В День Редких заболеваний в Общественной палате РФ состоялись общественные слушания «Роль СОНКО в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями».
Регистр!
«В России существует указ президента, который регламентирует создание регистра пациентов с редкими заболеваниями, там речь идет о детях. И крайний срок исполнения этого указа – это 2017 год». — об этом на общественных слушаниях 28 февраля в день редких заболеваний «Роль СОНКО в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями» заявил Денис Беляков, исполнительный директор «Союза пациентов и пациенских организаций по редким заболеваниям. Это значит, что права детей с орфанными заболеваниями, не состоящими ни в каком регистре, должны измениться в этом году кардинальным образом. В перспективе они смогут получать лекарства, финансирование которых будет поступать адресно из федерального бюджета, быстрее будет удовлетворяться потребность в специальном питании и реабилитационном оборудовании. К тому же, разработка оптимальной модели для обеспечения лекарствами детей, неизбежно влечет за собой решение проблем и у взрослых.
Диагностика!
В день редких заболеваний особенно остро звучат проблемы пациентов, а их довольно много: и, прежде всего, это диагностика. Известны случаи, когда от проявления первых симптомов редкого заболевания до постановки диагноза проходили десятилетия. Очевидно, что диагноз зависит от уровня квалификации врача, и чтобы вовремя диагностировать редкую патологию, надо эту квалификацию повышать. По словам главного внештатного специалиста по медицинской генетике Сергея Ивановича Куцева, есть первые шаги и в этом направлении: «Изменение в системе последипломного образования. Обязательно участие в конференциях, в конгрессах, дистанционное обучение, семинары.»
Лаборатории!
Также большую роль в постановке диагноза играет оснащенность лабораторий, которые этот диагноз подтверждают. В 2017 году Медико-генетический научный центр и Томский НИИ медицинской генетики впервые получили государственное задание на оказание первичной медико-санитарной помощи. Она включает в себя бесплатную консультацию генетика и дальнейшее генетическое обследование.
Лечение!
После постановки диагноза пациента нужно лечить. Но даже в гарантированной государством программе 24-х редких нозологий происходят сбои с лекарственным обеспечением. По данным мониторинга, проводимого Минздравом РФ, патогенетическими препаратами обеспечены около 95% пациентов, но данные независимой оценки указывают на более чем 40% неудовлетворенность. При этом финансирование регионами программы для редких пациентов увеличилось в несколько раз, по сравнению с началом ее реализации. Слишком большая нагрузка на региональный бюджет порой заставляет местные власти идти на крайние меры, и отказывать детям и взрослым в необходимом лекарственном обеспечении. Даже если речь идет о жизни пациента.
Помощь!
Пациент обращается в пациентские организации, а пациентские организации в суды. Но глобально это проблему не решает. Необходимо перераспределение финансовой нагрузки. Чтобы самые высокозатратные нозологии из списка 24-х обеспечивались из федерального бюджета. Об этом неоднократно заявляли спикеры на общественных слушаниях.
И конечно, в день редких заболеваний в рамках слушаний «Роль СОНКО в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями» обсуждалась роль общественных организаций. Представители нескольких НКО, оказывающих помощь пациентам с орфанными патологиями, рассказали о своей работе и тех мерах, которые предпринимаются ими для улучшения жизни каждого отдельно взятого пациента с редким заболеванием. Сплоченное общественное мнение может влиять на те процессы, которые происходят в нашем государстве, а значит способно обратить внимание чиновников на проблемы человека с редким диагнозом не только в день редких заболеваний, но и в другие дни, и убедить в необходимости решать эти проблемы эффективно.
