Перевести страницу

Круглый стол - Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Республике Татарстан


ПРЕСС-РЕЛИЗ


Круглый стол «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Республике Татарстан»


Дата:12 мая 2015 года / Время:11:00 - 13:00

Место:г. Казань, ул. 8 марта, д. 18, Республиканский центр социально ориентированных некоммерческих организаций.


Организаторы: Общественная палата Республики Татарстан, Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и Ассоциация содействия больным синдромом Ретта.


На сегодняшний день существует более 7000 редких заболеваний. Несмотря на то что по отдельности каждое заболевание является редким, считается, что каждый десятый человек на земле страдает тем или иным редким заболеванием. Около половины пациентов – это дети. Редкие заболевания называют орфанными, т. е. сиротскими, поскольку в любой стране мира пациент с редким заболеванием сталкивается с трудностями диагностики и доступа к лечению, особенностями социальной поддержки. В силу особенностей редких болезней, пациенты, в том числе дети, являются одной из самых ущемленных групп населения.


Построение системы, направленной на своевременную и правильную диагностику редких заболеваний, обеспечение пациентов медикаментозной терапией, зачастую являющейся высокозатратной и, поэтому непосильной для возмещения за счет собственных средств пациентов, методов социальной поддержки инвалидов, в том числе детей-инвалидов, является одним из приоритетов развития здравоохранения в России. Вопросы оказания своевременной медицинской помощи «редким» пациентам, к сожалению, решены еще не во всех регионах нашей страны.


В настоящее время Республика достигла приемлемого уровня гармонизации региональной программы государственных гарантий в части бюджетных обязательств по медикаментозному лечению редких заболеваний и является достойным примером возможностей субъекта федерации по оказанию квалифицированной и своевременной медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Однако на сегодняшний день ещё остаются не разрешёнными ряд вопросов в деле оказания медицинской, социо-адаптивной и юридической помощи больным с орфанными заболеваниями.


Круглый стол направлен на привлечение внимания общественности к вопросам развития инфраструктуры оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями в Татарстане, улучшению доступа к лечению, мерам социальной поддержки и информированности врачей и пациентов об орфанных заболеваниях, призван найти оптимальные и оперативные решения, направленные на сохранение здоровья и спасения жизней «редких» пациентов – жителей области.


Участники мероприятия - пациенты с редкими заболеваниями Татарстана, врачи эксперты по редким заболеваниям ведущих Республиканских больниц и федеральных московских клиник.


Приглашаем к участию врачей-экспертов, пациентов с редкими заболеваниями и членов их семей, представителей СМИ.


Для участия в мероприятии просьба направлять заявки по электронной почте: levtimutsa@gmail.com или позвонить по телефону: +7 (987) 297-44–40 Тимуца Ольга Вадимовна.


Дополнительная информация на официальном сайте МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»: www.spiporz.ru | www.спипорз.рф