vydayushhegosya-vracha-n-i-kapranova/2021-03-12T15:42:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/03/22-marta-projdet-vstrecha-patsientov-s-boleznyu-goshe/2021-03-19T13:22:13+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/03/chto-proishodit-s-zakupkoj-lekarstv-dlya-redkih-patsientov-s-boleznyu-goshe/2021-03-19T13:25:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/03/ne-hvataet-deneg-na-redkie-zabolevaniya-programma-14-vzn-ne-pokroet-polnuyu-potrebnost-v-lekarstvah/2021-03-19T13:27:49+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/03/onlajn-translyatsiya-redkogo-festivalya-27-03-2021/2021-03-26T12:40:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/03/31-marta-projdet-vstrecha-patsientov-s-boleznyu-vilsona-konovalova/2021-03-30T12:06:03+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/04/kruglyj-stol-na-temu-dostupnosti-nezaregistrirovannyh-lekarstvennyh-preparatov-dlya-redkih-patsientov-projdet-14-aprelya/2021-04-12T15:04:29+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/04/letstalkporphyria-nedelya-osvedomlennosti-o-porfirii-s-10-po-17-aprelya/2022-02-04T20:43:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/04/chto-takoe-ostraya-peremezhayushhayasya-porfiriya/2021-04-18T00:09:22+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/04/16-aprelya-sostoitsya-soveshhanie-po-klinicheskim-rekomendatsiyam-po-nesovershennomu-osteognenezu/2021-04-15T12:50:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/04/silnaya-bol-v-zhivote-pervyj-priznak-porfirii/2021-04-18T00:09:52+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/04/glava-fonda-krug-dobra-predlozhil-prisvaivat-invalidnost-detyam-s-geneticheskimi-zabolevaniyami-srazu-posle-postanovki-diagnoza/2021-04-18T13:57:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/04/27-marta-proshel-tretij-redkij-festival/2021-04-19T21:46:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/04/kruglyj-stol-po-problemam-dostupnosti-nezaregistrirovannyh-preparatov-dlya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2021-04-27T21:43:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/04/fond-krug-dobra-budet-obespechivat-lekarstvami-detej-s-miodistrofiej-dyushenna-bekkera-i-nejroblastomoj/2021-04-30T20:43:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/04/v-kazahstane-vpervye-proveli-unikalnuyu-operatsiyu-detyam-s-nesovershennym-osteogenezom/2022-02-04T20:43:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/05/fond-krug-dobra-budet-obespechivat-targetnoj-terapiej-detej-s-mukovistsidozom/2021-05-17T15:58:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/05/v-nauchnom-tsentre-zdorovya-detej-proveli-pervuyu-peresadku-pochki-posle-pereryva/2021-05-20T14:19:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/05/fond-krug-dobra-obespechit-patsientov-s-sma-neobhodimym-lecheniem/2021-05-20T14:22:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/05/istoriya-kariny-s-redkim-zabolevaniem-bolezn-goshe/2021-05-26T12:05:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/06/krug-dobra-vklyuchil-v-perechen-dlya-zakupok-chetyre-novyh-preparata/2021-06-02T13:43:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/06/mishustin-predlozhil-rasshirit-neonatalnyj-skrining-s-5-zabolevanij-do-36/2021-06-09T21:13:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/06/zdorovy-li-vashi-pochki/2021-06-09T21:18:11+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/06/perechni-utverzhdennyh-fondom-krug-dobra-zabolevanij-i-lekarstv/2022-02-04T20:43:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/06/rezultaty-soveshhaniya-o-sovershenstvovanii-okazaniya-meditsinskoj-pomoshhi-detyam/2021-06-19T00:12:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/11/priglashaem-na-redkij-den-patsienta-s-ilf-10-dekabrya-2020-goda/2021-06-19T12:49:43+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/itogi-redkogo-dnya-patsienta-s-ilf-kotoryj-proshel-10-12-2020/2021-06-19T12:44:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/11/priglashaem-na-redkij-den-patsienta-s-ilf-13-dekabrya-2020-goda/2021-06-19T12:48:32+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/itogi-redkogo-dnya-patsienta-s-ilf-kotoryj-proshel-13-12-2020/2021-06-19T12:52:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/11/priglashaem-na-redkij-den-patsienta-s-ilf-17-dekabrya-2020-goda/2021-06-19T12:57:02+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/itogi-redkogo-dnya-patsienta-s-ilf-kotoryj-proshel-17-12-2020/2021-06-19T12:59:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/priglashaem-na-redkij-den-patsienta-s-ilf-20-dekabrya-2020-goda/2021-06-19T13:02:59+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/itogi-redkogo-dnya-patsienta-s-ilf-kotoryj-proshel-20-12-2020/2021-06-19T13:05:04+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/priglashaem-na-redkij-den-patsienta-s-ilf-24-dekabrya-2020-goda/2021-06-19T13:08:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/itogi-redkogo-dnya-patsienta-s-ilf-kotoryj-proshel-24-12-2020/2021-06-19T13:10:44+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/priglashaem-na-redkij-den-patsienta-s-ilf-27-dekabrya-2020-goda/2021-06-19T13:13:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/itogi-redkogo-dnya-patsienta-s-ilf-kotoryj-proshel-27-12-2020/2021-06-19T13:16:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/priglashaem-na-redkij-den-patsienta-s-ilf-31-dekabrya-2020-goda/2021-06-19T13:25:26+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/01/itogi-redkogo-dnya-patsienta-s-ilf-kotoryj-proshel-31-12-2020/2021-06-19T13:27:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/06/istoriya-nasti-s-boleznyu-goshe-i-ee-mamy-iriny/2021-06-21T19:17:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/06/24-iyunya-proshel-ekspertnyj-sovet-po-bolezni-vilsona-konovalova/2021-07-02T01:18:22+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/06/operatsii-po-peresadke-pochki-malovesnym-detyam-v-rossii-bolshe-ne-provodyatsya/2021-07-02T01:21:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/07/komissiya-minzdrava-rf-planiruet-vklyuchit-risdiplam-v-perechen-zhnvlp/2021-07-09T11:38:02+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/07/predlozheniya-po-vneseniyu-izmenenij-v-postanovlenie-pravitelstva-871/2021-07-14T12:39:57+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/07/fond-krug-dobra-planiruet-zakupit-nezaregistrirovannye-preparaty-dlya-lecheniya-dvuh-redkih-boleznej/2021-07-16T11:16:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/07/v-obshhestvennoj-palate-rf-obsudili-problemy-dorogovizny-orfannyh-preparatov/2021-07-16T11:20:04+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/07/v-moskovskoj-oblasti-otkroetsya-novyj-detskij-tsentr-po-lecheniyu-ntsom-i-atsidurii/2021-07-20T09:08:31+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/07/zayavki-v-fond-krug-dobra-mozhno-budet-otslezhivat-onlajn/2021-07-29T13:19:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/07/patsienty-odnoj-iz-oblastej-rossii-poluchili-dolgozhdannuyu-terapiyu-dlya-lecheniya-rasseyannogo-skleroza/2021-07-29T13:22:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/08/na-servise-portala-gosuslug-mozhno-podat-zayavlenie-na-poluchenie-tsr-dlya-grazhdan-s-invalidnostyu/2021-08-05T10:57:43+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/08/na-zasedanii-soveta-pri-prezidente-rf-po-razvitiyu-grazhdanskogo-obshhestva-i-pravam-cheloveka-rassmotreli-situatsiyu-s-uvolneniem-mihaila-kaabaka/2021-08-05T11:01:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/08/fond-krug-dobra-zakupit-preparat-zolgensma-dlya-eshhe-4-h-detej-so-sma-1-go-tipa/2021-08-06T18:36:22+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/08/konsensus-v-otnoshenii-genozamestitelnoj-terapii-dlya-lecheniya-spinalnoj-myshechnoj-atrofii/2022-02-04T20:43:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/08/istoriya-mishi-s-boleznyu-goshe-i-ego-papy-maksima/2021-08-06T19:04:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/08/anna-kuznetsova-nazvala-effektivnym-vzaimodejstvie-s-obshhestvennymi-organizatsiyami/2021-08-10T19:13:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/08/krug-dobra-kak-organizovat-pomoshh-dlya-vzroslyh-s-orfannymi-zabolevaniyami/2021-08-10T19:43:42+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/08/istoriya-tyazhelobolnyh-rossiyan-kotoryh-otkazyvalis-lechit-vrachi/2021