Перевести страницу

Новости

Подписаться на RSS

Рабочая встреча врачей экспертов, чиновников федерального Минздрава и представителей организаций пациентов прошла в Министерстве здравоохранения 26 декабря 2014 года. Ведущий российский эксперт по несовершенному остеогенезу проф. Белова Наталья Александровна рассказала про сложившуюся систему оказания медицинской помощи пациентам с несовершенным остеогенезом в России. Удивительно, но факт, что в коммерческой московской клинике - многопрофильном медицинском и диагностическом центре «GMS Clinic» при поддержке российских благотворительных фондов «Созидание» и «Русфонд» работает долгосрочная программа для детей с несовершенным остеогенезом...

25 декабря 2014 г. представитель «Союза пациентов и пациентских организация по редким заболеваниям»


Заседание прошло под руководством руководителя Общественного Совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения Мурашко Михаила Альбертовича.


Низкая информированность медицинского сообщества о диагностике и лечении редких заболеваний, уникальность орфанных препаратов, особенности их обращения, часто высокая стоимость лекарственной терапии и необходимость контроля ценообразования, особые условия доставки и хранения, необходимость обеспечения медикаментозного лечения пациентов за счет государства, особенности государственных закупок, мониторинг эффективности лечения являются крайне важными для России в настоящее время...

Программа по открытию новых центров исследования ДНК человека в Ведикобритании стартовала три года назад и была направлена на улучшение уровня диагностики пациентов.


В Великобритании появится 11 центров для секвенирования 100 000 индивидуальных геномов человека. 3-летний проект, инициатором создания которого стал премьер-министр страны Дэвид Кэмерон, сфокусирован на улучшении уровня диагностики и терапии для пациентов с онкозаболеваниями и редкими болезнями. Эта инициатива включает в себя сбор и изучение 100 000 геномов человека, что позволит ученым и врачам понять причины и условия возникновения многих известных заболеваний.

Проблему обеспечения лекарствами людей с орфанными (редкими) заболеваниями обсудили в Вологде. Об этом шла речь на заседании Областного Государственного Совета. Сейчас лечение таких больных должно осуществляться за счет региона. Однако денег для этого в бюджете области недостаточно. На сегодняшний день на Вологодчине в дорогостоящих лекарствах нуждаются 174 человека. Из них 86 — дети.


«Если не предоставить дорогостоящий препарат, возможен летальный исход, поэтому все субъекты это делают — финансируют. Но это дестабилизирует ситуацию в сфере здравоохранения в субъектах. Мы неоднократно направляли обращения в Правительство России о возможности финансирования данной категории больных из средств федерального бюджета, но вопрос так и остался нерешенным. Вопрос острый, 86 человек из этого списка – дети, нуждающиеся в постоянном лечении, потому мы оставляем эту тему на контроле комитета», - высказалась на этот счет председатель комитета по образованию, культуре и здравоохранению Александра Баданина.

Министр здравоохранения Вероника Скворцова сообщила на онлайн пресс-конференции, что Минздрав поддерживает предложение перевести закупку препаратов для лечения орфанных заболеваний на федеральный уровень, пишет Vademecum.


«Мы горячо поддерживаем идею о переводе закупок этих препаратов на федеральный уровень», — заявила Скворцова.


С инициативой централизованной закупки этих препаратов выступили Общероссийский народный фронт, Общественная палата и ряд политических партий.


Скорцова уточнила, что вопрос о переводе закупки орфанных лекарственных средств с регионального уровня на федеральный не решен в 2014 году, однако он не снят с рассмотрения. «Мы надеемся, что при бюджетном пересмотре орфанные препараты смогут войти в перечень федерации», — подчеркнула она.

Псковские депутаты поддержали обращение парламента Карачаево-Черкесской Республики в Государственную Думу об обеспечении лекарственными препаратами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Как сообщает корреспондент Псковской Ленты Новостей, обращение поддержано большинством голосов на сессии Псковского областного Собрания депутатов 25 декабря.


Председатель парламентского комитета по труду и социальной политике Виктор Антонов пояснил, что депутаты из Карачаево-Черкессии предлагают передать на федеральный уровень обязанности по оплате медикаментов для детей с редкими заболеваниями.

Департамент здравоохранения Москвы на совещании с поставщиками лекарственных средств подвел итоги уходящего года. Как рассказал начальник управления фармации Владимир Кобец, в 2014 г. было объявлено торгов на сумму 13,84 млрд руб. На 22 декабря заключено контрактов общей стоимостью 11,96 млрд руб. Экономия составила 1,13 млрд руб. или 9,5% от общей суммы проведенных аукционов.

Orpha.net на русском!

Уважаемые коллеги, уважаемые врачи-эксперты. Мы рады поделиться новостью о том что первые блоки переведенных и валидированных статей на русском языке опубликованы на международном портале по редким заболеваниям www.orphan.net Наличие портала на русском языке способствует ранней диагностике и оказанию своевременной медицинской помощи и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями, оперативному доступу к информации о тысячах редких заболеваний, специализированных клиниках, лабораториях и пациентских организациях, развитию исследований в области поиска лечения редких заболеваний. 

Федеральный закон «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств» подписан президентом. В нашей стране теперь появилось определение орфанного лекарственного препарата. Орфанный препарат может быть зарегистрирован путем ускоренной процедуры регистрации в период не превышающий 80 дней со дня подачи заявления. Процедура регистрации подразумевает экспертизу качества лекарственного средства и экспертизу отношения ожидаемой пользы к возможному риску применения лекарственного препарата. Предоставление результатов доклинических исследований и клинических исследований, проведенных за пределами Российской Федерации теперь могут быть достаточными для получения регистрационного удостоверения на орфанный препарат. Закон вступает в силу с 1 июля 2015 года.

Биотехнологический венчур: будет трудноБиотехнологическая отрасль активно развивается уже много лет, и это долгосрочный тренд, который заметен и в России. Однако доля России на мировом рынке составляет менее 0,1%. Каковы шансы, что в будущем ситуация изменится и на что рассчитывать российским венчурным фондам, решившим сосредоточить свое внимание на биотехе? Биотехнологии сегодня — модный термин, известный не только специалисту и прочно закрепившийся в массовой культуре. К примеру, страсти вокруг старта публичной продажи акций биотехнологической компании "Аксон" — сюжетная линия популярнейшего американского бестселлера "Поправки"Джонатана Франзена...