В 2013 году МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» сосредоточила свою работу на следующих основных направлениях:
I. Защита прав пациентов с редкими заболеваниями в связи с отказами субъектами российской федерации в обеспечении этих пациентов необходимыми лекарственными препаратами и лечением в соответствии с законодательством Российской Федерации.
1. В целях восстановления прав на лечение пациентов с редкими заболеваниями для обеспечения их лекарственными препаратами в досудебном порядке были подготовлены и направлены в органы государственной власти Российской Федерации и субъектов Российской Федерации 70 писем, в том числе Президенту РФ — 6 писем, Председателю Правительства РФ — 6 писем, Генеральному Прокурору РФ – 1 письмо, Уполномоченному по правам ребенка РФ -11 писем, Минздрав РФ — 3 письма.
По регионам: по пациенту, проживающему в Томской области-17 писем; по пациенту, проживающему в Республике Татарстан — 16 писем; по пациенту, проживающему в Хабаровском крае — 10 писем; по пациенту, проживающему в Пензенской области — 8 писем; по пациенту, проживающему в Московской области — 8 писем; по пациенту, проживающе- му в Республике Кабардино-Балкария — 8 писем; по пациенту, проживающему в Нижегородской области — 3 письма.
Письма были направлены Президентам субъектов федерации, Губернаторам, Прокурорам, Минздравы и Уполномоченным по правам ребенка субъектов РФ.
За ходом рассмотрения обращений и принятыми решениями осуществлялся контроль.
2. В связи с ухудшением состояния здоровья пациентов и из-за отсутствия лечения и затягивания субъектами РФ рассмотрения обращений МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» о необходимости в досудебном порядке срочно приступить лечению, была проведена предварительная предсудебная подготовка материалов для дальнейшего обращения в суд по трем пациентам в Нижегородской области, по одному пациенту в Хабаровском крае и одному в Пензенской области.
Было подготовлено и направлено в суды Хабаровского края, Нижегородской и Пензенской областей пять исковых заявлений по пяти пациентам о срочном обеспечении их лекарственными препаратами и лечением.
3. В связи с просьбами пациентов об оказании им юридической помощи и защите их прав в судах на лечение представители организации только по пациентам Нижегород- ской области приняли участие в семи судебных заседаниях с выездом в регион.
Всего в разных регионах РФ при активном участии МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» по четырем пациентам судами были вынесены положительные решения, обязывающие Правительства и Минздравы субъектов РФ незамедлительно и пожизненно обеспечить этих пациентов необходимыми лекарственными препаратами и лечением. Причем по трем пациентам по заявлению организации эти решения были обращены судами к немедленному исполнению.
II. Одновременно с морально-психологической поддержкой в течение года организация регулярно по запросам членов организации, пациентов и членов их семей оказывала им юридическую помощь и давала консультации по вопро- сам законодательства РФ в сфере здравоохранения. Всего было дано около 50 юридических консультаций.
III. В целях обеспечения равного доступа к лечению всех пациентов с некоторыми редкими заболеваниями, независимо от региона их проживания, были подготовлены и направлены письма в высшие органы всех 83 субъектов Российской Федерации с инициативой о включении этих заболеваний в программу высокозатратных нозологий и перечень централизованно закупаемых за счет средств фе- дерального бюджета лекарственных средств (распоряжение Правительства Российской Федерации от 02.10.2007 года No 1328-р).
Обращения были направлены в законодательные и партийные органы, руководителям, Уполномоченным по правам ребенка, прокурорам, в Минздравы и Минфины субъектов РФ. Всего по этому вопросу было подготовлено и отправлено 532 письма. Реакция и ответы субъектов РФ были обобщены и тщательно проанализированы, сделаны соответствующие выводы.
IV. Работа с государственными органами, общественными организациями, средствами массовой информации и интер- нет-ресурсами по привлечению внимания общественности к проблемам лечения пациентов с редкими заболеваниями и необходимости совершенствования законодательства РФ в сфере здравоохранения.
1. Представители организации вошли в составы Советов общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ и Московской области, а также при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития и принимали активное участие в работе этих Советов.
2. Организация и проведение круглого стола на тему: «Реализация законодательных инициатив в области лекар- ственного обеспечения, социальной поддержки и улучше- ния качества жизни пациентов с редкими заболеваниями», проведенного при поддержке комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Общественной палаты РФ 26 февраля 2013 г. в здании Общественной палаты РФ в г. Москва. В ходе обсуждения темы лечения и социального обеспечения пациентов с редкими заболеваниями участники Круглого стола — лидеры общественных организаций пациентов, руководителей ведущих клиник, врачей-экспертов и пациентов с редкими заболеваниями, пришли к общему мнению, что несмотря на принятые законы последних лет No323 ФЗ от 26.11.11, Постановле- ние Правительства РФ No403 от 26.04.12, Указ Президента РФ No761 от 01.06.12., гарантирующие своевременную медицинскую помощь пациентам с редкими заболеваниям, в том числе детям, ситуация с лекарственным обеспечением, социальной поддержкой и улучшением качества жизни пациентов с редкими заболеваниями остается тяжелой. Резолюция круглого стола была направлена в органы законодательной и исполнительной власти.
3. Выпуск и распространение очередного номера журнала «Редкий журнал» для пациентов и врачеи, чиновников и ученых, представителей бизнеса и волонтеров, для всех неравно- душных к вопросам пациентов с редкими заболеваниями. В журнале, вышедшим под лозунгом «ОБЩЕСТВО ДОЛЖНО НЕСТИ ОТВЕТСТВЕННОСТЬ ЗА БОЛЬНЫХ ДЕТЕИ», освещены вопросы законодательства, регламентирующие права пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране, представлены медицинские статьи о редких заболеваниям и интервью известных врачей, ученых и публицистов, представлена информация о специализированных медицинских центрах по редким заболеваниям, общественных организациях, благотворительных фондах, специализирующихся на помощи пациентам с редкими заболеваниями.
4. Организация и проведение мероприятия по награжде- нию национальной общественной премией ведущих обще- ственных деятелей, врачей, администраторов здравоохра- нения, государственныз деятелей, внесших значительный вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями. Торжественная церемония награждения Национальной Премии в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА» прошла 14 февраля 2013 г. в зале Церковных соборов Храма Христа Спасителя в г. Москве, во время церемонии открытия VIII Съезда педиаторов России.
5. Участие в конференциях, семинарах и круглых столах по вопросам здравоохранения и законодательства в сфере здравоохранения, лечения больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, а также разработки новых ле- карственных препаратов (XI европейская конференция по редким болезням «Редкие болезни — перспективные задачи» и другие мероприятия).
6. Написана и опубликована статья «Мукополисахари- доз: правовые аспекты и проблемы организации лечения» в журнале «Правовые вопросы в здравоохранении» No 09.
7. Работа с интернет-ресурсами Минздрава РФ и «Единым порталом раскрытия информации федеральными органами исполнительной власти проектов нормативных правовых актов и результатов их общественного обсуждения» по из- учению, обсуждению и подготовке предложений по совер- шенствованию законодательства РФ в сфере здравоохране- ния.
8. Была оказана помощь в создании и регистрации новых общественных организаций по редким заболеваниям.