-08-13T10:42:32+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/08/zachem-rasshiryaetsya-programma-skrininga-novorozhdennyh-na-redkie-zabolevaniya/2021-08-14T19:40:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/08/redkaya-istoriya-artyoma-s-legochnoj-gipertenziej/2021-08-26T13:32:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/08/hod-genom-sergej-kutsev-o-redkih-geneticheskih-zabolevaniyah-v-rossii/2021-08-26T13:49:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/08/bolezn-devika-optikonevromielit/2021-08-26T18:57:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/08/kakaya-pomoshh-neobhodima-semyam-vospityvayushhim-detej-s-tyazheloj-invalidnostyu/2022-02-04T20:43:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/09/fond-krug-dobra-predprinyal-shagi-dlya-obespecheniya-lekarstvom-patsientov-s-mukovistsidozom/2021-09-08T10:27:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/09/patsient-s-redkim-zabolevaniem-poluchit-terapiyu-po-zhiznennym-pokazaniyam/2021-09-08T10:43:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/09/k-kontsu-sentyabrya-semero-detej-poluchat-preparat-zolgensma-ot-fonda-kruga-dobra-v-nmits-zdorovya-detej-minzdrava-rossii/2021-09-08T10:47:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/09/pikety-u-pravitelstvennyh-zdanij-patsientov-s-sma/2021-09-09T13:28:50+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/09/onlajn-vstrecha-po-nesovershennomu-osteogenezu-projdet-22-sentyabrya/2021-09-16T20:37:19+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/09/8-sentyabrya-proshla-onlajn-vstrecha-dlya-patsientov-s-boleznyu-goshe/2021-09-16T20:39:49+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/09/onlajn-vstrecha-s-ekspertom-po-lecheniyu-bolezni-fabri/2021-09-27T19:36:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/09/lektsii-prof-dina-vingerchuka-metody-lecheniya-nejromielita-zritelnogo-nerva-so-spektralnym-rasstrojstvom/2021-09-29T19:20:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/09/perevod-lektsii-prof-majkla-jemana-sovid-19-i-vaktsinatsiya-bolnyh-nznsr/2021-09-29T19:18:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/09/prezentatsiya-fonda-gati-dzhekson-na-simpoziume-mekstrims-latinoamerikanskogo-komiteta-issledovatelej-rasseyannogo-skleroza/2021-09-29T19:25:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/10/seminar-orfannye-zabolevaniya-strategiya-i-taktika-nefrologicheskoj-sluzhby-v-organizatsii-lecheniya-patsientov-s-boleznyu-fabri/2021-10-05T12:56:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/10/onlajn-vstrecha-po-nesovershennomu-osteogenezu/2021-10-14T16:35:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/10/intervyu-vladimir-evgenevich-baskov-vrach-travmatolog-ortoped-vysshej-kategorii/2021-10-15T19:39:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/10/tsikl-onlajn-vstrech-po-zabolevaniyam-spektra-optikonevromielita/2021-10-19T22:05:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/11/vebinary-po-bolezni-devika-zsonm/2021-11-08T19:53:57+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/11/kruglyj-stol-2-dekabrya-v-op-rf-deyatelnost-i-funktsionalnaya-osnova-tsentrov-redkih-orfannyh-zabolevanij-u-vzroslyh-patsientov/2021-12-05T12:54:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/08/priglashaem-na-ocherednuyu-vstrechu-patsientov-s-boleznyu-goshe-28-avgusta/2021-11-21T13:29:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/09/priglashaem-na-ocherednuyu-vstrechu-patsientov-s-boleznyu-goshe-3-oktyabrya/2021-11-21T13:29:59+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/08/28-avgusta-sostoyalas-ocherednaya-vstrecha-patsientov-s-boleznyu-goshe/2021-11-21T13:30:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/10/3-oktyabrya-proshla-ocherednaya-vstrecha-patsientov-s-boleznyu-goshe/2021-11-21T13:34:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/08/priglashaem-na-ocherednuyu-vstrechu-patsientov-s-paroksizmalnoj-nochnoj-gemoglobinurii-28-avgusta/2021-11-21T14:04:51+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/09/priglashaem-na-ocherednuyu-vstrechu-patsientov-s-paroksizmalnoj-nochnoj-gemoglobinurii-3-oktyabrya/2021-11-21T14:05:31+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/08/28-avgusta-sostoyalas-ocherednaya-vstrecha-patsientov-paroksizmalnoj-nochnoj-gemoglobinurii-png/2021-11-21T14:14:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/10/3-oktyabrya-sostoyalas-ocherednaya-vstrecha-patsientov-paroksizmalnoj-nochnoj-gemoglobinurii-png/2021-11-21T14:15:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/12/redkaya-yolka-projdet-25-dekabrya-2021-goda/2022-01-19T15:45:43+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/11/pamyatka-patsientu-s-albinizmom/2021-12-02T01:31:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/12/aktsionernoe-obshhestvo-rosh-moskva-ao-rosh-moskva/2021-12-09T00:06:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/12/laureaty-premii-sinyaya-ptitsa-2020-2021/2021-12-15T01:08:03+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/12/pamyatka-patsientu-s-vrozhdennoj-aniridiej/2021-12-15T01:14:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/12/kruglyj-stol-v-op-rf-deyatelnost-i-funktsionalnaya-osnova-tsentrov-redkih-zabolevanij-u-vzroslyh-patsientov/2021-12-17T23:01:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/12/vyhodit-novyj-nomer-redkogo-zhurnala-2/2021-12-17T23:05:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/12/malenkaya-patsientka-s-redkim-zabolevaniem-pogibla-bez-neobhodimogo-lekarstva/2021-12-27T21:29:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/12/prezident-rossii-vyskazalsya-o-neobhodimosti-pomoshhi-vzroslym-patsientam-so-sma/2021-12-27T21:35:26+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/12/gosduma-odobrila-popravki-o-primenenii-preparatov-off-lejbl-dlya-lecheniya-detej/2021-12-28T14:17:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/12/fond-krug-dobra-smozhet-nepreryvno-obespechivat-podopechnyh-lekarstvami/2021-12-28T14:22:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/12/preparat-trikafta-ot-mukovistsidoza-v-moskve-ne-poluchaet-nikto/2021-12-31T11:17:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/12/preparat-trikafta-podan-na-gosudarstvennuyu-registratsiyu-v-rossii/2021-12-31T11:20:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/12/vyshel-odinnadtsatyj-nomer-redkogo-zhurnala/2021-12-31T11:27:13+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/12/zimnyaya-skazka-v-drugu-druzej/2022-01-19T20:06:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/01/priglashaem-vas-prinyat-uchastie-v-konferentsii-redkaya-nevrologiya-sponsorskie-pakety/2022-03-15T13:19:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/film-covid-19-u-patsientov-s-boleznyu-goshe/2022-01-19T13:03:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/02/programma-pomoshhi-patsientam-s-redkimi-zabolevaniyami-popavshimi-v-trudnuyu-zhiznennuyu-situatsiyu-rasshirena-dlya-patsientov-s-boleznyu-goshe-i-fabri/2022-01-19T13:11:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/06/programma-pomoshhi-patsientam-s-redkimi-zabolevaniyami-popavshimi-v-trudnuyu-zhiznennuyu-situatsiyu/2022-01-19T13:14:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/09/programma-pomoshhi-patsientam-s-redkimi-zabolevaniyami-popavshimi-v-trudnuyu-zhiznennuyu-situatsiyu-2/2022-01-19T13:16:29+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/11/programma-pomoshhi-patsientam-s-redkimi-zabolevaniyami-popavshimi-v-trudnuyu-zhiznennuyu-situatsiyu-3/2022-01-19T13:20:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/programma-pomoshhi-patsientam-s-redkimi-zabolevaniyami-popavshimi-v-trudnuyu-zhiznennuyu-situatsiyu-4/2022-01-19T13:24:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/05/v-programmu-psihologicheskoj-pomoshhi-patsientam-s-redkim-diagnozom-v-2020-godu-vklyucheny-bolezni-fabri-i-goshe/2022-07-29T10:55:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/07/programma-psihologicheskoj-pomoshhi-patsientam-s-redkim-diagnozom-v-2020-godu/2022-01-19T13:51:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/07/programma-psihologicheskoj-pomoshhi-patsientam-s-redkim-diagnozom-v-2020-godu-2/2022-01-19T13:56:29+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/09/goryachaya-liniya-psihologicheskoj-pomoshhi-patsientam-s-redkim-diagnozom-v-2020-godu/2022-01-19T13:59:