Перевести страницу

Отчет за 2013 год

Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

 

В 2013 году Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям (МРБООИ «СПИПОРЗ») сосредоточила свою работу на следующих основных направлениях.

 

I. Защита прав пациентов с редкими заболеваниями в связи с отказами субъектами российской федерации в обеспечении этих пациентов необходимыми лекарственными препаратами и лечением в соответствии с законодательством Российской Федерации.

 

1. В целях восстановления прав на лечение пациентов с редкими заболеваниями для обеспечения их лекарственными препаратами в досудебном порядке были подготовлены и направлены в органы государственной власти Российской Федерации и субъектов Российской Федерации 70 писем, в том числе Президенту РФ - 6 писем, Председателю Правительства РФ - 6 писем, Генеральному Прокурору РФ – 1 письмо, Уполномоченному по правам ребенка РФ - 11 писем, Минздрав РФ - 3 письма.

 

По регионам:

 

  • по пациенту, проживающему в Томской области – 17 писем:
  • по пациенту, проживающему в Республике Татарстан - 16 писем;
  • по пациенту, проживающему в Хабаровском крае - 10 писем;
  • по пациенту, проживающему в Пензенской области - 8 писем;
  • по пациенту, проживающему в Московской области - 8 писем;
  • по пациенту, проживающему в Республике Кабардино-Балкария - 8 писем;
  • по пациенту, проживающему в Нижегородской области - 3 письма.

 

Письма были направлены Президентам субъектов федерации, Губернаторам, Прокурорам, Минздравы и Уполномоченным по правам ребенка субъектов РФ.

 

За ходом рассмотрения обращений и принятыми решениями осуществлялся контроль.

 

2. В связи с ухудшением состояния здоровья пациентов из-за отсутствия лечения и затягивания субъектами РФ рассмотрения обращений МРБООИ «СПИПОРЗ» о необходимости в досудебном порядке срочно приступить лечению, была проведена предварительная предсудебная подготовка материалов для дальнейшего обращения в суд по трем пациентам в Нижегородской области, по одному пациенту в Хабаровском крае и одному в Пензенской области.

 

Было подготовлено и направлено в суды Хабаровского края, Нижегородской и Пензенской областей пять исковых заявлений по пяти пациентам о срочном обеспечении их лекарственными препаратами и лечением.

3. В связи с просьбами пациентов об оказании им юридической помощи и защите их прав в судах на лечение представители МРБООИ «СПИПОРЗ» только по пациентам Нижегородской области приняли участие в семи судебных заседаниях с выездом в регион.

 

Всего в разных регионах РФ при активном участии МРБООИ «СПИПОРЗ» по четырем пациентам судами были вынесены положительные решения, обязывающие Правительства и Минздравы субъектов РФ незамедлительно и пожизненно обеспечить этих пациентов необходимыми лекарственными препаратами и лечением. Причем по трем пациентам по заявлению МРБООИ «СПИПОРЗ» эти решения были обращены судами к немедленному исполнению.

 

II. Одновременно с морально-психологической поддержкой в течение года организация регулярно по запросам членов организации, пациентов и членов их семей оказывала им юридическую помощь и давала консультации по вопросам законодательства РФ в сфере здравоохранения. Всего было дано около 50 юридических консультаций.

 

III. В целях обеспечения равного доступа к лечению всех пациентов с некоторыми редкими заболеваниями, независимо от региона их проживания, были подготовлены и направлены письма в высшие органы всех 83 субъектов Российской Федерации с инициативой о включении этих заболеваний в программу высокозатратных нозологий и перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных средств (распоряжение Правительства Российской Федерации от 02.10.2007 года N 1328-р).

 

Обращения были направлены в законодательные и партийные органы, руководителям, Уполномоченным по правам ребенка, прокурорам, в Минздравы и Минфины субъектов РФ. Всего по этому вопросу было подготовлено и отправлено 532 письма. Реакция и ответы субъектов РФ были обобщены и тщательно проанализированы, сделаны соответствующие выводы.

 

IV. Работа с государственными органами, общественными организациями, средствами массовой информации и интернет-ресурсами по привлечению внимания общественности к проблемам лечения пациентов с редкими заболеваниями и необходимости совершенствования законодательства РФ в сфере здравоохранения.

 

1. Представители организации вошли в составы Советов общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ и Московской области, а также при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития и принимали активное участие в работе этих Советов.

 

2. Организация и проведение круглого стола на тему: «Реализация законодательных инициатив в области лекарственного обеспечения, социальной поддержки и улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями», проведенного при поддержке комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Общественной палаты РФ 26 февраля 2013 г. в здании Общественной палаты РФ в г. Москва. В ходе обсуждения темы лечения и социального обеспечения пациентов с редкими заболеваниями участники Круглого стола - лидеры общественных организаций пациентов, руководителей ведущих клиник, врачей-экспертов и пациентов с редкими заболеваниями, пришли к общему мнению, что несмотря на принятые законы последних лет №323 ФЗ от 26.11.11, Постановление Правительства РФ №403 от 26.04.12, Указ Президента РФ №761 от 01.06.12., гарантирующие своевременную медицинскую помощь пациентам с редкими заболеваниям, в том числе детям, ситуация с лекарственным обеспечением, социальной поддержкой и улучшением качества жизни пациентов с редкими заболеваниями остается тяжелой. Резолюция круглого стола была направлена в органы законодательной и исполнительной власти.

 

3. Выпуск и распространение очередного номера журнала “Редкий журнал” для пациентов и врачеи?, чиновников и ученых, представителеи? бизнеса и волонтеров, для всех неравнодушных к вопросам пациентов с редкими заболеваниями. В журнале, вышедшим под лозунгом «ОБЩЕСТВО ДОЛЖНО НЕСТИ ОТВЕТСТВЕННОСТЬ ЗА БОЛЬНЫХ ДЕТЕИ?», освещены вопросы законодательства, регламентирующие права пациентов с редкими заболеваниями в нашеи? стране, представлены медицинские статьи о редких заболеваниям и интервью известных врачеи?, ученых и публицистов, представлена информация о специализированных медицинских центрах по редким заболеваниям, общественных организациях, благотворительных фондах, специализирующихся на помощи пациентам с редкими заболеваниями.

 

4. Организация и проведение мероприятия по награждению национальной общественной премией ведущих общественных деятелей, врачей, администраторов здравоохранения, государственныз деятелей, внесших значительный вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями. Торжественная церемония награждения Национальной премией «СИНЯЯ ПТИЦА» прошла 14 февраля 2013 г. в зале Церковных соборов Храма Христа Спасителя в г. Москва во время церемонии открытия VIII Съезда педиаторов России.

 

5. Участие в конференциях, семинарах и круглых столах по вопросам здравоохранения и законодательства в сфере здравоохранения, лечения больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, а также разработки новых лекарственных препаратов (XI европейская конференция по редким болезням «Редкие болезни - перспективные задачи» и другие мероприятия).

 

6. Написана и опубликована статья «Мукополисахаридоз: правовые аспекты и проблемы организации лечения» в журнале «Правовые вопросы в здравоохранении» № 09.

 

7. Работа с интернет-ресурсами Минздрава РФ и «Единым порталом раскрытия информации федеральными органами исполнительной власти проектов нормативных правовых актов и результатов их общественного обсуждения» по изучению, обсуждению и подготовке предложений по совершенствованию законодательства РФ в сфере здравоохранения.

 

8. Была оказана помощь в создании и регистрации новых общественных организаций по редким заболеваниям.