Интервью с Митиной С.А.
Президент — Межрегиональной Благотворительной Общественной Организации инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ»; Общественный деятель
I. ОБЩЕЕ ПРЕДСТАВЛЕНИЕ О РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ
Сколько пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране?
Официальных данных о количестве пациентов с редкими заболеваниями в целом в стране, к сожалению, на данный момент нет. По самым скромным подсчетам их количество превышает десятки тысяч человек.
Каким образом и где проводится диагностика редких заболеваний?
В сфере редких заболеваний имеются большие проблемы, связанные с отсутствием достаточного количества информированных врачей-специалистов, учебных заведений по подготовке таких специалистов и повышению их квалификации, методических материалов по лечению редких заболеваний. В регионах РФ отсутствует сеть медико-диа- гностических центров по редким заболеваниям, отсюда и большие проблемы с их диагностикой. Пациенты вынужде- ны приезжать в Москву для прохождения обследований и постановки диагноза в федеральный клиники НЦЗД, НИИ ПиДХ, РДКБ, Медико-генетическом научном центре РАМН.
В целях выявления заболеваний на начальной стадии и своевременного лечения необходимо создать диагностиче- ские центры по редким заболеваниям в субъектах федерации.
Где проводится лечение?
Лечение проводится в специализированных медицинских учреждениях о которых я уже сказала выше. В регионах ме- сто лечения определяют региональные министерства и ко- митеты.
Каким образом осуществляется лечение редких заболеваний?
Одна из особенностей определенных редких заболеваний состоит в том, что они требуют постоянного непрерывного лечения специальным лекарственным препаратом в течение всей жизни пациента. Перерывы в лечении недопустимы, так как они могут привести к резкому ухудшению состояния здоровья пациента и даже к трагическому исходу. Как пра- вило, единственно возможным методом лечения пациентов с редкими заболеваниями является ферментозаместительная терапия, которая проводится еженедельно в виде внутривенных инфузий (капельниц) с введением назначенных ферментозаместительных лекарственных препаратов. Симптоматическое лечение традиционными терапевтическими лекарственными средствами отдельных проявлений заболеваний также применяется и может дать временный положительный эффект и облегчение, однако не решает проблему в целом. Необходимо также обязательно проводить регулярные диагностические обследования жизненно важных органов пациента, работа которых влияет на его жизнедеятельность, с тем, чтобы выявить динамику лечения.
Насколько эффективна существующая терапия редких заболеваний?
Исследования результатов лечения ферментозаместитель- ной терапией пациентов с редкими заболеваниями, прове- денные за рубежом, подтвердили высокую эффективность такого лечения. В России лечение ферментозаместительной терапией началось с 2008 года. Практика и наблюдение за пациентами в течение пяти лет показали, что лечение дает высокий терапевтический эффект: значительно улучшают- ся функции организма, связанные с жизнедеятельностью; улучшаются работа сердца, легких, печени, суставов, слуха, зрения и т.д.
II. ФЕДЕРАЛЬНОЕ ФИНАНСИРОВАНИЕ НЕОБХОДИМО
Как Вы оцениваете ситуацию с обеспечением лечением пациентов с редкими заболеваниями в настоящее время, в период после принятия постановления по 24 редким забо- леваниям?
Положительно то, что постановлением Правительства РФ от 26 апреля 2012 года No 403 законодательно закреплено наличие 24 редких заболеваний в нашей стране, определен порядок финансирования лечения за счет средств бюджетов субъектов РФ. Это говорит о том, что за последнее время нашими законодательными и исполнительными государ- ственными органами стало уделяться внимание проблемам лечения пациентов с редкими заболеваниями. Вместе с тем, продолжают существовать серьезные проблемы в регионах РФ, связанные, прежде всего, с обеспечением таких пациен- тов необходимыми им высокозатратными лекарственными препаратами и недостатка финансирования.
Доступны ли лекарства для пациентов с редкими за- болеваниями в настоящее время?
В разных регионах разное отношение, доступность, к сожалению, зависит от места проживания пациента. Только шесть регионов из всех субъектов федерации, а их 83, подтвердили возможность организации лечения и уже ле-чат больных. Еще 40 регионов сообщили, что их бюджет на здравоохранение не справляется с таким дорогим лечением. В оставшихся регионах вообще ничего не знают об этих за- болеваниях.
Единственно возможным решением в условиях сложив- шейся серьезной неудовлетворительной ситуации в субъектах РФ по обеспечению пациентов необходимыми им ле- карственными препаратами, по нашему мнению, является разработка и принятие целевой федеральной программы по редким заболеваниям. В целях обеспечения равного доступа к лечению независимо от региона проживания, к этой работе необходимо приступить незамедлительно.
Какой алгоритм получения дорогостоящей, но жизненно важной терапии существует в нашей стране?