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/10/goryachaya-liniya-psihologicheskoj-pomoshhi-patsientam-s-redkim-diagnozom-v-2020-godu-2/2022-01-19T14:01:42+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/11/goryachaya-liniya-psihologicheskoj-pomoshhi-patsientam-s-redkim-diagnozom-v-2020-godu-3/2022-01-19T14:05:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/goryachaya-liniya-psihologicheskoj-pomoshhi-patsientam-s-redkim-diagnozom-v-2020-godu-4/2022-01-19T14:11:11+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/itogi-programmy-psihologicheskoj-pomoshhi-patsientam-s-redkim-diagnozom-v-2020-godu/2022-01-19T14:14:13+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/05/v-programmu-yuridicheskoj-pomoshhi-patsientam-s-redkim-diagnozom-v-2020-godu-vklyucheny-bolezni-fabri-i-goshe/2022-01-20T13:38:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/06/programma-yuridicheskoj-pomoshhi-patsientam-s-redkim-diagnozom-v-2020-godu/2022-01-20T13:38:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/08/programma-yuridicheskoj-pomoshhi-patsientam-s-redkim-diagnozom-v-2020-godu-2/2022-01-20T13:39:26+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/08/goryachaya-liniya-yuridicheskoj-pomoshhi-patsientam-s-redkim-diagnozom-v-2020-godu/2022-01-20T13:39:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/09/goryachaya-liniya-yuridicheskoj-pomoshhi-patsientam-s-redkim-diagnozom-v-2020-godu-2/2022-01-20T13:40:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/10/programma-yuridicheskoj-pomoshhi-patsientam-s-redkim-diagnozom-v-2020-godu-3/2022-01-20T13:41:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/11/goryachaya-liniya-yuridicheskoj-pomoshhi-patsientam-s-redkim-diagnozom-v-2020-godu-3/2022-01-20T13:41:44+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/12/itogi-programmy-yuridicheskoj-pomoshhi-patsientam-s-redkim-diagnozom-v-2020-godu/2022-01-19T14:40:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/03/priglashaem-detej-s-redkimi-zabolevaniyami-k-uchastiyu-v-konkurse-redkij-festival-3/2022-01-19T16:11:02+03:00https://spiporz.ru/blog/2020/06/01-02-06-2020-goda-sostoyalsya-redkij-festival-v-podderzhku-detej-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-01-19T20:08:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/01/iv-redkij-festival-projdet-13-marta-2022-goda/2022-01-26T16:18:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/01/priglashaem-vas-prinyat-uchastie-v-konferentsii-redkaya-nevrologiya-kotoraya-projdet-08-aprelya/2022-02-04T20:52:01+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/02/vruchenie-premii-sinyaya-ptitsa-eliseevoj-e-v/2022-02-09T00:06:57+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/02/za-chto-vy-ne-dolzhny-platit-u-vracha-pamyatka-ffoms/2022-02-09T00:10:32+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/02/iv-redkij-festival-zhdet-k-uchastiyu-redkih-detej/2022-02-09T00:12:52+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/11/priglashaem-na-ezhegodnyj-sovet-ekspertov-po-redkim-zabolevaniyam-v-op-rf/2022-02-16T11:02:32+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/12/v-obshhestvennoj-palate-rossijskoj-federatsii-proshel-sovet-ekspertov-po-redkim-zabolevaniyam/2022-02-16T11:07:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/02/kruglyj-stol-na-temu-osvedomlennosti-o-redkih-zabolevaniyah-projdet-24-fevralya-v-obshhestvennoj-palate-rf/2022-02-16T11:12:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/02/kollektivnoe-obrashhenie-v-pravitelstvo-rf-o-neobhodimosti-obespecheniya-sovershennoletnih-patsientov-s-mukovistsidozom-targetnoj-terapiej/2022-02-21T19:39:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/03/kruglyj-stol-na-temu-osvedomlennosti-o-redkih-zabolevaniyah-proshel-24-fevralya/2022-03-02T14:21:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/01/priglashaem-vas-prinyat-uchastie-v-konferentsii-redkaya-nevrologiya/2022-03-17T17:18:31+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/03/kruglyj-stol-pomoshh-patsientam-s-redkimi-zabolevaniyami-na-primere-kozhnoj-t-kletochnoj-limfomy/2022-03-17T17:36:59+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/03/lekarstvennye-preparaty-i-vaktsiny-kompanii-msd/2022-03-17T17:46:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/03/priglashenie-na-meropriyatie-dlya-vrachej-i-patsientov-stradayushhih-redkimi-zabolevaniyami-redkij-festival-2022/2022-03-24T00:29:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/03/t-kletochnaya-limfoma-voprosy-rannej-diagnostiki-i-uluchsheniya-pomoshhi-patsientam/2022-03-24T13:37:11+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/03/13-marta-2022-goda-proshel-iv-redkij-festival/2022-03-24T14:46:50+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/03/konferentsiya-redkaya-nevrologiya-projdet-08-aprelya-2022-goda/2022-03-31T10:20:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/04/zasedanie-regionalnogo-obshhestva-meditsinskih-genetikov-sostoitsya-07-aprelya-v-onlajn-formate/2022-04-03T16:57:11+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/04/konferentsiya-redkaya-nevrologiya-projdet-08-aprelya-v-g-sankt-peterburge/2022-04-06T22:25:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/04/priglashaem-k-uchastiyu-v-konferentsii-redkaya-nevrologiya-08-aprelya-2022-goda/2022-04-04T20:47:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/04/ne-ochen-redkie-i-ne-vsegda-sirotskie-no-pomoshh-patsientam-poluchit-inogda-neprosto/2022-04-12T15:30:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/04/v-sankt-peterburge-proshla-konferentsiya-redkaya-nevrologiya/2022-04-17T11:29:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/09/priglashaem-na-pervoe-meropriyatie-po-povysheniyu-yuridicheskoj-gramotnosti-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-04-28T13:19:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/10/priglashaem-na-vtoroe-meropriyatie-po-povysheniyu-yuridicheskoj-gramotnosti-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-04-28T13:22:31+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/11/priglashaem-na-trete-meropriyatie-po-povysheniyu-yuridicheskoj-gramotnosti-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-04-28T13:36:22+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/11/priglashaem-na-chetvyortoe-meropriyatie-po-povysheniyu-yuridicheskoj-gramotnosti-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-04-28T13:39:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/12/priglashaem-na-pyatoe-meropriyatie-po-povysheniyu-yuridicheskoj-gramotnosti-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-04-28T13:43:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/11/priglashaem-na-shestoe-meropriyatie-po-povysheniyu-yuridicheskoj-gramotnosti-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-04-28T13:46:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/01/priglashaem-na-sedmoe-meropriyatie-po-povysheniyu-yuridicheskoj-gramotnosti-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-04-28T13:59:57+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/01/priglashaem-na-vosmoe-meropriyatie-po-povysheniyu-yuridicheskoj-gramotnosti-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-04-28T14:02:03+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/02/priglashaem-na-devyatoe-meropriyatie-po-povysheniyu-yuridicheskoj-gramotnosti-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-04-28T14:04:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/02/priglashaem-na-desyatoe-meropriyatie-po-povysheniyu-yuridicheskoj-gramotnosti-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-04-28T14:10:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/03/priglashaem-na-odinnadtsatoe-meropriyatie-po-povysheniyu-yuridicheskoj-gramotnosti-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2023-11-24T10:42:40+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/04/priglashaem-na-dvenadtsatoe-meropriyatie-po-povysheniyu-yuridicheskoj-gramotnosti-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-04-28T14:16:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/08/priglashaem-na-pervoe-meropriyatie-voprosy-i-otvety-s-vrachom-bolezn-devika/2022-04-28T14:40:44+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/09/priglashaem-na-vtoroe-meropriyatie-voprosy-i-otvety-s-vrachom-bolezn-devika/2022-04-28T14:44:16+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/09