Перевести страницу
Отчет за 2014 год

Отчет за 2014 год



ЕЖЕГОДНЫЙ ОТЧЕТ О ДЕЯТЕЛЬНОСТИ В 2014 ГОДУ


В 2014 году Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям (МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям») сосредоточила свою работу на следующих основных направлениях.


  1. Защита прав пациентов с редкими заболеваниями в связи с отказами субъектами российской федерации в обеспечении этих пациентов необходимыми лекарственными препаратами и лечением в соответствии с законодательством Российской Федерации.
  2. В целях восстановления прав на лечение пациентов с редкими заболеваниями для обеспечения их лекарственными препаратами в досудебном порядке были подготовлены и направлены в органы государственной власти Российской Федерации и субъектов Российской Федерации 450 уникальных обращений, в том числе: 
    1. Президенту РФ - 20 обращений;
    2. Председателю Правительства РФ - 15 обращений;
    3. Генеральному Прокурору РФ – 7 обращений,
    4. Уполномоченному по правам ребенка РФ - 15 обращений,
    5. Минздрав РФ - 45 обращений;
    6. Росздравнадзор РФ – 40 обращений.


Распределение уникальных обращений по регионам РФ:


Регион

Кол-во

Регион

Кол-Во

1

Республика Адыгея(Столица, г. Майкоп)

1

44

Калужская облать(Административный центр, г. Калуга)

3

2

Республика Алтай(Столица, г. Горно-Алтайск)

1

45

Кемеровская облать(Административный центр, г. Кемерово)

4

3

Республика Башкортостан(Столица, г. Уфа)

5

46

Кировская облать(Административный центр, г. Киров)

4

4

Республика Бурятия(Столица, г. Улан-Удэ)

5

47

Костромская облать(Административный центр, г. Кострома)

3

5

Республика Дагестан(Столица, г. Махачкала)

4

48

Курганская облать(Административный центр, г. Курган)

5

6

Республика Ингушетия(Столица, г. Магас)

3

49

Курская облать(Административный центр, г. Курск)

4

7

Республика Кабардино-Балкария(Столица, г. Нальчик)

3

50

Ленинградская облать(Административный центр, г. Санкт-Петербург[8])

18

8

Республика Калмыкия(Столица, г. Элиста)

1

51

Липецкая облать(Административный центр, г. Липецк)

3

9

Республика Карачаево-Черкесской(Столица, г. Черкесск)

1

52

Магаданская облать(Административный центр, г. Магадан)

3

10

Республика Карелия(Столица, г. Петрозаводск)

2

53

Московская облать(Административный центр, г. Красногорск)

30

11

Республика Коми(Столица, г. Сыктывкар)

3

54

Мурманская облать(Административный центр, г. Мурманск)

8

12

Республика Крым(Столица, г. Симферополь)

0

55

Нижегородская облать(Административный центр, г. Нижний Новгород)

8

13

Республика Марий Эл(Столица, г. Йошкар-Ола)

2

56

Новгородская облать(Административный центр, г. Великий Новгород)

7

14

Республика Мордовия(Столица, г. Саранск)

2

57

Новосибирская облать(Административный центр, г. Новосибирск)

8

15

Республика Саха (Якутия)(Столица, г. Якутск)

5

58

Омская облать(Административный центр, г. Омск)

7

16

Республика Северная Осетия — Алания(Столица, г. Владикавказ)

3

59

Оренбургская облать(Административный центр, г. Оренбург)

5

17

Республика Татарстан(Столица, г. Казань)

3

60

Орловская облать(Административный центр, г. Орёл)

5

18

Республика Тыва(Столица, г. Кызыл)

3

61

Пензенская облать(Административный центр, г. Пенза)

6

19

Республика Удмуртия(Столица, г. Ижевск)

7

62

Псковская облать(Административный центр, г. Псков)

5

20

Республика Хакасия(Столица, г. Абакан)

3

63

Ростовская облать(Административный центр, г. Ростов-на-Дону)

5

21

Республика Чечня(Столица, г. Грозный)

4

64

Рязанская облать(Административный центр, г. Рязань)

7

22

Республика Чувашия(Столица, г. Чебоксары)

1

65

Самарская облать(Административный центр, г. Самара)

8

23

Алтайский Край(Административный центр, г. Барнаул)

5

66

Саратовская облать(Административный центр, г. Саратов)

9

24

Забайкальский Край(Административный центр, г. Чита)

3

67

Сахалинская облать(Административный центр, г. Южно-Сахалинск)

