В одном очень крупном мегаполисе нашей страны живу 2 замечательных Человека – Один Редкий Ребенок – Дима (ему 15 лет) и Один Редкий Взрослый – Рома (ему 23). У Димы и Ромы одинаковое заболевание – Болезнь Фабри.
Для справки. Болезнь Фабри включена в список Постановления Правительства №403 (от 26.04.2012). Это так называемый список Двадцати Четырех. 24 жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболевания, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности включены в этот список. А обеспечение лекарственной терапией таких Пациентов (имеющих заболевание из группы «24») возложено на регионы – на региональные бюджеты. Ситуация с обеспечением лекарственной жизненно необходимой терапией таких Пациентов остается тяжелой, даже в крупных, не дотационных регионах, как в этом случае.
Диме «повезло» — он ребенок, ему еще 15. Диагноз поставили после двух лет хождения по разным клиникам. После подтверждения диагноза и полного обследования Дима получил заключение о необходимости пожизненной фермент заместительной терапии. Дальше в борьбу за получение лекарственного препарата вступила мама Димы, врачи, Пациентская Организация, и местный Департамент здравоохранения нашел средства в бюджете, и Дима через три месяца после установления диагноза стал получать терапию. Но наступил новый год, и мама Димы снова бьет тревогу, и снова делает запросы в региональный Департамент о необходимости бесперебойного получения жизненно необходимой терапии ее ребенком.
Если бы Болезнь Фабри (как и другие заболевания из группы «24») финансировалась из средств Федерального бюджета, таких бы «ежегодных» вопросов не возникало.
Роме 23 года. Он взрослый Пациент. Закончил, несмотря на тяжелое и ухудшающееся состояние, институт, получил высшее образование. Хочет работать и быть полезным своей стране. Диагноз болезни Фабри был установлен в 2011 г, хотя болеет Рома с 5 лет. Он обследовался во множестве клиник России, перенес ни одну операцию и другие вмешательства, но нигде не знали что с ним. В 2011 г Рома попал в Федеральную клинику, и диагноз был установлен. Казалось, что это победа! Есть диагноз, есть специфическая патогенетическая фермент заместительная терапия (препарат зарегистрирован на территории Российской федерации), а с апреля 2012 г еще и принято Постановление Правительства (о котором писала ранее) – и, значит остался один шаг до заветного лечения. Но… Не тут то было.
После получения консилиума о необходимости фермент заместительной терапии по жизненным показаниям, Рома обратился в местный Региональный Департамент Здравоохранения. Пациент был внесен в Региональный сегмент Федерального Регистра пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, и ожидал терапии. Но никаких действий региональный ДЗ не предпринимал. Рома затеял переписку, получал отписки. Не хотел идти в прокуратуру и в суд, думал, что можно решить все цивилизованно, ведь есть законодательство. Региональный ДЗ молчал. Пришлось обратиться в Территориальный орган Росздравнадзора. Территориальный Росздравнадзор отправил проверку в ДЗ и обнаружил нарушения в отношении этого Пациента. После этой проверки Рома снова обратился к Главному Специалисту и в ДЗ, и опять получил отказ в терапии. Может, местный ДЗ «решил проучить» Рому… Не хотелось бы так думать. Ведь чиновники – это люди, а многие из них и с «врачебным прошлым».
Но почему Рома не получает терапию? Потому что хочет решить все в досудебном порядке, цивилизованно? Потому что он уже взрослый? А деньги в регионах есть только на детей?
Надеюсь, что Рома доживет до терапии, и его права на лечение, прописанные в Конституции Российской Федерации, будут восстановлены.
Однако, всего этого удалось бы избежать, если бы у нас работала программа Федеральная Финансирования для Редких Пациентов (Взрослых и Детей).
В России уже есть федеральная программа, принятая в 2007 году. Эта программа обеспечивает лекарственными препаратами на регулярной основе пациентов с 7 тяжелыми заболеваниями и позволяет спасти многие тысячи людей и сэкономить значительные финансовые средства для региональных бюджетов. Только плановые федеральные закупки препаратов для пожизненной терапии пациентов, позволят обеспечить своевременный доступ к лечению и достичь терапевтического эффекта.
Дробные периодические региональные закупки (как у Димы, и, возможно, будут и у Ромы), целиком зависящие от регионального финансирования, не могут обеспечить ни долгосрочного терапевтического эффекта, ни экономии финансов региона. И это еще с учетом того, что Дима и Рома живут в одном из крупнейших городов нашей страны.
Для формирования системы регионального обеспечения таких пациентов как Дима и Рома требуются месяцы и годы. А это ведь жизни Российских Пациентов, и ожидание может привести к непоправимым последствиям.
Необходимость программы федерального финансирования редких пациентов очевидна. Надеемся, она очевидна не только Пациентам, их близким, Пациентским Сообществам, врачам и простым людям, но и Организаторам здравоохранения и Чиновникам самого высокого уровня. Ведь Люди – это наивысшая ценность любой страны, и такой великой – как Россия.
текст: Снежана Митина