/priglashaem-na-trete-meropriyatie-voprosy-i-otvety-s-vrachom-bolezn-devika/2022-04-28T14:47:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/10/priglashaem-na-chetvyortoe-meropriyatie-voprosy-i-otvety-s-vrachom-bolezn-devika/2022-04-28T14:50:43+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/11/priglashaem-na-pyatoe-meropriyatie-voprosy-i-otvety-s-vrachom-bolezn-devika/2022-04-28T14:53:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/11/priglashaem-na-shestoe-meropriyatie-voprosy-i-otvety-s-vrachom-bolezn-devika/2022-04-28T14:55:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/12/priglashaem-na-sedmoe-meropriyatie-voprosy-i-otvety-s-vrachom-bolezn-devika/2022-04-28T14:58:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/02/priglashaem-na-vosmoe-meropriyatie-voprosy-i-otvety-s-vrachom-bolezn-devika/2022-04-28T15:01:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/03/priglashaem-na-devyatoe-meropriyatie-voprosy-i-otvety-s-vrachom-bolezn-devika/2022-04-28T15:06:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/03/priglashaem-na-desyatoe-meropriyatie-voprosy-i-otvety-s-vrachom-bolezn-devika/2022-04-28T15:12:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/04/priglashaem-na-odinnadtsatoe-meropriyatie-voprosy-i-otvety-s-vrachom-bolezn-devika/2022-04-28T15:14:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/08/priglashaem-na-pervoe-meropriyatie-invalidnost-i-marshrutizatsiya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-na-primere-onm/2023-11-24T10:42:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/09/priglashaem-na-vtoroe-meropriyatie-invalidnost-i-marshrutizatsiya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-na-primere-onm/2022-04-28T20:48:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/10/priglashaem-na-trete-meropriyatie-invalidnost-i-marshrutizatsiya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-na-primere-onm/2022-04-28T20:52:44+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/11/priglashaem-na-chetvyortoe-meropriyatie-invalidnost-i-marshrutizatsiya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-na-primere-onm/2022-04-28T20:56:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/11/priglashaem-na-pyatoe-meropriyatie-invalidnost-i-marshrutizatsiya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-na-primere-onm/2022-04-28T21:29:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/12/priglashaem-na-shestoe-meropriyatie-invalidnost-i-marshrutizatsiya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-na-primere-onm/2022-04-28T21:31:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/12/priglashaem-na-sedmoe-meropriyatie-invalidnost-i-marshrutizatsiya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-na-primere-onm/2022-04-28T21:34:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/01/priglashaem-na-vosmoe-meropriyatie-invalidnost-i-marshrutizatsiya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-na-primere-onm/2022-04-28T21:37:59+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/02/priglashaem-na-devyatoe-meropriyatie-invalidnost-i-marshrutizatsiya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-na-primere-onm/2022-04-28T21:45:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/10/priglashaem-na-pervoe-onlajn-meropriyatie-v-shkolu-patsienta-po-bolezni-devika/2022-04-28T22:25:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/11/priglashaem-na-vtoroe-onlajn-meropriyatie-v-shkolu-patsienta-po-bolezni-devika/2022-04-28T22:29:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/01/priglashaem-na-trete-onlajn-meropriyatie-v-shkolu-patsienta-po-bolezni-devika/2022-04-28T22:34:49+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/02/priglashaem-na-pervoe-onlajn-meropriyatie-povyshenie-nastorozhennosti-vrachej-k-bolezni-devika/2022-04-28T22:51:02+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/03/priglashaem-na-vtoroe-onlajn-meropriyatie-povyshenie-nastorozhennosti-vrachej-k-bolezni-devika/2022-04-28T23:02:01+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/04/priglashaem-na-trete-onlajn-meropriyatie-povyshenie-nastorozhennosti-vrachej-k-bolezni-devika/2022-04-28T23:08:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/09/otchyot-o-provedenii-pervogo-meropriyatiya-invalidnost-i-marshrutizatsiya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-na-primere-onm/2022-04-29T14:37:51+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/10/otchyot-o-provedenii-vtorogo-meropriyatiya-invalidnost-i-marshrutizatsiya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-na-primere-onm/2022-04-29T14:54:16+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/11/otchyot-o-provedenii-tretego-meropriyatiya-invalidnost-i-marshrutizatsiya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-na-primere-onm/2022-04-29T14:52:52+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/11/otchyot-o-provedenii-chetvyortogo-meropriyatiya-invalidnost-i-marshrutizatsiya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-na-primere-onm/2022-04-29T14:57:40+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/12/otchyot-o-provedenii-pyatogo-meropriyatiya-invalidnost-i-marshrutizatsiya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-na-primere-onm/2022-04-29T15:02:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/12/otchyot-o-provedenii-shestogo-meropriyatiya-invalidnost-i-marshrutizatsiya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-na-primere-onm/2022-04-29T21:06:50+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/01/otchyot-o-provedenii-sedmogo-meropriyatiya-invalidnost-i-marshrutizatsiya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-na-primere-onm/2022-04-29T21:28:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/02/otchyot-o-provedenii-vosmogo-meropriyatiya-invalidnost-i-marshrutizatsiya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-na-primere-onm/2022-04-29T21:32:59+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/03/otchyot-o-provedenii-devyatogo-meropriyatiya-invalidnost-i-marshrutizatsiya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami-na-primere-onm/2022-04-29T21:45:16+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/10/otchyot-o-provedenii-pervogo-meropriyatiya-povyshenie-yuridicheskoj-gramotnosti-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-04-29T21:53:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/10/otchyot-o-provedenii-vtorogo-meropriyatiya-povyshenie-yuridicheskoj-gramotnosti-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-04-29T21:56:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/11/otchyot-o-provedenii-tretego-meropriyatiya-povyshenie-yuridicheskoj-gramotnosti-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-04-29T22:39:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/12/otchyot-o-provedenii-chetvyortogo-meropriyatiya-povyshenie-yuridicheskoj-gramotnosti-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-04-29T22:45:26+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/12/otchyot-o-provedenii-pyatogo-meropriyatiya-povyshenie-yuridicheskoj-gramotnosti-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-04-29T22:50:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/01/otchyot-o-provedenii-shestogo-meropriyatiya-povyshenie-yuridicheskoj-gramotnosti-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-04-29T22:54:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/01/otchyot-o-provedenii-sedmogo-meropriyatiya-povyshenie-yuridicheskoj-gramotnosti-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-04-29T23:04:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/02/otchyot-o-provedenii-vosmogo-meropriyatiya-povyshenie-yuridicheskoj-gramotnosti-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-04-29T23:29:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/02/otchyot-o-provedenii-devyatogo-meropriyatiya-povyshenie-yuridicheskoj-gramotnosti-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-04-29T23:36:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/03/otchyot-o-provedenii-desyatogo-meropriyatiya-povyshenie-yuridicheskoj-gramotnosti-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-04-29T23:45:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/03/otchyot-o-provedenii-odinnadtsatogo-meropriyatiya-povyshenie-yuridicheskoj-gramotnosti-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