3

25

Камчатский Край(Административный центр, г. Петропавловск-Камчатский)

5

68

Свердловская облать(Административный центр, г. Екатеринбург)

15

26

Краснодарский Край(Административный центр, г. Краснодар)

8

69

Смоленская облать(Административный центр, г. Смоленск)

5

27

Красноярский Край(Административный центр, г. Красноярск)

7

70

Тамбовская облать(Административный центр, г. Тамбов)

4

28

Пермский Край(Административный центр, г. Пермь)

3

71

Тверская облать(Административный центр, г. Тверь)

3

29

Приморский Край(Административный центр, г. Владивосток)

4

72

Томская облать(Административный центр, г. Томск)

4

30

Ставропольский Край(Административный центр, г. Ставрополь)

5

73

Тульская облать(Административный центр, г. Тула)

6

31

Хабаровский Край(Административный центр, г. Хабаровск)

6

74

Тюменская облать(Административный центр, г. Тюмень)

4

32

Амурская облать(Административный центр, г. Благовещенск)

5

75

Ульяновская облать(Административный центр, г. Ульяновск)

2

33

Архангельская облать(Административный центр, г. Архангельск)

5

76

Челябинская облать(Административный центр, г. Челябинск)

3

34

Астраханская облать(Административный центр, г. Астрахань)

7

77

Ярославская облать(Административный центр, г. Ярославль)

3

35

Белгородская облать(Административный центр, г. Белгород)

6

78

г. Москва(Административный центр, г. Москва)

35

36

Брянская облать(Административный центр, г. Брянск)

3

79

г. Санкт-Петербург(Административный центр, г. Санкт-Петербург)

20

37

Владимирская облать(Административный центр, г. Владимир)

2

80

г. Севастополь(Административный центр, г. Севастополь)

5

38

Волгоградская облать(Административный центр, г. Волгоград)

3

81

Еврейская автономная облать(Административный центр, г. Биробиджан)

7

39

Вологодская облать(Административный центр, г. Вологда)

2

82

Ненецкий автономный Окуруг(Административный центр, г. Нарьян-Мар)

5

40

Воронежская облать(Административный центр, г. Воронеж)

8

83

Ханты-Мансийский автономный округ — Югры Окуруг(Административный центр, г. Ханты-Мансийск)

3

41

Ивановская облать(Административный центр, г. Иваново)

1

84

Чукотский автономный Окуруг(Административный центр, г. Анадырь)

2

42

Иркутская облать(Административный центр, г. Иркутск)

3

85

Ямало-Ненецкий автаномный Окуруг(Административный центр, г. Салехард)

1

43

Калиниградская облать(Административный центр, г. Калининград)

2





Письма были направлены руководителям субъектов федерации: - Президентам, Губернаторам, Прокурорам, Руководителям региональных министерств здарвоохранения и Росздравнадзора, а так же Уполномоченным по правам ребенка субъектов РФ.


За ходом рассмотрения обращений и принятыми решениями осуществлялся контроль.



  1. В связи с ухудшением состояния здоровья пациентов из-за отсутствия лечения и затягивания субъектами РФ рассмотрения обращений МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» о необходимости в досудебном порядке срочно приступить лечению, была проведена предварительная предсудебная подготовка материалов для дальнейшего обращения в суд по пациентам в:
    1. Нижегородской области;
    2. Хабаровском крае;
    3. Красноярском крае;
    4. Свердловской области;
    5. Приморском крае;
    6. Республике Чечня;
    7. Республике Бурятия.



Было подготовлено и направлено исковые заявления в суды:


  1. Хабаровского края;
  2. Московсой области;
  3. Нижегородской области;
  4. Республики бурятия


исковые заявления «О срочном обеспечении пациентов лекарственными препаратами и сопутствующим лечением»



  1. В рамках проекта «Оказание юридической помощи пациентам с Редкими Заболеваниями в РФ» представители МРБООИ «СПИПОРЗ» приняли участие 21 судебных заседаниях с выездом в регион подачи иска.



Всего в разных регионах РФ при активном участии МРБООИ «СПИПОРЗ» по 10(десяти) пациентам судами были вынесены положительные решения, обязывающие Правительства и Минздравы субъектов РФ незамедлительно и пожизненно обеспечить этих пациентов необходимыми лекарственными препаратами и лечением. Причем по некоторым пациентам по заявлению МРБООИ «СПИПОРЗ» эти решения были обращены судами к немедленному исполнению.



