Перевести страницу

Новости

Подписаться на RSS

В парке “Сокольники” 15 декабря в четвертый раз прошла ярмарка “Душевный Bazar”, в которой приняли участие 70 благотворительных фондов России, помогающих детям, инвалидам и пожилым людям. На ней побывали более 10 тысяч москвичей - благодаря им удалось собрать 4,75 млн рублей на благотворительные цели. О ярмарке рассказали ее участники - представители организации “Хантер-синдром”.

15 декабря в парке «Сокольники» в четвертый раз прошла  благотворительная ярмарка «Душевный Bazar», в которой приняли участие  70 благотворительных фондов России, помогающих детям, пожилым людям, инвалидам и животным. Более 10 тысяч москвичей побывали здесь в этом году, удалось собрать 4,75 млн рублей для участвующих в ярмарке фондов.

 

Эта ярмарка – настоящий праздник для тех,  кто готов помогать не только словом, но и делом. Среди них -  и Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация " Общество инвалидов, страдающих  синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями"  (МБОО "Хантер-синдром").

Для обеспечения поставок лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных по программе «Семь высокозатратных  нозологий», Министерством здравоохранения Российской Федерации проведены открытые аукционы и заключено 40 государственных контрактов с учетом утвержденных потребностей на 2014 год, на основании возможности поставки поставщиками 

Проблему обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями, на круглом столе обсудили Минздрав России, Русфонд, Благотворительный фонд помощи больным детям, родители детей с орфанными заболеваниями  и ряд экспертов. Ключевым в обсуждении стал вопрос трудностей, связанных с закупкой лекарственных препаратов 

Хорошо известно, что доступность современной и качественной лекарственной терапии зачастую является не просто залогом успешного лечения какого-либо заболевания, но и единственной возможностью для определенной категории пациентов поддержать и сохранить собственную жизнь и здоровье. С 2008 года на территории нашей страны действует программа «7 нозологий», обеспечивающая адекватное обеспечение лекарственными препаратами пациентов с  наиболее  высокозатратными заболеваниями. По словам ведущих специалистов в области организации здравоохранения, за годы работы в рамках этой программы достигнуты блестящие результаты, однако время не стоит на месте, диктуя необходимость двигаться дальше.

Программа "7 нозологий", которая существует уже 6 лет, была создана для более полного обеспечения населения дорогостоящими лекарствами. Для ее создания были определенные предпосылки. В начале 2000-х резко обострились проблемы лекарственного обеспечения: инвалиды, дети, больные социально значимыми заболеваниями не получали положенных им по закону препаратов, и не только потому, что средств на эти цели не хватало. Много недостатков было и в организации.

В рамках празднования 90-летия компания «Аэрофлот» запустила уникальную благотворительную акцию «У сердца два крыла». Ее партнерами стали ФГБУ «Научный центр здоровья детей» РАМН и ЗАО «Национальная медиа группа». Программа рассчитана на детей, живущих в удаленных от столицы регионах, страдающих  тяжелыми редкими заболеваниями и нуждающихся в оперативной помощи узкоквалифицированных специалистов. На данный момент получен сформированный ФГБУ «Научный центр здоровья детей»  РАМН список детей с редкими заболеваниями иммунной системы, опорно-двигательного аппарата и желудочно-кишечного тракта, которые приедут на лечение в Москву благодаря компании «Аэрофлот».

На вопросы "РГ" о наиболее острых проблемах лекарственного обеспечения населения в завершающемся году ответил заместитель министра здравоохранения Игорь Каграманян.

 

Игорь Николаевич, Минздрав России в очередной раз вынес на общественное обсуждение поправки к Закону "Об обращении лекарственных средств". Почему, на ваш взгляд, подготовка этого законопроекта идет так сложно и долго?

Минздрав заканчивает заполнение Федерального регистра страдающих орфанными заболеваниями. Работа по его созданию и наполнению ведется уже больше года.

 

Как сообщается в презентации Минздрава «Основные направления деятельности Министерства здравоохранения Российской Федерации в области совершенствования медицинской помощи матери и ребенку», по состоянию на 1 октября 2013 года в регистре числится 10 904 пациента, из них 6 478 детей. 

Региональные минздравы не справляются с лекобеспечением людей с редкими заболеваниями, переданными на уровень субъектов.

 

На круглом столе, посвященном проблемам лекарственного обеспечения детей, страдающих орфанными заболеваниями, представителями пациентских организаций был поднят вопрос о передаче обязанностей по закупке ЛС для больных мукополисахаридозом с регионального на федеральный уровень. В связи с высокой стоимостью лечения региональные минздравы не всегда могут найти средства на закупку жизненно необходимых препаратов для таких пациентов.