В рамках своего визита в Россию представитель международного портала по редким заболеваниям Orphanet (www.orpha.net) Сеголен Аймэ (Segolene Ayme) встретилась с представителями Министерства здравоохранения РФ. На встрече речь шла о возможности перевести на русский язык международный портал Orphanet при поддержке министерства.
Сеголен Аймэ рассказала о целях международного проекта, направленного на улучшение диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями, развитие исследований в области биотехнологий для создания новых лекарств.
В свою очередь пресс-секретарь Министра здравоохранения РФ Олег Салагай подтвердил заинтересованность министерства в возможной локализации проекта и предоставлении российским врачам и пациентам огромного массива знаний в области редких заболеваний, накопленного мировым медицинским сообществом в течении десятков лет.
СПРАВКА:
Orphanet (www.orpha.net) — портал, включающий описание всех редких заболеваний, информацию о методах диагностики и лечения, медицинских центрах и организациях пациентов, был разработан более 20 лет назад во Франции при поддержке и непосредственном участии Министерства здравоохранения Франции. Впоследствии портал был переведен на 6 иностранных языков и стал доступен во многих странах и на разных континентах для врачей, администраторов здравоохранения и пациентов с редкими заболеваниями.