  1. В Рамках проекта «Оказание юридической помощи пациентам с Редкими Заболеваниями в РФ» было проведено более 100 юридических консультаций по вопросам законодательства РФ в сфере здравоохранения из них:
    1. 50 очные консультации;
    2. 20 заочные консультации по средством телефонной связи;
    3. 30 очные консультации через систему видеоконференций.




  1. В целях обеспечения равного доступа к лечению всех пациентов с некоторыми редкими заболеваниями, независимо от региона их проживания, были подготовлены и направлены письма в высшие органы всех 83 субъектов Российской Федерации с инициативой о включении этих заболеваний в программу высокозатратных нозологий и перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных средств (распоряжение Правительства Российской Федерации от 02.10.2007 года N 1328-р).



Обращения были направлены в законодательные и партийные органы, руководителям, Уполномоченным по правам ребенка, прокурорам, в Минздравы и Минфины субъектов РФ. Всего по этому вопросу было подготовлено и отправлено 335[1] писем. Реакция и ответы субъектов РФ были обобщены и тщательно проанализированы, сделаны соответствующие выводы.


III. Работа с государственными органами, общественными организациями, средствами массовой информации и интернет-ресурсами по привлечению внимания общественности к проблемам лечения пациентов с редкими заболеваниями и необходимости совершенствования законодательства РФ в сфере здравоохранения.



  1. Представители организации вошли в составы Советов общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ и Московской области, а также при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития и принимали активное участие в работе этих Советов.




  1. График мероприятий и активностей организации за 2014 год:



Тип Деятельности

Название Мероприятия

Описание

Дата или период

1

2

3

4

5


1.

Общественно- политическая


Специализированные круглые столы по болезни Фабри и Гоше, проекта «Редкий Круглый Стол»

4 шт. в год

Организация проведения консультаций с представителями МЗ РФ врачами специалистами и пациентами для освещения проблем связанных с заболеваниями Гоше и Фабри, а так же для повышения уровня информированности общества об этих заболеваниях


Январь – Декабрь

2014


2.

Некоммерческая, благотворительная

Премия "Синяя птица" 2014

Синяя птица», учрежденная в 2010 году общественной организацией инвалидов МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», является выражением общественного признания заслуг выдающихся людей в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями. Ей награждают за совершенствование законодательства в области редких заболеваний, за улучшение диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями, за проведение исследований и создание новых лекарственных средств. Кроме того «Синяя птица» повышает уровень осведомленности медицинского сообщества и широкой общественности




15.02.2014




3.

Некоммерческая, благотворительная

Перевод 70 статей портала Orphanet в Рамках проекта обеспечения доступности информации по РЗ на русском языке

ORPHANET (www.orpha.net) - портал, включающий описание всех редких заболеваний, информацию о методах диагностики и лечения, медицинских центрах и организациях пациентов, был разработан более 20 лет назад во Франции при поддержке и непосредственном участии Министерства здравоохранения Франции. Впоследствии портал был переведен на 6 иностранных языков и стал доступен во многих странах и на разных континентах для врачей, администраторов здравоохранения и пациентов с редкими заболеваниями. "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям" проводит программу по переводу библиотеки на русский язык для обеспечения доступности информации по редким заболеваниям на русском языке.



Январь-апрель

2014



4.

Общественно- политическая

Спортивоно-развлекательное мероприятие Редкий день 2014

Спортивно развлекательное мероприятие нацеленное на объединение пациентов с редкими заболеваниями, а так же на дополнительную социальную и культурную адоптацию пациентов и членов их семей. Мероприятие приурочено к празднованию редкого дня в 2014 году в России

28.02.2014



5.

Общественно- политическая

Круглый стол - «Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в Российской Федерации»

11 февраля в Государственной Думе Российской Федерации прошел круглый стол - «Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в Российской Федерации». В заседании приняли участие представители Минздрава, депутаты Госдумы, деятели науки и медицины, представители общественных организаций. Круглый стол организован и проведен «Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»



11.02.2014



6.

Общественно- политическая

Встреча с депутатами Забайкальского зак собрания

Встреча с депутатами Забайкальского заксобрания, разяснение необходимости, финансирования лечения Редких заболеваний таких как Гоше, Фабри и Помпе.


05.03.2014



7.

Общественно- политическая

Открытие клиники редких болезней

Официальное открытие клиники редких болезней состоялось во время XXI конгресса «Человек и лекарство», прошедшего в Москве. Об этом рассказал корреспонденту РИА АМИ организатор и бессменный руководитель форума Александр Чучалин. По словам академика, клиника создается на базе трех структур. Одной из них является Московский физико-технический институт (МФТИ), сотрудники которого заняты разработкой тест-систем для диагностики редких заболеваний.





