Перевести страницу

КРУГЛЫЙ СТОЛ - «ДОСТУПНОСТЬ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ И СОЦИАЛЬНОЙ ПОДДЕРЖКИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РОССИИ» посвященныймеждународному дню редких заболеваний.


По статистике каждый десятый житель планеты страдает редким заболеванием. Редкая встречаемость одного редкого заболевания, 1 случай на 10 000 человек населения, компенсируется большим количеством самих заболеваний. Отношение к пациентам с редкими заболеваниями является индикатором системы здравоохранения.

 

В России пациенты с орфанными заболеваниями часто становятся изгоями системы здравоохранения. Низкая информированность врачей, отсутствие специализированной инфраструктуры, трудности в доступе к лечению ведет к поздней диагностике, отсутствию лечения и усугубляющейся инвалидности. Жертвами системы часто становятся дети с редкими заболеваниями, которые, несмотря на принятые законы, возложившие финансирование лечения двадцати четырех редких заболеваний на плечи региональных органов власти, сталкиваются со значительными сложностями в диагностике и лечении. Цена вопроса – детская инвалидность или жизни детей с редкими заболеваниями.

 

  • Почему продолжают умирать дети с редкими заболеваниями в России?
  • Почему не работают принятые законы?
  • Что необходимо сделать для своевременной диагностики и лечения редких заболеваний?
  •  Реальность или миф федеральной программы по редким заболеваниям?
  •  Благотворительные фонды в помощи «редким» пациентам – за или против?
  • Существует ли реальная социальная поддержка государства «орфанных» пациентов в России?

 

На эти и другие вопросы будут найдены ответы в процессе работы круглого стола с участием представителей Министерства здравоохранения РФ, представителей законодательной власти, ведущих врачей-экспертов, пациентов, лидеров общественных организаций и представителей прессы.

 

Приглашаем представителей средств массовой информации для освещения работы круглого стола.

 

Контактная информация для СМИ - Павел Кочунов:

e-mail: pr@spiporz.ru | pavel@kochunov.ru тел.: +7 (499) 409-60-66


Официальные ресурсы: www.spiporz.ru | www.спипорз.рф

[МРБООИ «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ»]
www.raremagazine.ru [«РЕДКИЙ ЖУРНАЛ» - ПЕРВЫЙ РОССИЙСКИЙ ЖУРНАЛ О ЛЮДЯХ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ]

www.fundbluebird.ru [НАЦИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ПРЕМИЯ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА»]

www.редкийдень.рф [МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ]

 

Подверженные участники круглого стола:

 

  • Татьяна Яковлева – заместитель министра здравоохранения РФ

 

  • Николай Дайхес - председатель комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии Общественной палаты РФ

 

  • Валерий Панюшкин – публицист, руководитель проекта «Правонападение» Российского фонда помощи

 

  • Лейла Намазова-Баранова - заместитель директора   ФГБУ «Научный центр здоровья детей» РАМН

 

  • Екатерина Чистякова – директор Благотворительного фонда «Подари жизнь»

 

  • Снежана Митина – президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

 

  • Елена Мещерякова – вице-президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

 

  • Елена Байбарина – директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ


  • Елена Максимкина - директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ

 

  • Игорь Никитин - директор департамента медицинской помощи и санаторно-курортного дела Министерства здравоохранения РФ
  • Николай Герасименко - первый заместитель председателя комитета по охране здоровья  Государственной Думы РФ


  • Виктор Фисенко - начальник управления контроля за реализацией государственных программ в сфере здравоохранения Федеральной службы по наздору в сфере здравоохранения (Росздравнадзор)


  • Елена Лукина – руководитель отделения редких заболевания Гематологического Научного Центра, г.Москва


Скачать официальный пресс-релиз: World (формат) | PDF (формат)