Перевести страницу

Известные рок-музыканты присоединились к акции фонда «Дети БЭЛА» по поиску детей с буллезным эпидермолизом

МОСКВА.

Участники музыкального фестиваля «Доброфест» поддержали акцию Благотворительного фонда «Дети БЭЛА» — #НАЙДИ_СВОЮ_БАБОЧКУ. Суть акции заключается в поиске в регионах России детей с буллёзным эпидермолизом, чтобы оказать им помощь.


Благотворительный фонд «Дети БЭЛА» помогает детям с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом. Во всем мире таких детей называют «дети-бабочки», потому что их кожа такая же ранимая и хрупкая, как крыло бабочки — их может ранить даже нежное объятие матери.


По статистике, детей с буллёзным эпидермолизом в России должно быть около 4 тыс. человек. На сегодняшний день в фонд «Дети БЭЛА» обратились более 250 человек. Как отмечают в фонде, многие семьи в регионах, в которых есть дети с таким заболеванием, пока не знают о существовании благотворительной организации и не получают помощь. Задача фонда — найти как можно больше «детей-бабочек» в РФ и помочь им.


К акции фонда «Найди свою бабочку», объявленной 28 февраля, в Международный день больных редкими заболеваниями, присоединились российские рок-группы – участники музыкального фестиваля «Доброфест». Среди них — LOUNA (Лусинэ Геворкян), Anacondaz (Артем Хорев и Сергей Карамушкин), «Тараканы!» (Дмитрий «Сид» Спирин), «КняZz» (Андрей «Князь» Князев), «Мураками» (Диляра Вагапова), LaScala (Анна Грин).


Акцию поддержала группа "Мураками"

Акцию поддержала группа «Мураками»


«Если ты нормальный здоровый человек, то не можешь равнодушно и хладнокровно смотреть на мучения людей, а тем более маленьких детей. Когда к нам обратились с такой инициативой, мы решили, что если от нас что-то зависит – мы должны это сделать. Мы не можем помочь всем, кто в этом нуждается, но если каждый из нас возьмет на себя хотя бы часть тех, кому нужна помощь и чья жизнь через эту помощь станет радостней и комфортнее, да из жизни ребенка просто исчезнет боль, то может это и путь к здоровому обществу? Может мы сразу не соберем большое количество денег, но мы поможем людям узнать об этом, мы подадим хороший пример своим зрителям», — отмечает продюсер фестиваля «Доброфест» Сергей Силушин, передает «Ридус».


Вокалистка группы LaScala Анна Грин

Вокалистка группы LaScala Анна Грин


Пятый «Доброфест» пройдет с 27 по 29 июня на территории аэродрома Левцово под Ярославлем. Фестиваль планирует принять у себя посетителей из более чем 40 регионов России, Украины, Белоруссии и дальнего зарубежья.


Чтобы привлечь внимание к своей деятельности, представители фонда «Дети БЭЛА» совместно с фондами «Линия жизни», «Артист», HappyFamilies International принимают участие в благотворительном марафоне «Жизнь в движении – Килиманджаро-2014». С 21 по 28 июня трое ребят с физическими ограничениями (Александр Шульчев, Александр Похилько, Иван Горбатенко) совершают восхождение на самую высокую точку Африки – Килиманджаро. Цель акции – привлечь внимание к благотворительности в целом и, в частности, к деятельности фондов – участников акции, а также собрать средства для их подопечных.