Апрель 2014


8.

Общественно- политическая

Участие в когрессе гематологов России.

«СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» принял участие во II-ом Конгрессе гематологов России, прошедшего в Москве 17-19 апреля 2014 года.

17-19.04.2014



9.

Некоммерческая, благотворительная

Редкий Журнал, Гематология, Гоше, Фабри и Помпе и Гликогеновая болезнь

В рамках конгресса II Конгресса гематологов России, проходящего в Москве 17-19 апреля 2014 года, общественная организация инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» представила специализированный, 4 выпуск, «РЕДКОГО ЖУРНАЛА» - ПЕРВОГО РОССИЙСКОГО ЖУРНАЛА О ЛЮДЯХ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ.



Апрель 2014



10.

Общественно- политическая

Круглый столы проекта «Круглые столы по редким заболеваниям»

Круглый стол «ДОСТУПНОСТЬ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ И СОЦИАЛЬНОЙ ПОДДЕРЖКИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РОССИИ» в г. Москве, в здании ОП РФ, с участием: заместителя министра здравоохранения - Татьяны Яковлевой; председателя комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии Общественной палаты РФ - Николая Дайхеса; публициста, руководителя проекта «Правонападение» Российского фонда помощи - Валерия Панюшкина; Лейлы Намазовой-Барановой - заместителя директора ФГБУ «Научный центр здоровья детей» РАМН; Екатеринаы Чистяковой - директора Благотворительного фонда «Подари жизнь»; Елены Байбариной - директора департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ; Елены Максимкиной - директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ; Игоря Никитина - директор департамента медицинской помощи и санаторно-курортного дела Министерства здравоохранения РФ; Николая Герасименко - первого заместителя председателя комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ; Виктора Фисенко - начальника управления контроля за реализацией государственных программ в сфере здравоохранения Федеральной службы по наздору в сфере здравоохранения (Росздравнадзор); Елены Лукиной – руководитель отделения редких заболевания Гематологического Научного Центра, г.Москва и других;

На круглом столе, который прошел в Общественной палате, обсуждались вопросы доступности медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России. Официальный пострелиз МЗ: http://www.rosminzdrav.ru/news/2014/02/27/1740-rukovoditeli-departamentov-minzdrava-rossii-prinyali-uchastie-v-kruglom-stole-posvyaschennom-probleme-orfannyh-zabolevaniy








27.02.2014




11.

Общественно- политическая

Европейская конференции по редким заболевания и орфанным продуктам (ECRD 2014: The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, http://www.rare-diseases.eu )

В целях изучения лучших практик работы организаций пациентов по редким заболеваниям, обмена опытом, информирования представителей профессионального медицинского сообщества и администраторов здравоохранения, представители организации приняли участие в работе Европейской конференции по редким заболевания и орфанным продуктам (ECRD 2014: The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, http://www.rare-diseases.eu ), проводимую Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS, http://www.eurordis.org ) 8-10 мая 2014 г. в г.Берлин, Германия




8-10 мая 2014 г.


12

Общественно- политическая

Встреча с сенаторами Федерального собрания России

Представители Союза Пациентов и Пациентских Организаций по Редким Заболеваниям встретились с сенаторами Федерального Собрания России и обсудили необходимость увеличения финансирования редких заболеваний в России, включив в список болезник Фабри и Помпе, а так же сделать скриниг на эти заболевания обязательным для всех детей.


01.06.2014


13

Общественно- политическая

Конференция "Редкие, но Равные"

В Национальном центре медицины 9-10 июня прошла межрегиональная конференция «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Республике Саха». Специалисты из Санкт-Петербурга и Якутии поделились опытом организации помощи пациентам с фенилкетонурией, муковисцидозом, нервно-мышечными заболеваниями и обсудили вопрос улучшения качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями. Представители Союза Пациентов и Пациентских Организаций по Редким Заболеваниям, выступили с презентацией об особенностях болезеней Гоше и Фабри.