2022-04-29T23:51:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/09/otchyot-o-provedenii-pervogo-meropriyatiya-voprosy-i-otvety-s-vrachom-bolezn-devika/2022-04-30T00:11:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/10/otchyot-o-provedenii-vtorogo-meropriyatiya-voprosy-i-otvety-s-vrachom-bolezn-devika/2022-04-30T00:18:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/10/otchyot-o-provedenii-tretego-meropriyatiya-voprosy-i-otvety-s-vrachom-bolezn-devika/2022-04-30T00:24:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/10/otchyot-o-provedenii-chetvyortogo-meropriyatiya-voprosy-i-otvety-s-vrachom-bolezn-devika/2022-04-30T00:32:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/11/otchyot-o-provedenii-pyatogo-meropriyatiya-voprosy-i-otvety-s-vrachom-bolezn-devika/2022-04-30T00:39:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/12/otchyot-o-provedenii-shestogo-meropriyatiya-voprosy-i-otvety-s-vrachom-bolezn-devika/2022-04-30T00:45:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/01/otchyot-o-provedenii-sedmogo-meropriyatiya-voprosy-i-otvety-s-vrachom-bolezn-devika/2022-04-30T00:49:29+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/03/otchyot-o-provedenii-vosmogo-meropriyatiya-voprosy-i-otvety-s-vrachom-bolezn-devika/2022-04-30T00:59:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/03/otchyot-o-provedenii-devyatogo-meropriyatiya-voprosy-i-otvety-s-vrachom-bolezn-devika/2022-04-30T01:07:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/04/otchyot-o-provedenii-desyatogo-meropriyatiya-voprosy-i-otvety-s-vrachom-bolezn-devika/2022-04-30T01:14:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/10/otchyot-o-provedenii-pervogo-meropriyatiya-shkola-patsienta-po-bolezni-devika/2022-04-30T11:33:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2021/12/otchyot-o-provedenii-vtorogo-meropriyatiya-shkola-patsienta-po-bolezni-devika/2022-04-30T11:41:42+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/02/otchyot-o-provedenii-tretego-meropriyatiya-shkola-patsienta-po-bolezni-devika/2022-04-30T11:50:52+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/02/otchyot-o-provedenii-pervogo-meropriyatiya-povyshenie-nastorozhennosti-vrachej-k-bolezni-devika/2022-04-30T12:09:02+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/03/otchyot-o-provedenii-vtorogo-meropriyatiya-povyshenie-nastorozhennosti-vrachej-k-bolezni-devika/2022-04-30T12:12:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/06/predlozhenie-rukovoditelya-fonda-krug-dobra-ob-obespechenii-lekarstvami-detej-dostigshih-18-let-odobril-prezident-rossii/2022-06-03T14:19:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/06/u-menya-albinizm-sovety-rebenka/2022-06-03T14:36:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/06/simpozium-po-genetike-s-predstavleniem-klinicheskih-sluchaev-projdet-15-iyulya-ochno-v-moskve-a-takzhe-onlajn/2022-06-07T20:28:04+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/06/shkola-patsienta-s-boleznyu-devika/2022-09-07T10:56:03+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/06/kruglyj-stol-posvyashhennyj-diagnostike-i-lecheniyu-bolezni-devika-projdet-30-iyunya-2022/2022-09-07T11:00:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/07/vstrecha-po-nesovershennomu-osteogenezu/2022-07-04T10:31:03+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/07/kruglyj-stol-po-problemam-diagnostiki-i-lecheniya-bolezni-devika-proshel-30-iyunya/2022-07-07T13:16:29+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/09/ekspertnyj-sovet-vrachej-po-bolezni-goshe-projdet-20-sentyabrya/2022-09-19T21:04:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/09/v-moskve-proshel-ekspertnyj-sovet-vrachej-po-bolezni-goshe/2022-09-23T13:30:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/10/ekspertnyj-sovet-vrachej-po-bolezni-fabri-projdet-13-oktyabrya-2022-goda/2022-10-07T15:36:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/10/v-moskve-eksperty-po-bolezni-fabri-obsudili-aktualnye-problemy-svyazannye-s-zabolevaniem/2026-08-06T10:09:32+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/11/pervaya-vserossijskaya-konferentsiya-po-spektru-wagr-sostoitsya-10-13-noyabrya-v-moskve/2022-11-09T14:25:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/11/kruglyj-stol-federalizatsiya-redkih-zabolevanij-novye-nozologii-v-fonde-krug-dobra-rasshirenie-programmy-vzn-sostoitsya-14-noyabrya-2022/2022-11-09T19:38:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/11/konferentsiya-aktualnye-problemy-okazaniya-pomoshhi-patsientam-s-redkimi-orfannymi-nevrologicheskimi-zabolevaniyami-sostoitsya-25-noyabrya-2022-goda/2022-11-10T21:03:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/11/rasshirit-programmu-14-vzn-i-obespechit-preemstvennost-lecheniya/2022-11-17T19:44:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/11/25-26-noyabrya-konferentsiya-dlya-vrachej-molekulyarnye-i-metabolicheskie-osnovy-nasledstvennyh-zabolevanij-s-porazheniem-kostno-myshechnoj-sistemy-diagnostika-i-innovatsionnye-podhody-k-terapii/2022-11-22T12:07:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/11/aktualnye-problemy-okazaniya-pomoshhi-patsientam-s-redkimi-orfannymi-nevrologicheskimi-zabolevaniyami/2022-12-03T23:28:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2022/12/priglashaem-na-redkuyu-yolku-onlajn-24-dekabrya/2023-01-13T23:33:31+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/01/priglashaem-prinyat-uchastie-v-v-redkom-festivale-19-marta-2023-goda/2023-01-19T12:17:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/01/kruglyj-stol-innovatsionnye-podhody-v-profilaktike-diagnostike-i-lechenii-orfannyh-onkozabolevanij-razvitie-zakonodatelstva-sostoitsya-25-yanvarya-2023/2023-01-20T13:14:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/01/orfannye-onkozabolevaniya-innovatsionnye-podhody-k-diagnostike-i-lecheniyu/2023-01-26T23:14:19+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/02/perechen-redkih-boleznej-nuzhno-obnovlyat/2023-02-02T11:22:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/02/kruglyj-stol-na-temu-sozdaniya-federalnogo-tsentra-po-diagnostike-i-lecheniyu-bolezni-goshe/2023-02-09T21:56:32+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/02/bolezn-goshe-kak-model-dlya-postroeniya-sistemnoj-meditsinskoj-pomoshhi-redkim-patsientam/2023-02-20T14:30:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/02/vrachi-bez-granits-master-klass-rossijskih-spetsialistov-po-mukovistsidozu-v-kazahstane/2023-02-20T14:35:13+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/03/onlajn-translyatsiya-redkogo-festivalya-19-marta-2023-goda/2023-03-20T17:21:01+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/03/v-yj-redkij-mnogozhanrovyj-festival-konkurs-sostoyalsya-19-marta/2023-03-20T18:41:02+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/03/zavershilsya-v-redkij-festival/2023-03-31T15:31:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/04/putin-prizval-uvelichit-dolyu-otechestvennyh-lekarstv-na-rynke/2023-04-04T12:52:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/04/moderna-planiruet-sozdat-vaktsiny-ot-raka-i-serdechnyh-zabolevanij-do-2030-goda/2023-04-13T16:45:26+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/04/23-maya-projdet-meropriyatie-na-temu-importozameshheniya-lekarstv-dlya-lecheniya-redkih-zabolevanij/2023-04-21T11:18:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/05/dzhenerik-ili-original-kak-sdelat-lekarstva-dostupnymi-dlya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2023-06-09T19:17:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/06/vstrecha-posvyashhennaya-legochnoj-arterialnoj-gipertenzii/2023-11-24T10:42:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/07/propomoshh-informatsionnyj-resurs-o-meditsinskoj-pomoshhi-detyam/2023-07-11T11:21:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/07/v-nmits-imeni-g-i-turnera-sozdan-ekspertnyj-sovet-po-okazaniyu-multidistsiplinarnoj-pomoshhi-detyam-s-nesovershennym-osteogenezom/2023-07-11T16:04:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/07/19-iyunya-proshla-vstrecha-posvyashhennaya-legochnoj-arterialnoj-gipertenzii/2023-07-19T18:19:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/09/minzdrav-odobril-pervyj-rossijskij-bioanalog-dlya-lecheniya-bolezni-fabri/2023-09-13T21:15:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/09/onlajn