Перевести страницу

Ты можешь помочь двум больным редкой болезнью детям Тувы, купив билет на благотворительный концерт 17 мая

17 мая в 16 часов в Кызыле, в арт-центре «Найысылал» (ДК Строитель) состоится благотворительный концерт в поддержку тяжелобольных детей республики Айюрана Лаа-Хоо и Руслана Достая. Им поставлен редкий диагноз – адренолейкодистрофия.


Эта болезнь встречается у одного новорожденного на сорок тысяч малышей. Дефектный ген вызывает нарушение обмена веществ, и жирные кислоты, которые организм не способен расщеплять, буквально «пожирают» мозг. Болезнь постепенно убивает мальчиков. Остановить процесс может дорогостоящее маслоЛоренцо. Одна бутылка такого масла стоит 9 тысяч рублей. И в месяц нужны как минимум две бутылки масла.


Больного Айюрана Лаа-Хоо при поддержке Минздрава Тувы обследовали в Московском НИИ педиатрии и детской хирургии. Но вердикт врачей неутешительный – трансплантация костного мозга невозможна, слишком тяжелое состояние ребенка.



Но мама Айюрана (тел 89232693799) не отчаивается, она будет бороться за своего ребенка и попробует силу китайской медицины. Семья собирает средства на поездку в клиники Китая.



Ты можешь помочь двум больным редкой болезнью детям Тувы, купив билет на благотворительный концерт 17 маяКак говорит сегодня мама Руслана - Кара-Кат Достай – болезнь ребенка прогрессирует с каждым днем. Первые проявления болезни появились в декабре. Ухудшились слух и зрение. Страшно даже подумать, что будет с сыном дальше, какие будут ухудшения, делится мама Руслана. Совсем недавно Руслан активно готовился к школе. Ведь ему сейчас 6 полных лет. Есть способности к рисованию. И вдруг в одночасье болезнь забирает сына! Из картинок, которые Руслан нарисовал, видно, что он чувствует в тот или иной момент. Один рисунок малыш нарисовал, когда лежал в больнице. Врачи в халатах, в колпаках. Рядом койки. На других рисунках лица людей зарешечены... А новые рисунки Руслана и вовсе грустны. Люди без ушей, вместо улыбки и рта нарисована пасть. Это вследствие того, что прогрессирует его болезнь. Не слышит, а зрение все хуже и хуже. Слух иногда открывается, но также все реже и реже.


Родители больных детей всегда будут биться до последнего, и надежда на спасение не покинет их никогда. Протяните руку помощи семье Лаа-Хоо и Достай, если у вас есть возможность. Именно вы, читающие в данный момент эти строки, кто знает! – можете прекратить бесконечную боль детей. Тяжелобольной маленький человечек и его несчастная мама будут вам благодарны за каждый перечисленный рубль.


материал: Сетевое информационное агентство «Тува-онлайн»