9-10.06.2014


14

Некоммерческая, благотворительная

Детский праздник "Добро не бывает Редким"

Благотворительный праздник, проведенный 20 июня в Москве общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», Пациенты с редкими заболеваниями, в том числе дети, часто, вынуждены вести закрытый образ жизни. «Редкие» дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий. Где-то громкий гвалт и необычный внешний вид ватаги пациентов с мукополисахаридозами настораживает окружающих, где-то маленькие пациенты , передвигающиеся на инвалидных колясках, не могу просто войти, а по сути въехать, в помещение, не оборудованное специальными средствами доступа. 20 июня в кафе «PiLovecafe», любезно предоставивший площадку для праздника, царил гвалт и веселье. Здесь дети с редкими заболеваниями чувствовали себя главными гостями!Наши добрые феи, а в миру известные художницы Ольга Туманова и Ксения Кутянская, кутюрье высокой моду Ольга Русан, проводили мастер класс для «редких» детишек. И пускай не все получалось сразу, ведь дети особенные, детские глаза светились счастьем. Сотворить свой первый шедевр, под руководством опытного мастера, довелось детям, как говорят врачи «с особенностями развития».






20.06.2014


15

Некоммерческая, благотворительная

«Добрая Москва»

Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям 6 сентября принял участие в московском празднике на Суворовской площади «Добрая Москва». Более пятидесяти некоммерческих организации провели ярмарку благотворительности, а их представители приняли участие в марафоне и велозабеге. От нашей команды «редких пациентов», конечно кроме взрослых участников, бежали, а точнее ехали изо всех сил, два «хрупких ребенка» - Макс и Джанет. И не важно что ребята пока еще не бегают на своих ногах, а пользуются помощью коляски. Без сомнения, здесь они были самыми главными марафонцами. Ребята со смехом и криками «Россия вперед!» финишировали не первыми, …..но такими счастливыми. Лозунг – «главное участие...» Оказался снова верным. «Мы это сделали! Мы достигли финиша!» можно было прочесть в радостных глазах ребят. Преодолеть себя, сделать может быть невозможное – пробежать – проехать 8 км по московским улицам без капли подозрения на усталость, это ведь тоже подвиг – маленький, детский – но все таки он!





13.09.2014



16

Некоммерческая, благотворительная

Пятая Всероссийская выставка-форум «Вместе - ради детей»

Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям принимает участие в V Всероссийской выставки-форума «Вместе — ради детей», которая проходил с 17 по 19 сентября в г. Уфе.


Основные темы выставки - поддержка детей с инвалидностью, поддержка семей, в которых растут дети с инвалидностью являются крайне важными для пациентов с редкими заболеваниями. Часто, столкнувшись с тяжелым генетическим трудно поддающимся лечению заболеваниям ребенка, мамы оказываются один на один с болезнями, с системой здравоохранения и с нашим государством, зачастую не всегда оказывающим должную поддержку и помощь. СПИПОРЗ принял участие в мероприятии освятил аспекты заболеваний Гоше, Фабри, Помпе и ГСД.

17-19.09.14


17

Некоммерческая, благотворительная

«РЕДКИЙ ЖУРНАЛ», Август-Сентябрь, 14

Журнал - «РЕДКИЙ ЖУРНАЛ», учрежден Межрегиональной Общественной Организацией инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ»

Август-Сентябрь

2014


18

Общественно- политическая

Круглый столы проекта «Круглые столы по редким заболеваниям»


10 октября 2014 г. МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» принял участие в работе круглого стола «Об организации лекарственной помощи пациентам с «орфанными» заболеваниями на уровне субъекта РФ» в г. Красноярск, на котором собрались представители Министерства здравоохранения Красноярского края, более 40 врачей-экспертов и представители некоммерческих организаций. В соответствии с действующим законодательством, на органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации возложены полномочия по лекарственному обеспечению лиц, страдающих орфанными заболеваниями. На данный момент в Красноярском крае 216 пациентов с орфанными заболеваниями, из них 103 ребенка. В 2012 году на обеспечение лекарственного лечения редких пациентов было израсходовано 27,5 млн руб., в 2014 69 млн. руб. В регионе четыре пациента с болезнью Фабри и один пациент с мукополисахаридозом получают лечение фермент-заместительной терапией. На 2015 год на медикаментозное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями планируется затратить более 120 млн. руб. Зам. Министра здравоохранения Красноярского края Добрецов В.Г., в процессе работы круглого стола, с сожалением констатировал факт, что организации, занимающиеся вопросами пациентов бывают разными. Одни помогают с приобретением колясок и медицинских изделий, издают брошюры, помогающие изменить качество жизни семьи, столкнувшейся с редкой болезнью. А другие, настраивают тяжело больных людей против врачей, против спасительного лечения по жизненным показаниям.