-vstrecha-po-bolezni-vilsona-konovalova-projdet-15-sentyabrya-2023-goda/2023-09-14T11:25:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/09/porosome-therapeutics-zapatentuet-novuyu-terapiyu-protiv-mukovistsidoza/2023-09-18T12:58:22+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/09/vstrecha-po-bolezni-vilsona-konovalova-sostoyalas-15-sentyabrya-2023g/2023-09-19T20:26:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/09/minzdrav-odobril-preparat-dlya-terapii-bolezni-vilsona-konovalova/2023-09-20T10:17:57+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/10/s-oporoj-po-zhizni-intervyu-s-anait-gevorkyan-vrachom-vysshej-kategorii-k-m-n-obshhestvennym-deyatelem/2023-10-02T10:36:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/10/glavnoe-ne-teryat-nadezhdu-istoriya-anastasii-s-boleznyu-vilsona-konovalova/2023-10-13T19:45:44+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/10/unikalnyj-sbornik-po-redkim-zabolevaniyam-sozdali-spetsialisty-fgbnu-mgnts-im-akademika-n-p-bochkova/2023-10-20T15:03:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/10/fond-krug-dobra-podgotovil-listok-dlya-informatsionnyh-stendov-i-sotssetej/2023-10-30T14:43:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/11/redkaya-yolka-projdet-15-dekabrya-2023-goda/2024-03-06T09:05:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/11/pervye-v-rossii-lor-vrachi-sechenovskogo-universiteta-razrabotali-unikalnyj-sposob-pomoshhi-vzroslym-bolnym-s-mukovistsidozom/2023-11-13T09:31:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/11/mukovistsidoz-ne-opozdat/2023-11-22T17:15:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/11/sindrom-elersa-danlosa-semya-polnaya-lyubvi/2023-11-30T23:01:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/12/vozmozhnosti-dostupnogo-lecheniya-prodolzhayut-rasshiryatsya/2023-12-06T09:57:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/12/redkaya-yolka-proshla-15-dekabrya-2023-goda/2023-12-20T09:44:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2023/12/v-ramkah-proekta-orfan-karavan-organizovany-meditsinskie-osmotry/2023-12-26T16:34:13+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/01/redkaya-yolka-foto-i-videootchet/2024-01-16T15:24:11+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/01/laureaty-premii-sinyaya-ptitsa-za-2022-2023-gg/2024-01-19T15:41:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/01/mariya-vorontsova-genetika-nastoyashhego-i-budushhego/2024-01-22T18:46:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/01/redkij-festival-priglashaem-redkih-detej/2024-01-23T12:56:49+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/02/s-optimizmom-po-zhizni-istoriya-elzy-s-legochnoj-arterialnoj-gipertenziej/2024-02-01T22:24:21+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/02/pravitelstvo-rasshirilo-perechen-lechebnyh-produktov-dlya-detej-invalidov/2024-02-07T22:57:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/02/za-2023-god-v-rf-vyyavili-656-detej-s-orfannymi-zabolevaniyami/2024-02-12T12:08:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/02/importozameshhenie-zalog-dostupnogo-lekarstvennogo-obespecheniya-grazhdan-rossii-s-redkimi-orfannymi-zabolevaniyami/2024-02-19T16:15:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/02/sindrom-smita-lemli-opitsa/2024-02-26T12:02:24+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/02/redkie-lyudi-lektsiya-direktora-soyuza-patsientov-po-redkim-zabolevaniyam-denisa-belyakova/2024-02-29T09:53:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/03/redkij-sredi-redkih-sindrom-peters-plyus/2024-03-04T13:57:43+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/03/zhizn-kak-glotok-vozduha-istoriya-olgi-s-legochnoj-arterialnoj-gipertenziej/2024-03-11T12:56:01+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/03/onlajn-translyatsiya-vi-redkogo-festivalya/2024-03-14T09:47:21+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/03/vi-redkij-festival-sostoyalsya-17-marta-2024/2024-03-19T20:11:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/04/vi-redkij-festival-videootchet/2024-04-12T13:56:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/04/aprel-mesyats-osvedomlennosti-o-bolezni-fabri/2024-04-19T10:05:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/05/glavnye-dostizheniya-v-lechenii-orfannyh-zabolevanij-lektsiya-direktora-coyuza-patsientov-po-redkim-zabolevaniyam-denisa-belyakova/2024-05-15T14:27:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/05/1-aya-natsionalnaya-konferentsiya-po-redkim-orfannym-zabolevaniyam-respubliki-uzbekistan-sostoitsya-14-iyunya/2024-05-24T22:16:49+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/05/gody-v-poiskah-tochnogo-diagnoza-chto-s-redkimi-boleznyami-v-kazahstane/2024-05-28T11:29:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/05/kazahstan-posleduet-opytu-rossii-v-organizatsii-lecheniya-orfannyh-patsientov/2024-05-31T09:10:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/05/sistema-okazaniya-medpomoshhi-patsientam-s-nesovershennym-osteogenezom-v-kazahstane-rabotaet-effektivno/2024-05-31T09:17:43+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/05/master-klass-po-mukovistsidozu-v-respublike-uzbekistan/2024-05-31T16:19:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/06/redkij-mezhdunarodnyj-den-zashhity-detej/2024-06-01T09:03:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/06/kazahstan-tvorchestvo-pomogaet-osobennym-detyam-garmonichnee-integrirovatsya-v-obshhestvennuyu-zhizn/2024-06-01T11:48:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/06/redkim-detyam-osoboe-vnimanie/2024-06-01T11:55:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/06/uzbekistan-otmetil-den-zashhity-detej-yarkim-festivalem-podelok/2024-06-01T17:31:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/06/minzdrav-popolnil-perechen-orfannyh-zabolevanij-chetyrmya-nozologiyami/2024-06-05T22:44:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/06/tsentr-orfannyh-zabolevanij-otkrylsya-v-astane/2024-06-05T22:50:19+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/06/orfannaya-tema-odin-iz-klyuchevyh-voprosov-povestki-v-treke-zdravoohranenie-na-pmef/2024-06-06T11:06:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/06/fmba-vypustit-chetyre-orfannyh-preparata-v-2026-godu/2024-06-07T21:21:47+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/06/uzbekistan-eksperty-po-redkim-zabolevaniyam-gotovyat-paket-predlozhenij-dlya-minzdrava/2024-06-07T21:27:22+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/06/orfannoe-dvizhenie-v-uzbekistane-nabiraet-oboroty/2024-06-18T22:54:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/06/skalolazanie-kak-profilaktika-perelomov/2024-06-18T22:57:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/06/kto-i-kak-budet-zakupat-lekarstva-dlya-orfannyh-patsientov-rasskazala-glava-minzdrava-kazahstana/2024-06-13T16:41:50+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/06/master-klass-dlya-vrachej-i-roditelej-detej-s-mukovistsidozom-byl-vpervye-proveden-v-respublike-uzbekistan/2024-06-18T22:46:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/06/fmba-pereshlo-v-podchinenie-prezidentu/2024-06-18T22:51:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/06/kompaniya-generium-prodolzhaet-rabotu-nad-orfannymi-preparatami/2024-06-18T23:00:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/06/blizkorodstvennye-braki-znat-problemu-i-profilaktirovat/2024-06-20T09:18:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/06/tseremoniya-nagrazhdeniya-laureatov-premii-redkij-humo/2024-06-21T09:23:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/06/sanofi-zavershaet-sdelku-po-priobreteniyu-kompanii-inhibrx-za-1-7-mlrd/2024-06-24T17:52:20+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/06/kak-dobitsya-balansa-v-voprosah-primeneniya-mehanizma-prinuditelnogo-litsenzirovaniya/2024-06-25T10:53:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/06/deti-invalidy-dolzhny-byt-obespecheny-lekarstvami-v-tom-chisle-zarubezhnymi/2024-06-27T14:07:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/06/minzdrav-prakticheski-zakontraktoval-ves-obem-lekarstv-dlya-14-vysokozatratnyh-zabolevanij/2024-06-27T20:13:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/06/bolee-24-5-mlrd-rublej-budet-vydeleno-krugu-dobra-v-2024-godu/2024-06-28T13:04:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