Перевести страницу

Новости

Подписаться на RSS


Девушка страдает редким (орфанным) заболеванием - синдромом Видемана — Раутенштрауха, из-за которого ее тело развивалось с аномалиями, ее внешность необычна, к тому же она весит всего 29 килограммов. На протяжении всей жизни Лиззи сталкивалась с критикой и неприятием общества, но это лишь закалило ее характер. Сейчас девушка выступает на конференциях и рассказывает людям всего мира, как побороть комплексы и полюбить себя. Лиззи написала книгу «История самой некрасивой женщины в мире, которая стала самой счастливой», которую недавно перевели на русский язык.


В Совете Федерации в весеннюю сессию намерены рассмотреть порядка 200 социальных законов.


Среди них документ, который регламентирует закупку дорогостоящих лекарств по льготам для пациентов с такими редкими заболеваниями, как гемофилия, миелолейкоз, рассеянный склероз.


Сенаторы предлагают оставить их финансирование на федеральном уровне. Сейчас по действующему закону с 1 января 2018 года закупать такие препараты должны региональные власти.



Российский актер Марат Гарипов ушел из жизни под Петербургом ещё 9 января, но известно о его кончине стало только сегодня. Долгое время он боролся со страшным недугом,болезнь БАС — боковой амиотрофический склероз. Это медленно прогрессирующее, неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение двигательных нейронов, что приводит к параличам и последующей атрофии мышц.


«Я болел, но продолжал жить»


Baxalta разрабатывает биопрепараты для лечения редких заболеваний крови, онкозаболеваний и расстройств иммунной системы.


В начале ноября 2015 г. Shire приобрела американскую биотехнологическую компанию Dyax, также специализирующуюся на разработке лекарств для лечения орфанных заболеваний. Сумма сделки – 5,9 млрд долл.


По словам исполнительного директора Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Дениса Белякова, Татьяна Борисова наблюдалась в Московском научном центре здоровья детей, после него – в ДРКБ. <...> Состояние девочки ухудшается с каждым днем, поэтому обеспечить лечение необходимо в кратчайшие сроки во избежание летального исхода.


Из них большая часть пойдет на покрытие расходов на технические средства и услуги по реабилитации.


Правительство выделит на реабилитацию инвалидов в 2016 году дополнительно еще 9,3 миллиарда долларов. Распоряжение подписал премьер-министр России Дмитрий Медведев.


Средства будут направлены на финансирование предоставления технических средств реабилитации и услуг, обеспечение отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных протезов) и протезно-ортопедическими изделиями, сообщается на сайте правительства.


8 января 2016 года, в праздник Собора Пресвятой Богородицы, во внимание к значительному вкладу во взаимодействие государства и Церкви в области здравоохранения и в связи с 55-летием со дня рождения Святейший Патриарх Кирилл наградил министра здравоохранения РФ В.И. Скворцову орденом преподобной Евфросинии, великой княгини Московской, II степени.

Друзья! Объединившись, мы с вами можем подарить Любе самую большую драгоценность – ЖИЗНЬ на Земле!!!


Нужно поторопиться : у нас всего 3-4 месяца для помощи! Пожалуйста, не оставайтесь равнодушными. Будьте милосердны, внесите свой вклад в доброе дело! Диагноз: псевдомиксома брюшины.


Беда пришла в 2010 году в виде обычного аппендицита. Он и стал причиной тяжелого и очень редкого заболевания - псевдомиксомы брюшины (опухоли аппендикса). В течение этих сложных шести лет Люба перенесла 4 операции, в том числе и в Онкологическом центре им. Блохина на Каширке, которые дали только временное облегчение и курсы химиотерапии, которые не помогли, а ничего другого, к сожалению, в нашей стране предложить не могут. Любе не оставалось ничего кроме, как искать клинику за границей! И это не было ее прихотью. Заболевание настолько редкое, что не все врачи онкологи знают о нём. В России Любу отказываются оперировать, так как опыта проведения повторных операций с целью полного удаления опухоли в России нет. Врачи готовы только поддерживать сколько получится…Многочисленные публикации говорят о том, что успех подобных сложных операций выше в центрах, выполнивших более 150 процедур. Это одна из важнейших причин, почему пациенты в Любиной ситуации оперируются в нескольких центрах в мире, где имеется такой опыт, и результаты лечения широко публикуются. На консилиуме при международной конференции и консультации хирургов-онкологов, проходившей 29.10.15. в МНИОИ им. П.А.Герцена в г.Москва. Любе дали шанс на проведение сложной операции, которая относится к разряду «экстремальной хирургии», в клинике "Mercy" в США, одном из немногих мировых центров по циторедукции и внутрибрюшинной химиотерапии при опухолях аппендикса, где сложные и повторные операции успешно проводятся.


Это единственный Любин шанс выжить!