Прежде всего, нужно установить диагноз. Об этом мы уже с вами говорили. В целях обеспечения пациентов, страдаю- щих редкими заболеваниями, лекарственными препаратами создан федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугро- жаюшими и хроническими прогрессирующими редкими за- болеваниями и его региональные сегменты. Пациент, кото- рому требуется лечение, должен быть включен в указанные регистры. Ведение федерального регистра осуществляется Минздравом РФ, ведение региональных сегментов осущест- вляется учреждениями здравоохранения субъектов РФ. Правила ведения федерального регистра и его региональ- ного сегмента утверждены постановлением Правительства РФ от 26 апреля 2012 года No 403. Закупку препаратов для пациентов, включенных в регистр, осуществляют субъекты РФ. Лечебные учреждения, в которых проводится лечение, также определяются региональными властями. Что касает- ся непосредственно лечения, то его алгоритмом являются стандарты, разрабатываемые Минздравом РФ. Стандарт содержит фиксированную стоимость набора услуг, лекар- ственных средств и медицинских материалов, необходимых для проведения лечебно-диагностических мероприятий па- циенту с установленным диагнозом.
Однако здесь же следует отметить, что отсутствие стан- дартов по тем или иным редким заболеваниям не является основанием для отказа в лечении.
Почему федеральную программу 7 нозологий, даже лидеры нашей страны называют программой по редким заболеваниям?
Программа «7 нозологий» была принята в 2008-м году, в соответствии с которой государство взяло на себя обязательство финансирования этих заболеваний из федерально- го бюджета. Из семи включенных в программу заболеваний/состояний только две нозоологии являются действительно редкими – это муковисцидоз и болезнь Гоше. Прошло уже пять лет, появляются новые заболевания и новые лекарственные препараты для их лечения.
Каковы преимущества и недостатки у пациентов, заболевания которых вошли в эту федеральную программу?
Главное преимущество: стабильность и бесперебойность закупок лекарственных препаратов за счет федерального бюджета. Однако не все заболевания, вошедшие в эту про- грамму, являются наиболее затратными. Появились и дру- гие, например мукополисахаридозы, стоимость лечения которых значительно превышает стоимость лечения забо- леваний, вошедших в программу «7 нозологий». Это нельзя назвать недостатком, но более затратные и редкие заболева- ния должны со временем заменять менее затратные, таков смысл программы. Мы твердо уверены в необходимости разработки отдельной целевой федеральной программы по редким заболеваниям, охватывающей все вопросы, связанные с диагностикой, профилактикой, лечением, социальной адаптацией пациентов с редкими заболеваниями.
Каковы, с Вашей точки зрения, перспективы ее рас- ширения?
Мы считаем, что проблемы расширения программы нуж- но рассматривать не в перспективе, а сейчас, не откладывая. Начать нужно было «уже вчера», поскольку с ее принятия, как я уже отмечала, прошло уже пять лет. Мы всегда готовы подключиться к процессу, дело только за теми, кто отвечает за здравоохранение в нашей стране.
III. РОЛЬ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ. НЕОБХОДИМОСТЬ ОБЪЕДИНЕНИЯ
Какова роль общественных организаций пациентов в деле помощи пациентам?
Мы стараемся помогать всем, кто к нам обращается и ну- ждается в помощи. Оказываем морально-психологическую поддержку семьям с больными детьми, занимаемся благо- творительностью, помощью по приобретению и доставке необходимых лекарственных препаратов, средств реабили- тации, оказываем правовую и юридическую помощь, даем юридические консультации, защищаем права пациентов в судах. Это, что касается помощи конкретно пациентам.
Кроме того, мы проделываем большую работу по иници- ированию вопросов совершенствования законодательства в сфере здравоохранения, осуществляем взаимодействие с учреждениями здравоохранения в интересах пациентов, работаем со СМИ, спонсорами, благотворительными фондами в целях привлечения внимания к проблемам пациентов с редкими заболеваниями и их лечения.
Каким образом складываются взаимоотношения с Министерством здравоохранения?
Отношения с Министерством здравоохранения склады- ваются на деловой и конструктивной основе. В настоящее время при Минздраве РФ создан Совет общественных ор- ганизаций по защите прав пациентов. Аналогичные советы создаются и при учреждениях здравоохранения в субъектах федерации. Мы связываем больше надежды с работой этих советов, через которые можно осуществлять общественный контроль за учреждениями здравоохранения, мониторинг действующего законодательства, вносить законодательные инициативы по его совершенствованию, влиять и принимать активное участие в подготовке программ и меропри- ятий по повышению качества медицинского обслуживания пациентов с редкими заболеваниями.
Мы считаем, что в рамках взаимодействия назрела необ- ходимость создания в структуре Минздрава РФ специаль- ного подразделения, занимающегося только редкими забо- леваниями в масштабах РФ.
Мы уверены, что только совместная работа на основе об- щего взаимопонимания важности проблем, может дать по- ложительный результат.
текст: Беляков Д.В.
