Перевести страницу

МЕЖДУНАРОДНЫЙ ПОРТАЛ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ «ORPHANET» МОЖЕТ БЫТЬ ПЕРЕВЕДЕН НА РУССКИЙ ЯЗЫК ПРИ ПОДДЕРЖКЕ И УЧАСТИИ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РФ.

На фото: Олег Салагай, Солмова Татьяна, Беляков Денис, Сеголен Эйме


По приглашению МРБООИ «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в преддверии проведения Международного дня редких заболеваний, традиционно отмечаемого в конце февраля, Россию посетила Сеголен Эйме, представитель международного портала по редким заболеваниям ORPHANET (www.orpha.net) Рабочая встреча с пресс-секретарем Министра здравоохранения Олегом Салагаем прошла в теплой атмосфере.


Сеголен смогла рассказать о целях международного проекта, направленного на улучшение диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями, развитию исследований в области биотехнологий, направленных на создание новых лекарственных средств. В свою очередь Олег Олегович Салагай подвердил заинтересованность Министерства здравоохранения России в возможной локализации проекта и предоставлении российский врачам и пациентам огромного массива знаний в области редких заболеваний, накопленного мировым медицинским сообществом в течении десятков лет. Полная презентация проекта доступна на сайте www.spiporz.ru


PS:

  • Редкие болезни – заболевания встречающиеся с частотой не более 1 случая на 10 000 населения.
  • Ввиду большого количества редких заболеваний – более 7 000, по данным международной статистики, каждый десятый житель нашей страны может страдать одним из них.
  • Около 50% пациентов с редкими заболеваниями – дети.
  • Ввиду различной клинической картины и редкой встречаемости, клиническая и лабораторная диагностика таких заболеваний затруднена. * ORPHANET (www.orpha.net) - портал, включающий описание всех редких заболеваний, информацию о методах диагностики и лечения, медицинских центрах и организациях пациентов, был разработан более 20 лет назад во Франции при поддержке и непосредственном участии Министерства здравоохранения Франции. Впоследствии портал был переведен на 6 иностранных языков и стал доступен во многих странах и на разных континентах для врачей, администраторов здравоохранения и пациентов с редкими заболеваниями.