10.10.2014


19

Общественно- политическая

Детский Праздник «Редкий Регион-2014»

5 ноября по инициативе «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и организации пациентов «Хантер-синдром» в здании библиотеки им. В.Г. Белинского в г. Екатеринбург прошел детский праздник «Редкий, но равный».

Дети с редкими заболеваниями - тяжелыми генетическими недугами, и их родители приняли участие в программе праздника. В этот день кукольный театр, шоу мыльных пузырей, собакотерапия были предназначены только для детей с редкими заболеваниями с ограниченными возможностями. Улыбки и смех «редких» детей от такого специального праздника, которые в обычной жизни не могут принимать участие в праздниках для обычных детей, царили здесь и были также лучшей наградой присутствующим на празднике взрослым.

Родители пациентов, вместе с их московскими коллегами, во время мероприятия смогли обсудить текущие проблемы доступности медицинской и социальной помощи для пациентов с редкими заболеваниями в Свердловской области.




05.11.2014


20

Общественно- политическая

Круглый столы проекта «Круглые столы по редким заболеваниям»


6 ноября 2014 года, по инициативе «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в г. Екатеринбург прошел круглый стол «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Свердловской области».

Ведущий эксперт по редким заболеваниям, проф. Новиков П.В., сообщил, что пациенты с редкими заболеваниями в России, в том числе дети, являются одной из незащищенных групп населения в нашей стране, которые сталкиваются с низкой осведомленностью о редких заболеваниях среди медицинского сообщества, поздней диагностикой и трудностями в доступности лекарственного обеспечения. Принятие в России федеральных законов и постановлений не гарантирует оказание медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями на уровне регионов. Лечение и реабилитация пациентов с редкими заболеваниями является сложным, комплексным мероприятием и требует системного подхода.»




06.11.2014


21

Общественно- политическая

Круглый столы проекта «Круглые столы по редким заболеваниям»


Круглые столы по заболеванию Гоше, встреи с пациентами, писхологическая и консультативная помощь пациентам, помощь пациентам при госпитализации и оказании лечения. Помощь пациентам с ограниченными возможностями. Подготовка ко дню Гоше 2015 в Москве.

01.01.14-31.12.14

22

Некоммерческая, благотворительная

Orphan Drug Congress


12 го по 14 ноября 2014 года в Брюссель, Бельгия, прошел международный конгресс по "Лекарственным препаратам для редких заболеваний". В конгрессе участвовали производители лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний, исследователи, представители организций пациентов. Докладчики рассказали о последних достижениях в области разработки и внедрения препаратов, поделились своими планами и сложностями относительно апробации лекарственных средств и стоимостью их разработки, были предложены возможные пути повышения эффективности лечения.. Пациентские организации имели редкую возможность рассказать о проблемах, с которыми каждая из них сталкивается на своем уровне, и обсудить возможности их разрешения, найти дополнительные точки соприкосновения с представителями фармацевтической индустрии и представителями пациентских организаций из других стран.



12-14.11.2014


23

Некоммерческая, благотворительная

Новогодняя Елка для детей с редкими генетическими заболеваниями.


19 декабря 2014 года по инициативе общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и организации пациентов «Хантер-синдром», “Хрупкие дети” в здании Общественной палаты РФ прошла Первая Новогодняя Елка для детей с редкими генетическими заболеваниями. 
Вот как описывает праздник мама одной из “редких” гостей праздника “Мы с Алёной были сегодня на Редкой ёлке. Алёнка очень готовилась к празднику, примеряла новое платье и ждала это событие. Когда Алена поняла, что на ёлке её встречают герои любимого канала Карусель, она была очень довольна. Новогоднее представление оказалось очень увлекательным, поскольку в нем принимали участие сами дети. Актеры замечательно вели праздник, выкладываясь от души, это чувствовалось. Классная Баба-яга завладела вниманием Алёнки, и когда Алена имела силы, она со всеми радовалась, улыбка была у неё на лице. А когда Алена со всеми детьми звала Снегурочку и Деда Мороза, я была просто счастлива. Удивительно, но 3 часа прошли незаметно для нас, нам было легко и весело. По дороге обратно и дома Алёнка подпрыгивала и хотела поделиться своими эмоциями. Это так здорово!” На празднике были самые разные дети – кто то был настолько хрупок, что родители давали рекомендации Деду Морозу как правильно брать на руки ребенка. Кого то ввиду хрупкости кожи нужно было очень осторожно обнимать. Было много детей на инвалидных колясках, но и они чувствовали себя полноценными гостями праздника. Праздник был для Всех!



19.12.2014


24

Общес