/06/dayut-li-invalidnost-pri-bolezni-fabri-u-rebyonka-i-u-vzroslogo/2024-06-28T17:59:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/07/priglashenie-na-onlajn-vstrechu-s-ekspertom-po-nesovershennomu-osteogenezu/2024-07-01T12:26:04+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/07/minzdrav-utverdil-formu-vypiski-iz-grls/2024-07-01T22:21:13+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/07/vpervye-v-rf-dva-rebenka-poluchili-ot-kruga-dobra-lekarstvo-za-275-mln-rublej/2024-07-02T11:48:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/07/patsientam-s-mdd-teper-dostupny-chetyre-nezaregistrirovannyh-preparata-patogeneticheskoj-terapii/2024-07-02T18:13:16+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/07/minzdrav-sovershenstvuet-pravila-prodazhi-lekarstv-lgotnikam/2024-07-03T15:28:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/07/pervye-patsienty-s-boleznyu-fabri-poluchili-lechenie-bioanalogom-dorogogo-importnogo-lekarstva/2024-07-04T12:50:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/07/orfannye-onkozabolevaniya-shirokaya-traktovka-tormozit-vnedrenie-novyh-metodov-lecheniya/2024-07-05T12:56:44+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/07/minzdrav-predlozhil-ustanovit-predelnye-sroki-na-vydachu-lgotnyh-preparatov-po-retseptam/2024-07-05T14:36:22+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/08/vrach-razveyal-mif-o-lechenii-redkoj-bolezni-fabri/2024-08-10T12:56:44+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/08/v-kazahstane-sozdali-ekspertnyj-sovet-po-vedeniyu-patsientov-s-orfannymi-zabolevaniyami/2024-08-10T13:03:37+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/08/avgust-mesyats-osvedomlennosti-o-spinalnoj-myshechnoj-atrofii/2024-08-20T15:52:42+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/09/11-sentyabrya-den-osvedomlennosti-o-redkom-zabolevanii-defitsit-lizosomalnoj-kisloj-lipazy/2024-09-13T08:59:17+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/09/minzdrav-za-5-mlrd-rublej-zakupit-preparaty-dlya-lecheniya-tuberkuleza-i-orfannyh-zabolevanij/2024-09-13T09:07:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/09/rossijskie-uchenye-pomogut-kazahstanu-vyyavlyat-redkie-geneticheskie-zabolevaniya-u-detej/2024-09-16T14:07:43+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/10/06-noyabrya-2024-goda-projdet-meropriyatie-na-temu-importozameshheniya-lekarstv-dlya-lecheniya-redkih-zabolevanij/2024-10-22T10:49:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/10/konferentsiya-po-vrozhdennoj-aniridii/2024-10-29T21:49:49+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/11/https-spiporz-ru-blog-2024-11-nesovershennyj-osteogenez-2/2024-11-01T10:51:43+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/11/smozhet-li-tatarstan-obespechit-lekarstvami-orfannyh-bolnyh/2024-11-05T17:21:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/11/vsegda-vmeste-mezhdunarodnyj-forum-sodruzhestvo-bez-granits/2024-11-07T15:52:40+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/11/redkaya-yolka-dlya-redkih-detej/2024-11-11T15:33:57+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/11/pervaya-kazahstanskaya-konferentsiya-po-autoimmunnym-zabolevaniyam/2024-11-13T10:06:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/11/kruglyj-stol-importozameshhenie-lekarstv-dlya-lyudej-s-redkimi-zabolevaniyami/2024-11-14T13:09:02+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/11/importozameshhenie-lekarstv-delo-zhizni-i-smerti/2024-11-15T14:20:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/11/v-sankt-peterburge-otkryli-tsentr-gennyh-dermatozov/2024-11-18T13:02:05+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/11/pravitelstvo-napravit-dopolnitelnoe-finansirovanie-regionam-na-provedenie-rasshirennogo-neonatalnogo-skrininga-novorozhdyonnyh/2024-11-19T13:36:50+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/11/lechenie-bolezni-fabri-stanet-dostupnee/2024-11-22T11:48:10+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/11/mnogoobeshhayushhij-preparat-v-lechenii-ahondroplazii-u-detej/2024-11-25T11:08:04+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/11/original-ili-dzhenerik-zdorove-patsientov-s-mukovistsidozom-pod-ugrozoj/2024-11-27T13:54:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/11/mukovistsidoz-ne-vyhodit-na-torgi/2024-11-29T12:52:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/12/minzdrav-predlozhil-izmenit-mehanizm-finansirovaniya-lecheniya-orfannyh-zabolevanij/2024-12-04T17:13:29+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/12/redkaya-yolka-v-novosibirske-3/2024-12-16T09:42:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/12/tsifrovye-tehnologii-v-lechenii-redkih-zabolevanij/2024-12-16T12:25:51+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/12/lantesens-shag-vpered-v-lechenii-spinalnoj-myshechnoj-atrofii-v-rossii/2024-12-18T13:53:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/12/naskolko-vazhna-psihologicheskaya-pomoshh-pri-redkih-zabolevaniyah/2024-12-19T16:17:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/12/redkaya-yolka-proshla-13-dekabrya-2024-goda-2/2024-12-20T11:48:41+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/12/v-perechen-orfannyh-zabolevanij-vklyuchili-eshhe-dve-nozologii/2024-12-23T11:40:13+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/12/broshyura-reabilitatsiya-pri-nesovershennom-osteogeneze/2024-12-24T18:19:31+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/12/patsienty-s-mukovistsidozom-prosyat-genprokuraturu-i-sk-proverit-bezopasnost-dzhenerika-trikafty/2024-12-25T15:50:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/12/neonatalnyj-skrining-v-rossii-chto-eto-i-pochemu-on-vazhen/2024-12-26T14:03:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/12/redkaya-yolka-v-novosibirske-proshla-19-dekabrya-2024-goda/2024-12-28T21:19:38+03:00https://spiporz.ru/blog/2024/12/redkaya-yolka-v-moskve-videootchet/2024-12-28T20:45:53+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/01/sotsialnye-i-psihologicheskie-aspekty-zhizni-s-orfannym-zabolevaniem/2025-01-13T09:41:16+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/01/sindrom-felan-makdermid-vklyuchili-v-perechen-orfannyh-zabolevanij/2025-01-10T10:28:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/01/kniga-i-martynovoj-doch-ne-po-karmanu/2025-01-15T10:41:00+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/01/proryv-v-lechenii-mukovistsidoza-rol-ivakaftora/2025-01-15T10:55:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/01/krug-dobra-obespechit-detej-babochek-innovatsionnym-preparatom-gennoj-terapii/2025-01-21T11:21:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/01/mezhdunarodnyj-soyuz-dlya-borby-s-orfannymi-zabolevaniyami-intervyu-s-dmitriem-kudlaem/2025-01-23T11:15:19+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/01/mezhdunarodnyj-soyuz-dlya-borby-s-orfannymi-zabolevaniyami-intervyu-s-aleksandrom-rumyantsevym/2025-01-23T11:19:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/01/pochti-50-detej-s-mukovistsidozom-v-moskve-ostayutsya-bez-lecheniya/2025-01-22T14:50:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/02/vii-redkij-festival-projdet-16-marta-2024-goda/2025-02-17T09:33:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/01/priglashaem-redkih-detej-k-uchastiyu-v-redkom-festivale-16-marta-2024-goda/2025-01-27T12:35:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/01/24-yanvarya-den-osvedomlennosti-o-sindrome-myobiusa-redkom-zabolevanii-o-kotorom-vazhno-znat/2025-01-24T09:25:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/01/pravitelstvo-rasshirilo-perechen-lechebnyh-produktov-dlya-detej-invalidov-2/2025-01-29T15:49:03+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/01/sindrom-alazhillya-redkoe-geneticheskoe-zabolevanie/2025-01-31T09:33:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/02/prezident-rf-poruchil-testirovat-budushhih-roditelej-na-geneticheskie-riski/2025-02-03T11:23:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/02/fond-krug-dobra-otkryvaet-novoe-napravlenie-sotrudnichestva-s-patsientskimi-nko/2025-02-05T10:49:12+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/02/geneticheskaya-lotereya-kak-redkie-mutatsii-vliyayut-na-nashu-zhizn/2025-02-06T10:14:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/02/akademik-kutsev-budet-zdorovo-esli-my-smozhem-vyyavlyat-na-rannej-stadii-eshhe-bolshe-nasledstvennyh-zabolevanij/2025-02-07T12:42:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/02/rossijskie-uchenye-vpervye-primenili-legochnye-organoidy-dlya-lecheniya-mukovistsidoza/2025-02-10T12:38:43+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/02/targetnuyu-terapiyu-mukovistsidoza-nachinayut-primenyat-u-detej-ot-2-let-v-rossii/2025-02-12T11:19:26+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/02/15-fevralya-mezhdunarodnyj-den-cheloveka-s-sindromom-angelmana/2025-02-13T11:39:46+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/02/kogda-vrach-oshibaetsya-kak-redkie-zabolevaniya-ostayutsya-nezamechennymi/2025-02-14T09:39:50+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/02/broshyura-o-sindrome-angelmana/2025-02-17T10:42:16+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/02/ahondroplaziya-unikalnost-a-ne-ogranichenie/2025-02-21T13:04:15+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/02/v-sechenovskom-universitete-ispytayut-novye-preparaty-dlya-detej-s-sistemnym-yuvenilnym-artritom/2025-02-20T10:01:03+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/02/v-krasnoyarske-vpervye-vveli-novyj-rossijskij-preparat-mladentsu-s-redkoj-boleznyu/2025-02-24T14:49:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/02/sekvenirovanie-genoma-chto-eto-i-kak-ono-menyaet-meditsinu/2025-02-25T12:27:26+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/02/eksperty-mgnts-napravili-v-minzdrav-predlozheniya-po-rasshireniyu-skriningovyh-programm-na-dva-redkih-zabolevaniya/2025-02-26T10:07:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/02/valentina-larionova-mechtayu-o-proryve-v-pervichnoj-profilaktike-orfannyh-zabolevanij/2025-02-28T12:55:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/02/28-fevralya-den-osvedomlennosti-o-redkih-zabolevaniyah/2025-02-28T09:15:11+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/03/pervye-patsienty-s-boleznyu-fabri-poluchili-lechenie-innovatsionnym-rossijskim-preparatom/2025-03-04T09:29:27+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/03/fond-krug-dobra-predlagaet-sozdat-orfannye-tsentry-po-vsej-rossii/2025-03-06T09:21:07+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/03/vazhnaya-informatsiya-dlya-zritelej-redkogo-festivalya-16-marta-2025-goda/2025-03-06T11:16:30+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/03/sindrom-mak-kyuna-olbrajta-istoriya-romy/2025-03-07T14:58:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/03/na-nedostupnost-lgotnyh-lekarstv-pozhalovalis-bolshinstvo-orfannyh-patsientov/2025-03-10T14:04:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/03/elizariya-vazhnoe-lekarstvo-dlya-redkih-patsientov/2025-03-10T16:56:18+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/03/onlajn-translyatsiya-vii-redkogo-festivalya/2025-03-11T10:46:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/03/vyyavlyat-mukovistsidoz-po-vydyhaemomu-vozduhu-nauchilis-v-sechenovskom-universitete/2025-03-25T11:16:58+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/03/chto-takoe-lizosomnye-bolezni-nakopleniya-obyasnyaem-prostymi-slovami/2025-03-31T10:27:03+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/04/vii-redkij-festival-proshel-16-marta-2025-goda/2025-03-31T15:18:42+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/04/ekspertnyj-sovet-fonda-krug-dobra-rasshiril-kriterii-naznacheniya-neskolkih-lekarstvennyh-preparatov/2025-04-03T10:50:26+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/04/vii-redkij-festival-videootchet/2025-04-04T16:53:31+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/04/ii-aya-natsionalnaya-konferentsiya-po-redkim-orfannym-zabolevaniyam-respubliki-uzbekistan-sostoitsya-11-aprelya-2025-goda/2025-04-07T16:33:25+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/04/aplasticheskaya-anemiya-kogda-krov-perestayot-obnovlyatsya/2025-04-08T14:04:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/04/peterburg-uspeshno-obsleduet-novorozhdennyh-na-redkie-zabolevaniya/2025-04-08T15:47:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/04/bolezn-pompe-redkoe-nasledstvennoe-zabolevanie/2025-04-15T10:22:21+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/04/ii-aya-natsionalnaya-konferentsiya-po-redkim-orfannym-zabolevaniyam-respubliki-uzbekistan-proshla-11-aprelya-2025-goda/2025-04-16T10:08:04+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/04/17-aprelya-mezhdunarodnyj-den-gemofilii/2025-04-17T12:45:23+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/04/ostryj-mieloidnyj-lejkoz-znat-chtoby-ne-boyatsya/2025-04-21T16:51:28+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/04/rannyaya-diagnostika-redkih-zabolevanij-pochemu-eto-tak-vazhno/2025-04-24T10:47:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/04/vsemirnaya-nedelya-pervichnogo-immunodefitsita/2025-04-24T10:56:35+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/04/reportazh-o-meropriyatii-ii-aya-natsionalnaya-konferentsiya-po-redkim-orfannym-zabolevaniyam-respubliki-uzbekistan/2025-04-27T12:51:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/05/vospominaniya-o-professore-kapranove-prostye-istorii/2025-05-05T14:28:36+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/05/6-maya-den-osvedomlyonnosti-o-nesovershennom-osteogeneze/2025-05-06T09:43:34+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/05/s-12-po-18-maya-vsemirnaya-nedelya-osvedomlyonnosti-o-retinoblastome/2025-05-12T11:47:01+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/05/neonatalnyj-skrining-novorozhdennyh-po-redkoj-bolezni-zapustyat-v-peterburge/2025-05-13T10:13:55+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/05/maj-mesyats-osvedomlyonnosti-ob-ihtioze/2025-05-15T15:27:39+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/05/uchenye-issleduyut-skrytye-mehanizmy-redkih-geneticheskih-zabolevanij-u-detej/2025-05-15T15:27:06+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/05/v-moskve-23-24-maya-projdet-konferentsiya-polisistemnye-orfannye-zabolevaniya-u-vzroslyh-kak-mezhdistsiplinarnaya-problema/2025-05-15T14:16:48+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/05/15-maya-mezhdunarodnyj-den-mukopolisaharidoza/2025-05-15T16:03:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/05/regionam-pomogut-s-zakupkoj-dorogih-lekarstv-dlya-orfannyh-patsientov/2025-05-21T16:11:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/05/bolezn-krabbe-i-lejkodistrofii-kogda-mozg-teryaet-zashhitu/2025-05-22T14:41:56+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/05/otechestvennaya-pomoshh/2025-05-26T13:42:52+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/05/nauka-budushhego-uzhe-zdes-redaktirovanie-genoma-crispr-kak-shans-na-izlechenie/2025-05-27T10:15:59+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/05/novyj-analiz-krovi-pozvolit-bystro-diagnostirovat-tysyachi-redkih-geneticheskih-zabolevanij/2025-05-29T10:48:01+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/05/ot-laboratorii-do-apteki-put-preparata/2025-05-29T17:33:33+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/06/bolezn-kotoraya-ne-trogaet-razum-no-zabiraet-telo-chto-vazhno-znat-o-bas/2025-06-02T10:35:26+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/06/iz-grls-otozvali-ru-na-preparat-dlya-lecheniya-boleznej-goshe-i-nimanna-pika/2025-06-02T11:31:45+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/06/kogda-vrach-ne-slyshal-o-vashej-bolezni-sovety-po-samoadvokatsii-dlya-patsientov-s-redkimi-zabolevaniyami/2025-06-03T11:33:43+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/06/minzdrav-utverdil-novyj-poryadok-sozdaniya-i-deyatelnosti-vrachebnoj-komissii/2025-06-04T11:03:54+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/06/9-iyunya-mezhdunarodnyj-den-bolezni-battena/2025-06-09T16:20:31+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/06/mezhdunarodnyj-den-informirovaniya-ob-albinizme-13-iyunya/2025-06-11T15:51:08+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/06/gennaya-terapiya-i-aav-vektory-kak-molekulyarnye-posylnye-menyayut-zhizn-lyudej-s-redkimi-zabolevaniyami/2025-06-11T16:01:09+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/06/ekspertnyj-sovet-fonda-krug-dobra-novye-zabolevaniya-preparaty-kategorii-detej/2025-06-11T16:07:14+03:00https://spiporz.ru/blog/2025/06/bas-bolezn-kotoraya-ne-dolzhna-ostavatsya-v-teni/2025-06-16T15:16:07+03:00