Перевести страницу

Несовершенный остеогенез

Несовершенный остеогенез (несовершенное костеобразование, болезнь Лобштейна-Вролика, «хрупкие дети», хрустальная болезнь) – редкое (орфанное) наследственное генетическое системное заболевание скелета, включенного в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (утвержденного постановлением Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. №403. Частые переломы, являющиеся одним из основных клинических симптомов заболевания у детей, и следующая за ними длительная иммобилизация, атрофия мышц, боязнь последующих переломов и выраженные деформации конечностей, приводят пациентов – детей к полной потере возможности самостоятельного передвижения. Общественная организация пациентов "Хрупкие дети" www.osteogenez.ru оказывает помощь и поддержку пациентам с несовершенным остеогенезом и из семьям с 2008 года. Президент организации - Мещерякова Елена Александровна.


Адрес электронной почты: osteogenez@inbox.ru


Дополнительные материалы:

Несовершенный остеогенез