цистиноз

Нефропатический цистиноз. Как распознать и вести пациентов.

                    Цистиноз. Недооцененная проблема детской нефрологии. Алексей Николаевич Цыгин, специалист по цистинозу, Национальный научно-практический центр здоровья детей, Москва               В списке орфанных заболеваний немного болезней с преимущественным поражением почек и цистиноз есть среди них. Долгие годы цистиноз, как диагноз в нашей стране не устанавливался из-за недостатка информированности врачей и…

орфанные заболевания

Орфанные заболевания. Медицина, какой она должна быть.

Орфанные заболевания обсудили на Круглом столе в общественной палате России представители медицинского и научного сообществ, социальной сферы, пациентских организаций, пациенты и родители детей с орфанными заболеваниями. Рекомендации Общественной палаты Российской Федерации по итогам круглого стола на тему: «Проблемы диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями в Российской Федерации» Общественной палатой Российской Федерации (далее – Общественная…