пациенты с болезнью Гоше

Пациенты с болезнью Гоше. Редкие, но нужные встречи.

Пациенты с болезнью Гоше встретились в Москве в третий раз. В этот раз она проходила на теплоходе. Плавательное средство, как место проведения, было выбрано не случайно. Некоторые пациенты с болезнью Гоше приехали из других городов, и виды Москвы с борта теплохода для них – новое и удивительное зрелище. Но самое важное, конечно, встреча. Кто-то друг…

Болезнь Гоше

Болезнь Гоше, как модель. Лекарства важнее денег.

Болезнь Гоше, как модель Симпозиум «Современные достижения в диагностике и лечении орфанных заболеваний у взрослых: болезнь Гоше, как модель» На конференции «Болезнь Гоше, как модель» в столице собрались 250 делегатов из 45 стран мира. Организаторы поблагодарили тех экспертов, которые прилетели издалека, чтобы поделиться своим опытом в области лечения Болезни Гоше с коллегами. Среди собравшихся было…

редкие заболевания легких

Редкие заболевания легких. Конгресс по муковисцидозу.

Конгресс «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» 27-28 апреля 2017 г. в г. Сергиев-Посад Московской области состоялся XIII Национальный конгресс «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием. Конгресс, главной темой которого стали редкие заболевания легких, проводился при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства здравоохранения Московской области, Общероссийской общественной организации «Российское общество…

день редких заболеваний

День Редких заболеваний. Общественные слушания в Общественной палате.

В День Редких заболеваний в Общественной палате РФ состоялись общественные слушания «Роль СОНКО в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями». Регистр! «В России существует указ президента, который регламентирует создание регистра пациентов с редкими заболеваниями, там речь идет о детях. И крайний срок исполнения этого указа – это 2017 год». — об этом на общественных слушаниях…

сайт орфанных заболеваний

Сайт орфанных заболеваний: Хакатон интернет-проектов

Сайт орфанных заболеваний в помощь людям с редкими болезнями. 25 и 26 февраля 2017 года Теплица социальных технологий и «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» провели творческую мастерскую RareCamp 2017 по использованию IT-технологий (сайт орфанных заболеваний) для проектов о редких заболеваниях. КРАУДФАНДИНГ В ПОМОЩЬ! Авторами проектов (сайт орфанных заболеваний) выступили представители организаций, работающие с редкими…

Медицина — право, а не услуга!

От редактора О СИСТЕМЕ ОКАЗАНИЯ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РОССИИ — ДЕНИС БЕЛЯКОВ, ИСПОЛНИТЕЛьНыЙ ДИРЕКТОР МРБООИ «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ», ГЛАВНЫЙ РЕДАКТОР «РЕДКОГО ЖУРНАЛА»     Помощь людям с редкими заболеваниями. 3 шага, которые подарят здоровье. Помощь людям с редкими заболеваниями — главная миссия «Союза пациентов и пациентских…